Associação passa a contar com sede na Madeira

No passado dia 20 de Fevereiro foi inaugurada a sede da associação de doentes com Lúpus – Delegação Regional da Madeira.
Na Madeira estão diagnosticados cerca de 100 doentes com Lúpus.

Muitas pessoas contribuíram para o realizar deste sonho, entre elas está a nossa leitora e amiga Merícia Jarimba.

Doentes de Lúpus

Evento de wrestling mundial, terá uma componente social

O WSW – Impacto Total 3 resulta de uma parceria entre a World Stars of Wrestling (WSW) e a Associação Portuguesa de Wrestling (APW). Para além dos combates e das diversas iniciativas paralelas que irão permitir conhecer de perto as estrelas nacionais e internacionais, o evento terá uma componente social, com parte das receitas a reverterem para a Associação dos Doentes com Lúpus.

Portugal recebe Ric Flair, lenda viva do wrestling mundial

Relato de Nela

Nela faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Hamburgo, na Alemanha.


Olá! Eu sou a Nela, tenho 31 anos e vivo à já quase 18 anos em Hamburgo na Alemanha!
Sou portuguesa precisamente de Braga!

O Lúpus foi-me diagnosticado em 1997!
Na altura andava a estudar e já estava no último ano! Estava a fazer os últimos exames quando comecei a sentir-me muito cansada e quase que adormecia.
Até hoje não sei como consegui terminar os meus exames, pois foi muito difícil para mim concentrar-me...
Chegaram as férias de Verão e eu sentia-me doente, tinha febre e os meus pés e pernas começaram a inchar muito e na pele apareceram uns pontinhos vermelhos que se juntavam, depois fiquei com inflamação nos dedos, nos pulsos, nos joelhos, e nos ombros! Pensei que talvez fosse alguma alergia na pele, já que estava toda vermelha, por isso fui a um dermatologista! Ele desconfiava que deveria ter sido de alguma planta e então deu-me um creme e ligou-me as pernas.
Mas não ajudou nada! Não conseguia andar, tanto eram as dores e tinha muitos arrepios no corpo todo!
Fui para o hospital para a secção de dermatologia!!As minhas pernas estavam tão inchadas e cheias daqueles pontinhos vermelhos!
Analisaram-me e tiraram sangue, mas não descobriram nada! Resultado só me deram paracetamol para a febre e dores.
Senti-me melhor, mas dias depois os pontos vermelhos e o inchaço voltaram e as dores eram horríveis!
Voltei a ir ao hospital e até fui carregada como um bebé ao colo, pois não andava! Fui internada! Ai depois de muitos exames e varias biopsias da pele descobriram que sofria de Lúpus eritmatoso sistémico!
Tive também de fazer uma biopsia ao rim ,pois queriam ter a certeza se o rim estava afectado ou não, pois não funcionavam direito.
Comecei a ser medicada com um medicamento anti-malária e cortisona.
Já não tive mais dores! E alem disso os meus rins estavam bem!
Agora só teria de me apresentar no hospital de 2 a 2 semanas.
Em 2000 foi para mim o pior ano! Tive de desistir do meu trabalho, pois os médicos disseram que não valia a pena eu esforçar-me e que talvez não vivesse muito tempo.
Aconselharam-me a fazer uma terapia química, mas não saberiam se me iria ajudar. Explicaram-me o que me poderia acontecer depois dessa terapia. Deram-me uma semana para pensar! E eu sai de lá a chorar!
Graças a Deus tenho um marido e uma família maravilhosa! Apoiaram-me imenso! Sem eles não estaria aqui!
Eu não aceitei! Tive até de assinar um papel de como me responsabilizava.!Resolvemos então tentar com outra terapia! Nesse dia disseram-me que poderia ficar infértil e que nunca deveria engravidar, pois dessa maneira também seria o meu fim.
Mas a terapia resultou! Fiquei 2 anos bem, só tive varias infecções na bexiga e estava sempre constipada. Mas 2 anos depois fiquei com uma inflamação do revestimento do coração e dos 2 pulmões ao mesmo tempo! Não conseguia respirar fundo e doía-me o peito todo! Fui só nas últimas para o hospital, pois pensei que era gripe.
Mas recuperei! E aprendi a confiar nos meus médicos e a ouvir mais os sintomas do meu corpo! No fundo eu não aceitava que sofria de Lúpus apesar de tomar todos os dias a medicação, para mim isso era só um hábito...
Hoje estou bem! Trabalho e até fui mãe em 2007 pela primeira vez! Coisa que os médicos e até eu consideram um milagre! Mas isso aconteceu porque sou teimosa e aprendi a lutar pelos meus sonhos e desejos!
Ninguém acreditava que iria sobreviver! Diziam que o bebé também correria risco! Mas a minha gravidez correu bem! Só foi um pouco complicada, pois estive os 9 meses em observação! E sempre em vários especialistas.
Hoje a minha família, os meus médicos e enfermeiros olham-me com muita admiração! E o meu filho faz-nos recordar que tudo é possível!
Só espero continuar assim bem! Quero ver o meu filho crescer e dar-lhe todo o meu amor!
Em breve terei consulta no hospital e espero sair de lá como nas últimas vezes com um sorrisinho no rosto!

