domingo, 26 de abril de 2009

Porquê este blogue #2

Este blogue apareceu (além de outras razões já enumeradas) pela necessidade de obter mais informação sobre esta doença que é, ainda, mal compreendida. Ainda falta, ou existe pouca informação. O paciente fica meio desorientado assim que recebe o diagnóstico.

Eu não tenho lúpus. Esta doença foi diagnosticada (minha mulher) à Claudia após internamento no HGSA em Fevereiro 2008.

Durante o mês de Março (após mês e meio internamento) recebemos a notícia, Lúpus. Já sabemos, e agora? Como é? Que fazer?
É um sentimento de impotência muito grande. Mas pensei que não deveríamos baixar os braços.

Foi aí que tive a necessidade de obter e conhecer mais informação sobre esta doença. Procurei em todo o lado em que o poderia fazer. A internet foi uma grande ajuda.
Achei que deveria compartilhar com outras pessoas os conhecimentos que ia adquirindo.

Fui descobrindo pessoas interessantíssimas do ponto de vista pessoal e muito empenhadas na compreensão desta doença.
Sei que não estou sozinho. Todos enfrentamos esta doença da melhor maneira, e uma delas e muito importante, é a informação.

Esta página não tem pretensões de ensinar nenhuma forma de tratamento de Lúpus, as informações aqui contidas são apenas uma forma de ajudar as pessoas a lidarem um pouco mais facilmente com esta doença.

É uma partilha de informações!

22 comentários:

Carecaloira disse...

Fizeram muito bem.
Só assim vos pude conhecer e vocês são umas pessoas fantásticas.

Boa semana.
Beijinhos
Marina

Claudia Madureira disse...

Olá Marina,

Obrigada pela tua visita.

Boa semana para ti também.

Beijinhos

Êidina Queiroz disse...

Oi meu amigos, como voces estao?Claudia, tudo bem, os exames estao bem? Meu lobinho esta dormindo, espero que ele continue assim por muitos e muitos anos, somente estou com uma gripe que começou nesta magrugada que ninguem merece, mas ha de passar logo. Se mais pacientes, como nós, procurassem divulgar o lupus, mais e mais pessoas saberiam o que fazer quando tivessem algum sintoma ou quando alguem conhecido tivesse, assim saberiam como agir. Meu blog nao esta sendo muito visitado. Divulguem por favor. Beijinhos e uma semana feliz para o casal amigo.

Gigi disse...

quando andava numa lufa lufa para tentar descobrir de que mal padecia, uma das hipóteses iinicialmente identificadas foi lúpus dado o ANAS estar elevado.

Depois de fazer a biópsia aos ganglios descobrimos que afinal era um Linfoma.

De facto havia pouca informação disponível sobre o lupus. O que estão a fazer neste blog, é quase um serviço público.

bjs.

Tony Madureira disse...

Olá Êidina,

Pois é como dizes...
Se a doença fosse mais divulgada, mas seria conhecida.

Beijo

Tony Madureira disse...

Olá Gigi,

como eu digo, manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade.
Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos.

Obrigado pela visita.
Obrigado pelas palvras!

Tudo de bom para ti!

Beijinhos

Linda disse...

Também acho que fizeram muito bem!
Ainda falta muita informação acerca desta doença que é muitas vezes confundida com outras, e por vezes se fosse detectada mais cedo poderia ser de uma grande ajuda para quem padece!
Tive uma colega de trabalho que andou imenso tempo pata conseguir descobrir que tinha Lúpus, faziam exames a tudo e nada, só muito mais tarde descobriram.
Bem hajam
Bjs
Linda

Eu e tu disse...

ola a todos
eu descobri este blog por acaso, numa altura muito complicada da minha vida. além de me ajudar muito a tirar duvidas k tinha sobre o lupús, do qual nunca tinha ouvido falar, ajudou-me a perceber k tinha k mudar a minha postura, pensamento positivo SEMPRE, é uma das armas p vencer a doença.
não sou pessimista, mas dp de saber k tinha lupus, percebi k o melhor é ver SÓ o lado positivo das coisas, há sempre esse lado por pior k posso parecer a situação.
só tenho k agradecer por este blog, aproxima as pessoas k têm a doença em comum, criou uma peq "comunidade" onde nos sentimos compreendidos. os doentes k conheço com a doença, são daki, pessoalmente não conheço ninguém.
obrigada pelo excelente trab, pela força, e pela dedicação!!
beijos

Tony Madureira disse...

