A leitora Fátima costa, pede-nos para publicarmos o seguinte poema:
Mulher
És uma rosa, amorosa, meiga e carinhosa, tão jeitosa!
És como um cristal, chega a ser preciosa, além de ser graciosa.
Mulher tem fé, sempre de pé, ajoelhada ou a caminhar,
Rogando sempre a Deus para a coisa melhorar.
Mulher, primeira, única, companheira,
Às vezes se sente derrotada, porém, ao entardecer, sente-se amada,
Linda, cheirosa e muito vaidosa.
Mulher, tem um dom divino: O de gerar vidas.
- Deus te escolheu.
Sempre forte, no entanto, frágil como uma cara porcelana.
Mas tem que lutar, brilhar, sorrir, sofrer, chorar e o sustento, precisa ganhar.
- És mãe, flor, estrela, uma companheira...
- És amante e dona-de-casa, sempre guerreira.
- És contraste, raio de sol, brisa suave, entardecer, amanhecer.
- És sonho, paixão, cúmplice, admiração, ternura.
- És criança, juventude eterna escondendo-se da velhice.
- És realidade, pois tens várias capacidades: ama e despreza com a mesma intensidade.
- És ontem, hoje e amanhã e serás sempre mulher!
De Francisca Leal
Para o nosso blogue achei que seria uma boa oportunidade de dar a conhecer este problema a quem não o conhece ou a quem queira saber um bocadinho mais. Contacte-nos em lupuseaclaudia@hotmail.com
terça-feira, 30 de setembro de 2008
domingo, 28 de setembro de 2008
O Impacto do Lúpus no Corpo
Sistema nervoso central e periférico:
Ataques, psicoses, dores de cabeça, disfunções cognitivas, neuropatias, depressão, febre baixa.
Membranas mucosas e olhos:
Úlceras nos olhos, nariz, boca ou vagina, Síndrome de Sjogren.
Coração, pulmões:
Pericardite, miocardite, endocardite, pleurite, pneumonite.
Sistema gastrointestinal:
Náusea, vomito, diarreia, mudança de peso.
Rins:
Edema, hipertensão, proteinúria, insuficiência renal.
Sistema reprodutivo:
Complicações na gravidez, abortos, irregularidades no ciclo menstrual.
Sistema músculo-esquelético:
Fadiga extrema, artralgia, mialgia, artrite e miosite.
Sangue:
Anemia, trombocitopenia, leucopenia, trombose, circulação de autoanticorpos e imunocomplexos.
Pele:
Asa de borboleta, lesões cutâneas, fotossensibilidade, alopécia, vasculite, fenómeno de Raynaud.
Ataques, psicoses, dores de cabeça, disfunções cognitivas, neuropatias, depressão, febre baixa.
Membranas mucosas e olhos:
Úlceras nos olhos, nariz, boca ou vagina, Síndrome de Sjogren.
Coração, pulmões:
Pericardite, miocardite, endocardite, pleurite, pneumonite.
Sistema gastrointestinal:
Náusea, vomito, diarreia, mudança de peso.
Rins:
Edema, hipertensão, proteinúria, insuficiência renal.
Sistema reprodutivo:
Complicações na gravidez, abortos, irregularidades no ciclo menstrual.
Sistema músculo-esquelético:
Fadiga extrema, artralgia, mialgia, artrite e miosite.
Sangue:
Anemia, trombocitopenia, leucopenia, trombose, circulação de autoanticorpos e imunocomplexos.
Pele:
Asa de borboleta, lesões cutâneas, fotossensibilidade, alopécia, vasculite, fenómeno de Raynaud.
quinta-feira, 25 de setembro de 2008
problemas Pulmonares
" O lúpus pode afectar os pulmões de muitas formas. A pleurite (pleurisia) é a manifestação pulmonar mais comum do LES. A pleura é uma membrana que cobre a parte externa dos pulmões e o interior da cavidade torácica. Ela produz uma pequena quantidade de fluido para lubrificar o espaço entre os pulmões e a parede do tórax. Quando esta membrana é atacada por auto-anticorpos e fica inflamada, ocorre o que chamamos pleurite. Algumas vezes, uma excessiva quantidade de fluido pode ser acumulada no espaço pleural. Quando isso ocorre, dá-se de efusão pleural e ocorre com menos frequência do que a pleurite. Se essa efusão é grande o bastante, ela pode ser visualizada em um raio-X do tórax. Uma vez que a efusão pleural pode ser causada por infecções ou outras condições que não o lúpus, o médico pode precisar de uma amostra do fluido para realizar alguns exames e determinar a causa exacta do problema.
Os sintomas da pleurite incluem fortes e agudas pontadas que podem ser localizadas em uma área específica ou várias partes do tórax. A dor normalmente aumenta ao respirar fundo, tossir, espirrar ou gargalhar. Analgésicos, drogas anti-inflamatórias não asteróides e/ou corticóides podem ser usados no tratamento da pleurite. A efusão pleural normalmente responde a esses medicamentos ou desaparece por si só com o tempo.
Pneumonite é a inflamação no interior do tecido pulmonar, que pode ser causada por uma infecção ou pelo lúpus. A infecção é a causa mais comum de pneumonite nos pacientes com lúpus. Bactérias, viroses, fungos ou protozoários são organismos que podem causar infecção nos pulmões. Algumas vezes a pneumonite pode ocorrer sem infecção sendo então chamada de pneumonite não infecciosa. Uma vez que as duas formas de pneumonite apresentam os mesmos sintomas -- febre, dor torácica, falta de ar e tosse -- considera-se que o paciente tenha uma infecção até que se prove o contrário. O diagnóstico da pneumonite requer exames sanguíneos, exames dos escarros e raios-X. Broncoscopia e/ou biopsia do pulmão também pode ser necessária para determinar se uma infecção é a causa da pneumonite.
