sexta-feira, 18 de janeiro de 2013

Relato de Marinilde Carriel dos Santos

Marinilde faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Tatuí, S. Paulo, Brasil



SP, Tatuí, 12/01/2013

Julio Rodrigues da Costa, 136, CEP: 18280360.


 

 

Vou começar meu relatório de acordo com as décadas da minha vida, pois é assim que vejo e acho que uma coisa pode ter levado a.

Outra.

 

Hoje me encontro com 31 anos e alguns meses.

 

 

Na primeira década da minha vida só posso relatar muitas dificuldades, venho de uma família muito pobre, minha mãe já me teve na sua velhice, e meu pai era doente com 44 parou de trabalhar, não aposentou e simplesmente ficou em casa esqueceu que ainda tinha uma criança para cuidar, não procurou recurso algum esperava que seus filhos mais velhos trouxessem alimento em casa, ficou depressivo e batia muito em mim.

Desde criança fui muito doente já, apanhava também muito de meus irmãos, e não tinha nada que uma criança gostaria de ter.

Quando entrei na escola e era no sitio na primeira serie fui “bem” mais depois que passei para a cidade na segunda serie ficou impossível, pois minha mãe não podia me dar material escolar, pegava do governo, e eram aquelas coisas muito ruins, começou hoje sei bullying, não tinha amigas por ser muito pobre riam de mim, era maltratada a te fisicamente no ônibus, puxavam cabelo, era beliscada. Então passei a chorar muito, e pedir para minha mãe me tirar da escola comecei a ter muita dor de cabeça e ficar muito doente o tempo todo, ora garganta, ora ouvido, ora vomito de ficar na cama, hoje compreendo era depressão.

Cheguei a dizer com 8 anos que iria pular em um poço se não me tirasse da escola, minha mãe acabou tirando pois ninguém nem  ou via falar em depressão ou coisa parecida no sitio no meio do nada.

Acabei me tornando muito só, brincava só, aprendi a ler só escrever gostava muito, vivia uma vida isolada dentro de mim.

 

 

Minha primeira década:

 

 

Minha segunda década:

 

Gostaria de estar a relatar aqui algo de bom em minha vida mais essa segunda década é ainda pior que a primeira.

Minha adolescência, e inocência se tornando em pesadelo e muita dor em minha alma.

Alguém de minha “família’’ que eu pensei que gostasse de mim como irmã, e o que me dava era por amor de irmão, estava mau intencionado: Fui vitima da pedofilia, me comprava roupa, doces, coisas que eu não podia ter em casa, mais com mau intenção.

Não chegou ao estremo do físico mais o psicológico abalou muito.

Fui ameaçada, minha irmã estava grávida, era um cunhado meu, então ele percebeu eu ficando mocinha e tinha ciúmes de mim, foi então que ainda muito nova e não se via falar em pedofilia  percebi algo errado nos atos dele sempre querendo me incomodar fisicamente, tocar em mim, e depois de tudo as ameaças, se eu pensasse em arrumar namorado, ele iria fazer mau a minha irmã e sobrinha.

Foi até ai que eu contei a minha mãe e o pesadelo foi pior, bairros preconceituosos, não me tiveram como inocente e sim culpada.

Fui humilhada varias vezes, me tornei mais amarga do que nunca e triste, comecei trabalhar em serviço de roça desde muito pequena, e cortar cana com 14 anos.

Sempre muito só não confiava em ninguém mais, para se ter uma amizade, consegui algumas até muitas sinceras, mais confiança é uma coisa que nunca tive em alguém e nem tenho.

Nessa época travou minha coluna, fiquei na cama, e depois tinha muita dor no estomago, até que apareceram eles, os ataques desmaios e ataques epiléticos.

Eles me acompanharam sete anos de minha vida, muitas tristezas humilhações, perigos passei. Trabalhando em serviço que tinha muito perigo para uma pessoa epilética.

Ate que fui buscar ajuda profissional, psicóloga, psiquiatra e outros.

Então fui tentar o beneficio que foi mais complicada minha depressão, pois todos nos sabemos como somos humilhados e posto a nada para essa sociedade em que vivemos.

 

 

Isso é só o resumo de minha triste historia de vida, em minha segunda década.

