Relato de Isabel Dias

Isabel faz o seu relato, tem 33 anos, e vive em Viseu

Olá pessoal,

O meu nome é Isabel Dias, tenho 33 anos, sou de Viseu e tenho LES desde 2009.

A minha história é recente, sem muito para contar depois de ler outros testemunhos, mas vou contar um pouco…
Estou eu na entrada dos 30 anos com muitos sonhos, ilusões e algumas desilusões à mistura.

Não sei precisar datas certas, mas finais de 2008 começo com algumas dores estranhas, um cansaço que não conseguia explicar. Alias, explicava-as (na minha ignorância) com a falta de sono, más e desajustadas posições (que todos nos cometemos, mesmo tendo consciência delas), o facto de andar sob stress no trabalho…
As dores em algumas articulações ou “dobradiças” como tenho hábito de lhes chamar, estavam a ficar “empenadas”, na brincadeira dizia que era da idade. E como nunca gostei de ir ao médico, lá fui deixando arrastar. As dores andavam a saltitar de um lado para o outro: ora a mão direita, ora a mão esquerda, ora o pulso, ora os joelhos, ora os pés, ora os tornozelos e andavam elas de um lado para o outro, no máximo dos máximos 2 dias seguidos, nunca mais do que isso.
Não liguei, seria demasiado “mariquinhas” se não aguentasse estas simples dores, haviam de passar… dizia eu… é o que dá a mania de querer ser-se forte. Este é o sentimento que tenho dentro de mim, depois também aliado à falta de tempo que a própria vida nos obriga a ter, estamos tão absorvidos em projectos de vida na área profissional (principalmente), que não paramos para nos escutar-mos a nós próprias, e também não sabemos (eu) como interpretar esses sinais.

Novo ano começava – 2009 – e eu estava a entrar nela em cheio: 2 quistos sebáceos no rosto do lado direito, claro que já estava a dar sinais havia algum tempo, mas como não tenho “tempo a perder”, decidem chamar mesmo atenção e inflacionam, e o meu rosto fica uma vergonha, inchado, o olho esquerdo mal conseguia abrir, lá vai a Isabel para o hospital. Dias depois as minhas amigas amigdalites decidem dar o ar da sua graça, lá volta a Isabel a visitar as urgências, pois não estava a conseguir comer, este para mim é o ponto máximo, sem comer e com fome, para mim não dá, pois é das coisas que mais gosto de fazer.

Tendo em conta que até então (os 30) nunca tive nada de especial a registar ao nível da saúde, tirando amigdalites e sinusite (nada de muito grave). Nem a mim, nem a meus familiares, graças a Deus. Portanto problemas de saúde eram-me completamente alheios… nomes de doenças? Poucas… Causas? Nenhumas… Nomes de medicamentos? Paracetamol e pouco mais.
Foi então no inicio do novo ano (que já estava a ser muito interessante) que as dores começaram-se a intensificar e comecei a deixar de conseguir explicar as noites mal dormidas, queria caminhar e estava com dificuldades, porquê? O que se estava a passar??? Tenho 1,70m e 59kg (peso esse que deixou de ser normal dentro de pouco tempo), sempre tive o passo largo e caminhava rápido, eu é que tinha que esperar os outros para me acompanharem nas caminhadas, a coisa começou a ficar diferente, quando dou por mim, estou eu aos berros para irem mais devagar que não consigo ir mais rápido… pensei eu: calma lá, alguém mais alto do que eu tudo bem, agora mais baixo e eu não consigo acompanhar??? O que é isto??? Para conseguir manter o mesmo compasso, o esforço que passei a fazer era brutal, o que me provocava um cansaço muito grande.

Na última semana de Janeiro, estou eu de férias, quando as minhas “dobradiças” decidem acordar ao mesmo tempo, mãos inchadas, pulsos, pés, tornozelos e joelhos doridos, queria caminhar e não estava a ser capaz, aprendi a baloiçar o meu corpo para poder avançar, levantar da mesa, sentar, virar.

