Associação de Doentes com Lúpus lança concurso gráfico

Concurso para cartaz e calendário visa envolver cidadãos. Trabalhos devem ser entregues até 4 de Outubro de 2010.

A Associação de Doentes com Lúpus lançou um concurso para um cartaz e um calendário, com o objectivo de sensibilizar e envolver os cidadãos, individualmente ou em grupo, através de uma campanha de divulgação da doença e do trabalho desenvolvido.

Os trabalhos a concurso deverão ser entregues, em mão ou via correio registado, das 10 às 18 horas, na sede provisória da Associação de Doentes com Lúpus, até ao dia 4 de Outubro de 2010.

Os trabalhos submetidos a concurso serão avaliados por um júri constituído por três pessoas a designar pela Direcção da Associação de Doentes com Lúpus. Os critérios de apreciação serão criatividade, mérito artístico e adequação ao tema e mensagem.


Os resultados do concurso serão comunicados directamente aos candidatos e anunciados no site da Associação de Doentes com Lúpus no dia 30 de Novembro de 2010.

Os vencedores receberão um prémio no montante de 500 euros.

Os trabalhos apresentados no concurso para o cartaz deverão ser inéditos, em formato A2 (42x60cm), e ter como tema a doença de lúpus e a Associação de Doentes com Lúpus. Devem constar no cartaz os logótipos da Associação e do Instituto Nacional para a Reabilitação, IP, como patrocinador. Um mesmo candidato poderá apresentar dois trabalhos a concurso.

O concurso para o calendário pretende premiar o trabalho com as melhores mensagens, que poderão estar associadas a uma fotografia ou desenho, e que melhor divulguem a Associação e dêem a conhecer a doença de lúpus. O calendário poderá ser de secretária ou parede, mas terá de obedecer ao critério de uma folha para cada mês, ou seja, 13 páginas incluindo a capa. Também poderão ser apresentadas as duas modalidades simultaneamente.

As propostas deverão ter as dimensões de 18,50 cm/10 cm para o calendário de secretária e de 33 cm/49 cm para o calendário de parede, ser inéditas e incluir os logótipos da Associação e do Instituto Nacional para a Reabilitação, IP, como patrocinador. O mesmo candidato poderá apresentar dois trabalhos a concurso.

Para saber mais, consulte:
Associação de Doentes com Lúpus - http://www.lupus.pt/

Fonte:
http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/noticias/lupus+concurso.htm

Descoberta variação genética ligada ao lúpus em homens asiáticos

Variação em um gene no cromossomo sexual X pode aumentar uma resposta imune que leva ao aparecimento da doença

Investigadores da Universidade da Califórnia - Los Angeles, nos Estados Unidos, descobriram que uma variação em um gene no cromossomo sexual X pode aumentar uma resposta imune que leva ao lúpus em homens.

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença auto-imune que afeta predominantemente mulheres. Curiosamente, os pesquisadores descobriram que, embora a variação ocorra em um gene no cromossomo X, ou cromossomo feminino, sua influência foi mais forte nos homens do que nas mulheres. Os seres humanos possuem dois cromossomas sexuais - os homens têm um X e Y, enquanto as mulheres têm dois "X". Estudos anteriores demonstraram que variações genéticas no cromossomo X contribuem para o desenvolvimento do lúpus.

Neste estudo, os pesquisadores descobriram que certas variações comuns de sequências de DNA em um gene específico ligado ao X desencadearam uma forte resposta do sistema imunológico, aumentando o risco de desenvolver lúpus, especialmente nos homens.

O estudo foi parte de um esforço internacional para estudar a genética do lúpus em um maior grupo étnico. Pesquisadores analisaram o genoma de 9.274 indivíduos do Leste da Ásia, incluindo aqueles com lúpus e outros saudáveis. Os efeitos genéticos mais fortes foram observados em homens, em comparação com as mulheres e, especialmente, em chineses e japoneses. Novos estudos vão avaliar outras etnias.

Os investigadores acreditam que a descoberta pode levar a uma maior compreensão do desenvolvimento do lúpus e a uma maior exploração das contribuições genéticas específicas ao sexo que pode resultar em terapias mais específicas.

Fonte:
http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/10450/ciencia-e-tecnologia/descoberta-variacao-genetica-ligada-ao-lupus-em-homens-asiaticos

Corticosteroides podem ser mais eficazes no controle do lúpus

As drogas, no entanto, podem causar indesejáveis efeitos colaterais, como ganho de peso e acne, quando tomadas por longos períodos

Uma equipe de pesquisadores do UT Southwestern Medical Center, nos Estado Unidos, descobriu o porquê doses elevadas de corticosteroides, consumidos ao longo de várias semanas, podem ajudar pessoas com lúpus, doença inflamatória crônica que afeta mais de um milhão de americanos.

