domingo, 28 de Dezembro de 2008

Terapêutica Farmacológica #3

"Os corticóides (Rosilan, Meticorten, Lepicortinolo, Solu-Dacortina,…) são fármacos frequentemente usados no tratamento das formas graves de Lúpus. Estão indicados em muitas manifestações graves (renais, pulmonares,…) e nalgumas formas menos graves (cutâneas, articulares,…) muitas vezes sob a forma de pomadas. São formas sintéticas de hormonas que as glândulas supra-renais do nosso corpo naturalmente produzem para fornecerem força e potência extras ao corpo nos momentos de necessidade. São os mais potentes anti-inflamatórios disponíveis.

O seu uso prolongado pode provocar efeitos secundários tais como aumento de peso, inchaço da face, mãos, aumento de pêlos, pele fina, feridas ou nódoas negras fáceis dores musculares, psicoses ( doenças psiquiátricas), osteoporose (“adelgaçamento” dos ossos), depressão, aumento da pressão arterial, cataratas, diabetes, aumento do risco de infecções ou hemorragias do estômago.

Qualquer tipo de cirurgia ou traumatismo pode implicar uma necessidade de aumentar as doses de corticóides, quando o doente estava sob esta terapêutica previamente. As doses só devem ser estabelecidas, alteradas ou suspensas com acordo do médico assistente. A suspensão de um tratamento prolongado implica sempre um desmame (dedução gradual das doses)."

quarta-feira, 24 de Dezembro de 2008

BOAS FESTAS

Imagens Para Orkut
Orkut Graphics


Desejamos a todos os leitores, bem como aos seus familiares, um Santo Feliz Natal em Familia e um Ano de 2009 com muita saúde, muitos sucessos e alegrias.

domingo, 21 de Dezembro de 2008

Terapêutica Farmacológica #2

"Os anti-maláricos ( fármacos inicialmente usados contra a malária, como o Plaquinol “ ou a Resoquina”) são frequente e eficazmente usados no Lúpus (sistémico e discoide) mesmo nas fases de remissão, como estabilizadores dos sistema imune, como estimuladores da resistência à exposição solar e como “poupadores de corticóides” (diminuição das doses de corticóides necessárias para o controlo da doença), embora não se saiba exactamente qual o mecanismo de acção destes fármacos nesta doença.

Os efeitos secundários mais frequentes são náuseas, os vómitos e a diarreia. Podem ser utilizados durante largos períodos, mas o uso prolongado pode provocar problemas oftalmológicos. Na maioria dos casos estes são reversíveis com a suspensão precoce do tratamento, pelo que a sua situação deve ser acompanhada por uma observação (pelo menos) anual pelo oftalmologista, mesmo quando não existam queixas de diminuição da visão, visão turva ou pontos cegos…"

quinta-feira, 18 de Dezembro de 2008

Acompanhamento...

A Cláudia fez esta semana as análises de acompanhamento.
Não pôde fazer as mesmas na semana passada, pois estava com muita tosse e teve que ser medicada para o efeito.

A médica alterou ligeiramente a medicação.

Tem tido dores na zona das costas mais do lado direito.
Se persistirem as dores (o que parece estar acontecer) terá que ser vista novamente por ortopedia o mais urgente possível.


Vamos aguardar…

sábado, 13 de Dezembro de 2008

Relato de Milene

Milene faz o seu relato, tem 48 anos, e vive em Philadelphia.


