sábado, 30 de abril de 2011

Sol em excesso está a aumentar cancros de pele - Notícias - Portal NetMadeira

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sexta-feira, 29 de abril de 2011

Relato de Ilda Caetano da Gama

Ilda tem 32 anos, e faz o seu relato num comentário do relato da Susana Cerqueira.
Tomei a liberdade de o trazer para um post. Espero que a Ilda não se importe...



Olá sou a Ilda tenho 32 anos e foi-me diagnosticado LES há 12 anos, e a minha luta foi um pouco mais demorada mas não menos ou mais dificil. Comecei com dores nas articulações e deformações nas mesmas aos 8 anos, queixava-me mas primeiro os médicos diziam que eram apenas dores de crescimento, depois passou para reumático nunca chegando a conclusão alguma. A minha mãe muitas das vezes achou que era apenas “manha” de adolescente para não ter que arrumar o quarto ou ajuda-la, ninguém acreditava que me era quase impossível vestir sozinha, comer, andar ou simplesmente levantar um braço. Para além de não saber o que se passava comigo ainda tinha que convencer as pessoas que não estava a fingir. Foi difícil, muito difícil, até que comecei a perder muito peso, cheguei aos 49kg sem justificação. Numa consulta de rotina na minha Ginecologista, com a Dra. Lúcia Bragança a minha actual médica de família, ela descobriu que eu tinha uma ferida enorme no útero e após um pequeno questionário ela decidiu ir “roubar” a minha ficha médica à minha médica de família, leu e releu todos os meus sintomas e já desconfiando do diagnóstico encaminhou-me para o Hospital Egas Moniz onde me foi finalmente diagnosticado LUPUS… Chorei muito, revoltei-me, não aceitei, não acreditei e andei entregue à doença durante alguns meses. O meu maior sonho sempre foi ser Mãe e disseram-me logo que seria sempre um risco, possível, mas um risco e uma gravidez muito acompanhada. Comecei a tomar corticoides e engordei quase 20 kg, não queria acreditar no que me estava a acontecer. Decidi por mãos à obra e começar eu a tomar conta da doença e não o contrário. Comecei a viver a vida de uma forma muito mais tranquila e simplesmente aceitei que de 3 em 3 meses na melhor das hipoteses teria que fazer análises e ir a uma consulta.
Tentei engravidar e por duas vezes abortei… Sem dúvida dos piores momentos da minha vida, comecei a pensar que nunca iria conseguir e então deixei de pensar no assunto, e no mês seguinte ao meu casamento engravidei. Não foi planeada, estava a tomar a pílula mas aconteceu, aconteceu o meu pequeno Milagre. Fui acompanhada na Maternidade Alfredo da Costa pela maravilhosa Dra. Fátima Serrano, e a Beatriz nasceu uma menina saudável passados 9 meses. Foi complidado, custaram a passar os 5 meses quieta em casa, as 26h de trabalho de parto, a cesariana de urgência… Mas passou e eu sobrevivi e a verdade é que desde que a Beatriz nasceu que os resultados das minhas análises nunca estiveram tão bem.
Aprendi a viver com o Lupus, não como uma doença, mas como um fiel companheiro que nunca me irá abandonar, mas que se eu souber viver bem com ele e levar uma vida tranquila, tudo é mais fácil, mesmo com as pequenas partidas que ele me tem vindo a pregar. Mas a verdade é que me ensinou o que realmente é importante nesta vida e tornou-me numa pessoa muito melhor.
Claro que nunca conseguiria sem o apoio da minha família toda, todos me ajudaram, mas a verdade é que se não fosse ter a minha Mãe ao meu lado não sei se tinha conseguido chegar até aqui. Obrigada Mãe.
A todos um beijinho com muita força.

sábado, 16 de abril de 2011

Relato de Susana Cerqueira

Susana faz o seu relato, tem 34 anos, e vive em São Domingos de Rana, no Concelho de Cascais.


