Quais os sintomas e sinais que sugerem Lúpus?

São essencialmente:

• Cansaço, perda de apetite (anorexia) e emagrecimento.

• Manchas vermelhas/rosadas na pele da face (sobretudo nas bochechas e nariz, em forma de borboleta) pescoço ou braços.

• Manchas vermelhas/rosadas, em forma de disco, na pele (que nessas zonas fica mais sobressaída) e que pode deixar cicatriz – lesão discóide. Perante estes problemas o médico pode necessitar de realizar uma biópsia cutânea (retirar uma pequeníssima parte da pele com um bisturi para observação ao microscópio).

• Excessiva sensibilidade à luz solar – fotosensibilidade

• Mudança de cor das extremidades (geralmente do(s) dedo(s) da mão ou pé) que se tornam brancas ou azuladas, desencadeada pelo frio e/ou emoções (fenómeno de Raynaud).
• Perda de cabelo (alopecia)

• Úlceras (feridas) na boca ou nariz

• Dores nas articulações (geralmente mais que duas e sobretudo nos dedos das mãos, punhos, joelhos, tornozelos ou anca) com predomínio matinal e, por vezes, acompanhadas de rigidez e/ou calor, vermelhidão, inchaço e dificuldade nos movimentos (artrite, isto é inflamação da articulação) geralmente sem deformações articulares.

• Inflamação do revestimento dos pulmões (pleura) – pleurisia, que se manifesta por dor torácica que se agrava com a inspiração profunda e com a tosse e/ou derrame (existência de líquido) na pleura.

• Inflamação do revestimento do coração (pericárdio) – pericardite, que se manifesta por dor torácica que alivia quando o doente se dobra para a frente e para baixo sobre os joelhos e/ou derrame no pericárdio.

• Problemas de funcionamento do rim: existência de proteínas na urina (onde normalmente não existem)- proteinúria, que é geralmente acompanhada de inchaço das mãos, face e pés - e/ou existência de fragmentos de células do sangue e/ou dos túbulos do rim na urina (que em situações normais não existem) – cilindros. Perante estes problemas o médico pode necessitar de realizar uma biópsia renal (retirar uma pequeníssima parte do rim com uma agulha para observação ao microscópio).

• Convulsões (movimentos da epilepsia) e/ou depressões, psicoses,…
• Cansaço, palpitações, palidez,… (por anemia)

• Aumento da susceptibilidade e (portanto) da frequência de infecções (por diminuição do nº de glóbulos brancos,…).

• Hemorragias/ nódoas negras fáceis (por diminuição do nº de plaquetas). Embora todos estes possam existir no mesmo doente (tornando o diagnóstico fácil), na maioria dos casos só alguns existem numa determinada fase e num mesmo doente.

Diagnóstico precoce de esclerose múltipla pode evitar sequelas

… É fundamental que o médico tome cuidado ao excluir a possibilidade de outras doenças, que podem camuflar a esclerose múltipla. “Como o lúpus, por exemplo. A história clínica e o exame físico detalhados, a ressonância magnética, o liquor e diversos exames de sangue são necessários para um diagnóstico adequado”.
A demora no diagnóstico pode estar relacionada ao aparecimento de sintomas que, para leigos, podem indicar problemas menos sérios, levando portadores da doença a procurar atendimentos paliativos, o que atrasa o tratamento apropriado à esclerose. “Como a doença pode afectar várias áreas do sistema nervoso central, um grande número de manifestações pode ocorrer”, explica o neurologista. Um sintoma para cada surto diferente, com intervalos de meses ou anos…

Fonte:
http://www.jmonline.com.br/novo/?noticias,7,SA%DADE,9672

Lúpus Eritematoso Sistémico #8

Qual é o prognóstico?

O prognóstico dos doentes com LES melhorou significativamente nos últimos anos, com o desenvolvimento de esquemas mais agressivos e menos tóxicos. A gravidez de doentes com LES é possível, mantendo medicamentos que anteriormente se pensavam tóxicos. Felizmente, a maioria dos doentes tem doença ligeira, só articular e cutânea e que não interfere na funcionalidade e esperança de vida. A taxa de sobrevida aos 10 anos de doentes com LES é de 85%.

Amêndoas poderão ajudar a activar o sistema imunitário

Estudo realizado no Institute of Food Research.

