sábado, 28 de dezembro de 2013
sexta-feira, 27 de dezembro de 2013
quarta-feira, 25 de dezembro de 2013
Mulher incomparável
Porque me
apetece homenagear a minha lutadora e guerreira, que tem a frontalidade e a
força de um gigante, e que ao mesmo tempo possui uma doçura comovente. Mulher justa
e correta que possui um coração do seu tamanho. Aqui fica a música que hoje escolhi.
Aproveito e estendo
a todas (os) guerreiras (os) com Lúpus e a quem partilha a vida com elas (es).
domingo, 22 de dezembro de 2013
sábado, 21 de dezembro de 2013
sábado, 14 de dezembro de 2013
ENCONTRO / de Doentes com Lúpus
Hoje de
manhã estive com a Claudia no Auditório do HGSA no Porto.
São sempre interessantes,
produtivos e altamente esclarecedores estes encontros e poder ouvir o Prof.
Doutor Carlos Vasconcelos.
Encontrar amigos
(as) que (quase) só vimos nestes eventos.
Foi uma manhã
bastante produtiva e enriquecedora.
Só lamento a
pouca presença dos doentes com Lúpus (e não só) para ouvir o Prof. Doutor
Carlos Vasconcelos, profissional de excelência e assim conseguirem esclarecer
suas dúvidas e angústias. O Professor muito tem feito pelos doentes com Lúpus.
Merecia uma
sala mais acolhedora!
Ficamos aguardar
o próximo.
domingo, 8 de dezembro de 2013
The Mission UK -09- Butterfly On A Wheel (Live 2004)
Lúpus é uma doença (muito) complicada.
Exige tratamento muito cuidadoso para os doentes poderem levar uma vida (quase) normal. Gosto muito desta interpretação dos The Mission.
Exige tratamento muito cuidadoso para os doentes poderem levar uma vida (quase) normal. Gosto muito desta interpretação dos The Mission.
Esta doença Auto imune tem como símbolo a “borboleta”, que é o “símbolo da esperança”.
Dedico esta música a todas (os) doentes com Lúpus, em especial à minha borboleta
segunda-feira, 2 de dezembro de 2013
domingo, 24 de novembro de 2013
Ao deixar de ser um segredo é o primeiro passo para deixar de ser um problema.
No dia 25 de Novembro celebra-se o Dia Internacional pela Eliminação da violência contra as mulheres.
No meu livro O Andamento dos Dias que lancei no dia 21 de Setembro escrevi um texto (para os adolescentes) alertar para este fenómeno. Está na página 131. Aqui fica:
Pois é! Falemos de um assunto muito sério meus caros jovens, que é a escolha de parceiro (a) para um relacionamento como o namoro. É uma das mais importantes decisões que farás ao longo da vida. Os relacionamentos amorosos contemporâneos parecem-me dotados de grande fragilidade. Falo do que vejo, aprecio e perceciono, mas parece-me que é geral. Enganado está quem acredita que a violência nas relações é um fenómeno que está circunscrito ao casamento. Ou seja, não é um fenómeno manifesto só adultos. As novas gerações provam que cada vez mais cedo começam as agressões já na adolescência. Por isso meus caros (as) estejam atentos a todos os sinais, escolham bem os parceiros (as), e nunca, mas mesmo nunca se tornem vitimas. Denunciem, denunciem! Denunciem casos que (eventualmente) conheçam.
Falem sempre e conversem com os pais.
ENCONTRO DE DOENTES COM LÚPUS
O encontro será no HGSA, no
auditório Prof. Alexandre Moreira e será organizado pelo Núcleo (Norte) de Matosinhos da
Associação de Doentes com Lúpus
sábado, 9 de novembro de 2013
Complicações do Lúpus
Lúpus é uma doença (muito)
complicada. Exige tratamento muito cuidadoso para os doentes poderem levar uma
vida (quase) normal. Todos sabemos que cada caso é um caso. Uns são mais graves
do que outros. Mesmo assim fazendo e tendo todos os cuidados aparecem complicações
sérias, muito sérias… é fundamental que as (os) doentes com Lúpus mantenham uma
mente saudável e sentir-se bem com elas próprias e na relação com a família e
com os amigos, enfim, com todos os outros. Serem capazes de lidar positivamente
com as adversidades. Viver o presente sem ter receio do futuro. Sabemos que é fácil
a depressão aparecer e ser frequente nestas doentes. Todos os cuidados são poucos.
O Lúpus é conhecido como a “doença das mil fases”, ou seja, as complicações provocadas
por esta doença são imensas ou inúmeras e afetam variados órgãos. Por vezes nem
se consegue distinguir entre sintomas e complicações. Estejam (sempre) atentas
e ao menor sinal peçam ajuda médica.
terça-feira, 29 de outubro de 2013
sábado, 12 de outubro de 2013
segunda-feira, 7 de outubro de 2013
O Andamento dos Dias
O Livro O Andamento dos Dias não é sobre Lúpus, mas refere Lúpus como sendo a doença da Claudia. Muitos dos leitores (as) que conhecem a Claudia não sabiam que ela tinha lúpus, outros há que nem sabiam o que era Lúpus. O livro fez com que se informassem sobre a doença. Tem sido fantástico o feedback.