Sou portadora de Lúpus desde 1988, tinha eu 11 a caminho dos 12, "festejei" estes no hospital, foi diagnosticado lúpus (LED) através de biopsia feita ao rim. O resultado não foi nada animador, deu que tinha lúpus erimatoso discoide IV, com anemia hemolítica, e posteriormente diagnostica devido as imensas dores que tinha nas articulações artrite reumatóide. Fui seguida ate aos 18 anos no Hospital D. Estefânia (não riam lolol, eu era muito chegada à medica e ela a mim )pela Drª Margarida Abranches, desde já o meu muito obrigada, que me diagnosticou/ apoiou a mim e aos meus pais ,foi uma amiga c "A" grande...desde 1996 sou seguida no Hospital de Santa Cruz pelo Dr. Pita Negrao, igualmente este também uma pessoa espectacular... Felizmente no meio do azar tive muita sorte :)

Durante estes anos passei por muitos internamentos uns mais longos que outros onde me foi diagnosticado alem de todas as outras coisas que tinha trombocitopenia (falta de plaquetas), para o qual tive que fazer quimio durante umas semanas mas não nutriu o efeito desejado, e chegaram a conclusão que a extracção do baço seria o ideal...mas felizmente o meu medico ao analisar todo o meu processo deparou-se que quando eu tomava warfine (tive 3 tromboses na perna direita) as planetas subiam, quando ele me retirava as plaquetas baixavam, desde dessa altura estou a tomar warfine para dois fins: D e finalmente plaquetas controladas: D, o resto não posso falar assim com tanta felicidade...

Mas uma coisa e certa faço a minha vida de forma normal, trabalho, saio com amigos tudo normal.

Aprendi a viver com o lúpus, consigo controlar sintomas de cansaço, quando me sinto assim é cama /sofá comigo aproveito todos os tempinhos para descansar. Para falar verdade o cansaço irrita-me porque kero fazer as coisas rápido e n consigo, alem das dores essas já nem falo são uma constante em mim, mas n me dobram, mal começam comprido para a boca e daqui a um pouco já estou fina. Acho que já passei por tanto que presentemente nada me afecta, custou de inicio pois era uma criança k não nunca estava doente e de repente vê-se com uma doença grave e a ficar internada 8 meses seguidos logo assim, foi duro mas se certa forma tenho orgulho em mim, porque tive forças para superar o que estava a ser difícil para todos na altura principalmente para os meus pais saberem que a qualquer momento podia receber a pior das piores noticias... Isto é um resumo mto resumido destes 22 anos a viver "amigavelmente" com o lúpus.


Vivam!!!

quinta-feira, 14 de abril de 2011

Relato de Luz Ma Carreira

Luz Ma faz o seu relato, tem 53 anos, e vive em El Puerto Veracruz, México.

MI HISTORIA


Me llamo Luz Ma. Carreira, tengo 53 años y vivo en el puerto de Veracruz, México, fui diagnosticada cuando tenia 32 años y mi hija la mas pequeña tenia un año de edad como aclaración quiero decir que mi vida antes de lupus fue de una salud casi perfecta quizá unas alergias siendo niña, pero nada relevante...sin embargo haciendo un poco de historia este tercer embarazo fue muy diferente a los otros dos, y después de que ella nació nunca volví a estar bien…hoy hablare un poco de mi historia

Larga…difícil….dolorosa, interesante y llena de aprendizaje… intentare contarla….


Empezó hace ya muchos años para ser exactos 21, cuando un día desperté con un tobillo impresionantemente inflamado y muy dolorido….de ahí no ha parado hasta el día de hoy, enseguida de eso me empezaron a salir lesiones en la piel que ni yo ni ninguno de los médicos que veía en ese entonces había visto jamás….del tamaño de una moneda grande primero en los brazos luego las piernas, el pecho, el abdomen y por ultimo la cara, empecé a buscar otras opiniones medicas, me hicieron todos los estudios y nadie sabia que tenia, pase por una gran cantidad de diagnósticos, que si se debía a unos moscos que me habían picado en un lago…que si era una infección…me salieron unos quistes en el cráneo en esa época y me los quito el cirujano entonces también decían que por estaba el problema…que si era una neurodermatitis… en fin muchos diagnósticos y mi estado físico se deterioraba cada día mas…y si a eso le aumentamos que yo tenia ya tres hijas y que la mas pequeña tenia menos de un año de nacida, todo estaba muy complicado.


