Wania faz o seu relato, tem 35 anos e vive em Teresópolis
RJ - Brasil
QUANDO TUDO COMEÇOU.........
2008 AOS 28
ANOS,QUANDO FUI DOAR SANGUE PARA UM COLEGA DE TRABALHO CHEGANDO NA
COLETA,TESTES REVELARAM QUE EU NÃO PODERIA DOAR NAQUELE DIA,ENTÃO PERGUNTEI
PARA A ENFERMEIRA O ESTAVA ACONTECENDO QUAL ERA O MOTIVO A MESMA NÃO SOUBE ME RESPONDER,MAS ME ORIENTOU QUE
PROCURASSE UM MEDICO,SEGUI SEU CONSELHO NA SEMANA SEGUINTE,FUI AO MEDICO ELE
SOLICITOU EXAMES DE SANGUE,E FOI CONSTATADA
ESTAVA COM ANEMIA já EM ESTAGIO AVANÇADO ENTÃO ELE ME RECEITOU MEDICAÇÃO
PARA TRATAR DA MESMA,CUMPRI RIGOROSAMENTE ORIENTAÇÕES MEDICAS,RETORNEI AO
MEDICO NO TEMPO EM QUE HAVIA SOLICITADO E NOVOS SINTOMAS JÁ HAVIAM SURGIDO NO
MEU CORPO,DORES NAS ARTICULAÇÕES ERAM INTENSAS EM DIAS FRIOS ME MOVIMENTAVA COM
DIFICULDADES,E EM DIAS QUENTES QUANDO EXPOSTA AO SOL APARECIAM VERMELHIDÕES EM
MINHA PELE,TAMBÉM TINHAM AS DORES DE CABEÇA QUE ERAM CONTANTE,MUITAS DAS VEZES
ERAM TÃO FORTE QUE NÃO PODIA DORMIR E PASSAVA AO LONGO DO DIA COM ELA POIS
ANALGESICO NENHUM DAVA JEITO,RELATEI AO DR. TUDO QUE ESTAVA SE PASSANDO.
A
PRIMEIRA SUSPEITA ERA DE ARTRITE ENTÃO ELE SOLICITOU NOVOS EXAMES DE SANGUE,SEM
DEMORA FIZ OS EXAMES POIS QUERIA LOGO DESCCOBRIR O QUE TINHA POIS já NÃO ESTAVA
AGUENTANDO AS DORES ESSAS QUE ME ATRAPALHAVAM NO MEU DIA A DIA,NO MEU
TRABALHO,EU TINHA QUE VOLTAR A MINHA VIDA NORMAL,MAL SABIA EU QUE AS COISAS IAM
FICAR PIORES DO QUE ESTAVAM,TÃO ANTES QUANDO FICARAM PRONTOS OS EXAMES OS LEVEI
PARA DR. O MESMO COM CARA DE SURPRESO ME DISSE QUE NÃO SABIA AO CERTO O QUE EU
TINHA E QUE NÃO QUERIA ME DAR UM DIAGNOSTICO PRECOCE E QUE IRIA ME ENCAMINHAR
PARA
PARA UM ESPECIALISTA EM REUMATOLOGIA,SAI DO CONSULTORIO DESESPERADA POIS ACHAVA
QUE AQUELE HOMEM QUE ESTUDOU TANTO PARA MEDICINA PODERIA TER A SOLUCÃO PARA
MEUS PROBLEMAS QUERIA UMA SOLUÇÃO RAPIDA POIS
NO
MÊS SEGUINTE MARQUEI UMA CONSULTA COM REUMATOLOGISTA ELE PEDIU NOVOS EXAMES,E
EU NÃO AGUENTAVA MAIS TANTOS EXAMES QUERIA LOGO SABER O QUE ESTAVA ACONTECENDO
QUAL ERA A CAUSA DE TANTA DOR.