Meu depoimento...
... Bem, meu nome e Milene Nery de Carvalho, moro em Philadelphia- EUA desde dez de 99. Mudamos eu, o marido e 2 filhos. Qdo os meus sintomas comecaram achei que era stress, parei de trabalhar limpando casa e passei a ser baba, mas os sintomas estavam cada vez pior...
Tinha a boca sempre mto seca, aftas terriveis, fissura na lingua, dores nas juntas das maos e pes que foram aumentando de intensidade, queda acentuada de cabelo, insonia a noite, sonolencia ao dia, fadiga e depressao... foi qdo comecei a fazer exames e em 3 meses tive o diagnostico, les primaria e sindrome de sjogreen secundaria...
Consultei 3 reaumatos, e eles fecharam no diagnostico e tratamento. Tomei prednizone: 7 dias de 15 mg, 7 dias de 10 mg e 7 dias de 5 mg... No seg dia de prednizone, acabaram todos os sintomas... Tive efeitos colaterais terriveis, mas aguentei ate o ultimo... Dois dias depois q acabei o corticoide fiquei bem e assim foi por 3 meses. Durante esse tempo meu FAN sempre deu positivo.
Entao qdo minhas dores nas juntas comecaram a voltar, meu reaumato me receitou reuquinol mas qdo pesquisei sobre efeitos colaterais, nao gostei nada, e o medico disse que era somente pra evitar as dores... Decidi nao tomar e comecei a pesquisar sobre alimentos que ajudam a combater inflamacoes... Sempre pesquisando acabei montando uma dieta...Minha dieta foi meio tentativa e erro, e acabou dando certo... Basicamente foi : Cortei da minha dieta... Carne vermelha, embutidos (salsicha, linguica, bacon...), frituras, refrigerantes, cafe, temperos industrialisados, alimentos adocados, ou coloridos artificialmente... Diminui o acucar, o sal... Inclui 5 porcoes de frutas por dia, passei a comer mais verduras e legumes crus, mais sucos, chas, agua, aveia, farinha de linhaca, granola... Hoje tambem tomo suplementos, omega 3, levedo de cerveja (capsula 500mg), e calcio(minha clinica geral passou (tenho 48 anos)...
Tambem procuro evitar o stress, faco caminhadas 2 vezes ao dia, e faco exercicio de alongamento qdo acordo...
Posso dizer que funcionou porque ja nao tenho mais dores e ate meu Fan deu negativo, nao tenho mais cansaco, meu cabelo parou de cair, estou menos ansiosa ou explosiva... Nao aconselho ninguem a parar com nenhuma medicacao, pois cada caso e um caso, mas vale a pena pesquisar sobre os remedios e saber conversar com os medicos, saber questionar e entender pra que servem... Outra coisa e pensar sobre o quanto o organismo funciona melhor se nos alimentarmos saudavelmente e assim pode melhor combater as doencas...
Deixo meu endereco no MSN, orkut e hi5 : se alguem quizer contactar estejam a vontade... wmcarvalho@msn.com.

Abraco a todos.

terça-feira, 9 de Dezembro de 2008

Relato de Leonor

Leonor Almeida faz o seu relato, tem 40 an0s, e vive em Braga.


Depois de muito pensar decidi pôr aqui a minha história sobre o lúpus NÃO PARA ME FAZER DE COITADINHA OU QUE TENHAM PENA DE MIM (isso é o que qualquer pessoa com lúpus mais detesta) e sim para que possa ser útil para alguém, algo que eu gostaria de ler quando soube que tinha lúpus, nessa altura a informação era quase nada, valeu-me MUITO a Associação de doentes com lúpus que tanto agradeço, nessa altura á Dr.ª Rita Andreia.

Todos os dias agradeço a DEUS por estar como estou e por não ter algo pior neste mundo onde tanta gente sofre injustamente principalmente crianças e pessoas idosas.

