Susana faz o seu relato, tem 34 anos, e vive em São Domingos de Rana, no Concelho de Cascais.
Sou portadora de Lúpus desde 1988, tinha eu 11 a caminho dos 12, "festejei" estes no hospital, foi diagnosticado lúpus (LED) através de biopsia feita ao rim. O resultado não foi nada animador, deu que tinha lúpus erimatoso discoide IV, com anemia hemolítica, e posteriormente diagnostica devido as imensas dores que tinha nas articulações artrite reumatóide. Fui seguida ate aos 18 anos no Hospital D. Estefânia (não riam lolol, eu era muito chegada à medica e ela a mim )pela Drª Margarida Abranches, desde já o meu muito obrigada, que me diagnosticou/ apoiou a mim e aos meus pais ,foi uma amiga c "A" grande...desde 1996 sou seguida no Hospital de Santa Cruz pelo Dr. Pita Negrao, igualmente este também uma pessoa espectacular... Felizmente no meio do azar tive muita sorte :)
Durante estes anos passei por muitos internamentos uns mais longos que outros onde me foi diagnosticado alem de todas as outras coisas que tinha trombocitopenia (falta de plaquetas), para o qual tive que fazer quimio durante umas semanas mas não nutriu o efeito desejado, e chegaram a conclusão que a extracção do baço seria o ideal...mas felizmente o meu medico ao analisar todo o meu processo deparou-se que quando eu tomava warfine (tive 3 tromboses na perna direita) as planetas subiam, quando ele me retirava as plaquetas baixavam, desde dessa altura estou a tomar warfine para dois fins: D e finalmente plaquetas controladas: D, o resto não posso falar assim com tanta felicidade...
Mas uma coisa e certa faço a minha vida de forma normal, trabalho, saio com amigos tudo normal.
Aprendi a viver com o lúpus, consigo controlar sintomas de cansaço, quando me sinto assim é cama /sofá comigo aproveito todos os tempinhos para descansar. Para falar verdade o cansaço irrita-me porque kero fazer as coisas rápido e n consigo, alem das dores essas já nem falo são uma constante em mim, mas n me dobram, mal começam comprido para a boca e daqui a um pouco já estou fina. Acho que já passei por tanto que presentemente nada me afecta, custou de inicio pois era uma criança k não nunca estava doente e de repente vê-se com uma doença grave e a ficar internada 8 meses seguidos logo assim, foi duro mas se certa forma tenho orgulho em mim, porque tive forças para superar o que estava a ser difícil para todos na altura principalmente para os meus pais saberem que a qualquer momento podia receber a pior das piores noticias... Isto é um resumo mto resumido destes 22 anos a viver "amigavelmente" com o lúpus.
Vivam!!!
7 comentários:
Una historia de fuerza y de valor....Bendiciones y a seguir en la lucha del dia a dia.....LuzMa
Susana, mais uma guerreira!!
Olá Susana de facto quero enviar-lhe uma mensagem de apoio e de felicitação pela força que demonstra! Gostaria mesmo de conversar consigo mais detalhadamente, se possivel envie-me o seu contacto de email para o meu endereço de email mpmogne@gmail.com e eu entro em contacto! :)
beijinhos,
Mónica
Olá Susana..Tudo bem??A minha história é um pouco parecida com a sua, só que a minha começou aos 16 meses de idade e só aos 7 anos é que foi diagnósticada o Lupus...tenho 28 anos, por isso tenho lupus á 21 anos...Não é fácil mas sempre com um sorriso e bem disposta é mais fácil de encarar as coisas...(lol as vezes)..
beijinhos
PS:Tony se pudesse dava-me novamente o seu contacto de email...Já agora fica aqui o meu..
marciafilipard@gmail.com
Olá Marcia,
Como estás?
Obrigado pelo teu comentário.
O e-mail está aqui no blogue, mas cá vai:
lupusdaclaudia@hotmail.com
Tony
Feliz Páscoa para toda a familia.
Beijinhos
Susana… Olá sou a Ilda tenho 32 anos e foi-me diagnosticado LES há 12 anos, e a minha luta foi um pouco mais demorada mas não menos ou mais dificil. Comecei com dores nas articulações e deformações nas mesmas aos 8 anos, queixava-me mas primeiro os médicos diziam que eram apenas dores de crescimento, depois passou para reumático nunca chegando a conclusão alguma. A minha mãe muitas das vezes achou que era apenas “manha” de adolescente para não ter que arrumar o quarto ou ajuda-la, ninguém acreditava que me era quase impossível vestir sozinha, comer, andar ou simplesmente levantar um braço. Para além de não saber o que se passava comigo ainda tinha que convencer as pessoas que não estava a fingir. Foi difícil, muito difícil, até que comecei a perder muito peso, cheguei aos 49kg sem justificação. Numa consulta de rotina na minha Ginecologista, com a Dra. Lúcia Bragança a minha actual médica de família, ela descobriu que eu tinha uma ferida enorme no útero e após um pequeno questionário ela decidiu ir “roubar” a minha ficha médica à minha médica de família, leu e releu todos os meus sintomas e já desconfiando do diagnóstico encaminhou-me para o Hospital Egas Moniz onde me foi finalmente diagnosticado LUPUS… Chorei muito, revoltei-me, não aceitei, não acreditei e andei entregue à doença durante alguns meses. O meu maior sonho sempre foi ser Mãe e disseram-me logo que seria sempre um risco, possível, mas um risco e uma gravidez muito acompanhada. Comecei a tomar corticoides e engordei quase 20 kg, não queria acreditar no que me estava a acontecer. Decidi por mãos à obra e começar eu a tomar conta da doença e não o contrário. Comecei a viver a vida de uma forma muito mais tranquila e simplesmente aceitei que de 3 em 3 meses na melhor das hipoteses teria que fazer análises e ir a uma consulta.
Tentei engravidar e por duas vezes abortei… Sem dúvida dos piores momentos da minha vida, comecei a pensar que nunca iria conseguir e então deixei de pensar no assunto, e no mês seguinte ao meu casamento engravidei. Não foi planeada, estava a tomar a pílula mas aconteceu, aconteceu o meu pequeno Milagre. Fui acompanhada na Maternidade Alfredo da Costa pela maravilhosa Dra. Fátima Serrano, e a Beatriz nasceu uma menina saudável passados 9 meses. Foi complidado, custaram a passar os 5 meses quieta em casa, as 26h de trabalho de parto, a cesariana de urgência… Mas passou e eu sobrevivi e a verdade é que desde que a Beatriz nasceu que os resultados das minhas análises nunca estiveram tão bem.
Aprendi a viver com o Lupus, não como uma doença, mas como um fiel companheiro que nunca me irá abandonar, mas que se eu souber viver bem com ele e levar uma vida tranquila, tudo é mais fácil, mesmo com as pequenas partidas que ele me tem vindo a pregar. Mas a verdade é que me ensinou o que realmente é importante nesta vida e tornou-me numa pessoa muito melhor.
Claro que nunca conseguiria sem o apoio da minha família toda, todos me ajudaram, mas a verdade é que se não fosse ter a minha Mãe ao meu lado não sei se tinha conseguido chegar até aqui. Obrigada Mãe.
A todos um beijinho com muita força.
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