ENTÃO
ELE DISSE “ JÁ TENHO O DIAGNOSTICO “ SUSPIREI ALIVIADA E PENSEI BOM AGORA ELE
VAI ME RECEITAR UMA MEDICAÇÃO E AS DORES VÃO EMBORA E PODEREI VOLTAR A MINHA
VIDA NORMAL.
-
ENTÃO DR.O QUE EU TENHO?
DISSE
ELE SEM RODEIOS:
-
VOCÊ TEM UMA DOENÇA CHAMADA LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO.
PAREI
POR UM MINUTO,E FIQUEI OLHANDO PARA ELE ESPERANDO QUE ME EXPLICASSE O QUE
ESTAVA ACONTECENDO POIS NUNCA TINHA OUVIDO FALAR NESTA DOENÇA ENTÃO ELE ME
EXPLICOU:
O
Lúpus é uma doença crónica que pode afetar pessoas de todas as idades, raças e
sexo. Tendo, no entanto, nas mulher adultas o maior número de pacientes.(90%
são mulheres,entre 15 e 40 anos de idade)
É
considerada uma doença auto imune porque o corpo não tem as defesas necessárias
para combater as infecções e ainda se ataca a si próprio.
(O
sistema imunitário é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e
substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos
proteger de agentes estranhos. Nos doentes de Lúpus este deixa de reconhecer
constituintes do seu próprio corpo, passando a atacá-los como se fossem estranhos)
Não
é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna, mas é uma doença crónica, não
tem cura, podendo haver uma remissão que permita a paragem do tratamento por
grandes períodos de tempo ou até para o resto da vida.
FIQUEI
SEM FALA NO MOMENTO ERA MUITA INFORMAÇÃO PARA MINHA CABEÇA,E COMO FALARIA COM
MINHA FAMILIA SE EU MESMA NÃO HAVIA ENTENDIDO O QUE ELE TINHA ME DITO E TAMBÉM
NÃO QUERIA PERGUNTAR MAS NADA ESTAVA ASSUSTADA QUERIA LOGO SAIR DAQUELE
CONSULTORIO,ENTÃO ELE ME RECEITOU UMA MEDICAÇÃO, PARA CONTROLE DA DOENÇA TAMBEM
FEZ UMAS RESTRIÇOES QUANTO A ALIMENTAÇÃO,E DISSE:
-
ENTÃO É ISSO, E SE HOUVER QUALQUER SINTOMA NOVO É SÓ RETORNAR E MAIS UMA COISA
IMPORTANTE TOME MUITO CUIDADO COM O SOL E CUIDE TAMBEM DO SEU EMOCIONAL POIS
ESTA DOENÇA PODE ENTRAR EM ATIVIDADE SE VOCÊ ESTIVER ABALADA EMOCIONALMENTE.
PENSEI
NÃO POSSO FICAR TRISTE,NÃO POSSO TOMAR SOL TAMBEM VOU TER QUE DEIXAR DE COMER
MUITAS COISAS,DESSE JEITO VOU DEIXAR DE VIVER PENSEI.
EU
NÃO TINHA CABEÇA PARA MAIS NADA NAQUELE DIA
MAS
PRECISAVA ME RECUPERAR DO CHOQUE E VOLTAR AO TRABALHO,VOLTEI AO TRABALHO MAS
não COMENTEI COM NINGUEM O QUE HAVIA SE PASSADO TENTEI ESQUECER TUDO QUE O
DR.HAVIA ME DITO MAS AS PALAVRAS DELE QUE EU ESTAVA COM UMA DOENÇA QUE NÃO
TINHA CURA ME ATORMENTAVAM.