HISTÓRIA DE UMA LÚPICA
Olá, vou tentar contar o que se passou no meu caso, não é muito fácil porque já foi há muito tempo, há 24 anos, o início foi o mais complicado até hoje, a medicina não era o que é hoje, a informação era quase nada.
O diagnóstico foi o mais difícil no meu caso mas vou tentar escrever da melhor maneira que sei.
Tinha 16 anos quando começaram os primeiros sintomas apenas leves dores nas articulações, o tempo foi passando e esse mesmo sintoma foi-se agravando. Falei com um médico meu conhecido e ele aconselhou-me a ir ao hospital ter com um colega dele de clínica geral.
Assim foi, era vista periodicamente por esse médico de clínica geral, fazia análises e exames que davam tudo normal mas as dores nas articulações continuavam, aumentavam e cada vez em mais partes do corpo, depois nessas zonas inchava, ficava vermelho e quente.
Análises e mais análises e nada!
Não se encontrava o porquê desse sintoma.
Entretanto já tinha 17 anos, saia com amigos e fazia tudo o que não devia (o que ajudou a eu piorar mas a ser mais fácil o diagnóstico)
Ia para discotecas, bares, noitadas, álcool, as luzes das discotecas e poucas horas de sono, tudo o que não devia…
Em Junho desse ano fui passar 15 dias com amigas e amigos ao Algarve, para além das noitadas fazia praia, muita exposição solar sem qualquer protecção, pelo contrário, produtos para bronzear, o pior que podia fazer!
Pouco depois de chegar a casa as dores nas articulações, inchaço, vermelhidão eram cada vez pior de chegar ao ponto de nem os dentes conseguir lavar, era a minha mãe que mo fazia.
Em pouco tempo outros sintomas apareceram, piorava de dia para dia, febre, fraqueza, fastio, anemia e uma dor horrível do lado esquerdo debaixo do peito e num ombro, sempre que tentava respirar fundo, era como se os pulmões ao tocarem nesses lugares me magoavam, impedindo-me de respirar fundo estando sempre a tentar e a não conseguir, isso foi um verdadeiro sufoco!
Na altura os médicos diziam que era o baço inchado, se era ao não até hoje eu não sei.
Fui fazer uma punção lombar e o próprio analista dono desse mesmo laboratório (calculo que sem a prática dos outros que lá trabalhavam), enganou-se, espalhando o pânico em toda a família e amigos dizendo que tinha uma leucemia aguda e pouco tempo de vida me restava não havendo nada a fazer. Esse energúmeno nem se deu ao trabalho de repetir o exame ou de reconhecer o erro, o mínimo que ele tinha a obrigação de fazer era um pedido de desculpas aos meus pais, imaginem como eles ficaram ao saber que uma filha de 17 anos tinha umas horas de vida, quando muito uns dias!
Nessa altura já estava internada para observações em Braga no hospital de São Marcos.
Claro que as análises já davam os valores todos alterados, confundindo os médicos com sida, hepatite, leucemia e sei lá mais o quê.
O meu pai, desesperado como se compreende desapareceu por umas largas horas, tinha ido tratar de tudo para me levar para Londres, nessa altura ouvia-se muito falar que casos bem difíceis e complicados eram solucionados lá em Londres quando possível mas pagando-se uma verdadeira fortuna! Numa hora de desespero tudo valia para salvar uma vida, neste caso a vida de uma filha correndo o risco de os meus pais que tanto amo e admiro dispostos a ficarem sem nada.
Mandaram-me "morrer longe", fui encaminhada para o hospital de São João no Porto com uma carta dirigida aos médicos com o diagnóstico de leucemia aguda.
Nessa altura corria risco de vida porque não tinha plaquetas e eram hemorragias e hematomas por todo o lado.
Mesmo com dois médicos a "meter cunhas" deixaram-me mais de 6h num canto nas urgências até um médico mas não do hospital de São João conseguiu ir lá ter comigo.
Esse médico, excelente profissional hoje já não exerce por opção, mas que nessa altura largou tudo e todos para me ajudar, alguém da minha família que jamais esquecerei tudo o que fez por mim.
Fui internada e no dia seguinte, de manhã muito cedo chega um médico (mais uma cunha) e leva-me para um consultório, fazendo-me uma outra punção lombar, que essa deu finalmente lúpus.
Medicaram-me logo com cortisona e outros medicamentos e fizeram-me três transfusões de plaquetas, que o meu organismo rejeitou e continuando sem contagem de plaquetas.
Oito dias depois chega um médico á minha beira com ar de satisfeito dizendo que eu tinha 7 mil plaquetas, eu sabia que o mínimo é 150 mil e o máximo 400 mil e foi aí que eu caí em mim até me aperceber da gravidade do meu caso. A partir daí foram subindo aos poucos até que eu pedi para vir passar um fim-de-semana a casa. Depois disso deram-me alta e fui melhorando, engordando muito e inchada com a cara de "bolacha maria".
Nessa altura a minha única preocupação era que me deixassem em paz, ir para casa, pararem de me picar constantemente e sair da falta de higiene que havia nessa altura no hospital de São João.
Houveram muitas noites em que não aguentava o mau cheiro do quarto pedindo uma maca para ir dormir para o corredor.
Finalmente deram-me alta.
O tempo foi passando, eu melhorando e nessa altura fiz o 8º, o 9º e algumas disciplinas do 10º ano e fui trabalhar 1º para uma loja de pronto a vestir e de seguida para uma perfumaria. Tentei continuar a estudar mas não conseguia, para além de ter sido sempre uma má aluna e já com muita coisa esquecida era demasiado esforço para mim.
Continuei a minha vida normalmente, parei de tomar cortisona, voltei ao peso que tinha antes e com vinte e poucos anos era só diversão para além do trabalho.
Um dia o meu médico disse-me que eu estava "clinicamente curada" e isso para mim era a cura, pouco ou nada sabia de lúpus nem me interessava saber.
Poucos anos depois fiz praia e exposição solar no Algarve, Norte e Brasil.
Paguei-as caro!
Poucos meses depois tive uma convulsão, o médico que me seguia na altura disse-me que eu era epiléptica e medicou-me para isso, pouco tempo passou e votei a ter outra convulsão. Fui novamente medicada com outro medicamento diferente, voltei á cortisona e fiz exames que deram normais, sem sequelas.
O ambiente na perfumaria já não me agradava e resolvi despedir-me para além de começar a engordar e a já não me sentir bem comigo mesma.
Em alguns meses engordei cerca de 30Kg, sentia-me uma aberração da natureza, entrei numa enorme depressão e recusei-me a ir a um psiquiatra, nessa altura só estava bem a dormir porque de resto estava metida no quarto às escuras e permanentemente a chorar.

