Recebi um e-mail da Paula, que tem uma amiga com Lúpus.
Tomei a liberdade de colocar esse e-mail neste post…
Boa noite Tony o meu nome é Paula, estou a enviar lhe este e-mail para lhe pedir ajuda não para mim mas para uma amiga que para mim é mais que amiga é a irmã que não tive.
Esta minha amiga tal como a sua esposa tem lúpus por muito que digamos "sei o que sofre" não sabemos porque é horrível a incapacidade física causada nas crises que são regulares diárias mesmo as dores insuportáveis a evolução da doença todos os dias há mais uma coisa que aparece, como se não basta -se todo o sofrimento ainda existe uma sociedade intolerante colegas e chefes de trabalho ignorantes mesquinhos mesmo, e falta de apoio psicológico que quanto a mim nestes casos é essencial, mas acredito alias tenho plena certeza que o Tony conhece isto melhor que eu.
A minha amiga é de Braga hoje assustei me, ela ligou me porque começou a perder sangue hoje estava desesperada esta em casa há 15 dias por mais uma crise desta vez mais forte que as outras esta a espera de novas analises que o medico pediu, esta a fazer também começou ontem fisioterapia esteve apanhar injecções uma semana seguida para as dores. O medico disse lhe que ia tentar mete-la num centro em Ponte de Lima especializado em reumatologia para fazer um estudo e avaliar.
Quando hoje me ligou estava muito em baixo dizia me que só tinha vontade de desaparecer, que só dava trabalho e preocupações, que se sentia um peso incomoda um estorvo para o marido, para a filha para os mais chegados, todos os dias lhe acontecia alguma coisa ou a mão não mexe ou o braço ou o pescoço ou a perna ou a coluna ou as dores de cabeça ou sangue que aparece na urina ou dores paralisias em todo o corpo.
Eu sei que por mais que fale ou esteja presente não me sinto capaz de ajudar, moro longe na Maia Porto não posso estar sempre que quero, ou que ela precise, ou que lhe queria pedir era se sabe se existe algum tipo de ajuda a nível psicológico gratuito para os portadores deste bicho é que as despesas já são muitas e ela não pode, não tem condições financeiras para ir ao particular.
Agradeço qualquer que seja a sua resposta.
26 comentários:
Olá Paula,
Para já deves contactar a associação de doentes com lúpus.
Aqui fica o site:
http://www.lupus.pt/
Contactos:
Tel.: 218 446 473
Fax: 213 146 216
Linha Verde: 800 200 231
Tomei a liberdade de colocar a tua preocupação neste post, para que todos leitores vejam e possam ajudar se assim desejarem e conseguirem.
Fico aguardar noticias brevemente relativamente á tua amiga.
Beijos
Tony
Olá Paula
Imagino bem o que a sua Amiga esteja a passar! Eu também tenho Lúpus e não é facil!!!
Aliás também sou de Braga, se a sua Amiga quiser eu autorizo o Tony a passar-lhe o meu numero. Aqui em Braga no hospital tem pelo menos 3 médicos que eu conheço pessoalmente, são maravilhosos! e provalvelmente que haja mais que acompanham portadores com lúpus ca em Braga.
Depois também temos em ponte de lima, que também ja conheci pessoalmente 3 medicas e 1 medico, todos me pareceram fantastiscos.
Por isso, se a sua Amiga vai ser seguida em Ponte de Lima parece-me que estará em boas mãos. Acredito que precisara de apoio psicologico e isso ela poderá pedir ao seu reumatologista que a encaminhe.
Quanto ao apoio familiar e de amigos é FUNDAMENTAL e mais! é o melhor medicamento para enfrentar-mos este lobo que nos atormenta.
Beijinhos para si e para a sua Amiga. Força e muita coragem é o k eu lhe desejo ;)
Qualquer coisa, estarei ao vosso dispor!
Lídia Cachetas
olá Paula
Assim como a Lidia eu tambem sou de Braga(centro Braga)... Eu ja tenho Lupus a 15 anos, sei que no inicio tudo nos parece "negro", mas acredita que com o tempo as coisas "iluminam-se" um dos passo mais importantes e tentar enfrentar a doença e não pensar "porquê a mim?"...sou seguida no S.joão do porto, porque ha 15anos em braga "pouco se sabia" e não havia reumatoligistas, mas hoje ja existem, e bons. No entanto se for para ponte de lima tambem esta muito bem entregue.
