Relato de Cristina #1

Cristina faz o seu 1º relato, tem 50 anos, e vive na Quarteira, Algarve.

Vou contar a minha história por etapas, por várias razões: - é uma história longa; - o início é duro e mergulhar nas memórias do passado ainda é um pouco doloroso. Pode ser assim?

Dedico o meu relato a todos os companheiros desta luta - que é viver com lúpus - aos familiares e amigos que se mantêm ao nosso lado, à memória dos que já partiram e à Dra. Rita Andreia, pela energia que colocou ao serviço da Associação dos Doentes com Lupus.

Quero muito que o meu relato seja um testemunho de esperança para quem o ler.

Tudo começou com a vontade de ser mãe. As cinco gravidezes terminaram todas mal: três foram abortos espontâneos; uma avançou até às 24 semanas, tudo parecia bem, mas o bebé deixou de crescer, fui internada com pré-eclâmpsia e acabei por sofrer um parto induzido de um nado morto.

Os médicos que me acompanharam nunca descobriram as causas para estes desfechos tão tristes. Dos estudos clínicos feitos, tanto eu como o meu marido estávamos bem de saúde e podíamos procriar com sucesso. Finalmente, em 1987, tinha eu 27 anos, muito bem acompanhada por um ginecologista-obstetra de Lisboa, a minha 5.ª gravidez avançava lindamente. Os primeiros 3 meses tinham sido em repouso total e tudo parecia correr bem. Desta vez, uma menina. A barriga crescia, as análises laboratoriais estavam bem ... até que, por volta das 24 semanas, o pesadelo recomeçou. Faço aqui uma homenagem ao Dr. Dória Nóbrega, o meu obstetra, que acreditou sempre que era possível e que me acompanhou carinhosamente durante o internamento na Maternidade Alfredo da Costa. Foi ele o primeiro a suspeitar que eu podia ter uma doença auto imune chamada lupus (a 1.ª vez na vida que ouvi palavra tão estranha) e me mandou a uma consulta de um especialista de medicina interna. Nada feito, não tinha os tais sintomas... Como teria sido útil ter tido a borboleta no rosto, nessa altura!
A menina nasceu de cesareana, feita com urgência para tentar salvar mãe e filha. A mãe está aqui a partilhar esta história, a menina nasceu viva para durar dois dias na incubadora. Foi muito bem assistida, era uma bonequinha de 800 grs. Enquanto eu convalescia, o meu marido teve que lhe fazer o funeral. Lá saímos da maternidade de braços a abanar e de coração destroçado.

Era minha intenção fazer um relato menos emotivo, mas, pelos vistos, não sou capaz. Volto ao passado e está cá tudo, muito vivo e sentido.

Paro aqui por hoje. Ainda há muito para contar. Termino com uma nota alegre:
tenho 50 anos e tenho sido muito feliz!

Até breve.

Obrigada pelo espaço de partilha.

Cristina

Para relembrar o porquê deste blogue…

http://tonymadureira.blogspot.com/2008/07/porqu-este-blogue-2.html

http://tonymadureira.blogspot.com/2009/04/porque-este-blogue-2.html

Lupus Awareness-Catch a Cure

O que se vai fazendo lá por fora...

Prefeitura inaugura ambulatório especial para tratamento de Lúpus.

A Prefeitura de Bagé realizou na manhã de quarta-feira (08), o ato oficial de abertura de um ambulatório específico para o tratamento de pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). A ação aconteceu no auditório do PAM I e contou com a participação do Prefeito Dudu Colombo, de integrantes do grupo de Lúpus do município, funcionários da Secretaria de Saúde (SMS) e integrantes do governo.

Segundo o prefeito Dudu Colombo, o trabalho já era realizado e, agora, a ideia é aprimorar e dar mais qualidade aos atendimentos. “Estamos executando mais uma qualificação no atendimento da saúde pública. O serviço, agora, é exatamente oferecer uma política de saúde pública com mais qualidade para todos, prestando atenção especializada a estes grupos. Assim, ampliamos e qualificamos cada vez mais o atendimento à saúde pública da nossa cidade”, comentou.