Olá Sandra,
Estás bem?

Como já deves ter reparado, solicito sempre o contacto de toda a gente para poderem falar todos uns com os outros.
Por vezes existem “vizinhos” que não se conhecem e ficam a conhecer, já aconteceu aqui…
Já se promoveu muitas, e muitas amizades.
Já se promoveu encontros.

Por tudo isto(mas não só) me entusiasmo com o blog, e dedico muito do meu tempo a este meio de comunicação e de divulgação.

Um bem haja para todos!!

Aquele abraço.

Tony Madureira disse...

Olá linda,

A tua amiga conheçe o blog? Se ela achar por bem, pode sempre contar o seu relato. pode faze-lo para o e-mail: tonymadureira@kanguru.pt

Depois diz alguma coisa.

Obrigado

Beijo

Estrelinha disse...

Olá a Todos,

Também como leitora assídua deste blog quero agradecer e encorajar o Tony pelo bom trabalho que tem prestado na pesquisa e no interesse que demonstra em manter sempre actualizado este espaço.
Todas as postagens e testemunhos aqui deixados são de um enorme encorajamento e conforto para quem padece desta doença ou tem à sua volta quem dela padeça. Ou, mesmo ficar informado sobre como fazer o seu despiste.
No meu caso particular ajudo o meu marido a vencer outra batalha, nomeadamente a batalha do câncer do intestino, diagnosticada à cerca de 8 meses. Acreditem que também não é nada fácil…mas é neste e noutros espaços idênticos e, em conjunto que vamos buscando aquele ânimo que precisamos para os momentos de fraqueza.
A todos, deixo aqui um voto de Fé e Esperança…não baixemos os braços!!!

Um bom fim de semana prolongado…AMIGOS!!!

Tony Madureira disse...

Olá Estrelinha,

Obrigado pelas visitas, obrigado pela presença, e muito obrigado pelas palavras!
Tento ser útil à comunidade, não sei se consigo, mas tento.
Como digo sempre, eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível.
Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa.
Porque espero com este blogue fazer a diferença.

Tudo de bom para ti e para tua família. Boa recuperação para o teu marido!
Aparece sempre!

Beijinho

israelita disse...

Olá!
Tony, ja nao é a primeira vez que digo que fazes um excelente trabalho. Continua!
E espero que nao leves a mal se eu continuar a usar o teu blogue para partilhar a minha "saga". Sabes, ja pensei criar um proprio, mas este ja me deu pessoas que apoiam, que partilham e que estao la para me ouvir... Por isso, continuarei por aqui.
Assim sendo...
Hoje foi um dia mau. Não o consigo classificar de outra forma. Fui ao HSJ para saber o resultado da biopsia. Conclusao: Nefrite lúpica classe IV (OMS).
As analises quer a urina quer ao sangue, nao o indicavam, mas a biopsia provou estar pior que ao que pensavamos todos. Eu, medico, familia.
Agora... Começo 2ª feira com cortisona em perfusao, durante 3 dias. Quinta começo a fazer um ciclo de tratamento à base de ciclofosfamida, durante 6 meses de forma intensiva e depois ve-se. Mas o medico falou que em principio depois continuarei a faze la de forma menos intensiva durante um ano e meio mais. Parei de tomar o imuran, pois nao tava a resultar.
Decerto que ja sabem os efeitos secundarios da ciclofosfamida, especialmente em idade reprodutora. Devido a isso, para alem das carradas de exames que vou fazer quinzenalmente, irei tambem fazer uma colheita de esperma para criopreservaçao. Mas o pior e que vai custar mais sera mesmo andar ai de mascara... Mas se alguem perguntar, olhem, fui ao mexico! Humor um pouco negro hoje, mas isto passa...
Como diriam os Ornatos Violeta, é so mais um dia mau!
Tony, desculpa a intrusao, mas precisava desabafar!
Abraço para todos, beijos para as senhoras e muita força! Eu tambem a vou encontrar, tenho a certeza disso!

