sábado, 2 de maio de 2009

Relato de Susana Paiva

Susana faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Lisboa.

Chamo-me Susana, tenho 28 anos e sou de Lisboa.

Descobri há cerca de 3 anos que tenho Lúpus, mas já o deveria ter há mais tempo só que não sabia. Digo isto, porque já no liceu tinha muito má circulação, assim como uma leucopénia, com neutropénia acentuada (era seguida por uma hematologista).

O inverno sempre foi um suplicio para mim, porque tinha de chegar a casa e colocar os pés em água a ferver e sempre tive frieiras nas mãos, mas sempre pensei que isto fosse apenas má circulação e ponto. Até que comecei a ter tb necessidade de para além dos pés também colocar as mãos em água quente para as aquecer e ficava com uma cor estranha nas mãos...mais tarde vim a perceber (através de uma consulta de imagiologia) que tinha o fenomeno de Raynaud.

Quando descobri que tinha lúpus?

Acordei um dia de madrugada, da cabeça aos pés toda cheia de manchas vermelhas e quentes que davam-me comichão. Depois de ter ido 3 vezes ás urgências e também não saberem o que se passava comigo, a minha hematologista ja suspeitando de algo, enviou-me a uma consulta de doenças auto-imunes nos capuchos.

Foi nos capuchos que descobri que tinha lúpus e que a leucopénia que tinha,as manchas, a queda de cabelo e o fenomeno de Raynaud, eram manifestaões da doença.

Graças a Deus, até hoje nunca tive inflamação em nenhum órgão e tirando algumas manchas e equizemas, o meu lúpus, nunca me deu grandes problemas.

A minha terapêutica começou por ser 12mg de Rosilan e 200mg de plaquinol, que mais tarde, passou a 400mg. Estava a tomar os 400mg de plaquinol há 6meses, quando fui à 1ªconsulta de oftalmologia e descobri que já tinha uma lesão na retina.

Posto isto, a minha médica quer aumentar-me a dose de rosilan para 30mg e começar a tomar imunosupressores. Claro que estou um bocado assustada, porque sempre achei que tinha um Lúpus "manso" e, por isso, não pensei que precisasse de imunosupressores. Assim, apesar de confiar na minha médica dos capuchos, decidi que vou pedir uma segunda opinião.

Depois de saber a 2ª opinião, posso escrever no blogue, a opinião do médico sobre a minha nova terapêutica (a introdução de imunosupressores).

Desejo a todos os doentes de Lúpus e não só, muita força e obrigada à família por nos "aturar" nos piores momentos.

12 comentários:

Tony Madureira disse...

A Susana esqueu-se de referir mais dos medicamentos.
A saber:
O adalat, para fenómeno de Raynaud e a furadantina(profilaxia), por causa, das infecções urinária recorrentes.

Isa disse...

Passei para vos desejar um bom fim de semana,deixando-vos o meu carinho e o meu
Beijo.
isa.

israelita disse...

Boas.
Nenhum dos medicamentos que toma, sao passiveis de interaçoes medicamentosas com os imunossupressores actuais. Por ai nao ha perigo. Agora quanto a furadantina, eu se fosse a si consultava um especialista pois é um dos medicamentos listados como causadores de lupus induzido por medicaçao.

http://www.infarmed.pt/prontuario/mostra.php?origem=ono&flag_palavra_exacta=1&id=778&palavra=Furadantina+MC&flag=1

Como podem ver aqui, os efeitos adversos englobam lesoes cutaneas, leucopenia, etc. Podera nao ser o mais indicado. MAS consulte um especialista claro está...
Quanto aos perigos dos imunossupressores em si, se o seu medico achar que o efeito benefico é superior, penso que deve confiar.
Um abraço para todos!

israelita disse...

O link apareceu quebrado, mas basta irem ao google, procurarem a pagina do infarmed e meter la furadantina...
Abraço

Tony Madureira disse...

Olá Tiago,

Estás bem?
Obrigado pela colaboração.

Bom fim de semana.

Abraço

israelita disse...

Ola!
Sim, tou bem. Espero ter ajudado a Susana, mas claro que a consulta de um especialista é obrigatoria.
Fiz hoje o meu primeiro tratamento, metilprednisolona (tb conhecida por medrol) no soro (chamam lhe um pulso de medrol). Farei mais 2 e depois quinta começo com a tal ciclofosfamida. Ate aqui tudo bem!
Abraço para todos

Tony Madureira disse...

Olá Tiago,

Obrigado pela ajuda à Susana.

vai dando noticias.
Tudo de bom.

Abraço

soley disse...