Acreditai sempre nos vossos sonhos e desejos como eu fiz!
Espero ser um exemplo para todos!
Como eu costumo dizer: "Eu tenho Lúpus! Mas o Lúpus não me tem a mim!"

Terapia:
Desde 1997 até 1998 Resochin e continuamente cortisona(Decortin)
1999 até 2000 Azathioprin e cortisona
2000 até 2005 Mycophenolatmofetil e cortisona e várias infusões
2005 até hoje Azathioprin e cortisona devido ao desejo de ser mãe!

Também desde 1997 tomo:
Pantoprazol(Pantol)
Vigantoletten(Vitamina D)
Calciumcarbonat

Só não os tomei em 2007 já que nesse ano engravidei!

Um abraço!
E até breve!

Nela

Qual o método de contracepcão mais indicado nas doentes com Lúpus

Uma vez que os anticonceptivos(pílula)estão, no geral, desaconselhados nesta doença (porque podem precipitar surtos, sobretudo as de alta dosagem) e que o dispositivo intra-uterino perde a sua eficácia com a maioria dos medicamentos usados no tratamento do Lúpus e está associado a um maior risco de infecções , o método de contracepção mais adequado é o diafragma usado em conjunto com o creme espermicida. No entanto, muitas doentes com Lúpus usam anticonceptivos de baixa dosagem sem problemas.

Blog de Ouro - Obrigada Eugénia

O nosso Blog foi premiado com o selo " Blog de Ouro" pela nossa amiga Eugénia. Muito Obrigada mais uma vez.

Um beijo para a Eugénia.



Mas, temos regras para cumprir que são as seguintes:
- copiar o prémio e colocar no blogue
- fazer referência do nome de quem atribuiu o prémio e colocar no blogue
- presentear seis blogues que sejam uma inspiração para si
- deixar um comentário nesses blogues para que saibam que receberam o prémio

E sendo assim vou nomerar os seguintes blogues:

http://careca-loira.blogspot.com/
http://6feira.blogspot.com/
http://eidinaqueiroz.blogspot.com/
http://borboleta7dias7noites.blogspot.com/
http://les-andreia.blogspot.com/
http://isa-momentosmeus.blogspot.com/

Obrigada a todos pelas vossas visitas.

O doente com Lúpus pode ser vacinado?

Os doentes com Lúpus podem e devem ser vacinados contra o Pneumococo e contra o vírus da gripe, não só porque é seguro ( não existem registos de Lúpus induzidos por vacinas) mas, sobretudo, porque a maioria dos doentes são imunodeprimidos ( têm as suas defesas diminuídas).

Terapêutica não Farmacológica #4

A evicção do stress tem também um papel primordial na terapêutica do Lúpus. É importante ajustar o horário laboral de modo a ser menos “stressante” possível. Nos períodos da vida em que o stress é impossível de evitar devem tomar cuidados especiais como repousar mais melhor e adquirir hábitos de relaxamento,…

Terapêutica não Farmacológica #3

Mais que qualquer medicamento, evitar exposição aos raios ultra-violetas (solares ou artificiais) é de extrema importância (tanto directa como indirectamente). A exposição solar pode precipitar surtos na pele mas também pode precipitar surtos nos outros órgãos (como o rim, os pulmões…).

O uso de protectores solares (com factores de protecção acima de 15) em todas as actividades ao ar livre, sobretudo durante o verão, mas mesmo durante o Inverno nas áreas expostas é fundamental. Evitar as horas de maior exposição solar durante o verão e o uso de vestuário adequado (mangas compridas mesmo no verão, chapéus de abas largas, roupa de cores claras…), também pode crucial.

Terapêutica não Farmacológica #2

A dieta pode ser um factor determinante sobretudo quando existe atingimento do rim. Nessas situações é importante diminuir o conteúdo de proteínas ( presentes na carne, peixe, clara de ovo, leite e derivados) e de sal (sobretudo quando existe pressão arterial elevada e/ou retenção de líquidos).

Os doentes tratados por longos períodos com corticóides também devem ter uma atenção especial em relação ao cálcio e à vitamina D, isto é, devem privilegiar alimentos com leite ou derivados. O resto dos doentes com Lúpus devem seguir as normas dietéticas que existem para a população em geral, nomeadamente uma dieta variada, equilibrada e saudável com abundantes vegetais , poucas gorduras…