Mais uma forma de divulgação desta doença – lúpus
segunda-feira, 30 de setembro de 2013
quarta-feira, 18 de setembro de 2013
domingo, 15 de setembro de 2013
A vida com lúpus
Verifico todos os dias que o Lúpus ainda é um ilustre
desconhecido para uma grande maioria das pessoas.
O lúpus é uma doença crônica, autoimune e inflamatória, que
apresenta sintomas em vários órgãos, gerados por um desequilíbrio no sistema
imunológico, fazendo o corpo desenvolver anticorpos contra as suas próprias
células.
Faço a minha parte para deixar andar na tona esta doença (ainda)
pouco conhecida. Consigo? Não sei, mas tento!
terça-feira, 10 de setembro de 2013
segunda-feira, 2 de setembro de 2013
Novela expõe o lúpus, doença ainda pouco conhecida do grande público
Estreia hoje
a novela “Amor à vida”.
Nesta novela
a personagem Paulinha (Klara Castanho) será diagnosticada com lúpus.
domingo, 1 de setembro de 2013
sábado, 31 de agosto de 2013
O Andamento Dos Dias
Dia 21 de Setembro de 2013 às 17.30 horas será o lançamento do livro O Andamentos dos Dias no Auditório Municipal de Marco de Canaveses
O Lúpus será abordado como doença que a Claudia foi diagnosticada em 2008
quinta-feira, 22 de agosto de 2013
quarta-feira, 21 de agosto de 2013
terça-feira, 20 de agosto de 2013
sábado, 17 de agosto de 2013
segunda-feira, 12 de agosto de 2013
domingo, 11 de agosto de 2013
sábado, 10 de agosto de 2013
segunda-feira, 5 de agosto de 2013
sábado, 27 de julho de 2013
segunda-feira, 22 de julho de 2013
Solidariedade (por vezes) vem de quem menos esperamos.
Isto já vem de alguns anos a esta parte, desde que a Claudia foi diagnosticada com Lúpus em 2008. Como todos sabem foram momentos dramáticos. Nesses tempos recebemos solidariedade de pessoas fantásticas. Algumas conhecíamos, outras mal, e outras nem conhecíamos.
Na passada
semana, durante a cirurgia e internamento da Claudia recebemos imensos votos de
solidariedade e carinho de pessoas maravilhosas.
Recebemos visita
em casa de umas tantas pessoas durante o fim-de-semana e início desta.
Confesso que
ficamos emocionados com tal ato de solidariedade.
Falamos em solidariedade
mesmo. Orgulho em ter amigos solidários que conseguem repartir, consolar e conseguem
nos colocar a refletir sobre as ações quotidianas.
Um bem-haja
para todos (as)!
Claudia B.
Madureira/Jorge Madureira
sexta-feira, 19 de julho de 2013
Acompanhamento…
Bom dia para
todos (as),
A Claudia já
fez curativo. Está evoluir favoravelmente e vai ter alta durante a tarde.
Vamos aguardar…
quinta-feira, 18 de julho de 2013
Bom dia!
Bom dia a
todos (as)!
Cá está a
Claudia. Apesar de ter sentido enjoos durante a noite está tudo pacífico.
Vamos aguardar…
quarta-feira, 17 de julho de 2013
A importância das funções sociais do estado para os doentes crónicos
Muito se tem falado do estado social.
Sempre fui e sou defensor do estado social ao contrário de muitos. Agora
também sinto na pele (e no meu orçamento) isso mesmo. A Claudia como doente
crónica está constantemente em exames, consultas, analises, etc. todos os meses
recebo contas disso tudo. Neste momento a Claudia está a fazer Cirurgia da Tiróide.
Enquanto decorre fui à tesouraria do hospital liquidar as contas recebidas: €
183,50 não contabilizando o que paguei entre Janeiro e Maio. Bem… uma pequena
fortuna. Sem estado social muita, muita gente viverá em angústia permanente. O modelo
social foi uma conquista da Humanidade, não deverá nem poderá acabar. Todos os
dias me deparo com mensagens de doentes com Lúpus que enfrentam dificuldades
económicas para poderem ser seguidas devidamente.
Nós também temos culpa, diariamente vimos comportamentos e atitudes que
pessoas assumem como normais, mas que são lesivas para o estado social. Não preciso
de dizer quais, pois não? Aqui está uma mistura explosiva, ou seja, se
juntarmos a vontade do governo em acabar com estado social a comportamentos e
atitudes nossas que o delapidam, qualquer dia é difícil mante-lo. Acabando, só
podemos contar connosco e com os nossos próprios recursos. E quem os não tiver? Saúde
só para quem tem dinheiro?
Acompanhamento…
A Claudia está a fazer um eletrocardiograma.
Depois irá para o bloco operatório para fazer Cirurgia da Tiróide.
Vamos aguardar…
terça-feira, 16 de julho de 2013
terça-feira, 9 de julho de 2013
Acompanhamento... Cirurgia adiada
A cirurgia da Claudia foi
cancelada. Será remarcada para mais tarde. Dia 09 e 10 há greve dos enfermeiros…
Já é segunda vez que acontece. Quando tinha marcação para cirurgia à vesícula
aconteceu a greve dos enfermeiros. Vamos aguardar…
segunda-feira, 8 de julho de 2013
domingo, 7 de julho de 2013
Acompanhamento...
A cláudia vai internar quarta-feira (dia 10) no HGSA para ser operada à tiróide.
