quinta-feira, 28 de outubro de 2010

Lúpus

O lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença auto-imune multissistémica que afecta sobretudo a mulher em idade reprodutiva. A gravidez na doente com LES constitui um factor de risco para complicações materno-fetais, algumas das quais potencialmente graves. Estudos para avaliar as implicações da gravidez na doente com LES, consideraram factores de risco como HTA, trombocitopenia, anticorpos antifosfolipideos e doença activa, como preditivos de mau prognóstico materno-fetal. O reconhecimento destes factores é fundamental no seguimento da gravidez e na orientação terapêutica. Este artigo pretende rever os factores preditivos de prognóstico materno-fetal, bem como abordar as especificidades do tratamento do LES na grávida.

Fonte:
http://biblioteca.universia.net/html_bura/ficha/params/id/52122128.html

domingo, 24 de outubro de 2010

Princesa Borboleta - Marta Branca


Quem quiser encomendar o Livro de Marta Branco sem portes pode fazê-lo em: http://www.buknet.pt/


sexta-feira, 22 de outubro de 2010

Relato de Cristina #2

Fiquei de relatar a minha vida com lupus mas ainda não passei da 1.ª etapa.
Bem, parei o meu relato no momento em que saí da maternidade Alfredo da Costa, com os braços vazios, aliás tudo vazio. Mal eu imaginava o que se seguiria.
Logo na noite após a alta, comecei a sentir dores muito fortes nas costas, na zona dos rins e deixei de urinar. Na manhã seguinte, voltámos à maternidade à procura do meu obstetra. Quando ouviu as minhas queixas, encaminhou-me imediatamente para o serviço de Nefrologia do Hospital Curry Cabral. Comecei a fazer hemodiálise: foi uma descida abrupta ao fundo dos infernos.
Tive uma equipa de médicos fantástica, muito empenhada em me salvar a vida e muito interessada em aprender o máximo com o meu caso clínico. Há 23 anos não se sabia muito do que se sabe hoje.
Tive o meu 1.º encontro sério com a morte. Só eu não percebia, apesar de me sentir tão mal. A família, mesmo aqueles que raramente via, passou toda pelo hospital para me verem. Era a despedida. Contudo, ainda não tinha chegado a minha hora.
Pelo que percebi, alguém se lembrou de que os meus rins podiam não estar doentes e que podia ter trombos nos ureteres a entupi-los. Mais um dia, após não sei quantos de imobilidade numa cama de hospital. Numa manhã de milagre para mim, levaram-me para uma sala, e - não vou falar do sofrimento - e livraram-me dos trombos. Quando voltei à minha cama da Nefrologia, os rins desataram a funcionar como uns loucos e era só esvaziar os sacos de urina: 5 litros por dia. Nunca mais me hei-de esquecer da alegria do meu marido, dos meus pais, da minha irmã e dos médicos. Para não me porem a soro, tinha de beber 5 litros de água por dia. Não sei quantos dias durou isto.
Entretanto, livre do pesadelo da hemodiálise, entenderam os médicos que eu estava a melhorar. Todos os dias aparecia um médico, professor de medicina, com os seus alunos, para, com a minha autorização, me questionarem e tentarem chegar ao diagnóstico. Lupus para cá, lupus para lá, mas não havia consenso entre a equipa médica da Nefrologia.
Chegou o dia da alta, mas eu sentia-me doente. Lembro-me que o regresso a casa foi um misto de alívio e desapontamento, porque eu sentia-me tão estranha... cansada...
Não fiquei muitos dias em casa. Era tempo das festas dos santos populares. Saí uma noite com o meu marido, para respirar o ambiente alegre e, nessa mesma noite ele teve que me levar de novo para o hospital porque o meu corpo estava cheio de petéquias. Tive púrpura trombocitopénica ( as plaquetas ficaram muito baixas, cada pinta vermelha era um ponto hemorrágico). Seguiu-se um longo internamento de meses, com muita cortisona, transfusões de plaquetas, muitas lágrimas, muitos exames médicos, muitas dúvidas e um diagnóstico: lupus eritematoso disseminado. Credo, que é isso? Insuflei, insuflei, até ficar com um rosto irreconhecível, de tanta cortisona. Fiquei sem cabelo, enfim... Biópsias, punções lombares, picadelas aqui, picadelas ali... Não vou entrar em mais detalhes.
Apenas quero acrescentar que fiquei no pavilhão E de Medicina Interna do Curry Cabral , que era como uma enorme camarata onde havia muitas desgraças e pouquíssimas condições.
Para compensar, eram fantásticos os médicos bem como quase todas as enfermeiras e algumas das senhoras auxiliares. Estou muito grata a todos os que me trataram com total dedicação e carinho. Recordarei para sempre com muita gratidão a Dra. Fernanda Correia, a médica responsável por mim.
Por hoje chega. Estou viva. Força para todos!