Tony Madureira disse...

Olá israelita,

Amigo, usa e abusa do blogue, estás à vontade. Como já disse, um dos objectivos do blogue é este mesmo.
Fazem-se novas amizades, trocam-se ideias, trocam-se e discutem-se experiencias, promovem-se encontros, enfim… tanta e tanta coisa que se pode fazer, e que me deixa particularmente satisfeito.

Relativamente á tua Nefrite, a Claudia tem nefrite lúpica classe IV, diagnosticada a quando da biopsia renal.
Ainda tem associado síndrome hemofagocítico secundário a LES.

Meu amigo, não vale de nada baixar os braços. Vamos em frente, tudo continua. Há que ter a capacidade de suportar.
Ter coragem?
Uma definição simples de coragem é: ousar fazer algo de difícil.

E para mim, ser feliz é a maior coragem. Ser infeliz é uma atitude um pouco covarde. Bem vistas as coisas, para ser infeliz, não é preciso nada. Qualquer covarde pode ser, qualquer tolo pode ser. Todas as pessoas são capazes de serem infelizes; para ser feliz é preciso coragem – é um risco tremendo.

Aparece sempre que quiseres e pretenderes. Se quiseres( terei muito gosto) falar comigo, já sabes: tonymadureira@kanguru.pt

Fico a aguardar noticias tuas.
Bom fim de semana.

Aquele abraço.

Fernanda disse...

Olá, tens razão Tony para se encontrar a felicidade é preciso correr riscos e muitas vezes saimos magoados, mas nunca desistir de a procurar esse é o grande objectivo na minha vida. Á muitas formas de se ser feliz é preciso coragem é muito mais fácil baixar os braços, mas isso n nos leva a lado algum. Um abraço.

Tony Madureira disse...

Olá Fernanda,

Como estás?
Fico feliz por pensares na felicidade desta maneira. Continua assim.
Tudo de bom, bom fim de semana.
Obrigado pela presença

Beijinho

Cucas disse...

Boa noite

Descobri hoje este blog.
Acho realmente fantástico uma vez que quando em 1992 me foi diagnosticado lúpus eritematoso sistémico a informação era praticamente inexistente. A doença era pouco conhecida e praticamente considerada uma sentença de morte prematura.
Parabéns pelo trabalho de divulgação e de apoio que já vi que aqui prestam e garanto que passarei a ser visita assídua.
Cumprimentos e as melhoras para todos os que neste momento passam uma fase menos boa.

Conceição disse...

Boa tarde
Quero agradeçer a coragem e a força que tiveram em criar este blogue.
Ao ler estes testemunhos e estas palavras de coragem faz eu não me sentir tão sózinha nesta luta contra o Lupus.
Muito obrigado a toudos.
Um beijo com muito carinho
São

Tony Madureira disse...

Olá Cucas, Olá São!

Obrigado pela vossa visita.
Sejam bem vindas!

Não querem fazer o vosso relato?
Se acharem por bem contem o vosso relato: sintomas, diagnostico, tratamento, dia-a-dia, etc.
Se sim, enviem para o e-mail: tonymadureira@kanguru.pt

Não querem deixar os vossos contactos? Assim poderemos cruzar conhecimentos. Que acham?

Beijos e tudo de bom.

Bjs

somos lupus disse...

Claudia,agradeço muito a vc e seu marido por este blog. estava me sentindo sozinha,pois quando falo que tenho lupus ninguem sabe o que é.encontrei forças para lutar contra ela em deus.percebi que quando estou fraca é que sou forte.
ele ainda esta em atividade mas tudo bem,eu tb estou.

bjs que deus os abençoe.

somos lupus disse...

Claudia,agradeço muito a vc e seu marido por este blog. estava me sentindo sozinha,pois quando falo que tenho lupus ninguem sabe o que é.encontrei forças para lutar contra ela em deus.percebi que quando estou fraca é que sou forte.
ele ainda esta em atividade mas tudo bem,eu tb estou.

bjs que deus os abençoe.

Tony Madureira disse...

Olá,

Estás bem? não queres fazer o teu relato? se sim, envia para o e-mail: tonymadureira2kanguru.pt

Podes deixar o teu contacto?

Beijinhos, e tudo de bom.