Vamos aguardar…
Vamos aguardar…
sábado, 6 de julho de 2013
sábado, 22 de junho de 2013
sexta-feira, 14 de junho de 2013
quinta-feira, 13 de junho de 2013
domingo, 9 de junho de 2013
segunda-feira, 3 de junho de 2013
domingo, 2 de junho de 2013
segunda-feira, 27 de maio de 2013
sábado, 25 de maio de 2013
sábado, 18 de maio de 2013
quinta-feira, 16 de maio de 2013
Neste país é proibido ser doente.
Não se pode estar nem ser doente neste país. Só pode ter esse estado
as pessoas com dinheiro, ou seja, quem é rico. A minha indignação cada dia que
passa é maior, a minha desilusão começa a ser de uma dimensão indiscritível. Os
(des) governantes deste país são mesmo (muito) incompetentes e de uma
insensibilidade social a toda a prova. Uso estes termos para não usar outros
que se justificavam e são mesmo pertinentes chego achar. Mas como sou educado,
não o vou fazer (pelo menos para já), se bem que me apetecia… Tenho vindo
acumular este sentimento que chega a ser de “revolta” pelo estado que estes
“gajos” estão a colocar o país.
Como sabem a Claudia é possuidora de uma doença crónica (Lúpus) desde
2008. Tem consultas, exames e análises com frequência. De cada vez que faz isto
tem que pagar uma pequena fortuna. Como ela existem muitas outras portadoras
desta doença, só que com uma diferença, não têm capacidade económica para
suportar estes (elevados) custos. Então o que fazem, ou melhor, não fazem?! Não
vão às consultas, não fazem exames, por vezes não tomam medicação e ficam
entregues a si próprias e à doença que avança feroz e descontroladamente. Como
se pode chamar a isto? Não basta ter uma doença crónica? Não basta ser-se
doente para já ter problemas de sobra? Como respondem a isto estes “senhores”?
Total insensibilidade!
Muitas delas são perseguidas nos seus empregos. Demitem-se ou são
forçadas a faze-lo. “Ninguém” quer uma colaboradora doente. Além de as
prejudicar e afetar (muito) psicologicamente, debilita-as economicamente. Ficam
dependentes da ajuda dos pais, familiares e por vezes de amigos. Coloca-as num
estado de ansiedade tal que lhe acelera a doença. Quem conhece esta doença sabe
perfeitamente como fazem depressões e num estado psicológico e económico de
grande pressão é o verdadeiro rastilho. Falo na doença da Claudia como posso
falar em tantas outras em que os doentes se deparam com todo este cenário. Eu
sou solidário com todos eles, mas começo a constatar que (só) isso não chega…
Neste país é proibido ser doente. Que fazer com quem o é?!
terça-feira, 14 de maio de 2013
sexta-feira, 10 de maio de 2013
quinta-feira, 9 de maio de 2013
domingo, 5 de maio de 2013
segunda-feira, 29 de abril de 2013
sexta-feira, 26 de abril de 2013
quinta-feira, 25 de abril de 2013
sábado, 20 de abril de 2013
quarta-feira, 17 de abril de 2013
Relato de Ana Rosa
Ana
Rosa faz o seu relato, tem 47 anos, e vive em São Paulo
Oi Claudia!
Que a paz do Senhor esteja com voce. É uma grande satisfação e oportunidade de
conhecer o seu blog sobre Lupus. Descobri que tenho Lupus Eritematoso Sistemico
desde novembro 2006, mas os sintomas vieram desde 2005 quando tive
trombose nos membros inferiores e, no inicio de 2006 com um derrame
pleural.Fiquei desde setembro de 2006 internada por quatro meses, tive muitas
idas e vindas do hospital, com períodos de internação variando entre 15 a 60
dias, ate o ano de 2008. Foram momentos muito agustiantes pois, tenho 5 filhos,
cinco bençãos que me ajudaram muito a superar os momentos de recaida e
internação. Tenho um companheiro maravilhoso, Luis Portugal, que esta sempre do
meu lado. Nos conhecemos em 2004, quando minha caçula fez um aninho e antes de
aparecerem os sintomas piores da doença.Geralmente quando ficamos doente, a
pessoa que esta do nosso lado (marido, amigos e parentes) muitas vezes se
afastam mas, fui uma abençoada pois, eu e ele estamos juntos a 8 anos e meio e
ele me ajudou muito na fase pior da doença cuidado de mim e de meus filhos.