A minha sorte foi ter nessa altura uma consulta de rotina, mal entrei no consultório comecei a chorar e quase nada disse, ele medicou-me e cerca de 20 dias depois comecei a ficar bem.
Meti-me em casa, não gostando e não aceitando a minha aparência isolando-me de tudo e de todos deixando de sair a não ser para o que tinha mesmo que ser.
Os anos foram passando, já não tomava cortisona mas o excesso de peso continuava, acabei por "ir vivendo".
Há poucos anos atrás o meu pai teve um problema de próstata e muitos outros que se seguiram, também com a minha mãe doente com uma hérnia discal, ambos de cama o que fez com que eu não parasse até os ver bem e o facto de ver o meu pai que tinha uma vida até aí super activa e que passou a ser o oposto.
Não aceitei bem esse facto, para além de vários problemas.
Conhecei a ter falta de apetite, aproveitando para pouco ou nada comer para perder peso.
Em seis meses perdi mais de 30 kg, voltando ao peso que tinha anos antes e a sentir-me bem com a minha aparência, com os meus pais bem eu também e aceitando a velhice deles.
Nessa altura já só tomava medicação para a epilepsia e continuando a ser vista periodicamente mas já com outra médica.
Como em onze anos não tive convulsão nenhuma e achando que talvez tomava medicação em excesso resolvi eu por conta própria ir a um neurologista saber se tinha necessidade de tomar uma dose tão alta.
Mandou-me fazer uma análise ao sangue e mais um electroencefalograma, que deram mais uma vez os resultados normais, retirou-me lentamente a medicação e disse-me que não era nem nunca fui epiléptica, mais um erro de um médico!
Onze anos a "enfrascar-me" á toa!
Isso foi há uns 5 anos +/- e hoje estou bem, tomo um anti-depressivo quando sinto necessidade e uns comprimidos para me sentir calma, talvez por já ser dependente deles, se não tomar tremo, sinto-me nervosa e não consigo dormir.
Todos os dias durmo uma sesta de pelo menos 2h, que o cansaço é um dos sintomas que todas (os) nós sentimos, para além da queda em excesso de cabelo, entre inúmeros sintomas.
Agora estou bem já há muito tempo, tenho às vezes coisas que pessoas saudáveis ou com lúpus têm mas felizmente coisas tratáveis e passageiras.
E pronto, esta é a minha história, vivendo bem e pensando sempre que há quem esteja pior que eu, isso é o que me dá força para ir para a frente.
Espero que e minha história seja útil para alguém, por isso a escrevi aqui e façam como eu, pensem sempre que há quem esteja bem pior que nós, essa é uma boa terapia na minha opinião.
Alguma coisa que queiram saber é só perguntar, desde que eu saiba responder que eu não tenho problema algum contar o meu caso.
Desculpem a má construção de frases e os erros ortográficos.
Desejo tudo de bom e força que a vida continua!

Leonor


Nota - Não tenho nada contra os médicos, muito pelo contrário basta serem humanos para errarem mas que o reconheçam e que não façam das pessoas parvas…
Um dia ouvi na TV de um médico muito conhecido em Portugal e não só, cardiologista mas que neste momento me falha o nome que:
“Há médicos e pessoas licenciadas em medicina”
Essa é uma GRANDE VERDADE…

domingo, 7 de Dezembro de 2008

Relato de Cátia Costa

Cátia Costa faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em Vale de Cambra.
Olá!!

Antes demais quero desejar um bem haja a todos!!!!