Deixo aqui o meu mail (msn) caso ela pretenda, depois por mail dar-lhe-ei o meu contacto telefonico.
Entretanto não sei se ja viram aqui no blog do tony que vai haver umas jornadas de esclarimento no proximo mês em Vila Real, e eu e a Lidia estamos a pensar ir, quem sabem ela não que ir tambem.
Paulajoa@hotmail.com
Tony,bom dia!
Desejo,de td o coração que a Paula
encontre,através da informação que partilhaste,o apoio que tanta falta lhe faz.
Abraço ao meu Clã!
Beijo.
isa.
Olá Tony,
Olá Paula,
Deixo aqui os contactos do núcleo de Matosinhos para que possa entrar em contacto connosco: 22 9544941 (das 14h às 18h) ou 962459156. Pelo que li , se for mais fácil arranjar o contacto da Paula , eu posso ligar.
Beijinhos
Belém
Tony,
É urgente ajudar esta nossa companheira de doença o mais rápido possível.
Quanto ao apoio psicológico é importante e necessário neste momento.
Se possível dê o meu contacto.
Um bom dia.
Beijinhos
Belém
Olá a todas,
Muito obrigado pela disponibilidade e pela solidariedade.
Deixo aqui o e-mail da Paula, daqui podem começar a falar e depois se assim entenderem trocar contactos pessoais, e assim poderem falar melhor:
paula_rod_72@hotmail.com
Aquele abraço!
olá Tony. eu sou a Manuela a amiga da Paula que mais posso chamar de irmã dada toda a sua preocupação e disponibilidade para me ajudar. Queria agradecer a todos Tony,Lidia, Paula Ferreira, Isa Beatriz e Belem, o meu muito muito obrigada pelo empenho de todos vocês, agradeço de coração, a emoção é enorme porque podem não acreditar, mas já não me sinto tão só. Esta doença foi-me diagnosticada há já 8 anos apróximadamente por um reumatologista que nada tenho a apontar muito pelo contrário, era seguida por ele na clipóvoa mas de um momento para o outro ele deixou de dar lá consultas, então, por conselho de uma amiga comecei a ser seguida por medicina interna e o certo é que não vejo resultados. Preciso urgentemente de entrar num centro de reumatologia e começar a tratar-me, pois noto que a situação tem vindo a piorar.
Mais uma vez um muito obrigada a todos e especialmente a ti minha querida amiga. beijos a todos, eternamente grata. Manuela
Olá Manuela,
Como estás?
Já falaste com o pessoal?
Até já…
Tony
olá Tony boa noite, acabei de mandar um mail à Paula Ferreira.
Queria agradecer-lhe a si por toda a colaboração que me tem dado através da paula, obrigada por tudo
Boa noite a todos vocês
A vida so faz sentido se estiver presente a amizade, o respeito a entreajuda e a humildade, claro ha mais mas para mim estes são os principais.
Ninguem consegue nada sozinho quem pensar o contrario anda enganado, hoje para ti amanha para quem precisar, estaremos ca espero eu .
Quando o meu amigo está infeliz, vou ao seu encontro; quando está feliz, espero por ele
Muito Obrigado a todos e como dizia alguem...não não é o que estavam a espera mas tambem gosto!
Portem se mal mas com juizo
Paula Rodrigues
Entrei no blog por acaso e li algumas das noticias escritas eu tambem sou uma doente de lupus , foi-me diagonisticada a ca. de 12 anos em Coimbra depois de 2 anos de grande sofrimento e sem saber o que tinha atè ali. Hoje depois de anos de altos e baixos fui-me habituando a vier com a doenca,a doenca esteve em remicao durante ca. 5 anos com a ajuda de um complemento alimentar de nome CLORELA(micro algas de agua doce) vi um decomentario na TV e ao pesquisar na net e encontrei e vi para que se destinava, mas agora hà ca.1 ano estrei de novo em crise,muita coisa duma vez se passou na minha vida e penso que foi isso que ajudou a nao conseguir digirir tudo muito bem, estou de novo a tomar Plaquinol e coitizona, jà melhorei um pouco mas ainda tenho aguns dias mais delorosos com dores.
Hoje estou am Zurique e è aqui que estou a ser seguida.
