Para o nosso blogue achei que seria uma boa oportunidade de dar a conhecer este problema a quem não o conhece ou a quem queira saber um bocadinho mais. Contacte-nos em lupuseaclaudia@hotmail.com
terça-feira, 6 de maio de 2008
Internamento da Claudia #4
A Cláudia internou hoje outra vez (conforme previsto) no H.G.S.A para fazer 4º ciclo ciclofosfamida.
Em 2001, foi-me diagnosticado LUPUS ERITIMATOSO SISTÉMICO, estava eu nessa altura a estudar na Universidade do Algarve – Faro.
Num espaço de três meses, a vida correu-me à frente, como um punhado de areia senti-a escorregar pelas mãos.
Senti na pele a dependência, pentear-me, levar um copo de água à boca tornaram-se tarefas impossíveis.
As dores eram tão agonizante que não conseguia dormir mais que 2 a 3 horas por noite. O meu cobertor pesava toneladas. Era Janeiro e eu não conseguia ter a roupa em cima …. Eram pesadas …. Entrei em pré - depressão induzida pelo cansaço.
Seguiu-se uma fase de exames e mais exames.
Revoltei-me numa primeira fase, PORQUE EU?????? PORQUE
A doença é injusta. Pois para além das dores agonizantes que sentimos por todo o corpo, o clima que se instala na nossa vida é miserável. Ver a angústia, a tristeza estampada na cara daqueles que Nos amam é desolador. Saber que somos Nós a causa, e não conseguir não gemer, não chorar com dores ……………………………
Tive a sorte de encontrar uma boa equipa de Médicos e ter um namorado sempre a meu lado. Acreditou sempre na minha recuperação. Muitas vezes andou comigo ao colo.
Um dia uma força vinda não sei de onde gritou dentro de mim. Decidi que ELE não era mais forte do que Eu. Não iria abdicar dos meus sonhos, do meu curso, do meu quotidiano …………..
Repetia vezes sem conta para mim … ELE não É mais forte que eu. Todos os dias, deitava-me acreditando que iria acordar melhor.
Decidi voltar para a Universidade, continuar com a minha vida, não viver naquele clima de hospital e exames e espera de resultados ……..
Pedi ao meu namorado para me levar à rede Expresso, estava a 500 Km de casa, ele incrédulo e mesmo não concordando com a minha opinião, levou-me. Os meus pais choraram, choraram………
Nessa altura levava cerca de 45 min a despir o meu pijama, estava mas aulas e naqueles 90 minutos movia as pernas, a minha maior preocupação era COMO me vou levantar sem mostrar o meu estado …..
Chegava a casa cheia de dores, muitas vezes sem forças para fazer o jantar, deitava-me ………….
Um dia as dores eram muitas decidi encher a banheira com água bem quente, pensando que iria relaxar e melhorar ……… Não sabem o que chorei para sair de lá …….. Não tinha força nas pernas e braços para me levantar …. Tive que me atirar para o chão, rastejar até a um dos cantos, entalada entre o bidé e o lavatório levantar-me … isto demorou mais de 1 hora………….
Mas acreditei sempre que ficaria boa, sempre com aquela ideia - amanhã vou acordar melhor ….. isto vai passar………….
Hoje estou em remissão, não sinto dores, levo uma vida normal, não me privo de nada. Tenho os cuidados mínimos com o sol, nada de pílulas, tenho medo de ter um bebé ………..
Enfim….
O Lúpus mostrou-me outra forma de vida, hoje vivo cada dia, em cada uma deles tento levar algo, ter um momento para mim, desgarrada de preconceitos ……….
A parte positiva foi mesmo essa, como se me gritasse Sofia VIVE, APROVEITA, GOZA ……….
Hoje estou aqui …. Amanhã …………………
Cláudia espera que está seja uma fase, uma fase má, mas no final com um saldo positivo.
2 comentários:
Olá Tony e Cláudia
O meu nome é Carla, tenho 28 anos e sou lúpica.