O tratamento da pneumonite inicialmente inclui um curso de antibióticos. Se exames laboratoriais e outros testes não mostrarem traços de infecção, então o diagnóstico confirmado é pneumonite lúpica. Essa pneumonite não-infecciosa é tratada com altas doses de corticóides. Drogas imunossupressoras podem ser acrescentadas se a inflamação não for controlada com asteróides.
Doença difusa intersticial crónica dos pulmões é uma desordem relativamente incomum no LES. É uma forma crônica da pneumonite lúpica e afecta uma relativamente pequena quantidade de pessoas. Os sintomas incluem um início gradual de uma tosse crónica e seca; dores torácicas como na pleurite; e dificuldades para respirar durante actividades físicas. O diagnóstico requer a exclusão de infecção como possível causa. Além do lúpus, há outras causas da doença difusa intersticial crónica dos pulmões. Para determinar a causa exacta, procedimentos especiais como a broncoscopia (inspecção visual do interior dos pulmões) e/ou uma biopsia dos pulmões são necessários. A correcta identificação da causa é requerida para que o tratamento adequado seja escolhido com precisão. A pneumonite lúpica crónica deteriora os pulmões e diminui sua habilidade de entregar oxigênio ao sangue. O tecido pulmonar danificado age como uma barreira ao oxigénio que normalmente flui facilmente do pulmão para a corrente sanguínea.
A gravidade e a actividade dessa doença crónica pode ser medida e acompanhada com exames da função pulmonar (testes de respiração). A capacidade de difusão dos pulmões é uma medida de quão facilmente o oxigénio flui do pulmão para a corrente sanguínea, que é usualmente reduzida na pneumonite lúpica crónica. Medições periódicas da capacidade de difusão podem indicar a resposta ao tratamento e possibilita ao médico acompanhar o curso da doença. A pneumonite lúpica crónica é primeiramente tratada com corticóides e a resposta dos pacientes com frequência varia. O curso da doença também varia; alguns pacientes podem melhorar vagarosamente, estabilizar, ou piorar com o tempo.
Ocasionalmente, pessoas com lúpus desenvolvem hipertensão pulmonar ou alta pressão sanguínea nos vasos dentro do pulmão. Se muito grave, ela pode ser vitalícia e com poucas chances de melhora. Ainda não existe medicamento eficaz para tratar a hipertensão pulmonar. Transplantes cardíacos e pulmonares podem ser uma opção para alguns pacientes nessas condições.
Conclusão
O envolvimento pulmonar não é raro no lúpus. A pleurisia e infecções são as condições mais comuns que envolvem os pulmões. A causa mais comum de pneumonite em pacientes com lúpus é a infecção. Pneumonite virótica ou bacteriana também são comuns e todas as pessoas com lúpus que têm um súbito acesso de tosse, febre ou dor torácica pleurítica devem notificar seu médico.
Geralmente, os problemas cariopulmonares associados ao lúpus respondem rapidamente ao tratamento, mas esse tratamento deve ser designado para cada paciente e cada caso específico. Novamente, um diagnóstico preciso e prematuro dos problemas e um tratamento agressivo para reduzir os danos potenciais ao órgão são cruciais para um controle bem sucedido das doenças cardiopulmonares do lúpus.”
domingo, 21 de setembro de 2008
Relato de Fátima Costa
Fátima Costa faz o seu relato, tem 56 anos, e vive em Alcochete
Olá
Tenho 56 anos e só há 10 anos me foi diagnosticado o LES, embora tenha todos os sintomas desde os meus 28 anos. Nessa altura fui tratada duma tuberculose, e passados 6 anos doutra tuberculose, que,segundo o meu médico,não foram diagnosticadas, mas os sintomas estavam lá. Até as manchas na cara.Há 11 anos, quando estava com uma nova crise, e desesperada sem saber o que tinha, um médico conhecido disse-me para pedir ao meu Médico de Familia as análises do Lupus. Entretanto, contactei a Associação de Doentes com Lupus, e tive uma grande conversa, onde fiquei bastante ilucidada, e como ia haver um almoço da Associação, convidaram-me para ser voluntária. Felizmente nesse almoço estavam vários Médicos do Hospital Curry Cabral, e foi aí que conheci aquele que iria ser o meu Médico. Depois de todos os exames que fiz, e que deveria ter feito há muitos anos, fiquei então a saber que tinha LES. Tive, felizmente, a grande sorte de ter um Médico que muito me ajudou. Nunca me esqueço de frases que ele me disse, tais como: Não deixe que o Lupus viva consigo- é você que tem que viver com ele. Outra frase foi: Não vai morrer de Lupus, vai é morrer com ele. Em 1999, aposentei-me, pois não conseguia continuar com o trabalho que tinha. Bastante nova para ficar sem fazer nada, passei uma tarde inteira, sentada no sofá da sala, falando com a parede. Perguntava a mim própria- E agora? Tenho duas opções: ou passo o dia aqui sentada a pensar que sou uma coitadinha, que tenho uma doença crónica? ou vou à luta, e fazer algo que goste e me sinta bem. Sempre houve algo que eu gostei de fazer:lidar com crianças. Falei com o meu Médico na hipótese de tomar conta de crianças. A resposta dele foi-"Vá em frente, não se afunde, tem é que se sentir bem." Comecei então a fazer o que mais gosto. Tenho os meus «netinhos de coração», tomo a minha medicação, mas devo dizer que o meu principal medicamento são estas crianças. Muitas vezes, a minha vontade, é deitar-me e descansar, mas quando as crianças vêem que eu não estou bem, perguntam se estou cansada, e dão-me miminhos, para eu ficar melhor. E eu sinto-me tão bem com estes miminhos, que o Lupus fica lá para trás. Felizmente que há 8 anos não tenho nenhuma crise grave. Tenho tido alguns problemas, mas tudo se tem resolvido. Não deixo que o Sr. Lupus tome conta da minha vida. Por isso, companheiros desta doença, tenham força e procurem fazer algo que vos agrade, para terem uma melhor qualidade de vida. Abraços.
