terça-feira, 13 de março de 2012

Relato de Marcia Ferreira

Marcia faz o seu relato, tem 41 anos, e vive em S. Paulo, Brasil

DEPOIMENTO:
Desculpe Jorge, mas só hj , parei para relembrar tudo que passei nesses quase 20 anos com lúpus, bom vamos lá....

Tudo começou em 1993, eu muito jovem, cheia de planos, namorando 4 anos um rapaz, muito sonhadora, romântica e apaixonada pela vida, sempre fui saudável, até uma gripe era muito difícil eu ter. Vou contar uma coisa, que não sei se vc acredita em premonição, mas eu tive uma, antes do lúpus, certa noite, eu sonhei que estava tendo praga de borboletas, tipo aquela do gafanhoto e estava até noticiando no telejornal, no jornal dizia que se a borboleta grudasse na pele das pessoas, essas pessoas iriam morrer. Daí eu saía na frente da casa dos meus pais e via as pessoas correndo para dentro de suas casas e eu ficava parada, sem saber o que fazer, daí vinha uma borboleta e grudava no meu rosto, eu ficava triste e chorava muito, pois eu não queria morrer sem ter me casado, tido minha família, meus filhos, e no sonho eu orava para Deus pedindo para ele não me deixar morrer... (Impressionante não!) . No dia seguinte ao sonho eu fiquei o dia inteiro assustada, achei que iria acontecer algo comigo, tomei muito cuidado ao atravessar a rua, pois no local onde eu trabalhava, aconteciam vários atropelamentos, fiquei umas semanas preocupada, depois esqueci. Passado alguns meses comecei a sentir fortes dores na perna esquerda, dores insuportáveis, e procurei um médico clínico, que me examinou e disse que não era nada, era apenas “falta de exercícios” pode? Disse que pelo fato de eu trabalhar o dia inteiro sentada, poderia ter causado uma má circulação. Não passou exame nenhum, apenas uma pomadinha p/ eu passar... Passavam-se os dias e a dor não melhorava, minha perna doía cada dia mais, e inchava muito, o sapato do lado esquerdo já não me servia, e por incrível que pareça, eu ia trabalhar TODOS os dias, com dor, até que o meu ex- namorado, já não aguentava mais me ver reclamando e disse que iria me levar p/ hospital, foi a minha salvação. Chegando no hospital, o médico disse que eu estava com suspeita de TROMBOSE, disse que era grave, fez exame de sangue e se confirmou, fui internada imediatamente, e fiquei exatos 20 dias, tomando anti-coagulante e com a perna pra cima. Após esse período, voltei para casa, e continuava não me sentindo bem, muito cansaço, sem apetite, me sentindo péssima. Comecei a inchar a região do abdômen e em volta dos olhos, não percebi, mas não estava urinando direito, começaram a estourar aftas na minha boca e notei uma ferida pequena no meu nariz, até que uma noite, dormindo, acabei por morder uma afta e tomando anti-coagulante do jeito q eu estava, imagina o que houve, uma sangueira só, voltei para o hospital sangrando pela boca e pelo nariz, os médicos ficaram muito preocupados, me internaram de novo e começaram a fazer exames e, como o sangramento não parava, tive que fazer transfusão de sangue e plaquetas, o laboratório deles não constavam o LES, daí eles chamaram o laboratório FLEURY, que é referencia nesses casos, eles colheram o exame e em algumas horas, constataram o LES... Nossa! Não sabia do que se tratava nem imaginava que era algo tão grave. Como a medicação não estava adiantando, meus rins estavam perdendo a função, resolveram me operar para colocar um cateter para fazer diálise peritoneal, aquela que se faz pelo abdômen , fiz na UTI, foram 3 sessões, horríveis por sinal, meus rins voltaram a funcionar e eu voltei pra casa (um mês depois), realmente, melhorei, fui internada de novo para retirar o cateter, pois não precisaria mais fazer diálise, tudo correndo bem, mas depois de um tempo, notei que a medicação estava inchando meu rosto, meu corpo, pois sempre fui magrinha, meu cabelo começou a cair muuuito, fora as mudanças de humor, cada dia era mais difícil de olhar no espelho, o pior de tudo Jorge, foi ver o meu namorado (quase noivo) se afastando de mim, meus amigos, que não foram me visitar, e eu sem saber como seria a minha vida dalí pra frente, eu precisava muito de apoio, e tive da minha família meu pai e minha mãe, meus irmãos. Não sei o que seria de mim, sem eles. Fiquei afastada por muito tempo do trabalho, quando voltei, foi muito difícil, as pessoas não me reconheciam, alguns me olhavam com cara de assustados, pois eu tinha engordado muito, por causa dos corticoides, nem lembro quanto mg eu tomava de corticoide, era muito, isso eu tenho certeza. A fadiga não me deixava trabalhar direito, os problemas sentimentais também, meu ex-noivo, pedindo um tempo, e eu não conformada, um dia fui atrás para tentar entender o porquê dele estar me deixando na hora que mais precisava dele, e