Os corticosteroides são indicados rotineiramente para tratar a inflamação em pacientes com lúpus. As drogas, no entanto, podem causar indesejáveis efeitos colaterais, incluindo ganho de peso e acne, quando tomadas por longos períodos de tempo.

Em um estudo, publicado em uma edição recente da revista Nature, pesquisadores da UT Southwestern e de outras instituições mostraram, nas células do sangue, que doses muito elevadas de corticosteroides intravenosos são mais eficazes na eliminação das células afetadas pelo lúpus. Os cientistas utilizaram células de pacientes com lúpus, bem como modelos animais de lúpus.

Para a doutora Marilynn Punaro, professora de pediatria da UT e co-autora do estudo, a indicação de corticosteroides, precoce ou no curso da doença, sugere ser mais eficaz para o controle do lúpus do que o tratamento padrão. "Esta descoberta sugere que, ao fazer isso, poderemos ser capazes manter a doença sob controle com maior rapidez e os pacientes poderão experimentar menos efeitos secundários a longo prazo."

O lúpus é uma doença auto-imune, debilitante, em que o sistema imunológico ataca os próprios tecidos do corpo e órgãos, incluindo as articulações, rins, coração, pulmões, cérebro, sangue e pele. A Lupus Foundation of America estima que 1,5 milhão de americanos têm a doença, que afeta todas as faixas etárias e é de 10 a 15 vezes mais provável em mulheres adultas do que os homens adultos.

A doutora Punaro disse que a equipe espera que este estudo conduza a recomendações sobre formas de tratar pacientes com lúpus mais eficazes. O próximo passo, segundo ela, é usar a lógica científica do papel como base para um ensaio clínico que compara pacientes que recebem a terapia mais intensa com aqueles que começam a terapia padrão.

Fonte:
http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/9775/ciencia-e-tecnologia/corticosteroides-podem-ser-mais-eficazes-no-controle-do-lupus

Relato de Ana Isabel

Ana faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Beja.

Olá,
Boa tarde,

desde já agradeço ajuda que me deram. Acho que já me apresentei, mas aqui vai outra vez, sou a Ana Isabel tenho 31 e sou de Beja, sou casada e tenho um filho de 12 anos. Enquanto criança e até a uns meses atrás sempre fui saudável, nunca ficava doente, ate quando foi a altura de ter aquelas doenças de miúdos(varicela , o sarampo ) essas doenças assim todas as minhas a minhas amigas e a minha irmã apanhavam tudo e eu nunca tinha nada ,nem me constipava, ás veze saté brincavam comigo ( és tão ruim que me a gripe te pega. Era o que diziam ),mas pronto depois disso também aqui por casa todos tiveram varicela e viroses, o meu filho e o meu marido e eu também nunca tive, podia dizer-se que emrelação a essas coisas era saudável.