Tenho 56 anos e só há 10 anos me foi diagnosticado o LES, embora tenha todos os sintomas desde os meus 28 anos. Nessa altura fui tratada duma tuberculose, e passados 6 anos doutra tuberculose, que,segundo o meu médico,não foram diagnosticadas, mas os sintomas estavam lá. Até as manchas na cara.Há 11 anos, quando estava com uma nova crise, e desesperada sem saber o que tinha, um médico conhecido disse-me para pedir ao meu Médico de Familia as análises do Lupus. Entretanto, contactei a Associação de Doentes com Lupus, e tive uma grande conversa, onde fiquei bastante ilucidada, e como ia haver um almoço da Associação, convidaram-me para ser voluntária. Felizmente nesse almoço estavam vários Médicos do Hospital Curry Cabral, e foi aí que conheci aquele que iria ser o meu Médico. Depois de todos os exames que fiz, e que deveria ter feito há muitos anos, fiquei então a saber que tinha LES. Tive, felizmente, a grande sorte de ter um Médico que muito me ajudou. Nunca me esqueço de frases que ele me disse, tais como: Não deixe que o Lupus viva consigo- é você que tem que viver com ele. Outra frase foi: Não vai morrer de Lupus, vai é morrer com ele. Em 1999, aposentei-me, pois não conseguia continuar com o trabalho que tinha. Bastante nova para ficar sem fazer nada, passei uma tarde inteira, sentada no sofá da sala, falando com a parede. Perguntava a mim própria- E agora? Tenho duas opções: ou passo o dia aqui sentada a pensar que sou uma coitadinha, que tenho uma doença crónica? ou vou à luta, e fazer algo que goste e me sinta bem. Sempre houve algo que eu gostei de fazer:lidar com crianças. Falei com o meu Médico na hipótese de tomar conta de crianças. A resposta dele foi-"Vá em frente, não se afunde, tem é que se sentir bem." Comecei então a fazer o que mais gosto. Tenho os meus «netinhos de coração», tomo a minha medicação, mas devo dizer que o meu principal medicamento são estas crianças. Muitas vezes, a minha vontade, é deitar-me e descansar, mas quando as crianças vêem que eu não estou bem, perguntam se estou cansada, e dão-me miminhos, para eu ficar melhor. E eu sinto-me tão bem com estes miminhos, que o Lupus fica lá para trás. Felizmente que há 8 anos não tenho nenhuma crise grave. Tenho tido alguns problemas, mas tudo se tem resolvido. Não deixo que o Sr. Lupus tome conta da minha vida. Por isso, companheiros desta doença, tenham força e procurem fazer algo que vos agrade, para terem uma melhor qualidade de vida. Abraços.
Estou a viver em Alcochete já há perto de 15 anos, mas nasci no Porto. Há 36 anos que vim para Lisboa, mas confesso que agora, Lisboa é só de passagem, pois aqui tenho uma melhor qualidade de vida, e em Lx, é um stress enorme. Tambem foi essa a razão de me ter aposentado tão cedo, pois trabalhava em Lx, e as viagens e o stress, punham-me muito mal.
Agora estou melhor, embora este ano já tenha tido 2 crises, mas ligeiras, e consegui ultrapassar. O Lupus a mim, afectou-me a parte pulmonar, a parte ossea e parece que agora quer «entrar» na parte intestinal. Mas eu estou a tentar não lhe «abrir» a porta.
Passem um bom Domingo. Eu vou passá-lo a arrumar o «Quarto da bagunça» é assim que chamamos ao quarto de brinquedos dos meus «netinhos».
Agora estou melhor, embora este ano já tenha tido 2 crises, mas ligeiras, e consegui ultrapassar. O Lupus a mim, afectou-me a parte pulmonar, a parte ossea e parece que agora quer «entrar» na parte intestinal. Mas eu estou a tentar não lhe «abrir» a porta.
Passem um bom Domingo. Eu vou passá-lo a arrumar o «Quarto da bagunça» é assim que chamamos ao quarto de brinquedos dos meus «netinhos».
Beijos
Fáfá
sábado, 20 de setembro de 2008
O que é Lúpus
"O lúpus é uma doença inflamatória, não é uma doença infecciosa nem cancerosa.É uma doença que pode atingir vários órgãos.
É uma doença crónica, quer dizer que não tem cura. Como tantas outras.
Ser doença crónica não significa que a doença esteja sempre activa, quer dizer sempre a provocar sintomas ao doente. Não! De facto, a doença pode ter períodos de forte agravamento, assim como períodos mais ou menos longos de acalmia e, portanto, ausência de sintomas da doença.
É uma doença auto-imune. Que quer isto dizer? Tentemos traduzir de forma simples.Todos nós temos um sistema imunológico, que é um conjunto de células (glóbulos brancos e outras) e de anticorpos que têm, entre outras funções, de responder aos agentes infecciosos invasores e, também, contra eventuais cancros que possam estar a “nascer” no organismo. O sistema imunológico poderá ser visto como um exército, mas é, sem duvida, muito mais!"
segunda-feira, 15 de setembro de 2008
Acompanhamento...
A Cláudia retomou hoje (passado um mês) as visitas ao HGSA para verificar valores e a sua evolução.
A médica esteve de férias, regressou hoje e quis ver a Cláudia logo no primeiro dia.
Continua com edema na perna e pé esquerdo.
Fez análises, raio X pulmonar, raio X aos joelhos e um Eco-Doppler Vascular.
Se não houver alteração, volta ao HGSA dia 29 de Setembro.
Vamos aguardar…
A médica esteve de férias, regressou hoje e quis ver a Cláudia logo no primeiro dia.
Continua com edema na perna e pé esquerdo.
Fez análises, raio X pulmonar, raio X aos joelhos e um Eco-Doppler Vascular.
Se não houver alteração, volta ao HGSA dia 29 de Setembro.