De manhã a primeira coisa que faço é abrir os estores do quarto para ver luz matinal, e de um momento para o outro não o conseguia fazer, passei à luz eléctrica, tinha a sensação que nem acordava em condições, levantar e ir preparar o pequeno almoço, passou a ser feito lentamente, o que já estava a mexer demasiado com o meu sistema nervoso, querer fazer as coisas e não estar a conseguir. Isto na primeira hora e meia da manha, depois lá passava durante o dia e quase conseguia repor alguma força, à noite lá decidiam voltar….

Entretanto as coisas foram piorando, no mês de Fevereiro fiquei a saber o que eram dores… definitivamente ate então não fazia ideia do que era… era a sensação que tinha..

A parte matinal de ficar “perra” passou a alongar-se ao dia todo, estava a tornar-me dependente para as coisas mais básicas para o ser humano…
Finalmente tive que dar o braço a torcer, e fui ao médico. Ele desconfiou pelos meus sintomas de Artrite Reumatóide (AR), fiz as 1ªas analisem e ela não gostou dos resultados, mandou-me repetir. Um dia vou buscar as análises e ate ter consulta, tinha que desvendar este mistério, abro a carta e vejo uns valores a vermelho…. MAU!!! Isto não pode ser coisa boa, como trabalho muito com internet, lá fui eu fazer algumas pesquisas…. Fico de “olhos em bico” com tanta informação e contra-informação, termos técnicos, decidi desligar o Pc e esperar pela consulta (ansiosa). Tenho consulta final de Fevereiro com a máxima de urgência: quando me diz para ter calma, que tenho k ser vista por um médico especialidade na área da reumatologia, íamos fazer um processo completo para não perder mais tempo e apresenta-me 2 soluções: ou hospital público e que vou ter que esperar que me chamem ou médico privado. Não aguento lista de espera agora, lá vai ter que ser privado. Passa-me uma carrada de exames e espero por eles todos para ir apresentar ao especialista.
Neste entretanto, eis que a minha saúde se debilita ainda mais, mas não deixo de ir trabalhar. Marco todos os exames e aguardo pelos resultados.
Para abrir uma simples garrafa de água tinha que pedir aos meus colegas, não tinha forças para fechar a mão. À noite passei a pedir ajuda para vestir o pijama, a conduzir fez me jeito o cruise controle nas rectas, nas curvas a coisa já era mais difícil, exigia um esforço enorme, a viagem que fazia em 10min, passou a ser feita em 25\30 min, os pés passaram a ter “picos”, era difícil só de caminhar. Ao sentar-me (no escritório ou na cozinha) o esforço passou a ser terrível, tinha de apoiar os cotovelos na mesa para fazer força no resto do corpo para me levantar.
As noites tornaram se um verdadeiro suplício, não tinha posição, virava-me de um lado para o outro, desejosa que a noite acabasse, e lá passava mais uma noite sem dormir. As febres passaram a ser uma constante, não passavam dos 38º, religiosamente todos os dias. Os suores nocturnos, em pleno inverno, a invasão das aftas, a perca de apetite e consequentemente peso, a visão sofreram algumas alterações, principalmente à noite, dificuldade em concentrar-me e memória fraca.
Sentia-me esgotadíssima, cansada, prestes a cair para o lado sem conseguir dominar-me, com o sentimento constante da perda de controlo dos meus próprios actos, de mim mesma.