Abraços solidários
Cristina

quarta-feira, 20 de outubro de 2010

Programa de TV

Produzo um programa de saúde na Tv Horizonte.
Estou precisando de alguma pessoa que tenha Lupus e que tope dar um depoimento.
Que more em BH ou RMBH. Se conhecerem alguém, por favor enviem um e-mail para:
Adriana

Após 50 anos sem novidades, doença pode ter nova opção de tratamento

... Lupus, afecta mais de cinco milhões de pessoas no mundo todo. Agora, um novo medicamento que está em fase de testes promete revolucionar o tratamento da doença. VivaSaúde conversou com Roger Levy, especialista em reumatologia e professor-adjunto da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), que participou dos estudos feitos com a nova droga.

"Após cinco anos de pesquisas, cientistas da Human Genome Sciences (HGS) descobriram que, quem sofre de Lupus, tem maior concentração de uma proteína estimuladora do linfócito B, responsável pela produção de anticorpos. Quando está em maior quantidade no organismo do que o necessário, a proteína fica por mais tempo na circulação sanguínea e, portanto, produz mais anticorpos do que necessário", explica Levy.

"Por meio de estudos, os cientistas conseguiram bloquear a proteína com uma nova droga, chamada Benlysta® (belimumab), que ainda está em fase de estudos, mas será apresentada em um congresso de saúde nos EUA em outubro", afirma o médico. Segundo ele, o novo tratamento seria feito por meio de uma aplicação venosa mensal no paciente, realizada exclusivamente pelo médico...

Fonte:
http://revistavivasaude.uol.com.br/saude-nutricao/noticias/uma-nova-esperanca-contra-o-lupus-145088-1.asp

Cancelamento das I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus

Bragança, 19 de Outubro de 2010

Assunto: Cancelamento das I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus
Caros amigos,
Venho deste modo anunciar, com muita pena minha, que as I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus vão ter de ser anuladas.
Desde já peço desculpa a todos os interessados e manifesto a minha disponibilidade para ajudar em qualquer contratempo causado.
Isto deve-se ao facto de eu contar com o apoio de uma instituição, cujo nome não pretendo divulgar, que me transmitiu confiança e apoio mas que apenas na semana passada comunicou não ter disponibilidade para o projecto. Neste momento, tenho pouca margem de manobra em termos de tempo para publicidade e patrocínios e como diz o ditado “Depressa há pouco quem”.
Também não tive apoio da Câmara Municipal de Vila Real para conseguir local para o evento porque me foi dito que como particular é proibido por lei ser efectuado qualquer pagamento para patrocínio. Assim sendo, não consigo suportar as despesas do aluguer do auditório (Teatro Municipal de Vila Real). Anteriormente, outros locais foram visitados e consultados mas estava fora de questão o elevado orçamento.
A Associação de Doentes com Lúpus foi convidada para participar e solicitada para divulgação junto dos associados mas pelos vistos foi informada “demasiado tarde” e não podia “deixar de exercer o dever de coordenar”. Assim sendo, não estaria presente qualquer representante da Direcção da Associação.
Deixo desde já em aberto a possibilidade de realização das Jornadas para uma data oportuna. Também lanço a cidade de Bragança para esse mesmo projecto pois julgo que consigo apoio e ajuda mais facilmente.
O Website será mantido com informação sobre a doença bem como iniciativas que possam surgir. Terei, no entanto, de contactar a PTWS – Alojamento Web, a aquém quero agradecer porque me apoiou desde o inicio do projecto e se mostrou disponível em qualquer eventualidade. O meu Obrigado!
Terei todo o gosto em apoiar outras iniciativas do género, pois é importante o convívio entre os doentes, a partilha de experiências e a divulgação da doença.