Vamos aguardar…
sexta-feira, 12 de setembro de 2008
Apectos Psicológicos do Lúpus
O lúpus é uma doença crónica que desafia definições fáceis. Pode passar um bom tempo até se obter um diagnóstico. As dificuldades do diagnóstico aliadas à séria natureza crónica da doença, expõem o paciente, sua família e sua equipa médica a muitos desafios. Para pacientes com lúpus, os aspectos psicológicos podem ter um importante papel ao se viver com a doença.
Os profissionais de saúde precisam estar preparados para esses aspectos para poderem cuidar muito bem de pessoas com lúpus. Pelo facto do lúpus ser uma doença crónica com períodos de crises e remissões, qualquer aceleração da doença pode levantar novas questões para o paciente ter que lidar. Existem as preocupações típicas levantadas por pessoas que enfrentam o lúpus e por seus familiares. Todas essas preocupações são oportunidades para enfermeiros e médicos fornecerem orientação e ajudar as pessoas a explorarem seus sentimentos e resolver problemas.
Procura de um Diagnóstico
Pode levar um certo tempo até que uma pessoa seja definitivamente diagnosticada com lúpus. Durante esse período, o paciente pode ser confundido ou frustrado pela aparente incapacidade dos médicos que ele consulta para confirmar o diagnóstico. Ele pode perguntar, "Porque os médicos não sabem?". Parte das dificuldades, para o médico e para o paciente, reside no facto do diagnóstico parecer estar-se a esconder numa floresta de sintomas confusos, vagos e em constante mudança. O paciente pode expressar alguns sentimentos ou frustrações.
Antes que o diagnóstico seja confirmado, muitas das necessidades primárias do paciente são de ordem emocional. O paciente com lúpus terá, com grande probabilidade, lidado intimamente por um longo tempo com seus sintomas antes que conheça suas causas. Realisticamente, ele/ela é a melhor autoridade nesses sintomas. Um paciente pode se sentir frustrado se, após descrever o que está a sentir, os outros não respeitarem os seus conhecimentos ou não compartilharem a convicção de que algo está errado. Se o médico, a família, ou os amigos, não dão apoio, o medo, raiva e o sentimento de isolamento do paciente só irão aumentar. Esses sentimentos aumentam o stress que, por sua vez, pode acelerar a doença.
Os profissionais de saúde podem ajudar a amenizar esses sentimentos ao sentir empatia durante esse período difícil, e ao reafirmar ao paciente que os sintomas são reais e merecem atenção especial. E mais, tratar o paciente como uma pessoa completa, e não apenas como uma matéria com uma doença, pode ter um imenso valor para estabelecer um relacionamento verdadeiro com ele. Tal relacionamento irá ajudar o paciente a falar abertamente sobre os sintomas ou preocupações que, de outra forma, ele teria receio em discutir.
Após o Diagnóstico
Os pacientes irão certamente experimentar uma sensação de alívio uma vez que sua condição passa a receber um nome e uma identidade tangível. Ao mesmo tempo, outras emoções – raiva, medo, depressão, confusão, pesar – também podem aparecer.
Após o diagnóstico, alguns pacientes vão ter um desejo insaciável por informações sobre a doença; outros podem precisar trabalhar essas intensas emoções antes de poderem agarrar a doença e começar a lidar com ela de forma produtiva. O relacionamento que o profissional de saúde tiver estabelecido com o paciente pode ser usado agora para fornecer-lhe informação, consolo, e uma atmosfera aceitável onde possa se ajustar emocionalmente. Esse relacionamento, baseado em harmonia, pode ser a base para esperança.
Viver com Lúpus: Pontos Chaves
Todos os dias, o paciente com lúpus confronta uma série de questões, desde reacções emocionais de um marido/esposa, filhos ou colegas de trabalho, ou seu próprio estado físico e emocional abalados. O profissional de saúde atencioso e solidário pode contribuir bastante, ao ajudar o paciente a encarar essas questões objectivamente, ao fazê-lo entender que esses problemas vão surgir de tempos em tempos, e ao auxiliá-lo a desenvolver formas efectivas de lidar com eles.
Questões Familiares
Uma das mais importantes questões de cunho emocional que os pacientes com lúpus irão enfrentar, é a reacção constantemente em mudança daqueles próximos a ele: pais, companheiro/a, ou filhos. Entender a dinâmica da família pode ajudar o profissional de saúde a trabalhar para desenvolver estratégias eficientes para lidar com a doença.
Os profissionais de saúde precisam estar preparados para esses aspectos para poderem cuidar muito bem de pessoas com lúpus. Pelo facto do lúpus ser uma doença crónica com períodos de crises e remissões, qualquer aceleração da doença pode levantar novas questões para o paciente ter que lidar. Existem as preocupações típicas levantadas por pessoas que enfrentam o lúpus e por seus familiares. Todas essas preocupações são oportunidades para enfermeiros e médicos fornecerem orientação e ajudar as pessoas a explorarem seus sentimentos e resolver problemas.
Procura de um Diagnóstico
Pode levar um certo tempo até que uma pessoa seja definitivamente diagnosticada com lúpus. Durante esse período, o paciente pode ser confundido ou frustrado pela aparente incapacidade dos médicos que ele consulta para confirmar o diagnóstico. Ele pode perguntar, "Porque os médicos não sabem?". Parte das dificuldades, para o médico e para o paciente, reside no facto do diagnóstico parecer estar-se a esconder numa floresta de sintomas confusos, vagos e em constante mudança. O paciente pode expressar alguns sentimentos ou frustrações.
Antes que o diagnóstico seja confirmado, muitas das necessidades primárias do paciente são de ordem emocional. O paciente com lúpus terá, com grande probabilidade, lidado intimamente por um longo tempo com seus sintomas antes que conheça suas causas. Realisticamente, ele/ela é a melhor autoridade nesses sintomas. Um paciente pode se sentir frustrado se, após descrever o que está a sentir, os outros não respeitarem os seus conhecimentos ou não compartilharem a convicção de que algo está errado. Se o médico, a família, ou os amigos, não dão apoio, o medo, raiva e o sentimento de isolamento do paciente só irão aumentar. Esses sentimentos aumentam o stress que, por sua vez, pode acelerar a doença.
