quinta-feira, 14 de abril de 2011

Relato de Luz Ma Carreira

Luz Ma faz o seu relato, tem 53 anos, e vive em El Puerto Veracruz, México.

MI HISTORIA


Me llamo Luz Ma. Carreira, tengo 53 años y vivo en el puerto de Veracruz, México, fui diagnosticada cuando tenia 32 años y mi hija la mas pequeña tenia un año de edad como aclaración quiero decir que mi vida antes de lupus fue de una salud casi perfecta quizá unas alergias siendo niña, pero nada relevante...sin embargo haciendo un poco de historia este tercer embarazo fue muy diferente a los otros dos, y después de que ella nació nunca volví a estar bien…hoy hablare un poco de mi historia

Larga…difícil….dolorosa, interesante y llena de aprendizaje… intentare contarla….


Empezó hace ya muchos años para ser exactos 21, cuando un día desperté con un tobillo impresionantemente inflamado y muy dolorido….de ahí no ha parado hasta el día de hoy, enseguida de eso me empezaron a salir lesiones en la piel que ni yo ni ninguno de los médicos que veía en ese entonces había visto jamás….del tamaño de una moneda grande primero en los brazos luego las piernas, el pecho, el abdomen y por ultimo la cara, empecé a buscar otras opiniones medicas, me hicieron todos los estudios y nadie sabia que tenia, pase por una gran cantidad de diagnósticos, que si se debía a unos moscos que me habían picado en un lago…que si era una infección…me salieron unos quistes en el cráneo en esa época y me los quito el cirujano entonces también decían que por estaba el problema…que si era una neurodermatitis… en fin muchos diagnósticos y mi estado físico se deterioraba cada día mas…y si a eso le aumentamos que yo tenia ya tres hijas y que la mas pequeña tenia menos de un año de nacida, todo estaba muy complicado.


Así entre medico y medico, con mucho dolor y mucho miedo se me fueron casi dos años, hasta una diálisis me hicieron que para lavar la sangre que estaba muy contaminada… hasta que llego a mi ciudad un medico internista muy joven, amigo del pediatra de mis hijas y me mando hacer los análisis antinucleares y me dio el diagnostico…me dijo simplemente tienes LUPUS y no vivirás mas de 8 años, la tierra se me vino encima, el miedo y el dolor se apodero de mi, pero no duro mucho, pues pronto llego la fuerza, el coraje y sobre todo el amor por la vida y el agradecimiento hacia Dios por cada minuto.


Fui recetada con corticosteroides (prednisona) y antipalúdicos (Plaquenil) lo que me trajo efectos secundarios muy fuertes….pero bueno me mantuvo con vida.


De ahí empezó una historia diferente, durante los primeros cuatro años, no pase un solo día en que no me diera calentura, tuve desinteria, 8 veces, infecciones en las vías urinarias constantes, y dolor no tanto articular, mas bien en mi al principio era generalizado, muscular y de órganos internos, así pasaron los primeros ocho años, después inicie una remisión importante, que por lo menos me dejo ayudar un poco mas a que mis hijas crecieran….sin embargo aquí cometo el error mas grande de mi vida y después de algunos años no en remisión total pero si con una gran mejoría, y siempre buscando, la “curación” empiezo a utilizar tratamientos alternativos.


Los tratamientos que utilice en ese tiempo fueron: vacunas hechas de mi propia sangre, tes, suplementos alimenticios, agua bendecida de no se donde, vacunas hechas con mi propia orina… y por fin me decido y dejo la prednisona. Empiezo a desmejorarme pero en esa locura sigo intentando vivir sin cortisona, hasta que por fin después de dos años caigo en una crisis que me deja postrada en una cama por 8 meses, en donde se me compromete, corazón, pulmones, intestino, hígado, piel, en fin mi cuerpo se inflamo al triple de su tamaño y mi piel se desprendía de mi espalda, de mis brazos en fin de mi cuerpo como si me hubiera quemado….en fin una crisis que el medico llama terminal y me dice que me dejara en casa para que yo muera tranquila, que no sobreviviré mas de dos meses….