Aqui vou deixar o meu testemunho.

Chamo-me Cátia, tenho 26 anos e sou de Vale de Cambra que pertence ao distrito de Aveiro, Portugal.

Em 12 de Fevereiro de 2007 recebi os diagnósticos: LES, Nefrite Lúpica grau IV e Síndrome Nefrótico. Para tal ser descoberto foi necessário fazer Biopsia Renal.
Mas até conseguir o diagnóstico passei momentos de muito sofrimento, para não falar da angustia e do desespero.
Em 2006 começaram-me por aparecer umas marcas no corpo muito esquisitas (dava a impressão que sofria de maus tratos), se me apertassem um pouco mais o braço, ficava logo com o sangue "puxado". Quando media a tensão arterial ficava marcada, sem falar num electrocardiograma que fiz que fiquei com as ventosas 100% marcadas no corpo.
A partir de aí fui motivo de alerta, comecei por fazer análises exames e mais exames, consultas de alergologia e tudo mais que fosse e não se descobria nada, ou seja, perante os exames estava tudo bem comigo. Até que começaram por vir as inflamações nas articulações e as dores, fui novamente ao médico e então resolveu pedir umas análises ao reumatismo, conclusão: resultados negativos, ou seja tudo normal. Então o médico não fez grande caso e associou o cansaço ao trabalho e as inflamações como se eu me tivesse magoado em algum lado. Sem desesperar fui aguardando. As dores continuavam, o cansaço aumentava de dia para dia e a minha família insistia para eu ir ao médico, mas eu já entrava em "parafuso", pois pensava que talvez estivesse com a mania das doenças.
Certo dia mais concretamente em 18 de Janeiro de 2007, acordei super inchada, pensei que talvez fosse de ter dormido mal e mesmo assim fui trabalhar, quando cheguei á empresa o pessoal nem me reconhecia, todas as pessoas perguntavam o que eu tinha e eu nem sabia o que responder, cada vez mais assustada. Ainda tentei aguentar, mas as dores eram muitas e sentia-me super mal. Dirigi-me ao posto médico da empresa e o enfermeiro ficou parvo com o meu aspecto, mediu-me a tensão que por sinal estavam super baixas e fez-me um electrocardiograma que deu taquicardíaco. Aconselhou-me logo a ir para o hospital. Liguei de imediato para o médico que me andava a acompanhar e por acaso encontrava-se lá nesse hospital. Mal cheguei encaminhou-me para a medicina interna, estive lá o dia todo e conclusão, não descobriram nada.
Vim embora e no dia seguinte acordei mais inchada ainda, era horrível olhar-me no espelho e até mesmo eu não me reconhecia, parecia uma aberração da natureza.
Voltei a ligar-lhe a dizer-lhe que o caso estava a piorar e então ele marcou-me umas eco grafias abdominais e á tiróide, conclusão: resultados negativos, não se descobria nada, era desesperante eu sentia-me tão mal e ninguém me conseguia ajudar.
De dia para dia eu ia inchando mais estava um autentico monstro, as roupas deixaram-me de servir, quase nem conseguia calçar-me, pois o corpo inchou a 100%.Era desesperante até que pelo menos numa das análises veio o factor antinuclear ANA positivo. Aí ficaram um pouco alertados, mas como os outros valores estavam normais eles não podiam fazer grande caso, pelo menos era o que esse médico me dizia.
Dia após dia o Caso agravavas se e ninguém me ajudava, voltei a ligar-lhe novamente porque começou-me a dar outro sintoma, que eram dores de cabeça horríveis, fui ter com ele mandou-­me tomar ben-u-run e disse-me que não me podia fazer mais nada, as palavras dele foram as seguintes "Olha Cátia, não sei mais o que te faça" e eu fiquei a olhar para ele e vim-me embora super desanimada e sem esperanças. O meu marido começava a desesperar, pois apesar do grande problema que eu carregava não me queixava muito, ou seja guardava tudo para mim,
mas a gravidade do caso via-se a olhos vistos.
A dor de cabeça não passava então dirigi-me ao hospital mais próximo com todos os relatórios atrás de mim e super inchada, aí fui vista por uma médica que apesar do caso ser grave, administrou-me um analgésico por via endovenosa, no qual me provocou uma trormboflebite da mão até quase ao coração.
Para além de estar tão inchada ainda mais aquela situação, já nem conseguia mexer o braço, as dores eram insuportáveis e a angustia e o desespero eram terríveis.
Então o meu marido deu um basta e disse vamos tentar com o médico de família, temos de fazer algo, não aguento mais ver-te nesse sofrimento e ainda por cima ninguém faz nada. Fomos ao médico de família, expliquei-lhe a situação receitou-me uns medicamentos e o que é certo é que melhoras não tinha nenhumas, quando ele viu a minha trormboflebite ficou super assustado e fez-me uma carta para eu ir de urgência para um cirurgião, mas de pouco me valeu, este receitou-me e conclusão só me foi agravar mais o caso.