Nunca nos abandonou e até hoje, mesmo nas horas em que não estou bem esta do
meu lado, ao contrario de meus parentes que, se afastaram como se a minha
doença fosse contagiosa. Quando os medicos descobriram a doença, pediram
ao meu pai, que hoje é falecido e teve durante o periodo antes de morrer,
apresentou sintomas de Lupus, fosse até o hospital para fazer
exames investigativos para saber se a doença vinha dele, bem como
minhas irmãs. Mas, eles se recusaram.A cerca de um ano descobri que duas tias
minhas, por parte de pai, eram portadoras da doença e faleceram e, duas
outras que ainda são vivas e uma prima tem a doença.Hoje luto contra varios
derrames articulares e inclusive osteoartrite, artrite e fortes dores, mas não
perco a vontade de viver. Sempre que não e sinto muito bem, recorro a dobrar
meu joelho e agradecer a Deus por Ele estar do meu lado a todo instante, leio
livros, navego na internet e procuro não ficar remoendo a dor ou reclamando pois,
isso não adianta. Temos de ser forte e aprender a conviver, mas nunca abandonar
o tratamento. Agradeço muito aos médicos do Hospital do Servidor Público
do Estado de São Paulo, que desde o inicio dos sintomas e até hoje estão
cuidadando de mim: Dr Marcos Godoy( Vascular) Marrie e Perla (hematologistas,
pois desenvolvolvi no mesmo ano da descoberta do Lupus, anemia hemolitica
autoimune) ao Dr Jose Carlos e Dra Nafice, Paloma, Henrique e
Roberta (reumatologistas) e aos Drs Francisco e Rafael ( gastrocirurgiao)
que devido a complicações do Lupus tive de retirar meu baço).Agradeço
imensamente a Deus, pois nesse período tive experiências maravilhosas e pessoas
maravilhosas o meu lado ( Augusta, Ivonete e Iara, amigas que se dispuseram a
cuidar de mim no período em que estive no hospital) e em especial a minha filha
Cintia~, minhas enteadas Ruth e Luciana que cuidaram de mim e ficaram comigo me
apoiando o tempo todo.. Trabalhei por 20 anos no TJ e a cerca de 5 anos
fui aposentada por invalidez por causa das sequelas da doença.Agradeço desde já
pela oportunidade e pelo seu blog maravilhoso. Peço desculpas pelo tamanho
do meu email mas, essa foi a primeira pagina que conheço que fala sobre o
problema.Deus os abençoe e te ilumine.
segunda-feira, 15 de abril de 2013
sábado, 6 de abril de 2013
Road to a Lupus Cure: A Health Educator's Perspective: Sun Sensitivity a...
Road to a Lupus Cure: A Health Educator's Perspective: Sun Sensitivity a...: Dawn Isherwood, RN, BSN By Dawn E. Isherwood, RN, BSN, Health Educator, Lupus Foundation of America We hope everyone is enjoying the ...
terça-feira, 2 de abril de 2013
quarta-feira, 27 de março de 2013
Lúpus eritematoso sistémico
Mais um post interessante. Este do blog do Fisioterapeuta João Maia:
http://fisioterapiajoaomaia.blogspot.pt/2013/03/lupus-eritematoso-sistemico.html?showComment=1364297489473
http://fisioterapiajoaomaia.blogspot.pt/2013/03/lupus-eritematoso-sistemico.html?showComment=1364297489473
quinta-feira, 21 de março de 2013
segunda-feira, 18 de março de 2013
quarta-feira, 13 de março de 2013
Animar um amigo (a)
Os dias não são todos iguais. Nem
sempre estamos naquela fase onde tudo é só alegria. Com ocorrência dos nossos
problemas podemos passar por momentos de profunda tristeza, angustia e
desanimo, para acabar com esse estado de espírito e essa tristeza, nada melhor
do que um amigo (a) para nos alegrar nesse momento. Faz rir com a tua
“estupidez” (no bom sentido) e ao fazer isso estás a transmitir ao teu amigo(a)
que estás sempre disposto a faze-lo (a) sorrir, leve o tempo que levar. Prova
que teu ombro estará lá sempre para o (a) apoiar e as mãos estarão lá nem que
seja para fazer cócegas.
O que te faz feliz?
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Podemos dizer que existe a felicidade momentânea e felicidade duradoura. São as duas especiais. Existem pequenas coisas que nos deixam felizes, pelo menos a mim… Estar com (bons) amigos, uma boa conversa, saber e sentir ...que as pessoas de quem eu gosto estão bem, ler um (bom) livro, conhecer pessoas novas, etc. Conheço pessoas que só sabem reclamar de tudo. Do sol, da chuva, do país, do que as pessoas fazem, do que as pessoas gostam, da música que ouvem, etc. enfim, nunca estão satisfeitas. Pois é caríssimos (as), pessoas felizes, atraem coisas felizes. Por isso, aproveita a vida, só temos uma. Vive para fazer as pessoas felizes e tenta ser mais feliz!
domingo, 10 de março de 2013
A importância de ser e de ter amigos
Ter e ser amigo são
experiencias das mais profundas que se pode viver. A relação de confiança
reciproca, amigos espelham-se um no outro e acontece todo tipo de papéis onde
se é amigo, irmão, pai, mãe, etc. sempre com objetivo claro da ajuda mútua.
Na sexta-feira (dia 08) a Claudia
jantou, conversou, riu e divertiu-se com um grupo de amigas da qual viveu longo
período de ausência mútua. Mulheres/amigas fantásticas, e que ao mesmo tempo me deixam
perplexo e com a interrogação – Porque se “privaram” tanto tempo do contacto mútuo?
Mas o importante é que estão presentes, e a Claudia está feliz!