As amêndoas têm a capacidade de activar o sistema imunitário e reduzir a inflamação, revelou um estudo apresentado no encontro anual da American Society for Microbiology, que decorreu em Filadélfia …

… De acordo com declarações à ReuteursHealth, a líder da investigação, Giuseppina Mandalari, sugeriu que as amêndoas “poderão ter um impacto benéfico no tratamento de doenças infecciosas e crónicas. A pele das amêndoas poderá modular a resposta imunológica e “actuar como um novo agente antiviral”.
ler mais...

Fonte:
http://portal.alert-online.com/?key=680B3D50093A6A002E42140A321A2A5C0B683E0A7607517A6E5B73

Acompanhamento...

Olá a todas (os),

Ao fim de um ano e três meses de me ter sido diagnosticado Lúpus, recomecei trabalhar. Com a minha situação a evoluir positivamente, a conselho da minha Médica, comecei a trabalhar no dia 15 de Maio 2009.
Sei que não devo nem posso fazer esforços, portanto faço o que tiver de fazer até onde puder, tenho os meus limites devido ao Lúpus, como todas as Lúpicas sabem tão bem ou melhor do que eu.
Bem, mas fiquei um pouco desiludida na semana passada, pois como o meu lugar habitual está ocupado por uma pessoa que me substituiu todo este tempo que estive de baixa médica, no meu regresso não tinha mesa para trabalhar.
Na 3ª feira colocaram uma mesa para mim, finalmente, mas mesmo assim, trabalhar sem meios, sem computador e telefone, é frustrante. Passei a semana a subir e descer escadas à procura de um gabinete e um computador livre, e até mesmo um telefone para poder trabalhar. É desmotivante.
Gostei sempre do meu trabalho como assistente comercial, gosto de estar no activo.
Tive momentos que cheguei a pensar - o que estou a fazer aqui ? Senti-me desmotivada, sei também que retomei o serviço numa época baixa, mas tenho que ultrapassar esta situação, não posso desanimar logo na primeira semana de trabalho.

Vamos aguardar…

Relato de Sónia Manuel

Sónia Manuel faz o seu relato, tem 38 anos, e vive em Coimbra.

Olá

A minha história com o Lúpus já é distante.

No Verão de 1992 no final da temporada de praia (que ainda hoje adoro) apareceram-me imensas pintinhas no rosto... O pessoal é novo, não pensa e resolveu rapidamente o assunto com um creme da mãe e considerei que teria sido uma alergia ao sol ou coisa assim parecida e nem pensei mais no assunto. Em finais de Outubro comecei com hemorragias graves, comecei a emagrecer a olhos vistos (de 50 passei a 43) dores nas articulações, a perder imenso cabelo e imensas dores nas articulações das mãos. Estes sintomas conduziram a uma série de despistagens... Resultados do hemograma: plaquetas perigosamente baixas... A partir daqui fizeram-me uma série de exames inclusivamente uma punção à medula óssea para testar leucemia... Enfim imensos exames e conclusões nenhumas.... Enquanto andava exame para aqui exame para acolá aproveitei e consultei a nível privado uma dermatologista porque me tinham aparecido umas borbulhas muito estranhas na face.Facto que nunca relacionei com os outros sintomas.E finalmente foi esta médica que após poucos minutos me disse que suspeitava de algo mas só após alguns exames me podia dar o diagnóstico correcto. Sendo ela também médica nos HUC (Hospitais da Universidade de Coimbra) fez com que eu passasse a fazer parte dos utentes dela. Recomeçaram as análises e fizeram-me uma biópsia à pele. Passado umas três semanas veio o veridicto. Lúpus Eritematoso Sistémico (LES).

Devo dizer que substimei a doença como se quisesse negá-la... Continuei a fazer a minha vida normal mas agora com algumas condicionantes... Consulta mensal, análises quase mensais... Uma dosagem de Medrol enorme que me fez inchar imenso.

Com o tempo o tratamento começou a espaçar, a dosagem a reduzir, já fiz biópsia aos rins (extremamente doloroso) que felizmente o resultado foi positivo não tinha lesão alguma. Em 1996 entrou em remissão e foi-me dada alta.

Tenho uma dívida de gratidão eterna para com aquela médica que não descansou enquanto não me diagnosticou correctamente, que me preparou para a possível reacção das pessoas por ser ainda uma doença rara, por me ter dado nas orelhas quando precisei porque não levava a sério a minha doença e cometia alguns excessos mas que compreendeu a minha forma de encarar a doença. Ensinou-me que um lúpico tem que ser o seu próprio médico, ou seja ninguém melhor que nós para saber quando a doença entra em actividade.