Así entre medico y medico, con mucho dolor y mucho miedo se me fueron casi dos años, hasta una diálisis me hicieron que para lavar la sangre que estaba muy contaminada… hasta que llego a mi ciudad un medico internista muy joven, amigo del pediatra de mis hijas y me mando hacer los análisis antinucleares y me dio el diagnostico…me dijo simplemente tienes LUPUS y no vivirás mas de 8 años, la tierra se me vino encima, el miedo y el dolor se apodero de mi, pero no duro mucho, pues pronto llego la fuerza, el coraje y sobre todo el amor por la vida y el agradecimiento hacia Dios por cada minuto.


Fui recetada con corticosteroides (prednisona) y antipalúdicos (Plaquenil) lo que me trajo efectos secundarios muy fuertes….pero bueno me mantuvo con vida.


De ahí empezó una historia diferente, durante los primeros cuatro años, no pase un solo día en que no me diera calentura, tuve desinteria, 8 veces, infecciones en las vías urinarias constantes, y dolor no tanto articular, mas bien en mi al principio era generalizado, muscular y de órganos internos, así pasaron los primeros ocho años, después inicie una remisión importante, que por lo menos me dejo ayudar un poco mas a que mis hijas crecieran….sin embargo aquí cometo el error mas grande de mi vida y después de algunos años no en remisión total pero si con una gran mejoría, y siempre buscando, la “curación” empiezo a utilizar tratamientos alternativos.


Los tratamientos que utilice en ese tiempo fueron: vacunas hechas de mi propia sangre, tes, suplementos alimenticios, agua bendecida de no se donde, vacunas hechas con mi propia orina… y por fin me decido y dejo la prednisona. Empiezo a desmejorarme pero en esa locura sigo intentando vivir sin cortisona, hasta que por fin después de dos años caigo en una crisis que me deja postrada en una cama por 8 meses, en donde se me compromete, corazón, pulmones, intestino, hígado, piel, en fin mi cuerpo se inflamo al triple de su tamaño y mi piel se desprendía de mi espalda, de mis brazos en fin de mi cuerpo como si me hubiera quemado….en fin una crisis que el medico llama terminal y me dice que me dejara en casa para que yo muera tranquila, que no sobreviviré mas de dos meses….


Sin embargo me levanto nuevamente, de eso hace ya 8 años, 8 años muy largos pues nunca mejore realmente …el dolor se instalo en mi vida sin remedio…pero bueno mas que amigados estamos el dolor y yo, a los 2 años que me levanto de esa cama, vivo un paro cardiorrespiratorio, y entonces me hacen un nuevo chequeo medico solo para hacer balance, y me dicen que tengo, la válvula mitral calcificada, la aorta endurecida, el hígado con un hemangioma del tamaño de una naranja, 6 microinfartos cerebrales y 3 microinfartos pulmonares….dos quistes en los pulmones que se formaron a partir de los derrames plurales….la piel delgada como un papel, un agotamiento total…y ahora batallando con una inflamación de cerebro, que me ha dejado, con alucinaciones visuales y auditivas, con una memoria a medias que me produce una gran frustración…con vasculitis intestinal y general que se dispara ante cualquier diferencia de temperatura….sin embargo:


Hoy puedo decir que a pesar de todos los diagnósticos y los pronósticos, soy una mujer con mucho dolor...es cierto... Con mucho cansancio… es cierto… con mucha soledad que esta enfermedad me ha dejado como herencia, pero estoy aquí luchando una gran batalla, contra un rival fuerte e importante, pero que no ha logrado vencerme y aunque el dolor y el cansancio mas de una vez me han aconsejado rendirme, no lo he hecho nunca, me he mantenido de pie, siempre creciendo, siempre aprendiendo, siempre amando la vida, mi vida, que me ha llenado de cosas buenas…feliz de estar viva.