Um grande bjs. para todos aqui de tao longe
olá Bamarg, boa tarde, acho que encontramos um meio de falar e expôr duvidas e fazer desabafos. Espero que estejas a recuperar e que as crises estejam a diminuir.
vai dando noticias.
beijinhos e as melhoras aqui de Portugal
Olá caras leitoras,
Fico feliz ao verificar que mais leitoras visitam, lêem e comentam.
Bem-vindas ao blog
Este espaço é vosso…
Para quem não fez, e achar por bem fazer o seu relato, poderá enviar par os e-mails:
tonymadureira@kanguru.pt
claudiamadureira@live.com.pt
Olá Tony,
Gosto de ver que este espaço é procurado e usado para as pessoas se ajudarem e apoiarem.
Quem bom, para quêm pede ajuda e tb par quêm pode apoiar ou de alguma forma ajudar.
Ajudar por vezes passa simplesmente por ouvir.
Bem haja.
Antonieta
Olá Tony, esta troca de informação, conhecimento e tudo o mais se deve a si, bem haja. Hoje conheci pessoalmente a Paula Ferreira, tivemos uma conversa muitisssimo agradável e pela primeira vez em dias senti-me bem :)e muito mais informada, acabei por me aperceber que embora me tenha sido diagnosticada a doença há 8 anos não faço nenhum tratamento comparado com os testemunhos que ouvi, me deu força e agora não vou parar e vou procurar não curar-me que isso é impossível, mas melhorar eu sei k vou conseguir.
beijinhos a todos
peço desculpa peça minha indelicadeza, aqui vai o meu mail para quem me quiser contactar
manela.doellinger@gmail.com
jokinhas
Olá
Ainda bem que podemos ajudar ;)...
Se cada um de nós fizer uma pequena parte, de certeza que podemos contribuir para "um mundo Melhor" pelo menos para que se saiba que não estamos sozinhas...
Manuela tambem gostei muito da nossa conversa, se não fosse os nosso compromissos "do lupus" estariamos aí o dia todo..loll..
Olá Paula, boa noite, é mesmo, mas já sabes como é as mulheres quando soltam a lingua é tipo DURACEL e dura e dura :).Adorei a nossa conversa e a tua companhia, ajudou-me muito, acredita.
jinhos muitos
Amizade…
“… O mais nobre dos sentimentos
Cresce à sombra do desinteresse,
Nutre-se brindando-se e floresce
A cada dia com a compreensão…
… Como é um bem reservado aos
eleitos, é o sentimento mais
incompreendido e o pior interpretado.
Não admite sombras nem fingimentos,
rusticidade nem renúncias.
Exige no entanto sacrifício e coragem,
Compreensão e verdade.”
Lindo tony....
Bom fim de semana...
Bjsss
lindissimo Tony e verdadeiro, A Amizade é a força.
jinhos e outro enorme para a esposa
Sou de Bonito(MS) - Brasil, descobri que tinha lúpus à dois anos. Nefrite lupídica, necrosou um rim e comprometeu muito o outro, tenho muitas dores nas mãos, no ombro, no quadril e nas pernas, durante esses dois anos vários casos já passei.
Melhorei com a medicação e fiz um quadro horroroso acabando por me submeter a quatro sessões de pulsoterapia, então tive novamente uma melhora e agora, oito meses depois volto a me encontrar com as dores nas articulações e vou retornar a pulsoterapia (quimioterapia). Sempre me questiono o que fazer pra não entrar novamente nessa situação já que o emocional é fator fundamental pro desencadear desta doença?
Quantas perguntas sem respostas?
olá Eagles, o máximo que de momento te posso dizer é coragem, melhores dias virão.
beijinho
preciso de ajuda de alguem com um medicamento micofenolato de mofetila 500 mg,de alguem que tenha este medicamento e nao esteja usando.Tenho uma filha de 35 anos esteve internada descobriu a doença em abril foi um grande susto,toma dois tipos de insulina e mais 10 medicamentos e este remedio e uma chance de seu rins funcionar precisa com uma certa urgencia para nao fazer hemodialice agradeço de coraçao mae muito aflita por lidar com algo tao deficil
estou com o processo na secretaria e alguem disse que isto so seria resolvido depois do RECESSO so em fevereiro e eu tenho que esperar e ta dificil essa espera
moro no bairro mario andreazza.bayeux.nome.zeze numero.987106698.
AGRADEÇO A AJUDA.
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