No fundo acho que aparentemente não dava importância à doença e desta forma tinha a certeza que a doença não iria dominar a minha vida.

Casei, engravidei... Gravidez de alto risco a injectar-me diariamente devido aos problemas hematológicos, fiquei hipertensa no final da gravidez, o Eduardo nasceu 1 mês prematuro, hoje é um rapagão que com 9 anos calça o 39. Tive uma recaída uns 3 meses depois do parto. E nunca mais tive nenhuma até ao dia de hoje.

Hoje tenho uma dosagem minima de Lepicortinolo e Resochin, sou gestora de cliente numa empresa que me faz ter uma vida bastante agitada e algum stress. Continuo a fazer a minha praia claro que com imensos cuidados e cremes de protecção, faço check up anual o que tem sido suficiente. Tenho uma característica que não vejo relatada que é ser magra e ter alguma dificuldade em manter um peso normal que para o meu 1,60 seriam os 50kg.

Se há alguma condicionante na minha vida? Há. Canso-me mais facilmente que as outras pessoas. Por vezes tenho dias que preciso de chegar a casa e descansar uma meia hora para começar as tarefas de mãe divorciada. Mas após esta meia hora estou outra vez pronta para outra :))))

Tal como disse no blog quando me foi diagnosticada a doença procurei informações e as poucas que havia eram tão aterradoras que preferi ignorá-las, por isso o vosso blogue foi uma lufada de ar fresco no tema. Parabéns.

Espero não tê-lo aborrecido com a minha narrativa, não sei se encaro bem a doença mas foi a forma que encontrei para que não tomasse conta da minha vida.

Muito obrigada

Beijos

Every 30 minutes ...

Every 30 minutes ... someone is diagnosed with lupus.

And most of them will have suffered 4 or more years before receiving the diagnosis.

Awareness of lupus and its symptoms can help people seek appropriate medical evaluation, and ask the question Could I Have Lupus?, so they can receive a timely diagnosis.

You can help minimize suffering by joining the effort to raise awareness and understanding of this devastating disease.

Earlier this month, the LFA encouraged everyone to raise awareness of lupus in their own way. Have you done your part?

There is still time to participate -- Lupus Awareness Month is not over!

Today we challenge you to send awareness eCards to those who know little or nothing about lupus. Let’s see how many eCards we can send by midnight this Friday.

Raising Awareness. Your Way.

Tell us how you're helping to raise awareness about lupus. Remember ... May isn't over yet!

Na batalha contra o lúpus, a melhor tática são os hábitos saudáveis

Numa típica guerra entre nações, o inimigo é externo e deve ser atacado, ao mesmo passo em que os países fazem de tudo para proteger seu território. Porém, imagine uma situação na qual a defesa de determinada pátria passa a atacar a si mesma. Pois esta incoerência acontece com o sistema imunológico do corpo humano e é característica principal de uma doença chamada lúpus...

Fonte:
http://www.unimedvitoria.com.br/imprensa_online.php?codItem=1888

CONVIVENDO COM O LÚPUS

"Aprender a viver com o lúpus é semelhante a todas as outras coisas da vida. Alguns deverão exercitar-se e esta aprendizagem não se faz da noite para o dia.

A vida é feita de prazeres e obrigações. O lúpus, com certeza, se impõe como uma obrigação, porém depende de cada pessoa tornar a carga mais leve ou ainda mais pesada.

A convivência com o lúpus impõe dois dados fundamentais: por um lado está o peso de suportar fisicamente uma doença crónica; por outro está o intenso temor que frequentemente acompanha os enfermos, mesmos os que mantêm controle sobre a doença.

O paciente, por meio da informação e do esclarecimento, pode aprender a lutar nas duas frentes de batalha, acrescentando sua própria acção pessoal o trabalho de uma equipe profissional, conseguindo-se assim controlar o lúpus, mais do que ser controlado ou dominado por ele."