Os profissionais de saúde podem ajudar a amenizar esses sentimentos ao sentir empatia durante esse período difícil, e ao reafirmar ao paciente que os sintomas são reais e merecem atenção especial. E mais, tratar o paciente como uma pessoa completa, e não apenas como uma matéria com uma doença, pode ter um imenso valor para estabelecer um relacionamento verdadeiro com ele. Tal relacionamento irá ajudar o paciente a falar abertamente sobre os sintomas ou preocupações que, de outra forma, ele teria receio em discutir.
Após o Diagnóstico
Os pacientes irão certamente experimentar uma sensação de alívio uma vez que sua condição passa a receber um nome e uma identidade tangível. Ao mesmo tempo, outras emoções – raiva, medo, depressão, confusão, pesar – também podem aparecer.
Após o diagnóstico, alguns pacientes vão ter um desejo insaciável por informações sobre a doença; outros podem precisar trabalhar essas intensas emoções antes de poderem agarrar a doença e começar a lidar com ela de forma produtiva. O relacionamento que o profissional de saúde tiver estabelecido com o paciente pode ser usado agora para fornecer-lhe informação, consolo, e uma atmosfera aceitável onde possa se ajustar emocionalmente. Esse relacionamento, baseado em harmonia, pode ser a base para esperança.
Viver com Lúpus: Pontos Chaves
Todos os dias, o paciente com lúpus confronta uma série de questões, desde reacções emocionais de um marido/esposa, filhos ou colegas de trabalho, ou seu próprio estado físico e emocional abalados. O profissional de saúde atencioso e solidário pode contribuir bastante, ao ajudar o paciente a encarar essas questões objectivamente, ao fazê-lo entender que esses problemas vão surgir de tempos em tempos, e ao auxiliá-lo a desenvolver formas efectivas de lidar com eles.
Questões Familiares
Uma das mais importantes questões de cunho emocional que os pacientes com lúpus irão enfrentar, é a reacção constantemente em mudança daqueles próximos a ele: pais, companheiro/a, ou filhos. Entender a dinâmica da família pode ajudar o profissional de saúde a trabalhar para desenvolver estratégias eficientes para lidar com a doença.
domingo, 7 de setembro de 2008
Acompanhamento...
A Cláudia foi convocada para uma junta médica na quinta feira passada.
Este é o ultimo relatório da equipa medica que a trata no HGSA:
Doente de 41 anos seguida no HGSA – serviço de Medicina 2B desde Fevereiro/2008 pelos seguintes problemas:
#1. Síndrome hemofagocítico adquirido
1.1 LES
1.1.1 Hemorragia alveolar
1.1.2 Miocardite
1.1.3 Nefrite lúpica classe IV
Doente internada em Fevereiro/2008 neste serviço por pancitopenia e febre tendo alta com o diagnóstico de síndrome hemofagocítico adquirido secundário a LES associado a hemorragia alveolar, miocardite e nefrite lúpica classe IV com HTA e proteinuria nefrótica. Iniciou tratamento com corticoide e 6 ciclos de ciclofosfamida. Necessidade de vários internamentos com realização de transfusões e factores e crescimento.
Por má resposta a terapêutica instituída( manutenção de síndrome nefrotico e sedimento activo), alterado recentemente tratamento para micofonelato com boa resposta.
Ultima avaliação analítica 11/08/08 com Hg 9.3g/dL, sem alterações na contagem de leucócitos e plaquetas. Proteinuria 24h 1.16g. ecocardiograma 23/06/08 com dilatação ligeira da AE HVE ligeira. Discreto movimento anormal do septo IV. Função sistólica global do VE no limite inferior do normal. Pequeno derrame pericárdico circuferencial, mais evidente nas paredes posterior e lateral. Pequeno derrame circuferencial HVE ligeira.
#2. Dor na articulação coxo-femural
A Julho/08 inicia dor na articulação coxo-femural mais marcada a esquerda cuja RMN articular acha improvável a hipótese de osteonecrose no entanto dado o contexto clínico da doente programa-se internamento no serviço de Ortopedia para esclarecimento da situação clínica com eventual abordagem invasiva.
#3. Aspergilose pulmonar
Doente com diagnostico de aspergilose pulmonar a 3/8 desde então sob terapêutica com voriconazol. TAC tórax no diagnostico a evidenciar densificação difusa do interstício pulmonar e pequenos infiltrados peri-broncoalveolares de baixa densidade nos lobos superior e médio direitos e lobos inferiores, onde se observam mesmo pequenas aéreas de condensação parenquimatosa consistentes com infecção pulmonar. Presentemente encontra-se assintomática a nível do aparelho respiratório. Sem insuficiência respiratória. Realizou TAC de controlo a 7/08/08 com marcada involução das lesões pulmonares
#4. FOP
Doente com foramen ovale patente condicionando discreto shunt, apenas com manobra de valsalva. Discutido com cardiologia, não existindo indicações para encerramento do mesmo.
