Venda de Natal da Associação de Doentes com Lupus 2009

Olá a todos!

Como já vem sendo hábito, a Venda de Natal da Associação de Doentes com Lupus irá realizar-se desde 2 a 8 de Dezembro das 12.00 até às 19.30h no Grande Hotel do Porto, na Rua de Santa Catarina, 197.

Este ano teremos artesanato e produtos biológicos! Se procuram um presente único para oferecer no Natal, aqui têm a oportunidade de o adquirir.

Envolvam-se nesta causa e apareçam!!

Doenças reumáticas...

... Sob a designação de doenças reumáticas escondem-se mais de uma centena de patologias, cada qual com vários subtipos. São todas doenças dos músculos e do esqueleto, de causa não traumática e que partilham sintomas como a dor, a tumefacção (inchaço) e a limitação da mobilidade.

São, no entanto, doenças muito diferentes. Tão diferentes como a artrite reumatóide, a artrose, a osteoporose, o lúpus eritematoso sistémico, a espondilite anquilosante, a gota, as tendinites e a febre reumática.

Fonte:
http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt/action/2/cnt_id/3003/

Programa na TV sobre Lúpus

Merícia, nossa leitora e amiga, que gentilmente colabora connosco, envia-nos a seguinte notícia:

Próximo dia 26/11 pelas 19h15, o programa “ Lado a Lado” da RTP Madeira vai abordar o Lúpus. São convidadas a Drª Ema Freitas, uma doente e a representante do núcleo de lúpus na Madeira.

Quem puder assistir, é sempre um pouco mais de informação sobre a doença.

Obrigado Merícia.

Acompanhamento...

Na quinta-feira (19.11.09) a Cláudia esteve novamente no HGSA, onde passou a manhã.
Iniciou às 9.45 com a realização de análises, e às 12 horas realizou uma TAC pulmonar.

Estes exames serão analisados pela médica da Cláudia no dia 02.12.09, dia da consulta no HGSA.

Vamos aguardar…

Mulheres jovens são alvo do lúpus

… Entre os 20 e os 30 anos de idade, as mulheres estão em pleno vigor e têm diversos sonhos a serem realizados: encontrar o grande amor, estabilizar-se profissionalmente, ser mãe e conhecer diferentes lugares do planeta. No entanto, é justamente o sexo feminino dessa faixa etária que representa 90% dos casos de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença inflamatória crônica que atinge múltiplos órgãos e sistemas. Uma em cada 400 pessoas tem a doença no mundo.

A professora de Reumatologia da Universidade Nove de Julho (UNINOVE), Márcia Veloso Kuahara, explica que "o LES acomete desde os cabelos até o dedão do pé. O paciente pode se queixar de queda de cabelos, febre, emagrecimento, manchas ou feridas na pele, sensibilidade à luz solar, dores e inchaços nas articulações, falta de ar, dores no tórax, alucinações, convulsões, entre muitos outros sintomas. Entretanto, a alteração mais temida - o comprometimento dos rins - pode acontecer sem qualquer sintoma de alerta".

Uma das características do lúpus é a perda da tolerância imunológica, ou seja, a produção de anticorpos contra órgãos ou partes do próprio corpo. A causa da doença ainda é uma incógnita; contudo, atribui-se principalmente à genética associada a questões hormonais, ambientais e infecciosas. "Para diagnosticar a doença, o reumatologista conversa detalhadamente com o paciente, o examina e solicita os exames laboratoriais que julgar necessário, como o Fator Antinuclear (FAN), o anti-DNA de dupla hélice, o anti-SM, entre outros", afirma a professora…

Fonte:

http://www.abn.com.br/editorias1.php?id=54837

Relato de Neide Oliveira

Neide faz o seu relato, tem 43 anos, e vive em Contagem, Estado de Minas Gerais.
O relato é contado por seu marido, Paulo.