Na mesma oportunidade,o Prefeito Dudu explicou que o município está trabalhando na ampliação de serviços e disponibilizando para a população profissionais com conhecimento específico para o tratamento de grupos de pacientes, para uma maior eficácia nos serviços. “Tenho a mais absoluta convicção que estamos colocando mais um tijolo no objetivo de construir uma cidade cada vez melhor”, concluiu.

A secretária de Saúde, Luísa Valéria Rodrigues, salientou a importância do momento. “Estamos, hoje, formalizando um projeto muito importante. Existe a necessidade de um apoio técnico e social para este grupo e agora esse serviço está sendo oferecido. Temos boa vontade e profissionais competentes. Acredito que todos terão um atendimento qualificado”, argumentou.

O grupo de Lúpus do município conta com a participação de aproximadamente 40 pacientes. O ambulatório vai funcionar na Unidade de Saúde PAM I, sala três, nas quartas-feiras, às 10h e quintas-feiras, às 14h. Será disponibilizado médico, psicólogo e assistente social e, conforme as necessidades dos pacientes, os mesmos serão encaminhados a especialistas ou para Tratamento Fora do Domicílio.

Fonte:
http://www.diariopopular.com.br/site/content/noticias/detalhe.php?id=6&noticia=26712

Pedido de ajuda...

Recebi um e-mail da Paula, que tem uma amiga com Lúpus.
Tomei a liberdade de colocar esse e-mail neste post…

Boa noite Tony o meu nome é Paula, estou a enviar lhe este e-mail para lhe pedir ajuda não para mim mas para uma amiga que para mim é mais que amiga é a irmã que não tive.

Esta minha amiga tal como a sua esposa tem lúpus por muito que digamos "sei o que sofre" não sabemos porque é horrível a incapacidade física causada nas crises que são regulares diárias mesmo as dores insuportáveis a evolução da doença todos os dias há mais uma coisa que aparece, como se não basta -se todo o sofrimento ainda existe uma sociedade intolerante colegas e chefes de trabalho ignorantes mesquinhos mesmo, e falta de apoio psicológico que quanto a mim nestes casos é essencial, mas acredito alias tenho plena certeza que o Tony conhece isto melhor que eu.

A minha amiga é de Braga hoje assustei me, ela ligou me porque começou a perder sangue hoje estava desesperada esta em casa há 15 dias por mais uma crise desta vez mais forte que as outras esta a espera de novas analises que o medico pediu, esta a fazer também começou ontem fisioterapia esteve apanhar injecções uma semana seguida para as dores. O medico disse lhe que ia tentar mete-la num centro em Ponte de Lima especializado em reumatologia para fazer um estudo e avaliar.

Quando hoje me ligou estava muito em baixo dizia me que só tinha vontade de desaparecer, que só dava trabalho e preocupações, que se sentia um peso incomoda um estorvo para o marido, para a filha para os mais chegados, todos os dias lhe acontecia alguma coisa ou a mão não mexe ou o braço ou o pescoço ou a perna ou a coluna ou as dores de cabeça ou sangue que aparece na urina ou dores paralisias em todo o corpo.

Eu sei que por mais que fale ou esteja presente não me sinto capaz de ajudar, moro longe na Maia Porto não posso estar sempre que quero, ou que ela precise, ou que lhe queria pedir era se sabe se existe algum tipo de ajuda a nível psicológico gratuito para os portadores deste bicho é que as despesas já são muitas e ela não pode, não tem condições financeiras para ir ao particular.

Agradeço qualquer que seja a sua resposta.

Cumprimentos.

Esclarecimento #2

Pensei que não precisaria de voltar a falar neste assunto, mas vejo-me ”obrigado” a faze-lo.

Acho que todos (ou quase todos) estarão interessados em divulgar a doença e saber mais sobre a mesma.

Por isso toda a divulgação é bem-vinda. Sempre que vejo algo(divulgado) relacionado com Lúpus, acho sempre positivo e benéfico, mas quer-me parecer quem nem todos pensarão assim, e até me atreveria a dizer que isso vem de pessoas com alguma (muita) responsabilidade no esclarecimento relativamente a “tudo” que se relacione com a doença e com o(a) doente…

Mas como diz o povo, provérbio português bastante antigo - “quem não se sente não filho é de boa gente… ”

Por isso, sempre que me seja solicitado algo relacionado com a doença, ou seja, esclarecimento, divulgação, post’s, colocação de informação, acontecimentos, endereços, contactos, etc... Será feito e colocado na HORA.