Medicação em curso:
Lorazepam 2.5mg/dia
Omeprazol 20 mg/dia
Prednisolona 20mg/dia a alternar com 15mg/dia
Sertralina 50mg/dia
Losartan 50mg/dia
Carvedilol 25mg/dia
Carbonato de cálcio 1000mg 12/12h
Vitamina D 0.25ug/dia
Enalapril 20mg 12/12h
Gliclazida 30mg/dia
Voriconazol 200mg 12712h
Furosemida 40mg/dia
Nifedipina CR 30mg/dia
Micofonelato de mofetil 500mg 12/12h
Acido residronico 1cp p/semana
Este é o ultimo relatório da equipa medica que a trata no HGSA:
Doente de 41 anos seguida no HGSA – serviço de Medicina 2B desde Fevereiro/2008 pelos seguintes problemas:
#1. Síndrome hemofagocítico adquirido
1.1 LES
1.1.1 Hemorragia alveolar
1.1.2 Miocardite
1.1.3 Nefrite lúpica classe IV
Doente internada em Fevereiro/2008 neste serviço por pancitopenia e febre tendo alta com o diagnóstico de síndrome hemofagocítico adquirido secundário a LES associado a hemorragia alveolar, miocardite e nefrite lúpica classe IV com HTA e proteinuria nefrótica. Iniciou tratamento com corticoide e 6 ciclos de ciclofosfamida. Necessidade de vários internamentos com realização de transfusões e factores e crescimento.
Por má resposta a terapêutica instituída( manutenção de síndrome nefrotico e sedimento activo), alterado recentemente tratamento para micofonelato com boa resposta.
Ultima avaliação analítica 11/08/08 com Hg 9.3g/dL, sem alterações na contagem de leucócitos e plaquetas. Proteinuria 24h 1.16g. ecocardiograma 23/06/08 com dilatação ligeira da AE HVE ligeira. Discreto movimento anormal do septo IV. Função sistólica global do VE no limite inferior do normal. Pequeno derrame pericárdico circuferencial, mais evidente nas paredes posterior e lateral. Pequeno derrame circuferencial HVE ligeira.
#2. Dor na articulação coxo-femural
A Julho/08 inicia dor na articulação coxo-femural mais marcada a esquerda cuja RMN articular acha improvável a hipótese de osteonecrose no entanto dado o contexto clínico da doente programa-se internamento no serviço de Ortopedia para esclarecimento da situação clínica com eventual abordagem invasiva.
#3. Aspergilose pulmonar
Doente com diagnostico de aspergilose pulmonar a 3/8 desde então sob terapêutica com voriconazol. TAC tórax no diagnostico a evidenciar densificação difusa do interstício pulmonar e pequenos infiltrados peri-broncoalveolares de baixa densidade nos lobos superior e médio direitos e lobos inferiores, onde se observam mesmo pequenas aéreas de condensação parenquimatosa consistentes com infecção pulmonar. Presentemente encontra-se assintomática a nível do aparelho respiratório. Sem insuficiência respiratória. Realizou TAC de controlo a 7/08/08 com marcada involução das lesões pulmonares
#4. FOP
Doente com foramen ovale patente condicionando discreto shunt, apenas com manobra de valsalva. Discutido com cardiologia, não existindo indicações para encerramento do mesmo.
Medicação em curso:
Lorazepam 2.5mg/dia
Omeprazol 20 mg/dia
Prednisolona 20mg/dia a alternar com 15mg/dia
Sertralina 50mg/dia
Losartan 50mg/dia
Carvedilol 25mg/dia
Carbonato de cálcio 1000mg 12/12h
Vitamina D 0.25ug/dia
Enalapril 20mg 12/12h
Gliclazida 30mg/dia
Voriconazol 200mg 12712h
Furosemida 40mg/dia
Nifedipina CR 30mg/dia
Micofonelato de mofetil 500mg 12/12h
Acido residronico 1cp p/semana
quinta-feira, 4 de setembro de 2008
Doenças auto-imunes
"O sistema que é feito para nos defender – o imunológico – muitas vezes joga contra, agredindo células e tecidos saudáveis. E é este erro de estratégia que origina as doenças auto-imunes.
Criação divina ou não, o que não se pode negar é que o corpo humano é uma verdadeira obra de arte. Células formam tecidos, que, por sua vez, formam órgãos, os quais compõem sistemas, que funcionam harmoniosamente. Cada um com a sua função, colocam em prática todas as atividades necessárias para que o engenhoso organismo funcione em equilíbrio. Um dos responsáveis por todo esse processo é o sistema imunológico, que identifica e neutraliza qualquer tipo de elemento estranho e potencialmente agressivo ao corpo. Entretanto, o sistema que nos defende pode jogar na equipa contrária, agredindo células e tecidos saudáveis. É este erro que origina as doenças auto-imunes. Nem os médicos sabem explicar a causa delas, mas eles têm na ponta da língua o tratamento que cada paciente deve fazer quando é surpreendido por uma."
Criação divina ou não, o que não se pode negar é que o corpo humano é uma verdadeira obra de arte. Células formam tecidos, que, por sua vez, formam órgãos, os quais compõem sistemas, que funcionam harmoniosamente. Cada um com a sua função, colocam em prática todas as atividades necessárias para que o engenhoso organismo funcione em equilíbrio. Um dos responsáveis por todo esse processo é o sistema imunológico, que identifica e neutraliza qualquer tipo de elemento estranho e potencialmente agressivo ao corpo. Entretanto, o sistema que nos defende pode jogar na equipa contrária, agredindo células e tecidos saudáveis. É este erro que origina as doenças auto-imunes. Nem os médicos sabem explicar a causa delas, mas eles têm na ponta da língua o tratamento que cada paciente deve fazer quando é surpreendido por uma."
quarta-feira, 3 de setembro de 2008
Noticia sobre o que se vai fazendo lá fora, relacionado com lúpus.
O deputado estadual Professor Rinaldo (PSDB) apresentou nesta terça-feira projecto de lei que institui o Programa de Conscientização e Orientação sobre o LES(Lupus Eritematoso Sistêmico) em Mato Grosso do Sul.
Pela proposta, o programa deverá ser desenvolvido de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios. Está prevista campanha de divulgação sobre o LES, com as principais metas: elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas; precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia; tratamento médico adequado; orientação e suporte familiar.
Segundo Rinaldo, também será implantado um sistema de colecta da dados sobre os portadores da doença com o objectivo de levantar informações estatísticas e traçar acções de conscientização.