Meu nome é Paulo Forell, sou marido de Neide de oliveira, somos aqui de Contagem MG, e o relato que farei é de quem sentiu a fôrça de uma doença chamada NEUROLUPOS. Praticamente a 2 anos e meio atras Neide teve uma conjuntivite forte que com o tratamento acabou por desenvolver uma irritação alérgica onde através de uma alergista resolvemos o problema.. Na época chegamos a pedir um teste de FAN pois a neide tem uma irmã com lupos de pele, mas a médica não achou nescessário em virtude da melhora rápida da Neide.Passado algum tempo, uns 4 meses + ou - Neide começou com dores no joêlho direito, que com um anti-inflamatório e uma pequena fisioterapia também acabou por se resolver satisfatóriamente. Algum tempo depois o mesmo problema no joêlho esquerdo, que foi resolvido da mesma fórma. Então as coisas começaram a complicar, pois viéram dores no ombro esquerdo e depois no direito, e nada de ninguém desconfiar de alguma doença reumática. Até este momento a Neide éra acompanhada por um clínico que olhava a irmã déla que tinha lúpos de pele, oque nos dava uma certa segurança pois ele não acreditava que fosse a lupos. Quando a Neide começou a ter labirintite e numa triste noite éla não conseguiu controlar as evacuações urinárias e intestinais é que nós desesperadamente procuramos um reumatologista, que ao ver a situação receitou 10mg de corticóide e um passar bem. Saimos desesperados e no outro dia a minha esposa já não conseguia contolar os movimentos do corpo e sentia fórtes dores que depois foram diagnosticadas como NEUROPÁTICAS. Mudamos para uma reumatologista que nos indicou um neurologista que ao fazer uma elétroneuromiografia constatou problemas na medula confirmada com uma ressonâcia magnética,(inflamação na medula). Começamos as pulsoterapias no Hospital, mas devido a alergia a vários medicamentos Neide acabou por ter duas internações as dores neuropáticas foram resolvidas com Hidantal, mas devido ao tratamento éla teve trombose, embolia pulmonar e diabétes induzida pelos medicamentos..Após a última alta tive que aprender a aplicar insulina néla e com a ajuda de um fisioterapeuta a Neide voltou a ter contole das evacuações e voltou a andar normalmente. Após estes dois anos e meio sobraram as sequélas devido as lesões medulares que são contraturas abdominais que incham o abdômem e as vezes atrapalham a locomoção, a Neide ficou com alergia a alguns medicamentos devido a reinfecções urinárias mas com a ajuda da alergista superamos isto também. O amor da minha vida me dá todos os dias aulas de sobrevivência, ainda estamos superando tudo e com a ajuda de todos voçês chegaremos lá. Repito, a doença se chama Neurolupos, se alguém teve uma experiência assim, participe conosco, pois ainda temos muitas dúvidas mas o amor nos mantém em pé. Deus abençoe a todos.

Lúpus aumenta risco de desenvolvimento de doenças cardiovasculares

Os indivíduos com lúpus eritematoso sistémico têm um risco duas vezes maior de sofrerem de doenças cardiovasculares, sugere um estudo publicado no “Arthritis Care and Research”…

… Estudos anteriores demonstraram que, apesar da esperança média de vida dos pacientes que sofrem desta patologia ter melhorado nos últimos anos, tem-se assistido a um aumento do número de casos de doenças cardiovasculares e de morte.

De forma a analisar a relação entre o aparecimento de doenças cardiovasculares e o LES, os investigadores da Erasmus MC University Medical Center, em Roterdão, Holanda, analisaram os dados clínicos de 119.332 mulheres que tinham participado no “Nurses' Health Study” e que, em 1976, não sofriam de doenças cardiovasculares nem de LES.

Ao longo dos 28 anos de acompanhamento, foram registados 8.169 eventos cardiovasculares, nomeadamente enfarte agudo do miocárdio e acidente vascular cerebral. O LES foi confirmado em 148 mulheres e 20 dessas sofreram um evento cardiovascular.

Após terem tido em conta múltiplos factores, os autores do estudo concluíram que o LES estava associado a um risco 2,26 maior de sofrer de um evento cardiovascular. Apesar de haver uma maior incidência dos factores tradicionais de risco cardiovascular nas pessoas com LES, esse facto não explica totalmente o risco apresentado por esses doentes, que provavelmente se ficará a dever, na opinião dos autores, a uma combinação de factores.

Fonte:
http://portal.alert-online.com/?key=680B3D50093A6A202E42140A321A2A5C0B683E0A76075178605873