Como diria alguém:
"Dizem que amigos verdadeiros podem passar longos períodos sem se
falar e jamais questionar essa amizade. Quando eles se encontram, independente
do tempo e da distância, parecem que se viram ontem, e nunca guardam
mágoas/rancor. Entendem que a vida é corrida, mas que você os amará PARA
SEMPRE."
sábado, 9 de março de 2013
Família…
Ainda na ressaca do Dia Internacional da Mulher, agradeço publicamente às minhas três mulheres pela vida que me proporcionam. Elas têm sido um dos meus pilares, que são quatro: O meu emprego; os meus (fantásticos) amigos; eu próprio, e o mais importante - a minha família! Que por coincidência (ou não), são todas mulheres: Claudia Barbosa Madureira, Rita Madureira, e Maria Madureira. Elas são presença constate na minha vida. Um simples sorriso consegue fazer o meu dia mais forte, mais fácil para enfrentar os problemas do dia-a-dia, donas de um sorriso meigo, capaz de expressar toda a pureza que nelas existe. São razão do meu viver.
sexta-feira, 8 de março de 2013
quinta-feira, 7 de março de 2013
Dia Internacional da Mulher
Dia Internacional da Mulher
Muitas sabem porque se comemora, outras nem por isso. Não se trata de
uma data meramente comercial, uma oportunidade para sair, jantar fora,
movimentar lojas, etc.
Existe mesmo um facto histórico que justifica (e muito) a celebração. Neste
mesmo dia (08 de Março) de 1857, mais de uma centena de operárias de uma
fábrica em Nova Iorque mobilizaram-se numa greve, a primeira realizada apenas
de mulheres. Reivindicavam melhores condições de trabalho, que podemos dizer
que eram à época sub-humanas. “Exigiam” a redução da carga horária para as 10
horas diárias, onde lhes eram exigidas 16 horas. Equiparação de salários com os
homens, (as mulheres chegavam a receber até um terço do salário de um homem,
para executar o mesmo trabalho) e tratamento digno dentro ambiente de trabalho.
A resposta à greve foi muito violenta, e as mulheres ficaram aprisionadas na
fábrica. As operárias foram trancadas na fábrica, que foi incendiada, causando
a morte a todas elas, carbonizadas. Só no ano de 1910, durante uma conferência
na Dinamarca, ficou decidido que 08 de Março passaria a ser o “Dia
Internacional da Mulher”, em homenagem às mulheres que morreram na fábrica em
1857, mas somente no ano 1975, através de um decreto, a data foi oficializada
pela ONU (Organização da nações Unidas).
Mesmo com todos os avanços, as
mulheres sofrem em muitos locais, com salários baixos, violência masculina,
carga excessiva de trabalho, descriminação no trabalho por serem mães,
descriminação no trabalho por serem portadoras de doença crónica e até
desvantagens na carreira profissional. Por isso, o esforço deve
continuar e tentar terminar com o preconceito e a desvalorização da mulher. Muito
foi conquistado, mas muito ainda há para ser modificado nesta história.
quinta-feira, 28 de fevereiro de 2013
Faz hoje 5 anos…
Faz hoje 5 anos às 11 horas que a Claudia deu entrada na urgência do
HGSA, ficando para internamento (com diagnóstico reservado) às 19 horas.
Foram horas e dias (que se seguiram) de muita angústia. Angustia e ansiedade
são sinônimos. Felizmente lidamos construtivamente com ela.
No internamento de 45
(longos) dias e durante o diagnóstico foram despistadas muitas doenças entre muitas
outras, leucemia. Até que veio(finalmente) a conclusão do diagnóstico: Nefrite
lúpica Classe IV.
Hoje olhamos para trás e
vimos como foi lidar com este turbilhão de ideias, diagnósticos, complicações,
e alterações nas nossas vidas e da nossa família.
A Rita e a Maria, na
altura com 11 e 4 anos respetivamente ficaram (de repente) privadas da
companhia da mãe durante todo esse período, e que se seguiu com vários
internamentos de 1 semana cada para tratamentos. Foram (e são, é claro) duas
filhas fantásticas com um exemplar comportamento. Muito obrigado os amigos e à família
que foram fantásticos e incansáveis.
Queremos ajudar as
pessoas que passam pela mesma dor, sabemos que nada na vida é por acaso. Há sempre
uma luz ao fundo do túnel. Sempre!
Algo mudou em nós? Sim,
aprendemos a dar valor a muita coisa que se calhar não dávamos, e mudamos a
forma de pensar sobre outras certas coisas…viver um dia de cada vez!
Todos temos perdas, e a
Claudia claramente perdeu qualidade de vida com a doença. Por vezes a vida é
injusta. As manifestações que acompanham a doença: As dores, a fadiga, as perturbações
do sono, os distúrbios emocionais, o stress, o “ ataque constante aos órgãos,
etc.
Mas estar viva é
maravilho!
domingo, 24 de fevereiro de 2013
sábado, 23 de fevereiro de 2013
sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013
quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013
Mantenham a boa disposição!
segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013
sábado, 16 de fevereiro de 2013
quinta-feira, 14 de fevereiro de 2013
Lady Gaga adia concertos por lesão que a impede de andar/Lady Gaga cancels world tour to have surgery on hip
sábado, 9 de fevereiro de 2013
quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013
A importância de um sorriso…
Cada um enfrenta as lutas, os desafios e as dificuldades que se lhe
deparam durante o percurso de vida. Eu tenho a felicidade de encarar (quase)
tudo com um sorriso. Em minha opinião, as pessoas estão cada vez mais
intolerantes e desgastam-se valorizando os defeitos dos outros. Temos que parar
para ver as nossas atitudes. Há uma coisa muito simples e que faz toda a
diferença nas nossas atitudes! O sorriso e ou o elogio. Convido-os a verem este
vídeo, provavelmente (alguns) irão dizer que é longo para perder tempo com ele.
Contudo, aconselho a perder 15 minutos do vosso precioso tempo, que garanto
irão ganhar… Se conseguir com que todos fiquem com o semblante maravilhoso,
fico feliz.