o que eu vejo? Ele com outra, magrinha, bonita, saudável... Fiquei péssima, queria morrer. Mas Graças a Deus, consegui vencer essa, demorou, eu não me deixei abater, o cabelo que caiu muito, fiquei quase careca, mas eu coloquei um aplique, bem parecido com o meu cabelo e fui a luta, procurei outro emprego, e depois disso tive 2 crises lúpicas, todas elas depois de ter viajado para praia, pois eu achava que bastava passar bloqueador solar que estava protegida, e nem tava aí com o sol, a última crise que eu tive foi em 1998, eu tinha acabado de me casar, pois é , isso mesmo, me casei , e fui passar a lua de mel em Porto Seguro na Bahia, foi maravilhoso, eu estava numa ótima fase da minha vida, casada, apaixonada, trabalhando num banco Internacional, ganhando bem, todos elogiavam meu trabalho, o reumatologista, na época, tinha tirado o corticoide, tinha voltado a minha forma física, enfim, estava muito feliz, daí comecei a inchar os pés de novo, sentir fadiga, indisposição, fortes dores no corpo inteiro, nas juntas, braços, joelhos, enfim, até nos olhos, fui internada, e fiquei 1 mês recebendo medicamento pela veia, mas comecei a ter tosse, muita tosse, até que um dia, tossi tanto que acabei vomitando sangue, esse dia, foi o pior dia da minha vida, o médico me transferiu de hospital, direto para UTI, foi triste olhar para minha mãe, desesperada e chorando, na porta da UTI eu pedi para os enfermeiros deixarem eu falar com ela, ela pegou na minha mão e eu disse pra ela firme, olhando nos olhos dela: “Mãe, não se preocupe, eu vou ficar bem, e vou sair logo daqui”. Depois disso me deram um remédio e eu dormi, quando acordei, estava entubada, respirando com ajuda de aparelhos, toda amarrada na cama, Meu Deus! Que desespero me deu! O que tinha acontecido? Por que eu estava amarrada? Mas não podia falar, por causa do tubo na minha boca... Isso é desesperador, ouvi a minha irmã me dizer que eu não podia falar, q era p/ eu ficar calma, comecei a chorar! Nisso meu marido pegou a minha mão e ele chorou tanto que quase desmaiou. Fiquei assim por semanas, dias, não sei, pois eu ficava o tempo todo em coma induzido, eles só diminuíam a medicação quando estava próximo da hora da visita, para eu poder ver meus queridos pais e meu marido. Todo dia eu pedia para eles tirarem o tubo da minha boca, até q um dia eles tiraram e eu tinha que usar uma máscara com oxigênio, pois meus pulmões estavam muito fracos, eu tive pneumonia, com derrame pleural e insuficiência renal (tive que dialisar de novo), mas eu dizia pra mim mesma que tinha que melhorar, tinha que ficar bem, meu marido estava me esperando, eu já tinha superado uma vez, ia superar quantas mais fosse preciso, eu revolucionei a UTI, pedia pra ficar sentada, pedia pra tomar banho no chuveiro, perguntava sempre para os médicos se eu estava melhorando, depois de 20 longos dias, fui para o quarto do hospital, onde fiquei mais 20 dias, total da internação 2 MESES... Voltei para casa, e a insegurança tomou conta de mim, no meu subconsciente eu achava que iria perder tudo de novo, e comecei a ter as crises de carência, baixa auto estima, depressão, engordar, perder os cabelos de novo... Meu Deus tudo de novo... Mas , dessa vez eu tinha um amor de verdade do meu lado, ele enfrentou a doença bravamente ao meu lado, me incentivando, me chamando carinhosamente de gordinha linda! É impressionante o quão rápido eu me recuperei da pior crise lúpica que já tive, até hj os médicos não entendem como eu, com tão pouca função renal, (tenho apenas 20% de função renal ) vivo tão bem e não preciso fazer diálise, nem vou precisar, pois me cuido muito, tomo todas as medicações necessárias, sol nunca mais!!!
Hj tenho um filho lindo, dado por Deus mesmo, um lar abençoado e penso todos os dias, que quero viver, viver bem, aproveitar a chance que Deus me deu, ter uma vida tranquila e em paz, não guardo mágoas, porém é difícil esquecer, o desprezo e a indiferença de algumas pessoas, e sempre procuro me afastar de coisas e pessoas que me fazem mal, isso tem me ajudado muito. Hj eu tenho muito mais motivos pra viver. São 14 anos fora de atividade lúpica, sem dores, só uma fadiga de vez em quando, mas quando isso acontece, durmo bastante, pois graças a Deus, consegui me aposentar, não preciso trabalhar fora. Disso tudo, aprendi que a cabeça boa com bons pensamentos ajuda muito, O SOL é implacável para quem Lupus, tomar a medicação necessária é extremamente importante, o cabelo cresce de novo, mas o corpo nunca mais é o mesmo de antes do LEs, e aprendi principalmente que os homens não são iguais. Muitos abandonam o barco na pior hora, outros seguram sua mão e enfrentam juntos todas as tormentas. Bjos e força a todas nós portadoras desse Lobo mal.