Sin embargo me levanto nuevamente, de eso hace ya 8 años, 8 años muy largos pues nunca mejore realmente …el dolor se instalo en mi vida sin remedio…pero bueno mas que amigados estamos el dolor y yo, a los 2 años que me levanto de esa cama, vivo un paro cardiorrespiratorio, y entonces me hacen un nuevo chequeo medico solo para hacer balance, y me dicen que tengo, la válvula mitral calcificada, la aorta endurecida, el hígado con un hemangioma del tamaño de una naranja, 6 microinfartos cerebrales y 3 microinfartos pulmonares….dos quistes en los pulmones que se formaron a partir de los derrames plurales….la piel delgada como un papel, un agotamiento total…y ahora batallando con una inflamación de cerebro, que me ha dejado, con alucinaciones visuales y auditivas, con una memoria a medias que me produce una gran frustración…con vasculitis intestinal y general que se dispara ante cualquier diferencia de temperatura….sin embargo:


Hoy puedo decir que a pesar de todos los diagnósticos y los pronósticos, soy una mujer con mucho dolor...es cierto... Con mucho cansancio… es cierto… con mucha soledad que esta enfermedad me ha dejado como herencia, pero estoy aquí luchando una gran batalla, contra un rival fuerte e importante, pero que no ha logrado vencerme y aunque el dolor y el cansancio mas de una vez me han aconsejado rendirme, no lo he hecho nunca, me he mantenido de pie, siempre creciendo, siempre aprendiendo, siempre amando la vida, mi vida, que me ha llenado de cosas buenas…feliz de estar viva.


Es muy difícil resumir una historia tan fuerte y tan larga...pero en muy pocas palabras esta es mi historia, la historia de una mujer que tiene Lupus pero que no ha permitido que el Lupus la tenga a ella y aunque me he topado con obstáculos muy grandes quizá mas grandes que la misma enfermedad, como son la ignorancia, el desinterés, la indiferencia de mi propia familia y de algunas personas que se han cruzado en mi camino he aprendido mucho y cuando esto me impidió trabajar formalmente decidí que iba a apoyar a los que vienen tras de mi, y eso es lo mejor que me ha tocado hacer en la vida…he estudiado mucho y eso me ha hecho la vida mucho mas llevadera, tengo tres hijas maravillosas que son lo único que rescate de toda mi vida de dolor y enfermedad, pero nada mas necesito….


Si tuviera que hacer un resumen diría que ha…que ha sido una vida, dolorosa físicamente, pero enriquecedora espiritualmente, que ha doblado infinidad de veces mi cuerpo , pero que en espíritu me ha hecho fuerte como en bambú…que se empeña en crecer para tocar el cielo con las manos y aunque el temporal lo doble, se vuelve a enderezar buscando la luz y que a pesar de que el simple respirar se ha hecho todo un reto de esfuerzo y de dolor diario en mi vida….amo la vida, la amo apasionadamente y me parece hermosa, única e irremplazable…aunque suene a necedad, no cambiaria nada de lo que he vivido, pues eso es lo que me ha hecho ser lo que soy…


He pasado cosas muy fuertes con la enfermedad y con los medicamentos…. al día de hoy tomo cortisona, diurético, arava que es una quimioterapia, inmunosupresores, y cintrom (anticoagulante)… y el dolor y la inflamación con esto mismo se trata de controlar subiendo y bajando las dosis pues a través de estos años me he hecho alérgica a los antiinflamatorios y a los analgésicos.


He peleado con el peso por la cortisona cuando el paro cardiorrespiratorio subí 17 kilos en una semana ni siquiera me reconocí cuando me vi al espejo….pero soy una mujer fuerte que pretende seguir viviendo y poder hacer algo por los demás….


La vida es muy bella y siempre digna de ser vivida, a veces nos toca remar contra corriente pero es cuando llegar a la meta nos deja mas satisfechos…no se que sigue, no se que pasara, estoy digamos que controlada pero mi cuerpo ya muy deteriorado y yo muy cansada...pero pretendo seguir aquí mientras sea posible…dichosa y agradecida por cada momento de vida.