Que seria de nós sem os nossos amigos (as) queridos (as)?
terça-feira, 5 de fevereiro de 2013
Não esperes as oportunidades, vais busca-las!
Porque choramos?
Acompanhamento
Bom dia a todos (as) Lúpicas.
Na semana passada fui fazer os meus exames de
rotina, as analises e uma TAC à coluna.
A TAC custou-me a fazer, pois tive de beber 4
copos de água com contrastes e como se não bastasse fui picada para injetarem
mais contraste enquanto fazia a TAC.
Mas, enfim os exames têm de ser feitos e não há
como fugir, pois o bichinho tem de andar sempre controlado.
Sempre que vou fazer exames faço uma visita à
Enfermaria onde estive internada há cinco anos. As pessoas de lá ficam
contentes por ver que estou bem, com bom aspeto e que o meu bichinho está
sossegado.
É verdade ainda não vos disse mas estou numa fase
nova da minha vida.
Fui chamada através do Fundo de Desemprego e
estou a trabalhar na secretaria de uma Escola perto de casa. Tem bom ambiente e
é totalmente diferente do que fazia anteriormente.
Espero e desejo que estejam todos (as) bem dentro
dos possíveis e impossíveis.
Um bem-haja para todos (as).
domingo, 3 de fevereiro de 2013
Eternamente Jovem
sábado, 2 de fevereiro de 2013
sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013
quinta-feira, 31 de janeiro de 2013
terça-feira, 29 de janeiro de 2013
domingo, 27 de janeiro de 2013
sexta-feira, 25 de janeiro de 2013
sábado, 19 de janeiro de 2013
O que são amizades verdadeiras?
O que são
amizades verdadeiras?
A amizade é
um sentimento, algo que conseguimos conquistar. A amizade “sente-se”.
Somos amigos
e sem procurar saber porquê. Somos amigos e pronto!
Muitas pessoas
nos rodeiam, umas conhecemos outras nem por isso, no meio dessas pessoas todas
descobrimos uma por quem sentimos algo especial, e isso é fantástico…
Feliz daquele
que tem amigos leais e sinceros.
Somos felizes, temos amigos e amigas!
sexta-feira, 18 de janeiro de 2013
Relato de Marinilde Carriel dos Santos
Marinilde faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Tatuí, S. Paulo, Brasil
SP, Tatuí, 12/01/2013
Julio Rodrigues da
Costa, 136, CEP: 18280360.
Vou
começar meu relatório de acordo com as décadas da minha vida, pois é assim que
vejo e acho que uma coisa pode ter levado a.
Outra.
Hoje
me encontro com 31 anos e alguns meses.
Na primeira década da
minha vida só posso relatar muitas dificuldades, venho de uma família muito
pobre, minha mãe já me teve na sua velhice, e meu pai era doente com 44 parou
de trabalhar, não aposentou e simplesmente ficou em casa esqueceu que ainda
tinha uma criança para cuidar, não procurou recurso algum esperava que seus
filhos mais velhos trouxessem alimento em casa, ficou depressivo e batia muito
em mim.
Desde criança fui
muito doente já, apanhava também muito de meus irmãos, e não tinha nada que uma
criança gostaria de ter.
Quando entrei na
escola e era no sitio na primeira serie fui “bem” mais depois que passei para a
cidade na segunda serie ficou impossível, pois minha mãe não podia me dar
material escolar, pegava do governo, e eram aquelas coisas muito ruins, começou
hoje sei bullying, não tinha amigas por ser muito pobre riam de mim, era
maltratada a te fisicamente no ônibus, puxavam cabelo, era beliscada. Então
passei a chorar muito, e pedir para minha mãe me tirar da escola comecei a ter
muita dor de cabeça e ficar muito doente o tempo todo, ora garganta, ora
ouvido, ora vomito de ficar na cama, hoje compreendo era depressão.
Cheguei a dizer com 8
anos que iria pular em um poço se não me tirasse da escola, minha mãe acabou
tirando pois ninguém nem ou via falar em
depressão ou coisa parecida no sitio no meio do nada.
Acabei me tornando
muito só, brincava só, aprendi a ler só escrever gostava muito, vivia uma vida
isolada dentro de mim.
Minha primeira
década:
Minha segunda década:
Gostaria de estar a
relatar aqui algo de bom em minha vida mais essa segunda década é ainda pior
que a primeira.
Minha adolescência, e
inocência se tornando em pesadelo e muita dor em minha alma.
Alguém de minha
“família’’ que eu pensei que gostasse de mim como irmã, e o que me dava era por
amor de irmão, estava mau intencionado: Fui vitima da pedofilia, me comprava
roupa, doces, coisas que eu não podia ter em casa, mais com mau intenção.
Não chegou ao estremo
do físico mais o psicológico abalou muito.
Fui ameaçada, minha
irmã estava grávida, era um cunhado meu, então ele percebeu eu ficando mocinha
e tinha ciúmes de mim, foi então que ainda muito nova e não se via falar em
pedofilia percebi algo errado nos atos
dele sempre querendo me incomodar fisicamente, tocar em mim, e depois de tudo
as ameaças, se eu pensasse em arrumar namorado, ele iria fazer mau a minha irmã
e sobrinha.
Foi até ai que eu
contei a minha mãe e o pesadelo foi pior, bairros preconceituosos, não me
tiveram como inocente e sim culpada.