Lúpus erythematosus

Systemic Lúpus Erythematosus (SLE) is an auto-imune disorder, with multiple organ involvement, characterized by vascular and connective tissue inflammation, as well as antinuclear antibodies (ANA). We report a case of a black teenager with a past of arthritis of knees, fever and astenia during the year previous to this admission. She was admitted to the Pediatric Intensive Care Unit (PICU) for bilateral Streptococcus pneumoniae pneumonia complicated by pleural effusion. She also had generalized edema and macroscopic hematúria. She was started on antibiotics, with improvement. The studies were compatible with active SLE, poliserositis, nephrotic proteinúria, lupic nephritis class IV and serious anemia. During the admission, she had symptomatic hypertension with tonic-clonic seizure. She was transferred to Italy, clinically stable, medicated with steroids, anti-hypertensive and anti-convulsant drugs.

Fonte:
http://www.labmeeting.com/paper/28209183/ferreira-2008-l%C3%BApus-erythematosus

Doentes decidem tratamento mal informados sobre diagnóstico

Os doentes são muitas vezes mal informados sobre o diagnóstico da sua doença, o que os impede de fazer uma opção «verdadeiramente informada» antes de realizarem determinados actos médicos, revela um estudo da Entidade Reguladora da Saúde…

… Mesmo que se possa considerar que o diagnóstico correcto é sempre transmitido ao doente, o facto de tal não ser mencionado no formulário implica que, no futuro, quer o doente quer o médico nada têm que comprove que o fizeram de forma correcta e cabal, sublinha o estudo…

Fonte:
http://sol.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/Interior.aspx?content_id=134404

Lúpus Eritematoso Sistémico #7

Qual o tratamento?

Não há um tratamento standard, este é estabelecido em cada doente de acordo com a gravidade da doença. Pode variar entre simples anti-inflamatórios não esteróides para controlo da dor, até corticóides em pequena ou grande dose e imunossupressores como a Ciclofosfamida nos atingimentos mais graves e que colocam em risco o funcionamento de um órgão ou a própria vida.

Lúpus: Crise que atinge Associação de Doentes impede-a de assinalar Dia Mundial da doença

A crise que está atingir a Associação de Doentes com Lúpus (ADP) impede-a de assinalar este ano o Dia Mundial de Lúpus, uma doença "essencialmente de mulheres" que afecta cerca de 15 mil portugueses.

"Este ano não vai haver comemorações", lamentou à Agência Lusa Maria João, da direcção da associação, justificando que a ADP "está a passar uma situação financeira grave e não teve condições para organizar nada de especial" para o Dia Mundial do Lúpus, que se assinala domingo.

"À semelhança do que acontece no país, a associação também está a passar por uma crise", mas "não corre o risco de fechar", assegurou a responsável.
Ler mais...

Fonte:

http://aeiou.expresso.pt/gen.pl?p=stories&op=view&fokey=ex.stories/513566

Acompanhamento...

RELATÓRIO MÉDICO DO SERVIÇO DE ORTOPEDIA

Claudia Maria Pereira Barbosa Madureira

A doente em questão é seguida na Consulta de Ortopedia por necrose avascular das cabeças dos fémures secundária a corticoterapia.
Apesar das crises de dor intensa de coxalgia bilateral ainda não foi considerado oportuno a artroplastia da anca em virtude da idade jovem da doente.
Na última Consulta foi estabelecido, também, o diagnóstico de sacroileite bilateral e foi feito tratamento conservador.

Vamos aguardar...

Comunicado – Associação de Doentes com Lúpus, Delegação da Madeira

"A Delegação Regional da Associação de Doentes com Lúpus convida todos os doentes e familiares a participarem numa Sessão de Esclarecimento sobre Lúpus, a realizar no próximo dia 10 de Maio pelas 14h30m, data em que se assinala o Dia Mundial da Doença. Esta Sessão contará com a presença de Médicos de diferentes Especialidades e decorrerá no Hotel Porto Santa Maria, localizado na “Zona Velha” entre o Teleférico (Funchal/Monte) e o Forte de São Tiago.

A Sessão de Esclarecimento terá como Oradores alguns Médicos de diferentes Especialidades, entre elas, Medicina Interna, Nefrologia e Reumatologia.

Aproveitamos, ainda, a oportunidade para informar que a Delegação disponibiliza apoio psicológico gratuito aos Associados (Psicóloga, com marcação prévia).

Esta Delegação está à disposição de todos aqueles que a queiram visitar ou contactar, para solicitar algum esclarecimento ou simplesmente para trocar experiências com outros doentes.

Contamos com a Sua presença."