Tony atraves de queda de cabelo eu procurei uma dermatologista, ela me pediu uma (BIOPSIA)do couro cabeludo eu no meu desespero fiz no seu consultorio particular. Tony foi ai que tudo começou o meu enxame deu(LUPUS DISCOIDE) e os enxames de sangue deram todos negativos,nao tenho manchas no rosto e nem no corpo, fiz o tratamento para a queda nas lesoes no couro cabeludo com(THERAPSOR EM GOTAS)graças a Deus sumiram.Tony o que surpreendeu foi a medica me indicar sessoes de(DEPILAÇAO A LAISER) no meu(BUÇO)por eu ter pelos,cheguei marcar mas quando eu li atraves de amigas virtual que na realidade nao pode.Estou com vontade de procurar um especialista me ajude bjossssss.

Tony Madureira disse...

Olá,

Não queres fazer o teu relato? sintomas, diagnostico, tratamentos, dia-a-dia, etc.
Se achare spor bem podemos publicar em post e surgirão opiniões concerteza.
Contudo se me permites opinar, acho que deves sempre procurar uma segunda opinião.

Bjs

Dark Hero33 disse...

Susana,

Eu tb uma Susana, tenho Lupus Eritematoso Sistemico, confirmado há cerca de 19 anos... Comecei o tratamento com Resochina (Quinino) e que penso agora seja o Plaquinol o seu substituto... passados uns anos e devido a problemas do foro oftalmologico foi mesmo retirado de vez o Quinino. Passei então para o Meticorten 5 mg/diario. O que tomei durante anos, com algumas crises, mas suaves. Ao fim desses 2 anos, e com uma crise grave que me afectou a função renal passaram-me para 60mg/dia de Lepicortinolo.
A nível de pele é raro manifestar-se, para além da fotosensibilidade. É tudo mais a nível interno... sistema vascular cerebral, sistema neurológico, muscular, dores articulares, cansaço... etc etc... tb tengo o sindrome de raynaud e desenvolvi a Doença de Meniere que eles pensam ligado ao Lupus. O meu PCR, está sempre positivo... Levei 17 anos até me ser diagnosticada a doença... Numa outra crise em que estive internada, foram-me detectadas lesões isquémicas cerebrais, pelo que iniciei uma terapeutica anti agregante plaquetária... tb o colesterol, apesar de sempre medicada nunca mais me baixou para niveis normais.
Numa outra crise, foi-me então receitado o Imuran (Imuno supressor) por ter ainda uma dose de 60 mg de Rosilan. Foi bstante efectivo. Hoje, continuo com o Rosilan diario que varia entre 15 a 21 mg, o Imuran, o Plavix (anti agregante plaquetário), o do Colesterol e trigliceridos, o Flexiban para a parte muscular... Arcóxia para as dores e o Proton para o estomago... além destes que não posso falhar, existe mais uma panóplia de medicamentos mas que tomo em caso especifico... seja gastrointestinal, sejam infecções que passei a ter muito mais com o Imuran etc etc...
Devo referir, que tomo isto de forma continuada...
Beijinhos e Força, pois temos Lupus mas ele não nos tem a nós.
Susana Carvalho

Tony Madureira disse...

Olá,
Obrigada pelo comentário.
Como estás?

não queres fazer o teu relato para postar?
Se sim, envia para o
e-mail:lupusdaclaudia@hotmail.com

Obrigada

susu disse...

Ola a 8 anos foi diagnostocado Lupus, fiz a medicação e tratamente e fiquei bem, recentemente tive uma crise, que já esta a estabilizar, o meu problema pode parecer ridiculo, mas a verdade é que comecei a ter mutos pelos no corpo e rosto, e da outra vez não.. não sei o que se passa mas esta a afectar-me imenso, já não saio de casa evito ver pessoas, se encontarr alguem na rua escondo-me a verdade é que o meu aspecto inchado e estes pelos pelo rosto me deitam a baixo!!! Apesar da doença sempre fui activa sociavel, e feliz neste momento sinto-me um bicho do mato, horrivel!!! Não sei o que tera provocado isto, porque o tratamento com cortizona já o tinha feito antes, e não fiquei assim, alguém me pode ajudar? a alguma depilação definitiva que possa fazer? O meu medico desvaloriza, e eu sei que parece futil, mas eu tenho de me sentir bem, e neste momento a minha auto-estima é 0 e vontade de viver igual!! AJUDA

Medicação

Cellp cept 100 mais 100 dia
lepicortinolo 10 mg
losartan 100 mg
norvasc 10mg
calcio 1000
aspirina 100
ramipril 5mg

Fui a uma endocronologista que me receitou Espironolactona, estou a tomar 25 dia, mas não vejo nenhum efeito.

Aguem sabe se estes efeitos desaparecem com a diminuição da medicação? qual a melhor forma de me livrar deles^?