Relato de Isabel Carvalho

Isabel faz o seu relato, tem 25 anos, e vive em Vizela

 

Será que isto é um pesadelo? Porquê a mim?

Foram as perguntas que fiz a mim própria quando me disseram que tinha Lúpus. Não é fácil aceitar de um dia para o outro que temos uma doença desta dimensão.

Para mim não era uma doença totalmente estranha, porque tenho uma irmã com Lúpus, o que, em certa medida, foi um ponto a meu favor.

Tudo começou em 2008, certa altura começaram-me a aparecer umas pintas pelo corpo todo, fui ao médico e receitou-me um medicamento para as alergias, as pintas não desapareceram e de cada vez que fazia algum tipo de exercício físico apareciam mais pintas. Passados alguns dias voltei ao médico e ele receitou-me outro medicamento para as alergias e, mais uma vez, elas não desapareceram.

Decidi ir a outro médico nas urgências da minha zona de residência e mal ele olhou para mim disse “ Ai rapariga! Como tu estás!”, até pensei que tinha visto uma coisa do outro mundo  Disse-me logo que estava com poucas plaquetas, fiz análises e realmente as plaquetas estavam com uns valores mesmo muito baixos, tinha apenas 7 mil plaquetas. Escreveu-me logo uma carta para entregar no hospital e assim fiz.

No hospital fizeram-me análises, tive que ir ao hospital de S. João fazer uma biópsia à medula, quando voltei ao hospital fiquei internada durante 10 dias. Comecei logo com a cortisona. Tinha uma trombocitopenia. Nunca imaginei que um medicamento pudesse mudar tanto o aspecto de uma pessoa. Comecei logo por tomar 100 mg, agora sei que é um exagero, mas na altura não fazia a mínima ideia, nesse mês inchei imenso. Para terem uma ideia , eu pesava 57 kg e passados poucos meses pesava 82 kg. Fiquei completamente desfigurada. Na altura brincava com a situação e dizia que era o boneco da Michelin, mas lá no fundo sentia-me muito mal, só quem passa por isto é que compreende o que é passar na rua e as pessoas não nos conhecerem e quem lida connosco mais frequentemente fica espantado a olhar para nós. Não é nada fácil.

Passado um ano, começou-me a doer um pulmão, fui às urgências, fiz um rx e nada. Receitaram-me um anti-inflamatório e enquanto o tomava deixava-me de doer, quando terminava de tomar continuavam as dores e eram umas dores horríveis, não tinha posição para dormir e quase todas as noites acordava com imensas dores. Entretanto começou-me a inchar uma perna. Voltei às urgências. O médico recomendou-me que fosse à minha médica de família para ela me passar um ecodopler. Tinha uma tromboflebite e uma embolia pulmonar. Na altura era militar e fui internada no hospital militar, estive lá 2 meses. Que desespero, foram os piores 2 meses da minha vida. Estive longe da família e dos amigos. Quanto aos amigos da tropa posso dizer k foi a altura em que vi realmente quem era meu verdadeiro amigo.

Foi-me diagnosticado SAF (síndrome de anticorpos antifosfolipideos) e como era de esperar mandaram-me embora da tropa.

Comecei a fazer o control, há pouco tempo tive uns sintomas um bocado estranhos, comecei a ver muito desfocado, comecei a ficar com uma parte da boca dormente e o braço desse lado, mais tarde falei com a minha médica e ela disse para ter muito cuidado porque posso vir a ter uma trombose. Enfim, agora vou fazer uns exames para ver se tenho síndrome de sjogren. É um bocadito para uma pessoa com 25 anos que ainda tem a vida inteira pela frente, que sonha ter filhos e que o que queria era ter uma vida um pouco mais normal, sem ter que estar constantemente a pensar “Bem, não posso fazer isto. Não posso comer aquilo. “

Para terminar, tenho muito a agradecer ao meu companheiro nesta viagem, o meu namorado, que em nenhum momento pôs em causa o que quer que fosse nem nunca me fez sentir mal por motivo nenhum. É claro que, houve altura em que me senti muito insegura, acho que é normal. Felizmente tudo foi ultrapassado da melhor maneira.

A todas as pessoas que têm Lúpus só tenho a dizer para terem muita força e pensarem que amanhã será melhor.

 

Cumprimentos

Isabel Carvalho