Quando fiquei grávida dos meus filhos apareceram-me umas manchas brancas , primeiramente na parte superior dos membros inferiores que ao longo destes doze anos foram-se espalhado pelo corpo, mas não liguei muito, porque não incomodavam, não doíam não faziam comichão, perguntei á minha médica de família da altura o que poderia ser,ela disse que era despigmentação da pele e como sabia que não havia muita coisa a fazer e as minhas possibilidades financeiras, não são lá essas coisas, nunca fui ao dermatologista. Passados dois anos de ter o meu filho comecei a ter,pelo menos uma vez por ano cólicas renais, que nas ecografias que fazia acusava pequenas microlitises, mas tirando isso que só durava mais ou menos uma semana,não tinha nada, as análises periódicas que fazia estavam sempre bem .Acho quetudo deve ter começado por volta do mês de Novembro, quando tive um acidente de carro, não parti nada mas fiquei cheia de hematomas, muito doida e apanhei uma grande susto, pois ia no carro com o meu filhote, a partir daí nunca mais fiquei bem, tinha sempre dores em qualquer lado, mas pensei de stress devido a vida que se leva e ao trabalho,porque também infelizmente o meu marido ficou desempregado na altura em que tive o acidente. Mas quando começo tudo a desmoronar foi em Março deste ano comecei a ter dores nos cotovelos, nem me conseguia pentear com devia ser,levantar os braços para mim era uma tortura, os joelhos e os tornozelos e pés,ah para não falar dos pulsos, que pareciam que iam -se partir, mais ou menos ameio de Março começaram a aparecer umas borbulhinhas nas pernas e nos pés, mas pensava que eram picadas de algum insecto, mas dores continuavam, já tomava bufemquase de 6 em 6 horas, para as dores passarem, tinha dias de manha que levava dez minutos do quarto á casa de banho que ficam a 5 mt de distancia, mas tinha de ser ,tinha de ir trabalhar, tinha as minhas responsabilidades, mas chegou a um ponto que não dava ,as dores eram muitas o canso era extremo e tomasse o que tomasse para as dores nada fazia efeito e as manchas não paravam de aumentar, durante esse tempo não tive medico de família.No principio de Abril atribuíram-me medico, fui logo a medica, mostrei-lhe as manchinha,contei-lhe das minhas dores, interessou muito, passou-me analises e rx, o que fui fazer logo no dia a seguir, passados 5 dias tinha o resultado das analises,e corri a mostra-lhe as analises, realmente não estavam bem, o FAN tinha dado positivo, a velocidade de sedimentação alta e tinha algumas proteínas na urina, disse-me que não tinha certezas , mastudo indicava que poderia ter uma doença reumática auto-imune que poderia ser lúpus,na semana que esperei pelo resultado das análises o meu estado complicou-se os pés começaram a inchar imenso, ate fazia impressão olhar para eles e a pressãoarterial estava alta. Nessa tarde que soube o resultado, fiz analises novamente e comecei a tomar um meticorten, mas quando ouvi lúpus fiquei logo apreensiva,porque tinha algum conhecimento da doença, mas pronto, o meu marido estava a minha espera fora do consultório o que lhe consegui dizer foi que já tinha chatice para o resto da vida.Quandoc hegamos a casa e que eu cai em mim, nessa noite e no dia a seguir chorei a noite toda, eu bem que queria controlar-me mas não consegui parar de chorar,nem sei explicar as lágrimas corriam o rosto sem que eu conseguisse segura-las por muito que tentasse.A partir desse dia, foram um corrupio de exames, análises. Mudanças de medicação, idas ao hospital, muitos médicos, foi uma mudança na minha vida de oito para oitenta,desde 20 de Abril que estou de baixa médica e comecei a ser seguida no hospital de Beja pela Dra. Domingas Pereira que me ajudou muito. Quando todos os exames e analises ficaram prontos isto foi no meu de Maio, voltei outra vez a medica de família e ela encaminhou para as consultas de reumatologia do hospital do Espírito Santo em Évora, No dia 2 de Julho lá estava eu em Évora na consulta dermatologia com a Dra. Ana Rita Cravo, que foi muito simpática, atenciosa, mas houve logo um senão, com todos os exames que lhe levei era lúpus quase de certeza e os meus rins ,por o que ela via nas analises não estava bem e o coração também tinha um pequeno derrame, queria que ficasse internada logo nesse dia, mas eu tinha um grande problema o meu filho fazia doze anos no domingo dia 4 e eu não podia pensar que não estava com ele no dia do seu aniversário, depois de muita conversa e muitas lágrimas e por sorte minha na altura não haviam camas disponíveis vim para casa, mas ficou combinado que segunda de manha lá estaria, para fazer novos exames, analises e uma biopsia ao rim, para ter o diagnóstico certo de como estavam os meus rins e se realmente era mesmo LES. Fiquei internada durante dezdias fiz muitas análises, com muito medo lá fiz a biopsia ao rim e aumentaram adose de corticites e da medicação para pressão arterial.No dia 30 debulho soube o resultado da biopsia, parece que estou pior do que julgava,acusou nefrite lupica de grau IV e o meu lúpus é muito agressivo, em pouco tempo que esta activo já fez muitos estragos, mas pelo que os médicos me dizem ainda tem remédio. Neste momento estou a tomar: lepicortinol 60mgxdia, Enalapril 20mgxdia, Concor 1 x dia, cálcio 1xdia, pantoprazol 40mgxdia, plaquinol 1xdia e micofenolato de mofetil 2000mgxdia . Apesar detudo isto não sou uma pessoa triste, gosto muito de viver, tenho muito amorpela vida, por meu filho, pelo meu marido que me tem apoiado muito, neste tempoem que tenho estado doente me tem ajudado muito, muitas foram as vezes que teve de me carregar, de me tomar banho, enfim tem me ajudado imenso, e a outras pessoas que também ajudam sempre que podem.Tenho a certeza que vou superar a doença, não vai ser mais forte que eu, sei que vou ter muitos maus momentos e que irão passar e os bons vou aproveita-los ao máximo dentro das minhas possibilidades, viver um dia de cada vez ser muito feliz.Ainda não tinha conseguido escrever, porque tenho estado um pouco em baixo as dores tem sido muitas e a cabeça não tem andado muito bem, mas á uns dias que estou a estabilizar, por isso mando hoje o meu testemunho espero que ajude.

