Relato de Sónia Manuel

Sónia Manuel faz o seu relato, tem 38 anos, e vive em Coimbra.

Olá

A minha história com o Lúpus já é distante.

No Verão de 1992 no final da temporada de praia (que ainda hoje adoro) apareceram-me imensas pintinhas no rosto... O pessoal é novo, não pensa e resolveu rapidamente o assunto com um creme da mãe e considerei que teria sido uma alergia ao sol ou coisa assim parecida e nem pensei mais no assunto. Em finais de Outubro comecei com hemorragias graves, comecei a emagrecer a olhos vistos (de 50 passei a 43) dores nas articulações, a perder imenso cabelo e imensas dores nas articulações das mãos. Estes sintomas conduziram a uma série de despistagens... Resultados do hemograma: plaquetas perigosamente baixas... A partir daqui fizeram-me uma série de exames inclusivamente uma punção à medula óssea para testar leucemia... Enfim imensos exames e conclusões nenhumas.... Enquanto andava exame para aqui exame para acolá aproveitei e consultei a nível privado uma dermatologista porque me tinham aparecido umas borbulhas muito estranhas na face.Facto que nunca relacionei com os outros sintomas.E finalmente foi esta médica que após poucos minutos me disse que suspeitava de algo mas só após alguns exames me podia dar o diagnóstico correcto. Sendo ela também médica nos HUC (Hospitais da Universidade de Coimbra) fez com que eu passasse a fazer parte dos utentes dela. Recomeçaram as análises e fizeram-me uma biópsia à pele. Passado umas três semanas veio o veridicto. Lúpus Eritematoso Sistémico (LES).

Devo dizer que substimei a doença como se quisesse negá-la... Continuei a fazer a minha vida normal mas agora com algumas condicionantes... Consulta mensal, análises quase mensais... Uma dosagem de Medrol enorme que me fez inchar imenso.

Com o tempo o tratamento começou a espaçar, a dosagem a reduzir, já fiz biópsia aos rins (extremamente doloroso) que felizmente o resultado foi positivo não tinha lesão alguma. Em 1996 entrou em remissão e foi-me dada alta.

Tenho uma dívida de gratidão eterna para com aquela médica que não descansou enquanto não me diagnosticou correctamente, que me preparou para a possível reacção das pessoas por ser ainda uma doença rara, por me ter dado nas orelhas quando precisei porque não levava a sério a minha doença e cometia alguns excessos mas que compreendeu a minha forma de encarar a doença. Ensinou-me que um lúpico tem que ser o seu próprio médico, ou seja ninguém melhor que nós para saber quando a doença entra em actividade.

No fundo acho que aparentemente não dava importância à doença e desta forma tinha a certeza que a doença não iria dominar a minha vida.

Casei, engravidei... Gravidez de alto risco a injectar-me diariamente devido aos problemas hematológicos, fiquei hipertensa no final da gravidez, o Eduardo nasceu 1 mês prematuro, hoje é um rapagão que com 9 anos calça o 39. Tive uma recaída uns 3 meses depois do parto. E nunca mais tive nenhuma até ao dia de hoje.

Hoje tenho uma dosagem minima de Lepicortinolo e Resochin, sou gestora de cliente numa empresa que me faz ter uma vida bastante agitada e algum stress. Continuo a fazer a minha praia claro que com imensos cuidados e cremes de protecção, faço check up anual o que tem sido suficiente. Tenho uma característica que não vejo relatada que é ser magra e ter alguma dificuldade em manter um peso normal que para o meu 1,60 seriam os 50kg.

Se há alguma condicionante na minha vida? Há. Canso-me mais facilmente que as outras pessoas. Por vezes tenho dias que preciso de chegar a casa e descansar uma meia hora para começar as tarefas de mãe divorciada. Mas após esta meia hora estou outra vez pronta para outra :))))

Tal como disse no blog quando me foi diagnosticada a doença procurei informações e as poucas que havia eram tão aterradoras que preferi ignorá-las, por isso o vosso blogue foi uma lufada de ar fresco no tema. Parabéns.

Espero não tê-lo aborrecido com a minha narrativa, não sei se encaro bem a doença mas foi a forma que encontrei para que não tomasse conta da minha vida.

Muito obrigada

Beijos