17 comentários:

azurza disse...

é marcia ,ainda bem que vc tem um marido maravilhoso que está ao seu lado te ajudando a superar!!!isso é muito importante para nós lupicas..eu também tenho um marido maravilhoso que está sempre ao meu lado me ajudando..bjs

Tony Madureira disse...

Mais uma guerreira!

Mª Del Carmen Moledo disse...

Sempre é bom ter pessoas ao nosso lado a noas ajudar em qualquer situação!

Marcia Ferreira disse...

Verdade! Ter uma pessoa que nos ama verdadeiramente do nosso lado, nos dá força, nos põe pra cima, ajuda muito, tem até um livro chamado: "Quem ama não adoece". Lupus é uma doença que maltrata demais, física e psicologicamente.

roba disse...

Parabens mana pelo seu depoimento,fiquei muito emocionado e‘ como se passase um filme,mas como todo filme triste tem um final feliz,hoje vc esta cheia de saude com seu filho que vc tanto queria.Parabens pela sua vitoria.Bjs!!!!!

Mokinhas disse...

Boa tarde,
Antes de mais quero deixar aqui os parabéns á Marcia, por toda a força e coragem q tem demonstrado!
Viver com lúpus pode ser muito complicado, mas o q ajuda a menorizar o nosso sofrimento s as pessoas q realmente nos amam, e nutrem por nós um amor incondicional.
Percebo mt bem, qdº diz q o seu namorado a deixou, no meu caso tb aconteceu o mesmo, um namoro de quase 5 anos terminou pq o meu ex-namorado n aguentava a pressão da doença, o q deitou por terra toda a minha confiança nele, afinal ele até tinha deixado o pais, o trabalho, a família (entenda-se pais, irmã e avós)e os amigos só para ir cmg e vivermos juntos num País estrangeiro (eu tinha recebido uma proposta de emprego irrecusável).
De qq forma hoje agradeço ao lúpus, pois foi graças á doença q comecei a apreciar muito mais ainda a vida e tb graças á doença, que fiquei a saber quem na realidade gosto e se importa cmg. Já fiquei s/ andar, já fiquei super inchada, já fiquei careca, c/ as mãos deformadas, mas quem na realidade gosta de mim continua ao meu lado, independentemente do meu aspecto físico e isso faz-me demais feliz!
Beijinhos a todos os doentes e muita coragem, DON´T GIVE UP!

Mokinhas disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Marcia Ferreira disse...

Realmente Mokinha, o LES nos faz enxergar quem realmente se importa e nos ama de verdade. Acredito que o verdadeiro amor nunca nos abandona. Bjinhos! e Muita força!

Niélia Santos disse...

Querida Márcia hoje mesmo minha amiga deu entrada na UTI entubada e sedada apresentando febre alta sem infecção, leucócito 800 e perda parcial de consciencia.Ontem ela teve uma convulsão e os medicos me falaram o quanto é grave seu estado. Ela é uma menina linda de 26 anos e a coisa mais difícil para mim foi estar com ela nesse dia tão ruim. Sus história encheu meu coração de esperança.