Em Março foi me testado o meu limite máximo às dores.
04/03/2009 – faço o meu ultimo exame para o processo ficar completo e ir ao especialista.
05/03/2009 – dia do aniversário da minha mana mais nova. Não aguento mais. Arrasto-me de manha e ajudam-me a vestir, nem o botão consigo apertar. Agradeço às pessoas que sempre estivera, do meu lado mesmo quando refilava com o meu mau feitio, cheia de dores.
Entro no carro e lembro me de pensar: trabalho ou hospital? Dou por mim na entrada das urgências do hospital de Viseu, ás 10h da manhã, não dava mais. Sou consultada, fazem uma serio de exames, não faço ideia quais, pois já não estava em mim, parecia um zombie, um problema informático e os resultados não havia meio de saírem. Às 10h da noite sou informada que vou ser internada, quem eu? Eu só queria que me tirassem as dores, não preciso de mais nada, pensei eu, mas estava tão fora de mim, que para aí às tantas só pensei quero lá saber, livrem disto.
Levam-me de cadeiras de rodas para o quarto, dão me algumas drogas e eu acalmo e consigo adormecer, de manhã a sensação era outra, finalmente uma noite “dormida”. Ao fim de uns dias saio do hospital com: lepicortinol, arcoxia, plaquinol e pantoprazole, nem refilo, se o médico diz, eu obedeço…
Fui melhorando. Finais de Março tenho a 1ª consulta depois do internamento, o médico diz me que tudo indica AR, mas que ia passar a ser seguida no hospital por especialista, e assim foi.
No compasso da espera da dita consulta de especialidade, fui pesquisando o que era AR, fiz um dossier enorme, preparei uma lista de dúvidas para colocar ao médico na próxima visita, preparei uma pequena carta para associação de doentes dessa área, queria saber o que me esperava, como poderia ajudar-me a mim mesma, o que podia ou não fazer.
Algo começa a mudar em mim… o meu cabelo, começa a cair intensamente….
18/05/2009 – sai a consulta de reumatologia, 3 médicos à minha espera, como devem calcular fiquei alarmada. Levava a folha comigo e as perguntas todas na ponta da língua. Começam a ver as minhas analises, mexem nas minhas articulações, fui relatando os factos e os sintomas, entre eles trocas de olhar, linguagem quase codificada, e eu a olhar de um lado para o outro para ver se se lembravam que eu estava ali. Quando finalmente se decidem a falar comigo, diz me o médico: tenho uma boa e uma má notícia para si: a boa é que eu não tenho AR e a má é que eu tinha LÚPUS… acho que paralisei, perdi o norte, entrei em órbita, fiquei desorientada… por breves segundos, pergunto: do que é que estão a falar? O que se está a passar aqui? Onde é que eu estou? Fiquei sem chão… LÚPUS??? O que é que é isso afinal??? Lembro me de ter arrumado as folhas discretamente, foi das piores sensações que senti, tipo choque eléctrico.
A equipa tentou acalmar-me, não que estivesse me descontrolado fisicamente, mas a minha mente bloqueou, devo ter ficado de todas as cores… Tentarem explicar-me o que o LÚPUS, os cuidados a ter, ordem do dia: nada de sol, nada de praia, bla, bla, bla…. Já não conseguia ouvir mais nada, não me recordo de mais nada. Na minha mente voltou a bloquear nas 1ªs palavras, como??? Não posso apanhar sol?? Uma latina sem apanhar sol? Desculpem lá mas já tenho as minhas férias marcadas para a praia, estou a precisar de descanso, de ver o mar, não me podem fazer isso… alguém me acorda por favor….

Sai do hospital e estive sem falar com ninguém acerca disto, senti-me perdida, isolada, sozinha. Simplesmente não consegui is ao Google fazer uma simples pesquisa, passei uma fase de negação, só me apetecia chorar e desaparecer.
As falhas de cabelo eram cada vez maior, eu que tive sempre cabelo comprido, notava que as pessoas reparavam, mas também ninguém me dizia nada. Parece que falta uma parte de mim. Não aguentei ver a cara das pessoas “coitadinha” com sentimento de pena. Não queria mais isto, cheia de “peito” fui ao cabeleireiro pedi para cortar curto ou rapar mesmo, desatei a chorar sem conseguir controlar-me, ele lá me convenceu de que não seria necessário ser tão radical. Sai de lá com penteado à Beatriz Costa. O efeito foi pior, 8 dias depois compro um chapéu, volto lá e peço para ser mesmo curto desta vez. Lá sai eu com o cabelo super curto, mas o efeito que fez em mim, foi agradável, senti-me com forças para avançar, de nariz no ar, com vontade de dar um pontapé nesse “bicho”, com ganas de acabar com ele… foi incrível a sensação com que fiquei depois desse corte, uma nova etapa estava a começar… tolices minhas… e quando as pessoas me perguntavam alarmadas com o meu corte, punha o meu melhor sorriso e dizia que estava na altura de mudar de look… não voltei a sentir me “coitadinha”…