Passaram-se duas semanas e eu daquele jeito e ninguém me ajudava aumentei 8 kg de peso só de inchaço.
Num sábado no fim do banho comecei a sentir que os meus órgãos internos estavam a aumentar também, liguei para o médico de família e ele disse-me que já me tinha feito o P1 para eu ser vista pela medicina interna do HGSA, mas que demoravam a chamar e que da parte dele não me podia fazer nada. Eu só pensava que mais me irá acontecer, porque será que ninguém me ajuda o que é que eu tenho? Cada vez me sentia mais confusa o desespero era tamanho!
Nesse mesmo instante o meu marido disse para mim, vou tomar uma atitude vamos já para o HGSA por nossa iniciativa, alguém tem de nos ajudar, assim é que não podemos continuar. E dito e feito fomos logo para lá.
Dei entrada na urgência no dia 7 de Fevereiro pelas 23:00, fui vista pela medicina interna com muita atenção. O 10 médico que me viu e ao analisar os meus relatórios suspeitou logo que fosse lúpus, mas contudo nessa mesma noite estava lá o melhor médico de doenças auto-imunes da região Norte e que me iria ver. Entretanto fiz várias análises, exames, ecos raio-X. Quando esse médico me veio ver juntamente com o 10 que lhe disse que poderia ser um caso de lúpus, este disse para ele, "nem pensar isto é uma Vasculite Obster e não há muito a fazer, o caso é muito grave, ela deve estar com as artérias todas entupidas". Eu fiquei perplexa perante aquele depoimento, ou seja a minha sentença já estava dada. Esse mesmo médico foi falar com o meu marido e disse­-lhe para não ter grandes esperanças, que o caso era muito grave.
Mas contudo e graças a deus o 10 médico não baixou as mãos e não acreditou nas palavras dele, então falou comigo e disse-me que eu teria de ficar ali internada para vigilância médica e para que pudessem estudar o meu caso.
Fiquei internada nessa noite, no dia seguinte fizeram um conselho médico pegaram nos meus relatórios e nos exames realizados naquela noite e discutiram o caso.
Então o médico e grande amigo que me acompanha hoje, sem me conhecer e ao saber da gravidade do caso disse perante os outros que gostaria de ficar com o meu caso. Mandaram-me para casa pois não tinham vagas no internamento, mas no dia seguinte eu teria de ir a uma consulta com esse médico.
Sem resultados alguns e cheia de dúvidas vim embora, mas como combinado na segunda-feira fui á consulta com esse dito médico.
Fui muito bem recebida e atendida, desde já explicou-me que o caso era grave e que ainda não tinham descoberto o que seria, provavelmente seria uma doença auto-imune, mas não saberiam qual, que esta doença estava muito escondida e que não se queria revelar. Disse-me que mal surgisse uma vaga eu seria logo internada para fazer biopsia. Que de sexta-feira não passava pois já tinha marcado a biopsia para essa altura.
Vim embora já medicada. A partir desse dia comecei a desinchar, foi um alivio tremendo eu estava a começar de perder aquele volume todo.
No dia seguinte ele ligou-me e disse-me para preparar tudo e ir para o HGSA que tinha surgido uma vaga e eu iria ser internada de caminho.
Todos os dias fazia análises exames e nada, não se conseguia descobrir o porquê de tal situação, os médicos nem discutiam o meu caso na minha frente.
Foi então que na sexta-feira depois do resultado da Biopsia que tiveram o diagnóstico.
Também foi aí que o meu médico me disse o porquê de não discutirem o caso na minha presença, disse-me com toda a sinceridade que eles pensavam que não iam descobrir a doença a tempo e que eu iria morrer sem que me conseguissem ajudar.
Fiquei sem palavras pois quando via que não discutiam o caso na minha frente, sempre pensei que era por não ter grande importância, mas a final a situação era bem mais complicada.
Os médicos que me fizeram a Biopsia vieram-me falar do resultado da minha biopsia e dar-me o diagnóstico.
Disseram -me que eu tinha LES, Nefrite Lúpica e síndrome Nefrótico. Para mim aquilo era chinês, não conseguia entender nada do que me tinham dito, nunca sequer tinha ouvido falar em tal coisa.
Embora não demonstrasse sentia-me super confusa com esta situação, era um sentimento muito estranho, porque de certa forma eu não conhecia nada sobre esta doença, mas pelo menos já tinha um diagnóstico.