Es muy difícil resumir una historia tan fuerte y tan larga...pero en muy pocas palabras esta es mi historia, la historia de una mujer que tiene Lupus pero que no ha permitido que el Lupus la tenga a ella y aunque me he topado con obstáculos muy grandes quizá mas grandes que la misma enfermedad, como son la ignorancia, el desinterés, la indiferencia de mi propia familia y de algunas personas que se han cruzado en mi camino he aprendido mucho y cuando esto me impidió trabajar formalmente decidí que iba a apoyar a los que vienen tras de mi, y eso es lo mejor que me ha tocado hacer en la vida…he estudiado mucho y eso me ha hecho la vida mucho mas llevadera, tengo tres hijas maravillosas que son lo único que rescate de toda mi vida de dolor y enfermedad, pero nada mas necesito….


Si tuviera que hacer un resumen diría que ha…que ha sido una vida, dolorosa físicamente, pero enriquecedora espiritualmente, que ha doblado infinidad de veces mi cuerpo , pero que en espíritu me ha hecho fuerte como en bambú…que se empeña en crecer para tocar el cielo con las manos y aunque el temporal lo doble, se vuelve a enderezar buscando la luz y que a pesar de que el simple respirar se ha hecho todo un reto de esfuerzo y de dolor diario en mi vida….amo la vida, la amo apasionadamente y me parece hermosa, única e irremplazable…aunque suene a necedad, no cambiaria nada de lo que he vivido, pues eso es lo que me ha hecho ser lo que soy…


He pasado cosas muy fuertes con la enfermedad y con los medicamentos…. al día de hoy tomo cortisona, diurético, arava que es una quimioterapia, inmunosupresores, y cintrom (anticoagulante)… y el dolor y la inflamación con esto mismo se trata de controlar subiendo y bajando las dosis pues a través de estos años me he hecho alérgica a los antiinflamatorios y a los analgésicos.


He peleado con el peso por la cortisona cuando el paro cardiorrespiratorio subí 17 kilos en una semana ni siquiera me reconocí cuando me vi al espejo….pero soy una mujer fuerte que pretende seguir viviendo y poder hacer algo por los demás….


La vida es muy bella y siempre digna de ser vivida, a veces nos toca remar contra corriente pero es cuando llegar a la meta nos deja mas satisfechos…no se que sigue, no se que pasara, estoy digamos que controlada pero mi cuerpo ya muy deteriorado y yo muy cansada...pero pretendo seguir aquí mientras sea posible…dichosa y agradecida por cada momento de vida.


Esta soy yo y esta es mi historia muy resumida…pues platicarla a detalle nos llevaría media vida…..muchas gracias…y Dios los Bendiga abundantemente en todo lo que les sea necesario….


Luz María.

Pedido de ajuda...

Juliana escreveu-nos a pedir colaboração, aqui fica o seu pedido:


Boa Tarde!


Gostaria de uma grande ajuda! Minha descobriu, por meio de uma biopsia que ela tem lupus, entretanto não conseguimos encontrar um médico reumatologista que trate de lúpus. Moramos no Rio de Janeiro, Brasil e precisamos muito de ajuda, caso alguém conheça poderia nos indicar algum médico?


Precisamos muito de ajuda, minha mãe também tem fibromialgia e tudo tem sido bem dificil durante 10 anos, se puderem ajudar, ficamos muito, muito, muito agradecidas!!!


Obrigada,


Juliana Araujo

55 21 9482 0244

terça-feira, 12 de abril de 2011

Lúpus, uma doença, discriminação, e muitos preconceitos

Gostaríamos de obter a vossa opinião relativamente a este dois temas:

Discriminação - Preconceito

As pessoas com Lúpus são vítimas de discriminação?

Acham "natural" que estes doentes tenham dificuldades em progredir profissionalmente?

A discriminação causa danos: destrói a auto-estima, causa depressão e ansiedade, cria isolamento e exclusão social, PRECONCEITO.

Por que há tantos preconceitos em relação a este tema?

Sobre preconceito, um assunto tão importante e polémico…

Preconceito é uma doença?