Kamila Alves disse...

É muito importatente se sentir amada, saber que aconteça o q acontecer ele está do seu lado, te chamando de linda e dizendo que te ama muito, nosso, como isso dos dá força para viver cada dia.. agradeço todos os dias pelo meu maridinho ter me dado tanta força e ficado do meu lado. por ter paciencia comigo nos momentos de irritabilidade.. enfim, por tudo que tens feito por mim.

Marcia Ferreira disse...

Nélia Santos, espero em Deus que sua amiga esteja bem, essa doença maltrata demais, mas temos que ser mais forte que ela!!! Tenha fé em Deus! As orações ajudam muito, e pode ter certeza que o quadro dela é reversível, diga pra ela ter força e lutar sempre, nunca se entregar e que ela pode SIM Vencer o lupus!!!
Nélia, esse é o objetivo do meu relato, dar esperanças para aquelas pessoas que se encontram desesperadas e na mesma situação que eu já estive e mostrar que é possível sair da UTI e controlar esse lobo mal. Bjos! Poste notícias de sua amiga.

Niélia Santos disse...

Querida Márcia, minha amiga se chama Joselma Ferraz. Ela ainda está na UTI ontem teve uma parada cardíaca e apresentou mais convulsões, retiraram um pouco da sedação durante a semana mais voltou. Antes da última internação ela já estava com nefrite lúpica e seu maior medo era a hemodiálise, agora esta fazendo na UTI. Teve hemorragia e está fazendo transfusão, e está respirando por aparelhos. Constataram que ela teve um AVC e estamos preocupados com possíveis sequelas. O quadro geral é muito grave segundo os médicos mas considero que ela vai sair dessa, e qualquer coisa que precisar vamos ajuda-la como sempre. Ela é muito especial e possui muitos amigos e todos estão em oração. O que me chamou atenção o seu relato foi sobre o sol. Ela adora praia e nos últimos tempos apesar de todos reclamarem ela está indo muito a praia. Tem razão quando se diz que pode sim vencer e está nos apoiando nisso. Somos evangélicas e na nossa igreja temos duas lúpicas, a outra se chama Shirlene e está grávida. Quando tudo passar e ela estiver bem vamos escrever o relato completo aqui no blog. Vou estar acompanhando sempre.

María disse...

Niélia, muito ânimo e força para sua amiga!também gostaria de saber quando ela estar melhor!isti

Niélia Santos disse...

Infeliamente a LES fez mais uma vítima. Minha amiga se foi ontem as 6 da manhã após uma parada cardíaca. Foi muito difícil dizer adeus a uma pessoa que só foi guerreira e exemplo de fé, luta e coragem. Estive ao seu lado até o fim...
A páscoa significa Passagem e justo nesse dia ela passou para a vida eterna. Deus certamente escolheu esse dia para nos dizer da certeza que nos encontraremos com ela na eternidade. Bjs a todos que nos acompanharam. Depois eu mesma escreverei um post contando sua luta.
Niélia Santos

Marcia Ferreira disse...

Querida Niélia Santos... Sinto muito, q Deus conforte seu coração e o coração daqueles que a amava... Acredito que Deus tem um propósito na vida de cada um, acredito tb que a gente tem uma missão aqui na terra e quando essa missão termina, é hora de partir... Que Deus a receba de braços abertos e que ela agora esteja descansando em paz nos braços de Jesus, pois sofreu demais aqui na terra. Conte sim, é importante q todos saibam q o Lupus mata! Bjos amiga e fica na paz!

mariza rossi alves disse...

Eu me sinto morrendo aos poucos, meu marido passou a me desprezar,e acha que eu sou fingida, minha mãe e meu filho são meus motivos pra viver.

Kátia Rovena disse...

Seu depoimento é maravilhoso e comovente, um incentivo para quem enfrenta qualquer tipo de doença crônica, na verdade, para quem enfrenta qualquer problema. Sua força vem do Senhor, Ele é contigo! Somente nEle podemos nos apoiar e confiar, pois em tudo realmente há um propósito nesta vida. Que Deus continue abençoando grandemente seus dias e sua preciosa família, para que você continue sendo este vaso de honra em Suas mãos! Bjs, K <3