Cidinha faz o seu relato, tem 46 anos, e vive em S. Paulo
Tenho Lúpus Eritematoso Sistêmico a 11 anos, e 46 de idade, solteira, não tive filhos, e moro só (não só...com Deus, claro) e felizmente, depois de mais de 6 anos de luta constante, hj está estabilizado. Alguém podia até dizer q to curada, mas eu tenho receio em comentar isso, não acredito ainda, humanamente falando, que seja possível. Prefiro dizer que ele está "dormindo".
No meu caso apareceu dor nas pernas e febre. Vinte e oito dias depois de trocar de remédio, mais do que de roupa, paralisou o braço direito. Directo pro reumatologista: Lúpus. De lá pra cá, tenho estudado muito a doença, era auxiliar de enfermagem, e isso me deu acesso a livros numa faculdade de medicina de Rubião Juior, onde fiz tratamento por um tempo. Minha cidade não tem recursos, e por sorte, hj, temos reumatologista, que é o mesmo que eu tratava numa outra cidade vizinha Bauru. Agora, tomo 26 comprimidos por dia, mas isso é fichinha, pra quem ja tomou 52. No mais acho que pelo fato de não ter tido apoio, foi que resolvi juntar um grupo, são 68.000 habitantes, e tenho conhecimento de 76 casos de lúpus, mas 60% deles, nem quer me ver, quanto mais falar comigo, ai está o auto preconceito.É ai que digo que num acho q a doença seja mais tão rara. Era de inico, aceitável, 1 caso pra cada no máximo 5.000 habitantes, mas olha só, a quantidade que existe. Mas não desisti. Ai surgiu a ideia do blog, uma sobrinha tem e me dá as dicas que preciso. Assim, estou fazendo, até assinar contrato com a Associação Brasileira Superando Lúpus, e seremos um núcleo no centro oeste do estado de São Paulo, região Sudeste do Brasil. Em resumo é isso. Continue visitando a gente, e um dia, como já te disse, quem sabe, eu num vá visitar vcs pessoalmente.
Acrescentou:
Meu nome é Aparecida Fátima Maximo dosSantos, todos me chamam de Cidinha Maximo, tenho
46 anos, e Lupus a 11, moro em Lewnçóis Paulista, interior do Estado de Sâo Paulo. Como consequencia do lupus tenho: fiibromialgia, artrite, artrose jelhs e quadri direito, osteopenia em coluna lombar, lesão renal, infecções urinárias de repetição, polineuropatia, o que me faz usar bengala tipo canadense, já que o formigamenteo e desiquilibrio é constante. Porém, Graças a Deus, tenho conseguido superar, mas isso não evitou que eu precisasse me aposentar por invalidez, com um salário mínimo, que no Brasil, é de 510,00 reias, não sei fazer a alteração, pq ai é Euro, neh. Vivo muito de favores, pra começar os remédios que apesar de ter ação judicial, aramente volto com menos de 50% do solicitado. Infelizmente minha situação financeira não é nada boa, mas isso eu aprendi a , como costumo brincar, trocar o filtro solar e passar óleo de peroba pois sou cara de pau. É muito difícil, pois o lao emocional vc sabe, é complicado, com problemas financeiros então, é uma grande preocupação, pois segundo meu reumatologista, estou a mmais de 6 anos com a doença estabilizada. Assim, estou.
Um abraço,
46 anos, e Lupus a 11, moro em Lewnçóis Paulista, interior do Estado de Sâo Paulo. Como consequencia do lupus tenho: fiibromialgia, artrite, artrose jelhs e quadri direito, osteopenia em coluna lombar, lesão renal, infecções urinárias de repetição, polineuropatia, o que me faz usar bengala tipo canadense, já que o formigamenteo e desiquilibrio é constante. Porém, Graças a Deus, tenho conseguido superar, mas isso não evitou que eu precisasse me aposentar por invalidez, com um salário mínimo, que no Brasil, é de 510,00 reias, não sei fazer a alteração, pq ai é Euro, neh. Vivo muito de favores, pra começar os remédios que apesar de ter ação judicial, aramente volto com menos de 50% do solicitado. Infelizmente minha situação financeira não é nada boa, mas isso eu aprendi a , como costumo brincar, trocar o filtro solar e passar óleo de peroba pois sou cara de pau. É muito difícil, pois o lao emocional vc sabe, é complicado, com problemas financeiros então, é uma grande preocupação, pois segundo meu reumatologista, estou a mmais de 6 anos com a doença estabilizada. Assim, estou.
Um abraço,
Com carinho,
Cidinha Maximo
3 comentários:
oi Cidinha, meu nome é Carla e minha mãe esta com glomerulopatia que pode ser causada por Lupus, estamos investigando por isso achei seu blog, venho lhe pedir que vc continue assim com essa garra e determinação que desse modo tenho certeza que vc será mais forte que essa doença. o positivismo ao meu ver tem um poder enorme sobre as doença. nunca se entre, o modo pelo qual passamos pelos problemas eh o que nos difere e que ao meu ver nos torna especiais. pra mim vc é uma pessoa admirável por sua determinação.
bjs
meu nome é patricia borges e também sofro com esta doença porem agora controlada mas sem as medicações sinto fortes dores pelo corpo e se me exercitar muito canso facio e fico com dores ainda mais fortes e tenho que aumentar a doze do prednizona que por sinal a cada dia se torna um vicio como uma droga e não tem com o esquecer dele pois sou muito dependente dele mais graças a a meu jesus que me deu um esposo tão maravilhoso e junto comigo me ajudou vencer todas as barreiras e dois filhos que são a minha rasão de estar viva e tambem estou encostada por alguns meses mais temo em não conseguir me aponsetar pois onde conseguirei emprego quem dara emprego a uma pessoa que lhe dara trabalho futuro ainda mais que tenho uma mancha que esta custando desaparecer da minha face e quando saio no sol fica ainda pior e todos me pergunta o que eu fiz e o que aconteceu com meu cabelo eu tinha bantante e agora case nada pode até se ver as falhas mas tristi ja mais eu vou vencer o lupus e ser feliz com a linda famili que Deus me deu
Olá,
Como estás?
Obrigada pelo comentário.
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Se sim, envia para e-mail:
lupusdaclaudia2hotmail.com
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