domingo, 4 de março de 2012

Relato de Isabel Fernandes

Isabel faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em Penafiel

Há cerca de 4 anos atrás, tinha eu 21 anos, foi-me diagnosticado Lúpus, mas por volta dos 18 anos ele começou a manifestar-se. Sentia-me muito cansada sem forças para fazer nada, sempre muito triste e deprimida. Meus pais levaram-me então a um psiquiatra que me receitou medicação e com o passar do tempo as coisas melhoram. Contudo no final de 2003 comecei a sentir falta de ar, mas conseguia andar que fica logo sem com imensa falta de ar, e a mancha da borboleta já me começava a aparecer na cara. Fui por várias vezes às urgências mas diziam-me sempre que era psicológico que não tinha nada. Mas no inicio de 2004, dei novamente entrada no hospital, aí foi-me detectado uma trombose venosa profunda na perna esquerda, horas depois fui transferida para o Hospital de São João onde me fizeram uma TAC pulmonar e detectaram uma embolia pulmonar. Fiz lá também um Eco-doppler venoso à perna esquerda e verificaram a existência de coagulos na perna. Também me fizeram um Ecocardiograma onde verificaram a existência de serosite, ou seja, inflamação do revestimento do pulmão e do coração.
Fiquei internada durante um mês no Hospital de Penafiel, onde me realizaram vários exames e passado poucos dias já tinham um diagnóstico: LÚPUS.
Comecei a tomar 60 mg de corticóides entre outros medicamentos e os sintomas começaram a desaparecer. Na altura fiquei bastante assustada com tudo o que a minha médica me explicou: terei que ser hipocoagulada o resto da minha vida, quanto a uma gravidez terá que ser bem pensada e o pior foi quando ela me disse que o Lúpus manifesta-se sempre da mesma maneira, ou seja eu posso voltar a sofrer novamente uma trombose venosa profunda, mas agora o coagulo pode ir parar ao coração, ao pulmão ou ao cérebro. Para uma miúda com 21 anos ouvir tudo aquilo foi bastante assustador, ainda hoje passados 4 anos ainda não aceitei bem esta situação toda.
Porque aquilo que tinha ainda não me bastava, à cerca de 4 meses foi diagnosticado a Doença de Crohn, contudo os médicos dizem que estas duas doenças não estão relacionadas e o pior é que o médico me informou que quem tem uma doença auto imune não tem só uma tem várias, ou seja, eu já tenho duas, acho que já tenho a minha conta....
Gostaria de desejar as rápidas melhoras aqueles que como eu sofrem desta doença, pois nós NUNCA DESISTIREMOS.

11 comentários:

Tony Madureira disse...

A Isabel, és uma guerreira!
A Isabel vive relativamente perto de nós.

Bjs

Maria disse...

Boa tarde queridos amigos.
Boa tarde Claúdia que tudo esteja correndo bem contigo.
Tenho andando muito preguiçosa...e cansada de mim!
Mas estou passando também para dar um abracinho gostoso e com força á Isabel que é uma grande miúda e ainda tem muito para viver.

Beijossssssssssssssss a todos vós :)

MINDA disse...

E isso Isabel, desistir nunca Jamais em tempo algum,beijo Guerreira.

Mª Del Carmen Moledo disse...

É sempre muito triste saber o calvário que as pessoas doentes têm que passar antes de serem diagnosticadas...
Mas agora há que confiar e viver as alegrias da vida dia a dia. Há que pensar que o caminho para uma vida melhor começa com um só passo e esse, com certeza, Isabel, tu já estar a dar...

BJS

Paula Ferreira disse...

Ola Isabel ...
As vezes os medico "pintam o quadro muito negro".
Eu tive uma trombose venosa profunda(perna esq) gravida de 6 meses (sem conseguir andar durante algumas semanas) fiz eparina em injecçao ate fim da gravidez e depois andei hipocoagulada durante 3/4 anos entretanto aos poucos foi deixando e va lá vão cerca de 10anos... Como vês tive 1 filho e ja tinha Lupus
Como me parece o teu problema é edentico ao meu, ou seja atingiu mais pulmoes e coração....
Não tenho Crohn (penso eu!) mas tenho Raynaul e Sjogren, ai vão 3!
Temos altos e baixos, um acerto aqui outro ali na medicação mas os medicos conseguem controlar e nós vamos aprendendo tambem a controlar :-D ...
Fica bem!