Atenciosamente,

Sofia Santos

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus

... A iniciativa visa dar ênfase à região e ainda dar maior possibilidade aos doentes com Lúpus do Norte do país de participarem nesta iniciativa. De salientar que o número de doentes com Lúpus tem vindo a aumentar nos últimos anos nesta região segundo um estudo divulgado no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS).
Sendo um problema de importância relevante em termos de Saúde Pública, estas Jornadas estão abertas a todo o cidadão que pretenda alargar o seu conhecimento sobre a doença, bem como poder conviver com pessoas que tenham um percurso de vida idêntico ao seu.
Trata-se de uma iniciativa de carisma particular de uma Lúpica Transmontana (Bragança).Chamo-me Sofia Santos, tenho 27 anos e foi-me diagnosticado Lúpus Eritematoso Sistémico há 11 anos com base em lesões cutâneas típicas da face em forma de borboleta, fotossensibilidade, dores articulares, alterações hematológicas e sintomas como febre, emagrecimento e fadiga extrema. Sou acompanhada clinicamente por uma excelente equipa de profissionais do Hospital Geral de Santo António (Porto), bem como pela minha Médica de Família (Bragança), e em conjunto lutamos continuamente por manter o meu Lúpus o mais estável possível.
Desde já agradeço a todos quantos possam participar e estou ao dispor para qualquer pedido de apoio ou esclarecimento sobre as Jornadas.

sábado, 16 de outubro de 2010

Interpretação clínica

A presença de múltiplas úlcerações nas pernas é pouco comum nos casos das úlceras varicosas. Neste casos pensa-se em vasculopatias como: poliarterite nodosa (PAN) cutânea, síndrome do anticorpo antifosfolipídio, lúpus eritematoso sistêmico, vasculite livedóide (VL) e doenças da hemoglobina (hemoglobinopatias) como a anemia falciforme...


Fonte:
http://www.medicinapratica.com.br/2010/10/15/saude-medicina-pratica/ulceracoes-recorrentes-nas-pernas/

sexta-feira, 15 de outubro de 2010

Lúpus (LES)

Tem evoluções crônicas, caracterizadas por períodos de atividade e remissões

Doença inflamatória crônica, de causa desconhecida, para desencadear a doença, agentes externos desconhecidos (vírus, bactérias, agentes químicos, radiação ultravioleta) entram em contato com o sistema imune de um indivíduo induzindo produção inadequada de anticorpos. Estes anticorpos são dirigidos contra constituintes normais (auto-anticorpos) provocando lesões nos tecidos e também alterações nas células sanguíneas.

Tem evoluções crônicas, caracterizadas por períodos de atividade e remissões (sem manifestações) e sua evolução tem melhorado muito nas últimas décadas. Embora a causa do LES não seja conhecida, admite-se que a interação de fatores genéticos, hormonais, estresse e ambientais participe do desencadeamento desta doença.

Estudos epidemiológicos realizados nos Estados Unidos mostram uma prevalência de LES variando de um caso para 2.000 a um para 10 mil habitantes...


Fonte:
http://www.dgabc.com.br/Columnists/Posts/24/4775/lupus-les.aspx

Auto estima

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

I jornadas transmontanas sobre Lúpus

Programa Provisório

6 de Novembro de 2010
(A confirmar devido à disponibilidade dos palestrantes)

14h00 - Sessão de Abertura
Sofia Santos

Moderador:
Dr. José Nunes de Azevedo (Unidade Hospitalar de Bragança - Centro Hospitalar do Nordeste)
(A confirmar)

14h30 - Lúpus: Doença Auto-Imune
Prof. Dr. Carlos Vasconcelos (Director da Unidade de Imunologia Clínica do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)

15h00 - As facetas do Lúpus
Dr.ª Fátima Farinha (Responsável da Unidade B do Serviço de Medicina do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)
(A confirmar)

15h30 - O papel do Médico de Família
(Palestrante a confirmar)

16h00 - A Nefrologia e a Doença Auto-Imune
Dr. Guilherme Rocha (Serviço de Nefrologia do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)
(A confirmar)

16h20 - Casos Clínicos de Atingimento Renal
Dr. Rui Castro (Serviço de Nefrologia do Centro Hospital de Trás-os-Montes e Alto Douro)
(A confirmar)

16h45 - Coffee Break

17h00 - Medicina Tradicional Chinesa e Lúpus
(Palestrante a contactar)

17h30 - Testemunhos de Vida
Mª Belém Bastos

18h30 - Sessão de Encerramento



para mais informações:

De salientar que a entrada é gratuita para doentes e familiares, mas precisam de fazer inscrição para que se possa fazer uma estimativa das pessoas que irão participar nas jornadas

sábado, 9 de outubro de 2010

Mais uma leitora que nos escreve, e pede colaboração…

Margareth Bonan tem 44 anos, sua filha é a Camila Bonan, tem 21 anos, e residem no Rio De Janeiro

Estou precisando muito de ajuda, meu nome é Margareth e tenha uma filha, Camila, que é portadora de Lúpus.
Camila tem 21 anos e contrariando seu médico engravidou hoje ela está com 10 semanas e 02 dias.
Preciso saber se é possível indicar um Ginecologista/Obstetreta, que tenha acompanhado gravidez em mulheres com Lúpus.
Hoje gentilmente um médico informou que não poderia acompanhá-la durante a gestação.