A maioria de nós sentiu a dor do preconceito em diferentes momentos das nossas vidas Todos devemos desejar combater o preconceito injusto e a discriminação indevida…


Aguardamos os vossos comentários.

quarta-feira, 6 de abril de 2011

Idera apresenta IMO-3100 Fase 1 dados experimentais em doenças auto-imunes em Keystone Symposia

Idera apresenta IMO-3100 Fase 1 dados experimentais em doenças auto-imunes em Keystone Symposia

CHBM e ESAC promoveram sensibilização sobre a Doença Auto-Imune

O Centro Hospitalar Barreiro Montijo (CHBM) em parceria com a Escola Secundária Augusto Cabrita (ESAC) realizou, no dia 26 de Março, um ciclo de conferências, no Auditório Municipal Augusto Cabrita, no âmbito do projecto ‘(Con)Viver com a Doença Auto-imune’. Tiago Nunes, portador de uma doença auto-imune e aluno da referida escola, aconselhou a não desistir apesar do sofrimento. “A realidade da doença auto-imune é aprender a viver com a mesma”, reforçou.


Joaquim Alves Rodrigues, médico no CHBM na área da Doença Auto-imune, explicou que a doença auto-imune afecta cerca de 5% da população portuguesa e resulta de uma falha do sistema imunitário que reconhece estruturas do próprio corpo como estranhas, ordenando assim a criação de anti-corpos para as combater. O responsável acrescentou ainda que o projecto, (Con)Viver com a Doença Auto-Imune, tem como objectivo dar a conhecer aos alunos, pais, professores e população em geral a doença, sensibilizando toda a população para a criação de um grupo terapêutico.


Vera Silva, igualmente médica do CHBM, explicou que ser-se auto-imune pode envolver ser auto-imune na família, na escola e em termos profissionais. A família é constantemente alvo de inúmeras queixas e, na maioria das vezes, o doente não consegue movimentar algumas das articulações, precisando de três horas para se conseguir despachar para a escola. “Numa família onde os pais trabalham é um grande problema isto acontecer”, admitiu.


Segundo Vera Silva, as crianças com Doença Auto-Imune precisam de crescer demasiado depressa e “não podem fazer o mesmo” que os seus pares. Os amigos também se afastam muitas vezes porque é difícil ter um amigo doente, sofrendo de alterações que fazem com que o jovem se isole e não seja compreendido, aclarou ainda Vera Silva. Em termos profissionais também não é fácil, sublinhou a médica, porque o jovem tem sempre de trabalhar o dobro “mas nunca vai conseguir o mesmo” que os restantes colegas.


Vera Silva concluiu que ainda existe falta de infra-estruturas e poucos profissionais com experiências em doenças crónicas, sendo cada vez mais importante que existam profissionais nesta área.


Viver com a doença auto-imune

Para ajudar os jovens portadores desta patologia a ultrapassar as dificuldades, Tiago Nunes realizou um trabalho no âmbito da disciplina Área de Projecto que deu lugar à conferência realizada. O seu trabalho incide em três pontos: articulação e divulgação do projecto junto de toda a comunidade através de um ciclo de conferências; constituição de um grupo terapêutico para apoio de doentes e familiares, que já foi aprovado pelo Conselho de Administração do CHBM, com reuniões no próprio centro hospitalar; e, criação da ‘Associação de Doenças Auto-Imunes de Portugal (ADAP), onde os jovens possam partilhar as suas experiências e ajudarem-se mutuamente.


Tiago Nunes aconselhou a não desistir apesar do sofrimento. “Luta e ganha força de vontade só assim consegues vencer; podes não ter mais nada, mas só o facto de teres vida já tens motivo mais que suficiente para existir”, justificou, acrescentando ainda que a realidade da doença auto-imune é aprender a viver com a mesma.


Carlos Humberto, presidente da Câmara do Barreiro (CMB), salientou o papel importante que Tiago Nunes teve neste projecto em que conseguiu juntar o CHBM, a ESAC, a CMB e os jovens. O autarca acrescentou ainda que, a partir da vivência com esta doença, o jovem interveio e encontrou maneira de tentar dar um contributo. “Precisamos que os jovens tomem conta do mundo e da sociedade”, destacou.