Obrigado e um beijinho.

Lúpus

Há várias versões sobre a origem do nome da doença, já que lúpus significa lobo em latim. Uma das versões mais conhecidas é de que a nome venha do termo loup, um estilo francês de máscara que as mulheres usavam para esconder as erupções cutâneas provocadas pela enfermidade. O certo é que o lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune do tecido conjuntivo que pode resultar em inflamação e dano tecidual. No Pod Ter Saúde, a médica reumatologista, Dra. Suellen Narimatsu, fala sobre fatores, grupos de maior incidência, diagnóstico, sintomas e distintos tratamentos dos casos de lúpus...

Fonte:
http://www.podtersaude.com.br/2010/08/11/lupus/

Relato de Danielly

Danielly faz o seu relato, tem 29 anos, e vive em Campina Grande.

OI MEU NOME É DANIELLY,HOJE TENHO 29 ANOS,MAS QUANDO COMECEI A SENTIR OS PRIMEIROS SINTOMAS EU TINHA 12 ANOS.

COMECEI SENTIR,FEBRE DORES FORTISIMAS NAS ARTICULAÇÕES DOS PÉS E DEDOS DA MÃO E UMAS MANCHAS VEMELHAS NA PELE.EU NÃO AGUENTAVA NEN PENTEAR OS CABELOS,AI COMEÇOU A LUTA NOS MEDICOS SEM SABER O QUE REALMENTE EU TINHA ,SOFRIA TODA FAMÍLIA.

AI FUI PARA EM UMA REUMATOLOGISTA ELA PENSOU QUE EU TINHA FEBRE RELMATICA,TOMEI 6 MESES DE BENCETACIL.SOFRI MUITO POIS ERA MUITO NOVA E NÃO SABIA POR QUE TINHA QUE PASSAR POR TUDO ISSO,CHEGUEI MUITAS VEZES A PEDIR PRA MORRER,MAIS COM A FORÇA DE MINHA FAMILIAR MARAVILHOSA SEGUI EM FRENTE,DEPOIS FUI VISITAR UMA AMIGA QUE TINHA LÚPUS,PASSOU MAL E ESTAVA INTERNADA ,QUANDO CHEGUEI LA ELA MORREU,ENTÃO EU FIQUEI HORRORIZADA,MAIS TUDO BEM,AI COMECEI A PERDER MUITO PESO E COMEÇOU A NOVA PROCURA POR DIAGNÓSTICO AI ELA DISSE QUE EU TINHA FEBRE REUMÁTICA AI PASSEI A TOMAR CLOROQUINA.ENTÃO FUI VIVENDO ,MAIS PERCEBI UMA TRISTEZA MUITO GRANDE EM MINHA FAMÍLIA DEIXA QUE POR CAUSA DA MINHA AMIGA MINHA MÃE E A MEDICA MENTIRÃO PRA MIM,E EU FUI BEM CINSERA E DISSE A MEDICA EU JÁ SOU ADULTA FALA A VERDADE E QUANDO ELA DISSE QUE EU REALMENTE TINHA LÚPUS EU FIQUEI SEM CHÃO,PARECIA QUE UM BURACO TINHA SE ABERTO EM MEUS PÉS,PASSEI 4 ANOS SEM CRISE,ENTÃO FIQUEI BEM MAGRA.CANSADA,REFIZ OS EXAMES E OS RINS FICARÃO DOENTES AI FUI PARA OUTRA CIDADE FAZER BIOPSIA RENAL,AI DE LA ATÉ AQUI VOU PRA PULSOTERAPIA,TOMO 13 COMPRIMIDOS POR DIA,TO 30 K ACIMA DO MEU PESO,NÃO CONSIGO ARRUMAR EMPREGO POR CAUSA DA APARÊNCIA DAS BOCHECHAS INCHADAS,NA PRIMEIRA PULSO FIQUEI QUASE CARECA,ACABEI O NOIVADO,MAIS A BÊNÇÃO QUE DEUS COLOCOU EM MINHA VIDA.TENHO MEDO DE TER QUE IR PRA HEMODIALISE E NÃO POSSA TER FILHOS,MAIS AINDA SIM SOU FELIZ A DOENÇA TAMBÉM VEIO PRO BEM EM MINHA VIDA POIS É UMA VIDA SOFRIDA CHEIA DE RESTRIÇÃO,MAIS FIQUEI MAS UNIDA COM MINHA MÃE E MEU HOJE MARIDO DEIXOU DE SER CIUMENTO POIS A MEDICA DISSE QUE SE EU ME ESTRESSASE SÓ VIVERIA INTERNADA E ELE MUDOU PRA MELHOR, É ISSO GENTE ENTRE VARIAS INTERNAÇÕES ESTOU AQUI FIRME E FORTE POIS DEUS ME AMA TENHO UMA FAMÍLIA MARAVILHOSA,UM CACHORRO LINDO QUE ADOPTEI EM UMA DE MINHAS CRISES E ELE FEZ COM QUE MINHA DEPRESSÃO FOSSE EMBORA,ENTÃO VAMOS ACEITAR A DOENÇA POIS PODERIA SER PIOR,NÃO DISSE QUE É FÁCIL,MAIS O QUE É FÁCIL HOJE EM DIA,FIQUEM COM DEUS E UM XERO.