EM
AGOSTO DE 2009 ENGRAVIDEI TUDO CORRIA BEM ATÉ DIA 22 DE MARÇO NO 7ºMÊS DE
GESTAÇÃO AMANHECI COM FEBRE ENTÃO FUI AO PS CHEGANDO LÁ FUI EXAMINADA MINHA
PRESSÃO ARTERIAL ESTAVA 21/12 EU ESTAVA TENDO UMA PRÉ-ECLAMPSIA (É importante
considerar que 75% das mortes por hipertensão na gravidez têm como
causa a pré-eclampsia e a eclampsia. Isso é lastimável porque a eclampsia em
especial, que é uma forma grave da pré-eclampsia, é uma patologia que pode ser
prevenida desde que se consiga atuar precocemente.) AS MEDICAS QUE ESTÃO DE
PLANTÃO NAQUELE DIA E QUE ME ACOMPANHARA PEDIRAM PARA QUE MEUS PAIS FICASSEM EM
ALERTA POIS MEU CASO ERA GRAVE, GESTANTE COM LUPUS E QUADRO DE
PRÉ-ECLAMPSIA,ENTÃO ELAS DISSERAM PARA MEUS PAIS QUE IRIAM FAZER O POSSIVÉL
PARA SALVAR O BEBE E A MIM, MAS QUE SE ELES TIVESSEM DEUS NO CORAÇÃO ERA PARA
ORAR, A Drª PEDIU QUE ACIONACESSEM UMA AMBULANCIA CASO BEBE NASCESSE VIVO ELE
TERIA QUE SER TRANSPORTADO PARA UMA UTINEONATAL TODOS ESTAVAM ESTAVAM
APREENSIVOS,MAS NAQUELE MOMENTO SÓ DEUS PODERIA NOS SALVAR.
MAS
O DEUS DO IMPOSSIVEL FEZ UM MILAGRE O BEBE SOBREVIVEU.....HOJE COM 3 ANOS É UMA
CRIANÇA SAUDAVEL.
LUPUS PARA AMIGOS,
FAMÍLIA, DESCONHECIDOS E OUTROS DE LÚPICOS!
Depois de algum tempo e tantas novidades e
alterações físicas, emocionais, espirituais, sentimentais, tantas lágrimas,
desesperos ,dores físicas e outras, esperanças renovações , redescobertas, foram
entrando na minha vida que resolvi falar sobre essa coisinha chamada LUPUS que
tantos confundem, distorcem, discriminam, menosprezam, se desesperam sobre
Lupus e tudo que ela trás para nossa vida, todas as transformações, depois de 5
anos convivendo com ela bem de pertinho e tentando me renovar a cada dia. Até
então não queria levantar bandeira ou ficar chata falando sobre isso, mas
depois de passar por tantas coisas com amigos, família, estranhos, médicos,
enfermeiros sinto a necessidade de falar sobre.
Depois de ouvir em alguns segundos " você
tem doença autoimune, não tem cura, mas tem controle se tomar todos os remédios
certinhos!" você tem um impacto enorme, mas que demora alguns segundos ou
dias para cair a ficha e quando cai vem junto as dúvidas e com certeza as dores
físicas e tudo mais e termina não dando tempo de pensar muito nelas, só querer
sair daquele turbilhão.Quando ouvi pela primeira vez "você tem
LUPUS", vai continuar com todo tratamento e todos os cuidados, vigilante
sempre, mas fica tranquila vai ter uma vida normal!"
O que é normal para eles você só vai descobrindo
no dia-a-dia e percebe que não, não é nada normal...ou pelo menos dentro do
normal de antes...você vai ter que se renovar e ir desenhando seus "
normais".
Absolutamente ninguém tem noção alguma das dores
horríveis que um lúpico sente em todo o corpo e de tantas outras complicações
que surgem, tantas duvidas que você tem e ninguém consegue responder e
geralmente os médicos que dizem: " é depressão" e te empurram mais
remédios , porque tudo vira depressão depois do Lúpus, é impressionante...Mesmo
quando você está sorrindo vão achar que é de nervoso e ansiedade e vai remédio
para isso...As vezes você até acredita que é verdade e entra nessa mesmo indo
periodicamente ao médico. Aí vai se cansando toda vez que você vai ao médico
com algum problema novo, seja rim, coração, pele, e ouve "toma LYRICA, ou
toma um antidepressivo tal ...Você sai de lá com dores, triste e querendo dar
um soco na cara do ser humano! Apesar disso nunca desisti, desanimei muitas
vezes fico triste, mas olho para minha família...ali estão eles me apoiando e
torcendo por mim, é tão forte que não me sinto no direito de cair e não
levantar.