Caberá ao Estado garantir ao portador do LES o acesso a todo medicamento necessário ao controle da doença, entre eles bloqueadores, filtros e protectores solares.
Fonte:
http://www.aquidauananews.com/index.php?action=news_view&news_id=132674
Pela proposta, o programa deverá ser desenvolvido de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios. Está prevista campanha de divulgação sobre o LES, com as principais metas: elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas; precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia; tratamento médico adequado; orientação e suporte familiar.
Segundo Rinaldo, também será implantado um sistema de colecta da dados sobre os portadores da doença com o objectivo de levantar informações estatísticas e traçar acções de conscientização.
Caberá ao Estado garantir ao portador do LES o acesso a todo medicamento necessário ao controle da doença, entre eles bloqueadores, filtros e protectores solares.
Fonte:
http://www.aquidauananews.com/index.php?action=news_view&news_id=132674
terça-feira, 2 de setembro de 2008
Relato de Pamela
Pamela faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em Rio da Ostras
pamela.lima@lideraviacao.com.br
“ Bom, Tenho 26 anos, sou de Volta Redonda, mas atualmente moro em Rio das Ostras com meu noivo Sandro. Descobri que tinha Lupus em 1999. sentia algumas dores nas juntas, e dores abdominais, porém até então não imagina o que poderia ser, tratava como uma dor normal. Alguns dias depois apareceu em meu rosto uma mancha vermelha perto de meu olho, “ igual as pessoas que usam óculos, ao fim do dia não parece que fica uma marquinha no nariz??”, porém essa mancha vermelha foi aumentando para o meu rosto, e resolvi procurar um dermatologista. Na primeira consulta ela me deu o diagnóstico de lupus eritematoso discóide e me passou uma biópsia para certificar-se do resultado. Ao chegar em casa peguei um livro que falava sobre algumas doenças, inclusive sobre o lupus, e ao ler sobre o “ sistêmico” vi que alguns sintomas eu estava sentindo: dores na junta e abdominal. Na próxima consulta com a dermatologista relatei isto a ela e fui encaminhada a um reumatologista : Dr Ricardo Name. Comecei uma medicação com meticorten(cortisona) e plaquinol(cloroquina). Meu cabelo caiu, fiquei muito inchada, não queria sair de casa, quase entrei em depressão. Graças a Deus, minha família, e meus amigos passei por essa fase. Há aproximadamente cinco anos não tomo medicação, e apesar de estar longe de meu médico, sempre que tenho dúvida entro em contato, faço os exames, acompanho os resultados, meu fan ainda é positivo, uma vez já chegou a ficar negativo, o que me mostrou como viver bem e ser feliz influencia na doença. Trabalho desde os 18 anos, hoje sou engenheira mecânica, numa empresa de aviação. Ano passado passei um ano longe de minha família e de meu noivo no sul de minas, foi um ano em que meu emocional ficou muito abalado e diversas vezes senti dores. Decidi trocar meu emprego e voltar para o estado do rio.
Essa fase de adaptação aos medicamentos e combate à doença é a mais crítica, porém é a mais importante, apesar do corpo reagir contra os medicamentos e o lupus parecer não dar trégua, nada melhor que um dia após o outro, com muita fé em Deus, pensamento positivo, e muito calor humano.”
PS...na época tomei tanta coisa, que me mandavam, mudei minha alimentação, tomei muito um remédio chamado tayucaroba, mas ao pesquisar agora para enviar a vcs vi esta notícia: http://www.saude.pe.gov.br/noticias.php?codigo=131&pagina=67&publicar=1, o mesmo está com a venda suspensa, mas ajudou muito na época.
Vou começar a inserir na minha alimentação o Kefir: http://www.kefir.com.br/, parece ser um aliado a nossa saúde, vcs já ouviram falar???
Quanto a vacina da rubéola, liguei para meu médico e o mesmo disse que poderia tomar, ainda na sei se tomo, vou fazer alguns exames para ver se está tudo ok. Esse ano também tomei a vacina de febre amarela, não tive nenhuma reação.
Um grande abraço a vcs e fiquem com Deus. Claudia, desejo que melhores a cada dia!!!!
pamela.lima@lideraviacao.com.br
“ Bom, Tenho 26 anos, sou de Volta Redonda, mas atualmente moro em Rio das Ostras com meu noivo Sandro. Descobri que tinha Lupus em 1999. sentia algumas dores nas juntas, e dores abdominais, porém até então não imagina o que poderia ser, tratava como uma dor normal. Alguns dias depois apareceu em meu rosto uma mancha vermelha perto de meu olho, “ igual as pessoas que usam óculos, ao fim do dia não parece que fica uma marquinha no nariz??”, porém essa mancha vermelha foi aumentando para o meu rosto, e resolvi procurar um dermatologista. Na primeira consulta ela me deu o diagnóstico de lupus eritematoso discóide e me passou uma biópsia para certificar-se do resultado. Ao chegar em casa peguei um livro que falava sobre algumas doenças, inclusive sobre o lupus, e ao ler sobre o “ sistêmico” vi que alguns sintomas eu estava sentindo: dores na junta e abdominal. Na próxima consulta com a dermatologista relatei isto a ela e fui encaminhada a um reumatologista : Dr Ricardo Name. Comecei uma medicação com meticorten(cortisona) e plaquinol(cloroquina). Meu cabelo caiu, fiquei muito inchada, não queria sair de casa, quase entrei em depressão. Graças a Deus, minha família, e meus amigos passei por essa fase. Há aproximadamente cinco anos não tomo medicação, e apesar de estar longe de meu médico, sempre que tenho dúvida entro em contato, faço os exames, acompanho os resultados, meu fan ainda é positivo, uma vez já chegou a ficar negativo, o que me mostrou como viver bem e ser feliz influencia na doença. Trabalho desde os 18 anos, hoje sou engenheira mecânica, numa empresa de aviação. Ano passado passei um ano longe de minha família e de meu noivo no sul de minas, foi um ano em que meu emocional ficou muito abalado e diversas vezes senti dores. Decidi trocar meu emprego e voltar para o estado do rio.