 

 

 

Terceira década de minha vida:

 

Com 22 anos resolvi que eu tinha que mudar tudo, e decidi voltar a estudar, coisa que me foi muito difícil mais consegui, fazer a provão do estado, e pegar meu diploma de primeiro grau, mais eu queria mais, terminei o segundo grau, mais nessa época perdi minha querida, amada, amiga, anjo e quem ou digamos à única que me protegeu como pode minha mãe, com uma doença horrível onde me vi obrigada a ser forte sem ser para cuidar dela até seu final,

Fiquei tão forte que superei os meus ataques epiléticos e muita coisa, aceitei o propósito de Deus na minha vida e na de minha mãe.

Mudei de Cidade, Bairro, e continuei a estudar fiz técnica em nutrição, e passei para trabalhar como funcionaria publica como agente de saúde em meu bairro.

Fui trabalhar em um sitio onde eu andava o dia todo no sol, dois anos trabalhei no sol e se alimentando muito mal, conheci meu esposo, começamos a namorar, muita dificuldade em meu namoro, meu pai não queria, eu já tinha 24 anos meu primeiro namorado, a falta de confiança que sempre me acompanha, ele uma pessoa muito sofrida também, mais me apaixonei, e por fim casamos dois anos de namoro.

No primeiro ano foi muito bem, arrumando casa, moveis um sonho até que enfim realizado, a e quando tudo estivesse no lugar, meu bebe viria e tudo o resto ficaria no passado.

Um ano depois comecei a passar por bullyng no meu serviço, inveja e muitas coisas, muito estresse. Até que comecei a passar muito mal, cheguei a dizer para meu esposo que iria morrer logo, chegava em casa não tinha animo de fazer nada, no final de semana passava muito mal ia para o PA tomava soro, muito fraca, caindo meu cabelo, resumindo em um ano fui 7 vezes internada com infecções, no baço, pneumonias, a ultima foi uma pneumonite, eu estava esperando meu bebe e não sabia, perdi ele com 2 meses de gravidez.

Até ai então já havia descoberto com muita dificuldade, a doença que estava me matando, lupos , quando ouvi esse diagnostico o meu mundo desabou pela terceira vez e para sempre.

Meus sonhos todas as dificuldades passada, a superação de tantas coisas, tudo desmoronou.

Fui tentar outro diagnóstico, mais só descobri mais doenças, sjogren também, ai começou os remédios, a minha constante visita a milhares de médicos, não agüentei mais trabalhar.

Fiquei com seqüelas no pulmão que nenhum medico sabe bem dizer o que é, problemas no fígado, agora constates infecções urinarias e perda de proteínas, o sjogren me da constates infecções na garganta, ouvido, e estou perdendo a audição.

Isso para não falar a baleia que virei tomando o corticoides, as dores horríveis em todas as articulações, fuliculites por causa do corticoide, os gastos com remédio, a incompreensão das pessoas, que é pior de tudo.

Meu esposo é o único que me apóia mais, só que já perdeu vários empregos para cuidar de mim, e sinto que ele está cansando.

De tudo o que mais me dói é a perda do meu bebe, e essas palavras que escuto dos médicos como pode pensar em ter uma criança nem de ti podes cuidar direito.

 

Essa é minha terceira década, já começando há quarta década, vou colocar algo que gostei muito e tem a ver comigo.

Essa é minha vida.

 

 

Dizem que a vida te prega peças.