Esta soy yo y esta es mi historia muy resumida…pues platicarla a detalle nos llevaría media vida…..muchas gracias…y Dios los Bendiga abundantemente en todo lo que les sea necesario….


Luz María.

9 comentários:

LuzMa disse...

Es muy dificil poder hablar de una historia tan larga en tan pocas palabras....se ha quedado tanto en el tintero...se ha quedado tanto en el corazon...pero al final lo unico que me importa es que se conozca la enfermedad..que se entienda a los que vivimos con ella..que aunque la mayoria de las veces nos vemos muy bien...el dolor nos acompaña...que tanto las personas como los gobiernos trabajen para apoyar a los enfermos de Lupus...Gracias Jorge por darme el tiempo y el espacio para compartir una parte de mi vida....muchas Bendiciones y a seguir trabajando. LuzMa

NiCoLe disse...

Esta es una historia de lucha constante... Admirable!! Espero que esta como muchas o pocas otras historias, nos haga investigar más sobre dicha enfermedad.

Tony Madureira disse...

Luz Ma,
De bem longe... Mais uma guerreira!

Este espaço é vosso!!

Mª Del Carmen Moledo disse...

¡Hola, Luz María!
Estoy de acuerdo contigo en que es difícil contar toda una vida de sufrimientos en tan pocas palabras...

Pero las que tú has usado en tu relato, me han llegado al corazón, y seguro que llegan también al corazón de mucha otra gente...

También de acuerdo en que lo importante es que se conozca todo sobre el Lupus, pero lo que en realidad nos emociona, es ver cómo seguís en la lucha diaria, a pesar del dolor físico,y, a veces, a pesar de la incomprensión de los demás...
Por eso, desde España, te envío un beso y mis deseos de mejora y comprensión de todos los que tengas a tu alrededor...

Con cariño, una admiradora española...
Besos
Mary Carmen

Monica disse...

Cuan importante es difundir la informacion,esa conciencia te hace mas admirable! ya que la lucha no es solo por tu vida, sino por la vida de más y más personas a quienes tus conocimientos y apoyo siempre alientan y ayudan. Animo!

Tony Madureira disse...

Olá,

NiCole, Mary Carmen e Monica, muito obrigado pelos vossos cometários e pela vossa presença. Bem hajam!

Esta doença deve ser divulgada para a dar a conhecer.
Ainda existe muito desconhecimento relativamente ao Lúpus.
Todos o devemos divulgar, é nosso dever, e todos somos poucos…

Sonshy disse...

Luz Ma. mi historia es muy parecida a la tuya, realmente me identifique contigo y he de decirte que hasta lagrimas arrancaste de mí, yo al igual que tú tengo Lupus desde hace dos años, pero al igual que a tí tardaron mucho en diagnosticar lo que tenia, tambien tomo Prednisona y ahora que intentaron quitarmelo, me empeze a inchar por lo que me lo volvieron a administrar, al igual que tu tengo 3 hermosas hijas por las que tengo que luchar y sacar adelante, ya que hace tres años mi compañero de vida fallecio, dejando en mi un gran vacio que solo mis hijas han sabido llenar. Por ellas es que he tenido que sacar fuerzas para salir adelante y tratar de luchar contra esta enfermedad que como tu dices te va consumiendo lentamente. No se cuanto tiempo tenga de calidad de vida, pero lo poco o mucho que me quede quiero ser un ejemplo de lucha para mis seres querido. Suerte para todos los que padecemos esta enfermedad y solo me resta decir que vivamos este día como si fuera el ultimo de nuestras vidas.

Tony Madureira disse...

Olá,
Como estás?

Não queres fazer o teu relato?

Tudo de bom!

Jose agustin disse...

hola soi jose agusti y soi de Republica dominicana soi pasiente de la dotora almonte y tengo lupuz eritomacis citemico