Não precisam (nem gosto) que me tratem por senhor…

O meu nome é:

Jorge António Pinto Madureira, mas toda gente que me conhece trata-me carinhosamente por Tony.

Sou de Marco de Canaveses, e o meu endereço electrónico: tonymadureira@kanguru.pt

Por isso, usem e abusem…

http://tonymadureira.blogspot.com/2010/02/esclarecimento.html

Aquele abraço

Tony

I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus

As I Jornadas Transmontanas de Lúpus têm como principal objectivo a divulgação de uma doença auto-imune que afecta cerca de 15 000 Portugueses (in Expresso a 9 de Maio de 2009), sendo na sua grande maioria mulheres (90%).

A iniciativa visa dar ênfase à região e ainda dar maior possibilidade aos doentes com Lúpus do Norte do país de participarem nesta iniciativa. De salientar que o número de doentes com Lúpus tem vindo a aumentar nos últimos anos nesta região segundo um estudo divulgado no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS).

Sendo um problema de importância relevante em termos de Saúde Pública, estas Jornadas estão abertas a todo o cidadão que pretenda alargar o seu conhecimento sobre a doença, bem como poder conviver com pessoas que tenham um percurso de vida idêntico ao seu. Trata-se de uma iniciativa de carisma particular de uma Lúpica Transmontana (Bragança)...

Fonte:
http://www.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fsites.google.com%2Fsite%2Fjornadasdelupus%2Fcontact&h=25f54

Remédio para reduzir efeitos do lúpus será testado em pessoas

PARIS — O clopidogrel, um medicamento cardiológico testado em camundongos afetados por graves formas de lúpus - uma doença de origem desconhecida e frequente na América do Sul, inclusive no Brasil -, melhorou as condições de saúde das cobaias e prolongou significativamente sua expectativa de vida, segundo pesquisas que devem produzir um teste clínico humano em 2011 na França.

A doença, que afeta uma população jovem, especialmente mulheres em idade reprodutiva, se manifesta geralmente por dores articulares intensas, lesões cutâneas no rosto e problemas renais mais ou menos severos, mas também pode afetar outros órgãos, como o cérebro ou o coração.

Médicos e cientistas franceses, cujos trabalhos foram publicados esta quarta-feira na revista científica americana Science Translational Medicine, acabam de demonstrar que este tipo de medicamento tem efeitos muito interessantes no tratamento da doença, conhecida como lúpus eritematoso sistêmico (LES).

O clopridogrel faz parte, assim como a aspirina, da família de medicamentos antiplaquetários, que ajudam a prevenir a formação de coágulos perigosos. Ele é prescrito para reduzir o risco de crise cardíaca (infarto) ou acidente vascular cerebral (AVC).

"A doença afeta uma pessoa em cada 10.000 e 9 mulheres para cada homem" e "se apresenta com frequência na Ásia, na América do Sul (Brasil...), no México e nas Antilhas", disse o professor Patrick Blanco, especialista em imunologia (CHU de Bordeaux, França).

O lúpus é uma doença autoimune, ou seja, o organismo ataca algumas de suas partes como se fosse um elemento estranho.

Os tratamentos disponíveis para as formas graves (corticóides, imunosupressores...) são apenas paliativos.