Associação de Doentes com Lúpus – IPSS 6/93 – Contribuinte nº 502 904 003
Rua Dr. Brito Câmara, nº 18 * 9000 – 039 Funchal * Horário: 2ª a 5ª Feira das 14h às 18hTelef/Fax: 291 241 458; Telemóvel: 962 693 881; E-mail: alupus@sapo.pt

Poluição aumenta risco de desenvolver doenças auto-imunes

… Pesquisadores acreditam que os poluentes ajam como agressores, e o organismo não os reconhece como uma substância própria. Dessa forma, o corpo reage, produzindo anticorpos para combatê-los. Quando o faz de maneira descontrolada, acaba combatendo células do próprio corpo…

… Além da artrite reumatóide, é possível associar a inalação de poluentes a outras doenças auto-imunes, como tireoidite crónica auto-imune, lúpus eritmatoso sistémico, síndrome de Sjogren, vitiligo e esclerose múltipla, acrescenta a endocrinologista Maria Ângela Zaccarelli Marino, professora da Faculdade de Medicina do ABC…

Fonte:
http://www1.folha.uol.com.br/folha/ambiente/ult10007u558384.shtml

Relato de Susana Paiva

Susana faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Lisboa.

Chamo-me Susana, tenho 28 anos e sou de Lisboa.

Descobri há cerca de 3 anos que tenho Lúpus, mas já o deveria ter há mais tempo só que não sabia. Digo isto, porque já no liceu tinha muito má circulação, assim como uma leucopénia, com neutropénia acentuada (era seguida por uma hematologista).

O inverno sempre foi um suplicio para mim, porque tinha de chegar a casa e colocar os pés em água a ferver e sempre tive frieiras nas mãos, mas sempre pensei que isto fosse apenas má circulação e ponto. Até que comecei a ter tb necessidade de para além dos pés também colocar as mãos em água quente para as aquecer e ficava com uma cor estranha nas mãos...mais tarde vim a perceber (através de uma consulta de imagiologia) que tinha o fenomeno de Raynaud.

Quando descobri que tinha lúpus?

Acordei um dia de madrugada, da cabeça aos pés toda cheia de manchas vermelhas e quentes que davam-me comichão. Depois de ter ido 3 vezes ás urgências e também não saberem o que se passava comigo, a minha hematologista ja suspeitando de algo, enviou-me a uma consulta de doenças auto-imunes nos capuchos.

Foi nos capuchos que descobri que tinha lúpus e que a leucopénia que tinha,as manchas, a queda de cabelo e o fenomeno de Raynaud, eram manifestaões da doença.

Graças a Deus, até hoje nunca tive inflamação em nenhum órgão e tirando algumas manchas e equizemas, o meu lúpus, nunca me deu grandes problemas.

A minha terapêutica começou por ser 12mg de Rosilan e 200mg de plaquinol, que mais tarde, passou a 400mg. Estava a tomar os 400mg de plaquinol há 6meses, quando fui à 1ªconsulta de oftalmologia e descobri que já tinha uma lesão na retina.

Posto isto, a minha médica quer aumentar-me a dose de rosilan para 30mg e começar a tomar imunosupressores. Claro que estou um bocado assustada, porque sempre achei que tinha um Lúpus "manso" e, por isso, não pensei que precisasse de imunosupressores. Assim, apesar de confiar na minha médica dos capuchos, decidi que vou pedir uma segunda opinião.

Depois de saber a 2ª opinião, posso escrever no blogue, a opinião do médico sobre a minha nova terapêutica (a introdução de imunosupressores).

Desejo a todos os doentes de Lúpus e não só, muita força e obrigada à família por nos "aturar" nos piores momentos.

Brasil sediará evento internacional de hematologia

O Brasil recebe os highlights do Congresso ASH 2008 nos dias 15 e 16 de Maio, no World Trade Center, em São Paulo. A American Society of Hematology (ASH) decidiu, depois de 50 anos de história, realizar seus highlights - resumo dos temas debatidos em seus congressos - fora dos Estados Unidos“

Um tema de destaque é o uso de anticorpos monoclonais no cancro e doenças auto-imunes”, ressalta Chiattone. As apresentações das palestras, que serão proferidas no Centro de Convenções do World Trade Center de São Paulo, serão em inglês com tradução simultânea em português e espanhol.

Fontes:
Brasil sediará evento internacional de hematologia
http://www.hematology.org/meetings/highlights/Highlights-Brazil.cfm