Falaram-me por alto sobre a doença, mas não me conseguiram esclarecer, evitaram ao máximo falar nos contras dela e calaram-me de certa forma dizendo que o meu médico me iria falar melhor sobre tudo isso.
Mas eu não aguentei e pedi á minha mãe que fosse fazer uma pesquisa na net sobre esta doença, que eu queria saber tudo, que não queria rodeios nem mentiras.
Então o meu marido trouxe-me umas páginas imprimidas da net sobre a doença.
Não demonstrei a ninguém, mas confesso que fiquei assustada e que pensava para mim, "porquê eu? Se é uma doença rara que só atinge 1 mulher em 2000 e eu teria de ser essa mulher? E agora que vai ser de mim?" sentia-me muito assustada com toda a situação.
Foi então que comecei a pensar nas pessoas que me amam e que nunca deixaram de me apoiar, principalmente o meu maridão, que tem sido incansável comigo. Coloquei na cabeça que teria de me mentalizar e de ser capaz de aguentar tudo por eles, não podia desapontar o maridão que tanto me apoiava, que estava presente sempre quando era e é preciso, não seria fácil, mas eu teria de conseguir. Comecei os tratamentos, não foi fácil pois sentia-me muito baralhada, provocava sensações esquisitas no meu organismo, passei semanas sem dormir, nem com medicamentos para dormir eu conseguia pregar o olho. Sentia-me completamente aérea as tremuras apoderavam-se do meu corpo, eu cada vez estava mais fraca e não compreendia porquê!!!!!
Ainda por cima quando tinha de ir fazer aqueles tratamentos que o médico me recomendou uma vez por semana, ficava que era de morrer, vómitos, diarreia, um mau estar enorme, falta de apetite sem forças tudo de ruim estava a acontecer e eu sem saber porquê.
Certo dia em conversa com um médico conhecido, disse-lhe qual era o tratamento que andava a fazer, foi então que ele me disse que eu estava a fazer quimioterapia.
Fiquei furiosa, pois ninguém me tinha dito que eu estava a fazer quirnio, senti-me indignada, traída e perguntava-me, porquê, porque ninguém me disse, foi duro demais saber por outros que o tratamento que me deixava super mal era a quimio.
Penso que todo o doente deveria saber toda a verdade, por mais duro que seja é sempre melhor a verdade que a mentira! !! !
Logo na consulta a seguir confrontei o médico com a situação e ele respondeu: "Não vamos chamar quimioterapia é uma palavra feia vamos chamar-lhe mono terapia", por mais suave que ele quisesse chamar a palavra não deixava de ser quimioterapia. Os sintomas eram incapazes de se tomarem suaves!!!
Foram momentos muito complicados as dores permaneciam, o cabelo caía muito, os músculos atrofiavam, eu continuava muito tremula, fazia flebites com muita frequência, eram situações muito dolorosas e que já deveriam estar a atenuar e continuavam
persistentes, o médico já estava a achar estranho, mas aos poucos tudo foi acalmando, mas mesmo assim não me deixei abater, eram sintomas para os quais eu não estava preparada, mas tinha de ser mais forte.
Quando deixei a quimio no hospital, passei a fazer em casa que era um medicamento chamado IMURAN, a partir desse momento comecei com crises de infecções urinárias constantes.
Andei meio ano com infecções constantes, era uma situação desesperante.
Até que resolvemos suspender o imuran e verificamos que eu era sensível a este fármaco, como estou muito debilitada devido á quimio e ao tratamento, não aguentei então agora estou a fazer um imunossupressor e para já só tive uma crise.
Após 1 ano e 2 meses retomei o trabalho, estou super contente pois já estou a trabalhar e estou a conseguir-me adaptar bem.
O tratamento que estou a fazer actualmente é:
Lepicortinolo 5mg
Ciclosporina 50mg de 12 em 12h Aspirina 100mg
Omeprazol
Plaquinol 400mg
Cerazett
Calcitab D 2x p/dia Mycostantin 3x p/dia
Para já estou a sentir-me bem na medida do possível, dores tenho sempre uns dias mais outros menos, mas não são aquelas dores insuportáveis. Quando me esforço mais um pouco tenho atrofiamento dos músculos e ando menos bem. Sinto mais frio e que tenho muita dificuldade em aquecer, ultimamente tenho criado algumas feridas na boca mas com o mycostantin desaparecem, devido ao imunossupressor que tomo fico com um sintoma muito esquisito, o meu corpo quando começa a aquecer, queima-me mesmo até mexendo em água fria sinto como se esta estivesse a ferver. Apesar de não conseguir admitir o meu médico diz-me que sou uma pessoa ansiosa e stressada e isso por vezes tira-me o sono e faz-me ter muitos pesadelos, mas não consigo evitar.