Em 2001, foi-me diagnosticado LUPUS ERITIMATOSO SISTÉMICO, estava eu nessa altura a estudar na Universidade do Algarve – Faro.
Num espaço de três meses, a vida correu-me à frente, como um punhado de areia senti-a escorregar pelas mãos.
Senti na pele a dependência, pentear-me, levar um copo de água à boca tornaram-se tarefas impossíveis.
As dores eram tão agonizante que não conseguia dormir mais que 2 a 3 horas por noite. O meu cobertor pesava toneladas. Era Janeiro e eu não conseguia ter a roupa em cima …. Eram pesadas …. Entrei em pré - depressão induzida pelo cansaço.
Seguiu-se uma fase de exames e mais exames.
Revoltei-me numa primeira fase, PORQUE EU?????? PORQUE
A doença é injusta. Pois para além das dores agonizantes que sentimos por todo o corpo, o clima que se instala na nossa vida é miserável. Ver a angústia, a tristeza estampada na cara daqueles que Nos amam é desolador. Saber que somos Nós a causa, e não conseguir não gemer, não chorar com dores ……………………………
Tive a sorte de encontrar uma boa equipa de Médicos e ter um namorado sempre a meu lado. Acreditou sempre na minha recuperação. Muitas vezes andou comigo ao colo.
Um dia uma força vinda não sei de onde gritou dentro de mim. Decidi que ELE não era mais forte do que Eu. Não iria abdicar dos meus sonhos, do meu curso, do meu quotidiano …………..
Repetia vezes sem conta para mim … ELE não É mais forte que eu. Todos os dias, deitava-me acreditando que iria acordar melhor.
Decidi voltar para a Universidade, continuar com a minha vida, não viver naquele clima de hospital e exames e espera de resultados ……..
Pedi ao meu namorado para me levar à rede Expresso, estava a 500 Km de casa, ele incrédulo e mesmo não concordando com a minha opinião, levou-me. Os meus pais choraram, choraram………
Nessa altura levava cerca de 45 min a despir o meu pijama, estava mas aulas e naqueles 90 minutos movia as pernas, a minha maior preocupação era COMO me vou levantar sem mostrar o meu estado …..
Chegava a casa cheia de dores, muitas vezes sem forças para fazer o jantar, deitava-me ………….
Um dia as dores eram muitas decidi encher a banheira com água bem quente, pensando que iria relaxar e melhorar ……… Não sabem o que chorei para sair de lá …….. Não tinha força nas pernas e braços para me levantar …. Tive que me atirar para o chão, rastejar até a um dos cantos, entalada entre o bidé e o lavatório levantar-me … isto demorou mais de 1 hora………….
Mas acreditei sempre que ficaria boa, sempre com aquela ideia - amanhã vou acordar melhor ….. isto vai passar………….
Hoje estou em remissão, não sinto dores, levo uma vida normal, não me privo de nada. Tenho os cuidados mínimos com o sol, nada de pílulas, tenho medo de ter um bebé ………..
Enfim….
O Lúpus mostrou-me outra forma de vida, hoje vivo cada dia, em cada uma deles tento levar algo, ter um momento para mim, desgarrada de preconceitos ……….
A parte positiva foi mesmo essa, como se me gritasse Sofia VIVE, APROVEITA, GOZA ……….
Hoje estou aqui …. Amanhã …………………
Cláudia espera que está seja uma fase, uma fase má, mas no final com um saldo positivo.
Força.
Abraço aos dois.
Olá Carla,
É de mulheres como tu que o mundo precisa!!
Obrigado pelo apoio, força, coragem e solidariedade para connosco.
Obrigado pelo teu relato, e contributo.
Se puderes deixa o teu contacto.
A Cláudia(como sabes) neste momento está internada, logo que possa entra em contacto contigo.
Continua assim: És corajosa, és persistente, és valente!!
Beijinho
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