Relato de Wania

Wania faz o seu retalo, tem 31 anos, e vive em Teresópolis.

olá!
Meu nome é Wania tenho 31 anos,sou da cidade de Teresópolis estado do Rio, descobri que era portadora do Lúpus em agosto de 2008, me sentia muito cansada com dores nas articulações muita dor de cabeça então fiz vários exames e o FAN deu reagente, tive que largar o emprego pois não tinha forças nem ânimo para trabalhar, então começaram a surgir as complicações primeiro tive HPV NIC 3 que é de um grau elevado, tratei fiquei bem logo no inicio de 2009 o lúpus afetou meu pulmão mesmo tomando os medicamentos necessários para a doença,em agosto deste mesmo ano engravidei mesmo sabendo que não poderia mas a vontade de ter um filho era muito grande então resolvi arriscar, tive muitas complicações durante a gravidez fiquei com pressão alta então meu bebe teve de ser retirado no sétimo mês de gestação ele ainda não estava pronto para nascer então teve de ser internado em uma UTI neo natal que na minha cidade não tem então ele foi para a capital e eu fiquei internada na minha cidade por 16 dias pois o lupus também havia afetado os meus rins. Bom o meu bebe está muito bem hoje com quatro meses e muito saudavél graças a Deus. Eu vou ter que fazer uma biopsia dos rins e logo em seguida fazer pulso terapia, estou muito deprimida pois meus cabelos estão caindo muito e sou muito vaidosa estou com medo de ficar careca,mas vou levando Deus tem me dado forças a cada dia para superar a doença.

wania.

Programa Mistérios do Corpo destaca o lúpus

No lúpus, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica, às vezes, confundem e adiam o diagnóstico apropriado. “O lúpus exige tratamento cuidadoso por médicos especialistas. Pacientes tratados adequadamente têm condições de levar uma vida normal. Os que não se tratam, acabam tendo complicações sérias, às vezes, incompatíveis com a vida”, alerta o reumatologista Sergio Bontempi Lanzotti, diretor do Instituto de Reumatologia e Doenças Osteoarticulares (Iredo).

Assista ao programa onde o médico fala mais sobre a doença:

Fonte:
http://vivendosemdor.wordpress.com/

Doença Lupus

Pelo menos uma dúzia ou mais genes pode ajudar a explicar o que causa do lupus, de acordo com dois novos estudos. Os investigadores identificaram 12 variações genéticas que estão associadas com um risco aumentado de lúpus eritematoso sistémico, a doença conhecida como lúpus.
O lúpus é uma doença auto imune em que o sistema de defesa natural do organismo ataca a si mesmo. A doença é alvo das articulações, pele e outros órgãos do corpo. A causa exacta do lúpus é desconhecida, mas os pesquisadores já suspeitavam que a genética desempenha um papel, porque a doença é mais comum em algumas populações étnicas do que outros e também tende a funcionar nas famílias. Os pesquisadores compararam marcadores genéticos em 1.923 pessoas com lúpus e 4.329 pessoas saudáveis. Encontraram cinco genes que foram associados com um risco aumentado de lúpus eritematoso sistémico.
Os investigadores dizem que a presença destes genes, juntamente com as infecções são factores ambientais e estilo de vida, como o sol,o stress, harmónios, fumo do cigarro, todos podem jogar um papel na doença lúpus.

Fonte:
http://www.maissaude.info/doenca-lupus/