Paula Ferreira disse...

Ah Isabel esqueci-me de dizer que tambem somos quase vizinhas, sou de Braga ....

mire disse...

sou samires e eu tenho lupus e ainda n consigo acreditar pois acadadia mais pioraa e os medicos ja fizeram d tudu ate quimeoterapia eu fiz p da uma melhorada eu vou retirar o baço esta marcado p odia 28 desse mes e espero sair dessa bem eu sair por deus n esta so comigo esata com todos nos acredite amigos nos vamos sair dessa todos nos confie somente em deus por q ele e o unico q cura acredite.

Tony Madureira disse...

Olá a todas,
Muito obrigado pela vossa presença, e também pelos vossos comentários.
Para quem tem a doença é sempre bom ouvir outras doentes e suas palavras.
É também muito gratificante ouvir pessoas eu não têm Lúpus, mas que estão atentas à doença e são solidárias.
A Paulinha (permite-me que te trate assim) é uma “catedrática” nesta doença. Como ela diz, consegue-te ganhar Isabel, tu tens duas, ela para não ficar atrás, tem três.
É uma rapariga expcecional. “Domina” a matéria, é sensata sempre disponível ajudar, muito solidária e companheira. Nunca deixa que a doença a domine. Por isso Isabel, fala com ela e ouve-la. Ela é excelente!
Muito obrigado a todas pela vossa presença (constante), pelo vosso companheirismo, e pela solidariedade para com todas estas guerreiras. Bem hajam!

isabel disse...

Obrigada a todos pelo vosso apoio. realmente não tem sido muito fácil lidar com estas doenças, mas desde que comecei a falar com outras pessoas que estão na mesma situação que eu as coisas têm melhorado.

Obrigado por tudo e FORÇA para todas as borboletas lindas....

Mokinhas disse...

Boa tarde Isabel,
Sem duvida q é difícil aceitar o diagnostico do lupus, mas que fazer? Vivermos a vida com medo, inseguranças e torturadas pelo q n conseguimos ou n conseguimos fazer? Humm n me parece! Apesar de haver fases menos boas, tb há fases boas, por isso é aproveitar a vida de cabeça erguida!
Tal como a Isabel os meus 1º sintomas de lúpus, foi uma fleubotrombose muito preocupante alias, estive em risco de vida somente aos 26 anos, mas já passaram quase 11 anos e lá vou andando ;)
Coragem e jamais DON´T GIVE UP!
Bjs.

Luisa Godinho disse...

Boa tarde meus queridos,não pude passar sem deixar uma mensagem.Os meus primeiros sintomas de Lúpus surgiram na minha primeira gravidez era eu uma jovem de 20 aninhos,as minhas pernas cobriam-se de manchas negras,o cansaço era enorme e os meus glóbulos brancos não passavam dos 2.8.Nasceu o meu filho e as queixas continuavam e não se descobria a doença.Com 24 anos voltei a ser mãe e nada de descobrir a doença e assim andei até ser diagnosticada tinha eu 44 anos e foi porque tive a feliz sorte de conhecer uma médica que se interessou muito pelo meu caso. Nessa altura já as ditas manchas (vasculite)se tinham espalhado por todo o corpo.Hoje passados 6 anos após a descoberta além de tudo o que já tinha e nem vou relatar porque ia ser uma seca pra vocês,já tenho nefrite lúpica grau IV.Estava tudo controlado mas agora é o figado que está palerma, vou saber o que se passa na próxima quarta feira. Isabelinha és ainda uma menina força querida como podes ver apesar de tudo consegui ter os meus meninos(e que meninos!)além de ter a meu lado um marido que tem sido o meu maior apoio.Esta nossa "companheira" não nos pode derrubar,eu apesar de tudo sinto-me uma sortuda porque tenho muito Amor ao meu redor e vocês companheiros desta viagem fiquem com o meu carinho e se precisarem do meu colo(apesar das dores nas articulações:):)estou cá!Beijocas.luisagodinho_@hotmail.com