Dizem que depois de toda tempestade vem a bonança.
Dizem que a vida é 20% do que acontece com você.
E 80%como você reage aos acontecimentos.
Dizem muitas coisas, e eu decidi parar de escuta-lãs.
Há um limite para quantos conselhos um coração pode agüentar.
Há um limite para o quanto uma alma pode sofrer até se esgotar.
O conhecimento é muitas vezes doloroso.
Não há nada me encarando alem da realidade.
A dura cruel e absoluta realidade de que posso morrer amanha.
Como que coberta de raios e trovoes, sinto somente dores.
Desejava ser levada daqui.
Ser transportada pelo barqueiro dos mortos, levada o vagar para um lugar longe e distante.
Rio abaixo as praias do outro mundo.
Afastada da dor, do sofrimento, de uma existência desgraçada.
Onde não houvesse nenhuma tempestade, só paz.
Aprendi, contudo, que a morte ainda não estava pronta para mim.
De algum modo o mundo precisava de mim.
O universo tinha outros planos para mim.
Ávida continua me fazendo pergunta, mais nunca me dá as respostas.
Vou ter outra crise?
O meu corpo agüenta mais remédios?
Deveria me preocupar mais em ser lembrada, ou simplesmente em viver?
Lupos não vem com manual de instrução.
Não é uma doença conhecida como a AIDS e o CÂNCER.
Ninguém faz eventos para arrecadar fundos para ajudar as vitimas do lupos.
A maioria das pessoas nem se quer tem menor idéia do que é uma doença auto-imune.
Em poucas palavras, meu sistema imune, por ser imperativo, ataca meu corpo destruindo minhas células e meus órgãos.
Pode ser fatal.
Mais estou fazendo o possível para que não seja.
Meus médicos disseram que meu caso é especial, não encaro isso com orgulho, mais com desconfiança.
Acho que algumas paginas do nosso livro da vida são melhor ser deixados em brancos.
Adaptação significa vontade de viver.
Eu me adaptei, a médicos crises, as longas viagens para esperar por horas em hospitais para lidar com a doença.
Tudo isso porque eu não continha a vontade de viver.
O barqueiro da morte vai ter que continuar esperando por mim.
Lembro-me da minha ultima crise, e como não teria saído viva do hospital se não tivesse gritado e lutado por tratamento.
Percebi então que você é a única coisa entre você mesmo e como você vive.
Sobrevivi não somente a morte, mais também a falta de esperança.
Ninguém escapa da morte, mais podemos guiar nossas almas ao vagar para escuridão.
Podemos fugir das trincheiras do desespero.
Sou prova viva disso
Não tem sido fácil. Mais também nada verdadeiramente bom é.
E me tornei suficientemente tolerante comigo mesma para batalhar e ser melhor naquilo que posso fazer.
Esses são os 80% que não conseguia entender antes.
Os 80% que não sabia que estavam dentro de mim a te o lupos aparecer.
O lupos não é uma peça.
O lupos não é uma tempestade.

O lupos é a minha verdade.

 

Esse é meu depoimento, meu caro Jorge Antonio Pinto Madureira, para seu blogue.

Agradecida desde já. Abraços para as pessoas cessíveis que nos dão esse tipo de apoio.

 

3 comentários:

Aline Zuque. disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Aline Zuque. disse...

Vc está certa amiga, e companheira de luta, o lupus ñ é uma peça, é uma eterna tempestade em nossas vidas, acho que somente nós portadores dessa doença, sabemos o tão solitária somos.... <3

NAIANE APOLINARIO disse...

MUITO LINDA E TRISTE ESSA HISTORIA MAS VC SE MOSTROU UMA PESSOA DE FORÇA E CORAGEM PARABENS TAMBEM SOFRO MUITO COMPESSOAS DA MINHA FAMILIA Q NAO SABE DO LUPUS E NEM PROCURA SABER OU ENTENDER PARA ME AJUDAR MAS SEI Q DEUS É CONOSCO LUPICOS E SABEMOS JUNTO COM ELE COMMO E DIFICIL MAS PARABENS POR VC SER ESSA PESSOA DE GARRRA E CORAGEM PARA EXPOR SUA VIDA NOSSAS VIDAS O Q ENCARAMOS COM LUPUS!MAS COPIAREI UM PEDAÇO DO TEU TEXTO DE VIDA E VOU GUARDA NO MEU CORAÇAO E COMPUTADOR TODA VEZ Q EU DESANIMAR VOU VOLTAR A LER SUA VIDA POSSO? REALMENTE VC SE EXPRESSOU COMO GOSTARIA DE TER ME EXPRESSADO REALMENTE OS LUPICOS SAO ISOLADOS SIM UNS POR SUA PROPRIA PARENTELA E OS PRECONCEITUOSOS FICA NA PAZ COM O NOSSO SENHOR JESUS E OLHA VAMOS CONTINUAR ORANDO POR NOSSAS VIDAS PORQUE SO JESUS MESMO NA CAUSA!