Agora ficam aqui os meus conselhos:

1 ° Nunca deixar-se vencer pela doença, pensar sempre que somos superior a ela.
2° Não deixar que nos chamem de coitadinhas, pois isso inferioriza a nossa auto-estima.
3° Sempre que algo de menos bom nos invada, pensar que sempre a seguir a uma montanha vem outra.
4° Tentar sempre ter um ombro amigo para desabafar as nossas amarguras, pois não nos faz nada bem guardá-las dentro de nós, o diálogo é o nosso melhor aliado.
5° Passear aproveitar bem a vida.
6° Nunca deixar que o stress, a ansiedade e o desespero, nos domine.
7° Ter cuidado com a alimentação
8° Fazer sempre o que o nosso médico nos manda.
9° Não ter vergonha de ter a doença que tem, nem de falar para os outros do que temos.
10° Ser feliz acima de tudo

Sei que por vezes não é fácil, cumprir estes conselhos, mas se tentarmos levar uma vida o mais normal possível, teremos uma qualidade de vida muito melhor.
E apesar de tudo o que passei, sinto-me uma vitoriosa, pois consegui dar sempre a volta por cima e apesar de tudo tenho o apoio e ao amor do meu maridão que nunca me deixa ficar em baixo!!!!!!!!
Quando eu estou a cair, ele vai lá e dá-me a mão.
E é nisso amigas que nos devemos apoiar, no amor daqueles que nos amam e que estão sempre do nosso lado.

Um abraço bem grande para todos, e muita força sempre a pensar positivo!!!

Cátia Costa

Terapêutica Farmacológica #1

Os fármacos são necessários para a maioria dos doentes com Lúpus e constituem ainda a forma mais eficaz de tratar as formas graves de Lúpus. Estes podem mudar frequentemente segundo as fases da doença. Alterações ao tratamentos prescritos pelo médico (doses, horários ou fármacos) devem ser apenas efectuados com o acordo do médico assistente. O não cumprimento desta recomendação pode agravar a doença e torna a avaliação da evolução da doença difícil.

Os anti-inflamatórios (como a Aspirina, o Naproxen, o Naprosyn, o Diclofenac, que diminuem a inflamação, o Voltaren, o Brufen, o Nimesulide, o Nimed,…) (combatendo assim o principal efeito do Lúpus), mas são também antipiréticos (diminuem a febre e os sintomas acompanhantes desta) e analgésicos( diminuindo a dor). Estão sobretudo indicados durante os surtos (sobretudo quando existem articulares , febre, cansaço,…).

Os principais efeitos secundários são os problemas de estômago. Estes podem ser evitados oi minorados com a ingestão destes medicamentos após as refeições ou acompanhada por medicamentos que protegem o estômago (Omeprazol, Gasec , Losec, Proton, Ranitidina, Peptab; Zantac, Sucralfano, Ulcermin,…) o seu uso prolongado também pode provocar diminuição da função dos rins, pelo que devem ser usados com precaução nos doentes com problemas renais.

quarta-feira, 3 de Dezembro de 2008

Que Tratamentos Estão Indicados

O objectivo do tratamento do Lúpus é a prevenção do " ataque" dos orgãos vitais e a manutenção da doença inactiva.
O plano terapêutico inclui os fármacos, o exercicio e o repouso adequados, a dieta e a evicção da exposição à radiação ultravioleta e do stress.