Essa fase de adaptação aos medicamentos e combate à doença é a mais crítica, porém é a mais importante, apesar do corpo reagir contra os medicamentos e o lupus parecer não dar trégua, nada melhor que um dia após o outro, com muita fé em Deus, pensamento positivo, e muito calor humano.”
PS...na época tomei tanta coisa, que me mandavam, mudei minha alimentação, tomei muito um remédio chamado tayucaroba, mas ao pesquisar agora para enviar a vcs vi esta notícia: http://www.saude.pe.gov.br/noticias.php?codigo=131&pagina=67&publicar=1, o mesmo está com a venda suspensa, mas ajudou muito na época.
Vou começar a inserir na minha alimentação o Kefir: http://www.kefir.com.br/, parece ser um aliado a nossa saúde, vcs já ouviram falar???
Quanto a vacina da rubéola, liguei para meu médico e o mesmo disse que poderia tomar, ainda na sei se tomo, vou fazer alguns exames para ver se está tudo ok. Esse ano também tomei a vacina de febre amarela, não tive nenhuma reação.
Um grande abraço a vcs e fiquem com Deus. Claudia, desejo que melhores a cada dia!!!!
segunda-feira, 1 de setembro de 2008
Renal Crónico
Prevenção é a melhor arma contra a doença silenciosa.
Doenças que comprometem rins atingem dois milhões de pessoas em todo Brasil; números poderiam ser menores se campanhas instrutivas fossem realizadas com mais freqüência no país.
Sem sintomas no início, os problemas renais crónicos chegam silenciosos e o paciente só percebe quando o estágio já está avançado. Hoje a doença atinge dois milhões de pessoas em todo o Brasil, números que poderiam ser menores se campanhas instrutivas fossem realizadas. Segundo médicos, a prevenção é a melhor arma no combate à doença, que cresce assustadoramente.
Com o tempo os problemas começam a se agravar, mas até descobrir que está com insuficiência renal se passou mais de um ano de diagnóstico e tratamento errado. Segundo a coordenadora da equipe de transplante de Umuarama, a nefrologista Sandra Mara Oliver Aguilar, por ser uma doença que no início não apresenta sintomas, muitas pessoas não sabem que os rins não estão funcionando. Quando descobrem, já é tarde. “Pessoas que têm histórico familiar de doenças renais, cálculo renal, hipertensão, infecção urinária, diabetes e gota devem realizar exames preventivos”, ressaltou.Para a doutora, a prevenção é o melhor meio para que o índice de doentes renais comece a cair, pois na maioria das vezes o paciente chega tarde ao nefrologista. Quando a doença é diagnosticada antes de o paciente perder 60% a 70% da função renal, o tratamento pode recuperar o rim.CAUSAS – A insuficiência renal ocorre quando o rim começa a perder sua capacidade de filtrar os líquidos do sangue – o órgão deixa de filtrar a água e as substâncias químicas do sangue, que devem ser eliminadas. Com isso, acaba ficando retido na circulação o excesso de líquido e substâncias tóxicas para as células. Devido à retenção de líquidos, a pessoa começa a apresentar edema (inchaço) principalmente nos membros inferiores.Entre as causas da insuficiência renal estão diabetes, hipertensão arterial, cálculo renal, problemas de próstata, infecção urinária, cistos, nefrites, vasculite, lúpus, gota, doenças hereditárias e o uso frequente e indiscriminado de anti-inflamatórios, entre outros
medicamentos...
Fonte:
http://www.ilustrado.com.br/noticias.php?edi=310808&id=00000013
Doenças que comprometem rins atingem dois milhões de pessoas em todo Brasil; números poderiam ser menores se campanhas instrutivas fossem realizadas com mais freqüência no país.
Sem sintomas no início, os problemas renais crónicos chegam silenciosos e o paciente só percebe quando o estágio já está avançado. Hoje a doença atinge dois milhões de pessoas em todo o Brasil, números que poderiam ser menores se campanhas instrutivas fossem realizadas. Segundo médicos, a prevenção é a melhor arma no combate à doença, que cresce assustadoramente.
Com o tempo os problemas começam a se agravar, mas até descobrir que está com insuficiência renal se passou mais de um ano de diagnóstico e tratamento errado. Segundo a coordenadora da equipe de transplante de Umuarama, a nefrologista Sandra Mara Oliver Aguilar, por ser uma doença que no início não apresenta sintomas, muitas pessoas não sabem que os rins não estão funcionando. Quando descobrem, já é tarde. “Pessoas que têm histórico familiar de doenças renais, cálculo renal, hipertensão, infecção urinária, diabetes e gota devem realizar exames preventivos”, ressaltou.Para a doutora, a prevenção é o melhor meio para que o índice de doentes renais comece a cair, pois na maioria das vezes o paciente chega tarde ao nefrologista. Quando a doença é diagnosticada antes de o paciente perder 60% a 70% da função renal, o tratamento pode recuperar o rim.CAUSAS – A insuficiência renal ocorre quando o rim começa a perder sua capacidade de filtrar os líquidos do sangue – o órgão deixa de filtrar a água e as substâncias químicas do sangue, que devem ser eliminadas. Com isso, acaba ficando retido na circulação o excesso de líquido e substâncias tóxicas para as células. Devido à retenção de líquidos, a pessoa começa a apresentar edema (inchaço) principalmente nos membros inferiores.Entre as causas da insuficiência renal estão diabetes, hipertensão arterial, cálculo renal, problemas de próstata, infecção urinária, cistos, nefrites, vasculite, lúpus, gota, doenças hereditárias e o uso frequente e indiscriminado de anti-inflamatórios, entre outros
medicamentos...
Fonte:
http://www.ilustrado.com.br/noticias.php?edi=310808&id=00000013
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