quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Relato de Rute Isabel

Rute faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Reguengos de Monsaraz

Ola,

o meu nome é Rute tenho 28 anos e vivo em Reguengos de Monsaraz, também tenho Lúpus. Vou contar a minha historia, mas 1º desculpem pois não sou muito boa de datas, sou muito esquecida. Sempre fui uma criança saudável, não me lembro de ter tido constipações ou gripes, lembro me que as minhas amigas andavam sempre quando chegava o tempo frio mas eu não tinha nada. O que sempre tive desde que me apareceu a menstruação foi as pontas dos dedos amarelas e depois roxas, nos dias de frio eu não sentia a ponta dos dedos. Andei assim durante muito tempo, eu não fazia caso, como só me acontecia no inverno e andava bem, não me preocupava muito com isso. Quando acabei o 12º ano comecei a trabalhar, tinha 18 anos, num super mercado, na parte do talho, pois eu queria trabalhar fosse no fosse, estava farta de estar em casa, e comecei no trabalho que era o ideal: horas a mexer nas arcas frigorificas; horas em pé, nesta altura piorei das mãos, antes era a ponta que ficava amarelas agora já apanhava os dedos todos, tanto das mãos como dos pés.na altura fui ao medico de família, e fiz um exame ás pontas dos dedos, foi dito que tinha ma circulação. Nada com que me preocupar , consegui arranjar outro trabalho, desta vez num escritório, passado 2 anos, fui para o trabalho e comecei a sentir uma dor no peito, não sei explicar muito bem, só o facto de andar cansava me muito e quase não conseguia respirar pois o batimento do coração parecia que me estava a abrir o peito. Parecia que tinha o peito aberto, doía me muito, pois o coração batia com mais força, e fazia com que o peito me doesse mais. Nesta altura a minha mãe disse me que quando era pequena a saltar a corda tinha muita vez isto, abria o peito, e fui ate a de um senhor que bastava me dar um puxão e ficava boa, fui lá, mas ele não me quis fazer nada, disse que não estava desmanchada, era outro problema qualquer. Entretanto passou me a dor, e eu não me preocupei mais. Passado uns dias, acordei, e comecei a sentir a língua dormente, depois a garganta e passou me para a mão esquerda, eu não tinha força na mão era como se mão estivesse morta, e não conseguia falar, não dizia nada de jeito, o que acham que eu fiz? Nada, fiquei a espera que aquilo passasse e passou, nem fui a médico nem nada, continuei a viver a minha vida. Passado 2 dias, estava no trabalho, a meio da manha voltei a sentir o mesmo tal e qual, o problema desta vez, era que assustei me pois pensei:” se o telefone toca o que é que eu digo? Eu não consigo falar”,o problema não era eu, era o telefone, não disse a ninguém, levantei me e saí agarrei no carro ( sem sentir o braço) e fui ate ao centro de saúde. Nem me lembrei do perigo que estava a correr, somos novos e pensamos que nada nos ataca, nada nos chega. Quando cheguei ao banco de urgência estava cheio de pessoas, estive lá 1 hora, entretanto os sintomas passaram me, e como tinha deixado o escritório sem ninguém e estava melhor, fui embora sem ser consultada. Por insistência da minha mãe paguei uma consulta, o medico mandou me ir a um neurologista, este mandou fazer umas analises, bem as analises estavam todas descontroladas, tinha 2 e 3 estrelas em todos os campos, lembro me que o valor de tromboses estava elevadíssimo. O medico na altura achava que eu tinha esclerose, então fui fazer uma ressonância magnética e foi aí que tive a certeza que era Lúpus. Passei a ser seguida no hospital Egas Moniz, como Dr. Walter Castelão, vou ás consultas de 3 em 3 meses, por enquanto graças a Deus as coisas tem corrido bem, eu não gosto de dizer isto porque parece que quando o digo acontece sempre algo mau. As mãos já ficam todas amarelas e depois roxas, parecem mãos de morta, e muito inchadas, tenho muitas vezes tonturas, a vista a meter se uma na outra, dores tipo cãibras em varias partes do corpo, mas é tudo sintomas que passado 5 minutos me passam, já estou habituada . Tenho uma vida normal, trabalho num escritório, ando na universidade a tirar historia património, faço hidroginastica, faço trabalhos manuais nos meus tempo livres. Tenho medo que a minha situação piore, tenho vários receios divido ao facto de um dia querer ter filhos, mas eu tenho uma coisa que eu acho que é boa, quando tenho um problema ando durante o dia a martirizar me com aquilo, penso e repenso, no dia seguinte acordo, e já não é nada comigo, e penso: há de ser o que for.

5 comentários:

Paula Ferreira disse...

Olá Rute!
Eu tambem tenho Lupus e esse "problema" nas mãos que é chamado de sindroma de raynauld (causado pelo Lupus) para atenuar os efeitos, principalmente de ficarem roxas (que significa que o sangue não chega lá)uso luvas quase de Setembro a Maio.. Sim! já quase preciso de luvas, lool..principalmente demanha cedo, é complicado pegar no volante com as mãos geladas, não é?...
Mas tambem sou um pouco assim, "deixa ver se passa, para não ter de ir ao medico". Mas as vezes não passa, e temos de ter consciencia disso.
Espero que esteja tudo bem.

Rute-magiadecriar.blogspot.pt disse...

Ola, eu sei que é esse sindroma,mas é mais facil dizer realmente os sintomas do que dizer um nome, que muitas vezes nao sabem o que é. Muitas vezes me perguntam o que tenho, eu digo é Lupus, e a maioria faz: Ah,pois é chato. Mas não sabem o que é,mas eu tb nao conhecia a doença ate a ter. Eu tb tenho de usar luvas(que nao me aquecem,simplesmente para proteger)mas a maioria das vezes nao me dão jeito nenhum, nao consigo trabalhar de luvas.

Paula Ferreira disse...

olá
Pois trabalhar de luvas é que já é mais complicado, não dá mesmo! Tambem só uso "lá fora"... ha! e quando vou ao medico (para ele não ralhar..lol), mas ha alturas que até pegar nos talheres é muito complicado...Mas tambem aqui (Braga)é muito mais frio que aí..

Rute-magiadecriar.blogspot.pt disse...

Com voce tem corrido tudo bem? Tem que idade?
Ja tem a doença a quanto tempo?

Paula Ferreira disse...

olá Rute
Tenho 39anos(quase,quase 40)... no inicio foi complicado,estive muito doente e quase 1ano a espera de saber o que tinha, mas agora " vai-se estado bem". Tenho lupus diagnosticado a 15anos e Raynauld e Sjorem pra aí a 10anos, tenho um filho com 13 anos. Realmente no inverno é mais complicado, alem de que algumas pessoas olham para as mãos com ar de "será que aquilo pega-se"....
Fica aqui o meu msn caso pretendas paulajoa@hotmail.com
(mas tens ter endereço com "nome normal" ..lol, senão possivelmente não aceito, não costume aceitar.