São tantos preconceitos, tantos olhares
diferentes de quem te conhecia e agora vê fisicamente "estranha", são
tantos comentários escondidos, outros feios na sua frente...são tantas bobagens
de pessoas que você julgava amigos e descobre que não....não são...´Sim
queridos "amigos", os cabelos caem, o rosto vira uma lua cheia, seu corpo
toma proporções redondas, os pés incham, as mãos idem e as vezes os dedos ficam
tortinhos e tantas outras coisinhas...Mas nossa essência continua lá, e com
certeza melhor ainda porque a a gente aprende na raça tantas coisas que é
impossível não dar mais valor em tantas coisas e pessoas...
Preciso falar no assunto, porque depois desse
tempo todo a gente vai sentindo na pele o que as pessoas falam e pensam,
algumas te olham com pena e outras acham que você está de dengo e frescura e o
que mais ouve é : " tenho uma amiga que tem isso e vive
normal"".... Amigos as vezes perdem a paciência com você e se
afastam, porque afinal você em crise , acorda bem e daqui a 1 hora está mal,
cheia de dor...depois melhora, depois piora...marca um saída e na hora não dá mais
pra ir, porque está passando mal...muitas vezes "seu amigo" não
entende... Definitivamente ninguém sabe o que se passa conosco, ninguém saberá
a dor horrível que sentimos em cada articulação, ninguém saberá o medo que a
gente sente a cada infecção renal ou de outro órgão, ninguém saberá jamais o
que é ficar vigilante 24hs e mesmo assim ter que tentar relaxar e viver "
normal"! As pessoas olham para você e vê uma casca boa então acham que
está ótima, quando você diz que não está bem dizem: " mas você estava
ótima agora, com voz boa" ...como se a gente tivesse que falar quase
morrendo, estar o tempo todos se lamentando e sendo vitima e se você entra
nessa de ser vitima e depressiva é taxada de melancólica, dramática... Ninguém
tem real noção que nossos dias são uma completa incógnita e que não é preciso
que falemos " estou morrendo hoje por isso não quero fazer isso ou
aquilo", para que entendam que você não está bem. Seus amigos precisam sim
buscar conhecimentos e ouvir mais você e seus sofrimentos e esperanças para
entenderem seus dias e sua nova vida, suas transformações. Para que sim seja
" normal".
Depois do Lupus acreditem, a gente perde muitos
" amigos", na verdade a gente ganha , é isso que todos dizem, afinal
se foram embora é porque não eram seus amigos de verdade, mas na hora isso
machuca ...depois passa...um dia você lembra de novo e assim vai...
Desde o inicio aceitei a doença e não me
coloquei de vitima em momento algum, sem dúvida a fé inabalável e o humor têm
sido uma força propulsora importante.
Claro que dá
saudade enorme de, tomar sol e não te que se lambuzar inteira toda manhã de
protetor solar, tirar fotos com os amigos e familia se se esconder e depois
olhar sem ficar triste, mas isso tudo vai tornando-se secundário e a gente vai
encontrando outras formas de amar e tendo um olhar diferente sobre tudo.
E isso mexe
com tudo inclusive com sua vida financeira, que haja grana pra remédios.
Então amigos, família, conhecidos, estranhos,
médicos, enfermeiros, todos ...aprendam que para nós realmente é um dia de cada
vez e para esse dia ser bacana a gente conta muito com vocês, e sim do nosso
jeito pode ser super mega "NORMAL", mas que tem dias que realmente
não dá e é preciso esperar chegar o outro dia, tolerância e compaixão é bom demais.