Izabel Pinto Monteiro, presidente do Conselho de Administração do CHMB, realçou que o que se possa construir durante o ciclo de conferências sirva para acompanhar melhor e ajudar na integração “não só hospitalar, mas também na sociedade”. Para a directora clínica do CHBM, Elisabete Gonçalves, esta iniciativa foi uma prova de que a medicina e a saúde estão no caminho daquilo que é a sua missão: promover a saúde.


Fonte:


terça-feira, 5 de abril de 2011

Doenças Autoimunes

O sistema imune protege o corpo contra as substâncias potencialmente nocivas, (antígenos) como, por exemplo, os microorganismos, as toxinas, as células cancerígenas e o sangue externo ou os tecidos de outra pessoa ou de outras espécies. A resposta imune destrói os antígenos, e esta situação influencia na produção de anticorpos (moléculas que se aderem aos antígenos e os tornam mais suscetíveis à destruição), e sensibiliza os linfócitos (células brancas especiais do sangue que reconhecem e destroem determinados antígenos).


Os distúrbios do sistema imune ocorrem quando a resposta imune é inadequada, ou excessiva, ou quando não há resposta alguma. Os distúrbios auto-imunes se aparecem quando o sistema imune destrói os tecidos normais do corpo. Essa destruição é causada por uma reação à hipersensibilidade semelhante às alergias, onde o sistema imune reage à uma substância que normalmente ignoraria. Nas alergias o sistema imune reage à uma substância externa que normalmente seria inofensiva. Nos distúrbios auto-imunes, o sistema imune reage aos seus "próprios" tecidos corporais normais.


Normalmente o sistema imune consegue diferenciar os "próprios" tecidos do corpo dos "não próprios". Algumas células do sistema imune (linfócitos) se tornam sensíveis aos "próprios" tecidos das células, mas estas células normalmente são controladas (suprimidas) por outros linfócitos. Os distúrbios auto-imunes surgem quando o processo de controle sofre uma ruptura. Esses distúrbios também podem surgir se os tecidos normais do corpo estiverem alterados de tal forma que não são mais reconhecidos como "próprios". Os mecanismos que causam esse controle alterado, ou as alterações teciduais, são desconhecidos. Uma das teorias de que se tem conhecimento sustenta que vários microorganismos e medicamentos podem desencadear algumas destas alterações, especialmente nas pessoas com predisposição genética a algum distúrbio auto-imune.


Acredita-se que, pelo fato dos distúrbios auto-imunes e da alergia serem causados por reações de hipersensibilidade, uma história clínica de alergia indica um maior risco de distúrbios auto-imunes. No entanto, os distúrbios auto-imunes também foram relacionados, estatisticamente, ao fato de uma pessoa ser canhota.


Os distúrbios auto-imunes resultam na destruição de um ou mais tipos de tecidos do organismo, no crescimento anormal de algum órgão interno, ou em alterações no funcionamento de algum órgão. Este distúrbio pode afetar somente um órgão ou tipo de tecido, ou pode afetar múltiplos órgãos e tecidos. Os órgãos e tecidos que são afetados mais vezes pelos distúrbios auto-imunes são os componentes do sangue, como os glóbulos vermelhos, os vasos sangüíneos, os tecidos conectivos, as glândulas endócrinas, como por exemplo, a tireóide ou o pâncreas, os músculos, as articulações e a pele.


Uma pessoa pode sofrer de mais de um distúrbio auto-imune ao mesmo tempo. Alguns distúrbios têm causas múltiplas inter-relacionadas, uma das quais é a auto-imunidade.


Exemplos de distúrbios auto-imunes (ou relacionados com a auto-imunidade) são: Tireoidite de Hashimoto, anemia perniciosa, doença de Addison, diabetes melito, artrite reumatóide, lupus eritematoso sistêmico, dermatomiosite, síndrome de Sjogren.


Fonte: