Relato de Susana Paiva

Susana faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Lisboa.

Chamo-me Susana, tenho 28 anos e sou de Lisboa.

Descobri há cerca de 3 anos que tenho Lúpus, mas já o deveria ter há mais tempo só que não sabia. Digo isto, porque já no liceu tinha muito má circulação, assim como uma leucopénia, com neutropénia acentuada (era seguida por uma hematologista).

O inverno sempre foi um suplicio para mim, porque tinha de chegar a casa e colocar os pés em água a ferver e sempre tive frieiras nas mãos, mas sempre pensei que isto fosse apenas má circulação e ponto. Até que comecei a ter tb necessidade de para além dos pés também colocar as mãos em água quente para as aquecer e ficava com uma cor estranha nas mãos...mais tarde vim a perceber (através de uma consulta de imagiologia) que tinha o fenomeno de Raynaud.

Quando descobri que tinha lúpus?

Acordei um dia de madrugada, da cabeça aos pés toda cheia de manchas vermelhas e quentes que davam-me comichão. Depois de ter ido 3 vezes ás urgências e também não saberem o que se passava comigo, a minha hematologista ja suspeitando de algo, enviou-me a uma consulta de doenças auto-imunes nos capuchos.

Foi nos capuchos que descobri que tinha lúpus e que a leucopénia que tinha,as manchas, a queda de cabelo e o fenomeno de Raynaud, eram manifestaões da doença.

Graças a Deus, até hoje nunca tive inflamação em nenhum órgão e tirando algumas manchas e equizemas, o meu lúpus, nunca me deu grandes problemas.

A minha terapêutica começou por ser 12mg de Rosilan e 200mg de plaquinol, que mais tarde, passou a 400mg. Estava a tomar os 400mg de plaquinol há 6meses, quando fui à 1ªconsulta de oftalmologia e descobri que já tinha uma lesão na retina.

Posto isto, a minha médica quer aumentar-me a dose de rosilan para 30mg e começar a tomar imunosupressores. Claro que estou um bocado assustada, porque sempre achei que tinha um Lúpus "manso" e, por isso, não pensei que precisasse de imunosupressores. Assim, apesar de confiar na minha médica dos capuchos, decidi que vou pedir uma segunda opinião.

Depois de saber a 2ª opinião, posso escrever no blogue, a opinião do médico sobre a minha nova terapêutica (a introdução de imunosupressores).

Desejo a todos os doentes de Lúpus e não só, muita força e obrigada à família por nos "aturar" nos piores momentos.