Fonte:
http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5hbU0vCZhB-az7kIdNg806go490nA

Relato de Rute Isabel

Rute faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Reguengos de Monsaraz

Ola,

o meu nome é Rute tenho 28 anos e vivo em Reguengos de Monsaraz, também tenho Lúpus. Vou contar a minha historia, mas 1º desculpem pois não sou muito boa de datas, sou muito esquecida. Sempre fui uma criança saudável, não me lembro de ter tido constipações ou gripes, lembro me que as minhas amigas andavam sempre quando chegava o tempo frio mas eu não tinha nada. O que sempre tive desde que me apareceu a menstruação foi as pontas dos dedos amarelas e depois roxas, nos dias de frio eu não sentia a ponta dos dedos. Andei assim durante muito tempo, eu não fazia caso, como só me acontecia no inverno e andava bem, não me preocupava muito com isso. Quando acabei o 12º ano comecei a trabalhar, tinha 18 anos, num super mercado, na parte do talho, pois eu queria trabalhar fosse no fosse, estava farta de estar em casa, e comecei no trabalho que era o ideal: horas a mexer nas arcas frigorificas; horas em pé, nesta altura piorei das mãos, antes era a ponta que ficava amarelas agora já apanhava os dedos todos, tanto das mãos como dos pés.na altura fui ao medico de família, e fiz um exame ás pontas dos dedos, foi dito que tinha ma circulação. Nada com que me preocupar , consegui arranjar outro trabalho, desta vez num escritório, passado 2 anos, fui para o trabalho e comecei a sentir uma dor no peito, não sei explicar muito bem, só o facto de andar cansava me muito e quase não conseguia respirar pois o batimento do coração parecia que me estava a abrir o peito. Parecia que tinha o peito aberto, doía me muito, pois o coração batia com mais força, e fazia com que o peito me doesse mais. Nesta altura a minha mãe disse me que quando era pequena a saltar a corda tinha muita vez isto, abria o peito, e fui ate a de um senhor que bastava me dar um puxão e ficava boa, fui lá, mas ele não me quis fazer nada, disse que não estava desmanchada, era outro problema qualquer. Entretanto passou me a dor, e eu não me preocupei mais. Passado uns dias, acordei, e comecei a sentir a língua dormente, depois a garganta e passou me para a mão esquerda, eu não tinha força na mão era como se mão estivesse morta, e não conseguia falar, não dizia nada de jeito, o que acham que eu fiz? Nada, fiquei a espera que aquilo passasse e passou, nem fui a médico nem nada, continuei a viver a minha vida. Passado 2 dias, estava no trabalho, a meio da manha voltei a sentir o mesmo tal e qual, o problema desta vez, era que assustei me pois pensei:” se o telefone toca o que é que eu digo? Eu não consigo falar”,o problema não era eu, era o telefone, não disse a ninguém, levantei me e saí agarrei no carro ( sem sentir o braço) e fui ate ao centro de saúde. Nem me lembrei do perigo que estava a correr, somos novos e pensamos que nada nos ataca, nada nos chega. Quando cheguei ao banco de urgência estava cheio de pessoas, estive lá 1 hora, entretanto os sintomas passaram me, e como tinha deixado o escritório sem ninguém e estava melhor, fui embora sem ser consultada. Por insistência da minha mãe paguei uma consulta, o medico mandou me ir a um neurologista, este mandou fazer umas analises, bem as analises estavam todas descontroladas, tinha 2 e 3 estrelas em todos os campos, lembro me que o valor de tromboses estava elevadíssimo. O medico na altura achava que eu tinha esclerose, então fui fazer uma ressonância magnética e foi aí que tive a certeza que era Lúpus. Passei a ser seguida no hospital Egas Moniz, como Dr. Walter Castelão, vou ás consultas de 3 em 3 meses, por enquanto graças a Deus as coisas tem corrido bem, eu não gosto de dizer isto porque parece que quando o digo acontece sempre algo mau. As mãos já ficam todas amarelas e depois roxas, parecem mãos de morta, e muito inchadas, tenho muitas vezes tonturas, a vista a meter se uma na outra, dores tipo cãibras em varias partes do corpo, mas é tudo sintomas que passado 5 minutos me passam, já estou habituada . Tenho uma vida normal, trabalho num escritório, ando na universidade a tirar historia património, faço hidroginastica, faço trabalhos manuais nos meus tempo livres. Tenho medo que a minha situação piore, tenho vários receios divido ao facto de um dia querer ter filhos, mas eu tenho uma coisa que eu acho que é boa, quando tenho um problema ando durante o dia a martirizar me com aquilo, penso e repenso, no dia seguinte acordo, e já não é nada comigo, e penso: há de ser o que for.