Fui humilhada varias
vezes, me tornei mais amarga do que nunca e triste, comecei trabalhar em
serviço de roça desde muito pequena, e cortar cana com 14 anos.
Sempre muito só não
confiava em ninguém mais, para se ter uma amizade, consegui algumas até muitas
sinceras, mais confiança é uma coisa que nunca tive em alguém e nem tenho.
Nessa época travou
minha coluna, fiquei na cama, e depois tinha muita dor no estomago, até que
apareceram eles, os ataques desmaios e ataques epiléticos.
Eles me acompanharam
sete anos de minha vida, muitas tristezas humilhações, perigos passei.
Trabalhando em serviço que tinha muito perigo para uma pessoa epilética.
Ate que fui buscar
ajuda profissional, psicóloga, psiquiatra e outros.
Então fui tentar o
beneficio que foi mais complicada minha depressão, pois todos nos sabemos como
somos humilhados e posto a nada para essa sociedade em que vivemos.
Isso é só o resumo de
minha triste historia de vida, em minha segunda década.
Terceira
década de minha vida:
Com 22 anos resolvi que
eu tinha que mudar tudo, e decidi voltar a estudar, coisa que me foi muito
difícil mais consegui, fazer a provão do estado, e pegar meu diploma de
primeiro grau, mais eu queria mais, terminei o segundo grau, mais nessa época
perdi minha querida, amada, amiga, anjo e quem ou digamos à única que me
protegeu como pode minha mãe, com uma doença horrível onde me vi obrigada a ser
forte sem ser para cuidar dela até seu final,
Fiquei tão forte que
superei os meus ataques epiléticos e muita coisa, aceitei o propósito de Deus
na minha vida e na de minha mãe.
Mudei de Cidade,
Bairro, e continuei a estudar fiz técnica em nutrição, e passei para trabalhar
como funcionaria publica como agente de saúde em meu bairro.
Fui trabalhar em um
sitio onde eu andava o dia todo no sol, dois anos trabalhei no sol e se
alimentando muito mal, conheci meu esposo, começamos a namorar, muita
dificuldade em meu namoro, meu pai não queria, eu já tinha 24 anos meu primeiro
namorado, a falta de confiança que sempre me acompanha, ele uma pessoa muito
sofrida também, mais me apaixonei, e por fim casamos dois anos de namoro.
No primeiro ano foi
muito bem, arrumando casa, moveis um sonho até que enfim realizado, a e quando
tudo estivesse no lugar, meu bebe viria e tudo o resto ficaria no passado.
Um ano depois comecei
a passar por bullyng no meu serviço, inveja e muitas coisas, muito estresse.
Até que comecei a passar muito mal, cheguei a dizer para meu esposo que iria
morrer logo, chegava em casa não tinha animo de fazer nada, no final de semana
passava muito mal ia para o PA tomava soro, muito fraca, caindo meu cabelo,
resumindo em um ano fui 7 vezes internada com infecções, no baço, pneumonias, a
ultima foi uma pneumonite, eu estava esperando meu bebe e não sabia, perdi ele
com 2 meses de gravidez.
Até ai então já havia
descoberto com muita dificuldade, a doença que estava me matando, lupos ,
quando ouvi esse diagnostico o meu mundo desabou pela terceira vez e para
sempre.
Meus sonhos todas as
dificuldades passada, a superação de tantas coisas, tudo desmoronou.
Fui tentar outro
diagnóstico, mais só descobri mais doenças, sjogren também, ai começou os
remédios, a minha constante visita a milhares de médicos, não agüentei mais
trabalhar.
Fiquei com seqüelas
no pulmão que nenhum medico sabe bem dizer o que é, problemas no fígado, agora
constates infecções urinarias e perda de proteínas, o sjogren me da constates
infecções na garganta, ouvido, e estou perdendo a audição.
Isso para não falar a
baleia que virei tomando o corticoides, as dores horríveis em todas as
articulações, fuliculites por causa do corticoide, os gastos com remédio, a
incompreensão das pessoas, que é pior de tudo.
Meu esposo é o único
que me apóia mais, só que já perdeu vários empregos para cuidar de mim, e sinto
que ele está cansando.
De tudo o que mais me
dói é a perda do meu bebe, e essas palavras que escuto dos médicos como pode
pensar em ter uma criança nem de ti podes cuidar direito.
Essa é minha terceira
década, já começando há quarta década, vou colocar algo que gostei muito e tem
a ver comigo.
Essa é minha vida.
Dizem que a vida te prega peças.
Dizem que depois de toda tempestade vem a bonança.
Dizem que a vida é 20% do que acontece com você.
E 80%como você reage aos acontecimentos.
Dizem muitas coisas, e eu decidi parar de escuta-lãs.
Há um limite para quantos conselhos um coração pode agüentar.
Há um limite para o quanto uma alma pode sofrer até se esgotar.
O conhecimento é muitas vezes doloroso.
Não há nada me encarando alem da realidade.
A dura cruel e absoluta realidade de que posso morrer amanha.
Como que coberta de raios e trovoes, sinto somente dores.
Desejava ser levada daqui.
Ser transportada pelo barqueiro dos mortos, levada o vagar para um lugar longe e distante.
Rio abaixo as praias do outro mundo.
Afastada da dor, do sofrimento, de uma existência desgraçada.