Agradeço a atenção.

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

Tânia escreveu-nos a fazer o seguinte pedido:

Olá Tony

Sou Enfermeira e a minha mãe vive na França, ultimamente tem apresentado alguma sintomatologia, que a mim me parece, sinceramente ser Lúpus.
Como enfermeira, não estou treinada para fazer diagnósticos, mas sim para cuidar.
Uma vez que está informado sobre esta patologia, queria que me indica-se um médico, especialista, onde poderei ir com a minha mãe, em consultório privado para acelerar as coisas.
A minha mãe apresenta o rubor facial, alterações na pele (o que os médicos diziam ser uma reacção alérgica), na semana passada teve dor em ambas articulações dos pés, o que me deixou desconfiada..
Hoje disse-me que ontem à noite teve dificuldade respiratória e que teve um espasmo no braço, tendo ficado com a mão parada.
Estou em pânico, pela minha mãe, ela está longe de mim, vou providenciar a viagem dela, para cá, para a poder acompanhar.
Ajude-me por favor... se não marco consulta num especialista de medicina interna... mas se conhecer algum que dê consultas privadas e que esteja dentro desta doença, diga me por favor...

obrigado

Tânia Costa

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Relato de Marisa Santos

Marisa, faz o seu relato, tem 27 anos, e vive em Pombal.

Chamo-me Marisa e diagnosticaram-me Lúpus Eritmatoso Sistémico, tinha eu 14 anos. Hoje tenho 27 anos e digamos que sou como um gato ( devo ter umas 7 vidas).

Hoje conto um pouco desses 13 anos de Lúpus.

Em Agosto de 1997, tinha eu então 14 anos, sentia-me muito cansada ao ponto que só o pegar numa escova para pentear o cabelo era impossível. Pegar num garfo e numa faca para comer, nem pensar… e acredite não estou a exagerar. Não conseguia mesmo.

Mas não era só o cansaço que me custava.

Respirar. Era tão doloroso, não conseguia estar sentada, à noite nem à cama ia porque não conseguia estar deitada. Se eu chorava com dores…

A minha mãe e os meus irmãos ( tenho 4) insistiam para que se chamasse uma ambulância, mas eu não queria ir. E foram passando dias, não me lembro se uns 3 ou 6 dias; e eu piorava… Até que um dia tive que ir mesmo.

Hospital de Pombal, passado umas horas; Hospital dos Covões em Coimbra. Enviaram-me para Cardiologia, o problema estava no coração. Já estava eu à um mês em Cardiologia e melhoras nem velas. Tensão alta, febres altíssimas, quando o antibiótico parava de fazer efeito aí disparava a febre novamente.

Bem aí os médicos acharam que apesar de ter qualquer coisa no coração haveria mais alguma coisa. E aí fui eu para a Medicina das Mulheres ainda Hospital dos Covões. Muitos exames, muitas análises, desmaios, cansaço, dores nas articulações, febres altas, rins a funcionar mal, perdia muitas proteínas na urina; até que descobriram o Lúpus.

Não fazia ideia o que era.

E estávamos em Novembro, até descobrir qual a medicação certa para o meu organismo combater a doença, estavamos em Dezembro. Saí + ou - a meio desse mês.

Na altura chorei muito porque o médico proibiu-me logo de fazer ginástica na
escola. Eu adorava.

A ideia de tomar medicamentos para toda a vida também assustava-me. Lúpus não poderia ser boa coisa, apesar dos médicos nessa altura tentarem desagravar a doença e muito pouco nos dizer. Só sabemos realmente a gravidade da doença quando estamos a passar por elas.

Custa muito relembrar.

Por hoje fico-me por aqui.

Obrigada por me darem esta oportunidade para falar do que passei, do que senti ou do que sinto. Acho que nunca contei a ninguém o que realmente sinto ou penso de tudo isto.

Bjos