Onde não houvesse nenhuma tempestade, só paz.
Aprendi, contudo, que a morte ainda não estava pronta para mim.
De algum modo o mundo precisava de mim.
O universo tinha outros planos para mim.
Ávida continua me fazendo pergunta, mais nunca me dá as respostas.
Vou ter outra crise?
O meu corpo agüenta mais remédios?
Deveria me preocupar mais em ser lembrada, ou simplesmente em viver?
Lupos não vem com manual de instrução.
Não é uma doença conhecida como a AIDS e o CÂNCER.
Ninguém faz eventos para arrecadar fundos para ajudar as vitimas do lupos.
A maioria das pessoas nem se quer tem menor idéia do que é uma doença auto-imune.
Em poucas palavras, meu sistema imune, por ser imperativo, ataca meu corpo destruindo minhas células e meus órgãos.
Pode ser fatal.
Mais estou fazendo o possível para que não seja.
Meus médicos disseram que meu caso é especial, não encaro isso com orgulho, mais com desconfiança.
Acho que algumas paginas do nosso livro da vida são melhor ser deixados em brancos.
Adaptação significa vontade de viver.
Eu me adaptei, a médicos crises, as longas viagens para esperar por horas em hospitais para lidar com a doença.
Tudo isso porque eu não continha a vontade de viver.
O barqueiro da morte vai ter que continuar esperando por mim.
Lembro-me da minha ultima crise, e como não teria saído viva do hospital se não tivesse gritado e lutado por tratamento.
Percebi então que você é a única coisa entre você mesmo e como você vive.
Sobrevivi não somente a morte, mais também a falta de esperança.
Ninguém escapa da morte, mais podemos guiar nossas almas ao vagar para escuridão.
Podemos fugir das trincheiras do desespero.
Sou prova viva disso
Não tem sido fácil. Mais também nada verdadeiramente bom é.
E me tornei suficientemente tolerante comigo mesma para batalhar e ser melhor naquilo que posso fazer.
Esses são os 80% que não conseguia entender antes.
Os 80% que não sabia que estavam dentro de mim a te o lupos aparecer.
O lupos não é uma peça.
O lupos não é uma tempestade.
O lupos é a minha verdade.
Dizem que depois de toda tempestade vem a bonança.
Dizem que a vida é 20% do que acontece com você.
E 80%como você reage aos acontecimentos.
Dizem muitas coisas, e eu decidi parar de escuta-lãs.
Há um limite para quantos conselhos um coração pode agüentar.
Há um limite para o quanto uma alma pode sofrer até se esgotar.
O conhecimento é muitas vezes doloroso.
Não há nada me encarando alem da realidade.
A dura cruel e absoluta realidade de que posso morrer amanha.
Como que coberta de raios e trovoes, sinto somente dores.
Desejava ser levada daqui.
Ser transportada pelo barqueiro dos mortos, levada o vagar para um lugar longe e distante.
Rio abaixo as praias do outro mundo.
Afastada da dor, do sofrimento, de uma existência desgraçada.
Onde não houvesse nenhuma tempestade, só paz.
Aprendi, contudo, que a morte ainda não estava pronta para mim.
De algum modo o mundo precisava de mim.
O universo tinha outros planos para mim.
Ávida continua me fazendo pergunta, mais nunca me dá as respostas.
Vou ter outra crise?
O meu corpo agüenta mais remédios?
Deveria me preocupar mais em ser lembrada, ou simplesmente em viver?
Lupos não vem com manual de instrução.
Não é uma doença conhecida como a AIDS e o CÂNCER.
Ninguém faz eventos para arrecadar fundos para ajudar as vitimas do lupos.
A maioria das pessoas nem se quer tem menor idéia do que é uma doença auto-imune.
Em poucas palavras, meu sistema imune, por ser imperativo, ataca meu corpo destruindo minhas células e meus órgãos.
Pode ser fatal.
Mais estou fazendo o possível para que não seja.
Meus médicos disseram que meu caso é especial, não encaro isso com orgulho, mais com desconfiança.
Acho que algumas paginas do nosso livro da vida são melhor ser deixados em brancos.
Adaptação significa vontade de viver.
Eu me adaptei, a médicos crises, as longas viagens para esperar por horas em hospitais para lidar com a doença.
Tudo isso porque eu não continha a vontade de viver.
O barqueiro da morte vai ter que continuar esperando por mim.
Lembro-me da minha ultima crise, e como não teria saído viva do hospital se não tivesse gritado e lutado por tratamento.
Percebi então que você é a única coisa entre você mesmo e como você vive.
Sobrevivi não somente a morte, mais também a falta de esperança.
Ninguém escapa da morte, mais podemos guiar nossas almas ao vagar para escuridão.
Podemos fugir das trincheiras do desespero.
Sou prova viva disso
Não tem sido fácil. Mais também nada verdadeiramente bom é.
E me tornei suficientemente tolerante comigo mesma para batalhar e ser melhor naquilo que posso fazer.
Esses são os 80% que não conseguia entender antes.
Os 80% que não sabia que estavam dentro de mim a te o lupos aparecer.
O lupos não é uma peça.
O lupos não é uma tempestade.
O lupos é a minha verdade.
Esse é meu depoimento, meu
caro Jorge Antonio Pinto Madureira, para seu blogue.
Agradecida desde já. Abraços
para as pessoas cessíveis que nos dão esse tipo de apoio.
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