Sei que passei uma fase terrível e sabia que não era assim que queria continuar, ninguém gosta de nós, se nós não gostáramos de nós mesmas, por isso respirei fundo, pus um sorriso nos lábios, enchi o peito e segui em frente. Costumo dizer que depressa tão bem como de repente estou lá no fundo, mas tenho um bem… rapidamente volto ao de cima. E isso sim, tem me ajudado imenso, também tive muitas pessoas ao meu lado durante esse processo todo e nunca me humilharam, não fizeram grandes perguntas, respeitaram sempre o meu espaço, agradeço-lhes imenso.

Em Agosto desencadeia-se uma nova crise, continuo a ser medicada e consultada.
10/09/2009 – volto ás urgências pois voltei a paralisar com tantas dores. Sai do hospital perto das 3h da manha e sem as drogas me fazerem qualquer efeito. La fui para casa e aos poucos lá foi passando.

14/09/2009 – tenho marcado uma biopsia e fico internada 3 dias. Resultado: os meus rins estava afectados a 33%, estava na transição do nível III e IV, precisava de um tratamento diferente: apresentaram-me micofonelato de mofetil, quintipliquei a dose de lepicortinol, deixei a arcoxia.
Quando vou para casa e vejo a quantidade de medicação que tinha de passar a tomar, tive um pensamento, tenho que mudar alguma coisa. Estava com 50kg, não tinha apetite nenhum, comia muito pouco. Fui às compras, organizei os pequenos-almoços variados, para poder tomar aquelas bombas todas e proteger o meu estômago.
Passei a fazer 5 refeições, obriguei me a comer. Passagem de ano em Paris, e quando vejo as fotos fiquei assustada, quando cheguei a Portugal, fui me pesar, engordei 10kg em pouco mais de 3 meses, tinha o rosto tão inchado que metia confusão. Tentei controlar me na alimentação, pois o meu apetite tinha voltado com a força toda, dei por mim a comer uma caixa de manteiga sozinha. Tive que voltar a fazer um reajuste, ano foi fácil, mas lá consegui.

2010 – o meu médico estava satisfeito com os resultados, disse-me que o “bicho” estava em remissão, mas para estar atenta pois ele tem vida própria.

Até hoje não voltei a ter aquelas crises malucas, continuo a ser acompanhada por uma excelente equipa médica, principalmente pelo seu humanismo, a quem eu agradeço imenso.

Hoje já consigo falar sobre o assunto, já tenho feito algumas pesquisas, não conheço ninguém lúpico pessoalmente, há já algum tempo que sigo o blog de Tony Madureira e da Andreia, e agora no facebook acompanho mais perto algumas situações e onde já “conheço” mais pessoas (virtualmente) deste novo mundo lúpico… espero dentro em breve conhecer pessoalmente.

Ao ler alguns depoimentos, tenho a sensação que o LÚPUS tem sido meigo comigo, pois existem casos muito pior que o meu… não sei o que o futuro me espera, mas se voltar, sei que estou mais preparada e lhe vou dar luta…

Não podemos desistir, pois não? É o que temos de fazer… lutar… e com um sorriso no lábios… embora nem sempre seja fácil…

Uma questão: Existirá algum manual em que eu posso usar o lúpus e não ele a mim??? Faço constantemente essa pergunta… se houver alguma ideia..


Cumprimentos a todas…

Isabel Dias

Susana Mourao faz o seu relato

Susana faz o seu relato, tem 30 anos, e vive no Porto.

Difícil escrever sobre o que difícil
Mas muito facilitado, quando se vive o impossível de forma tão intensa e surpreendentemente feliz.
Feliz sou, porque posso. Porque posso tudo sem medo. Decidi viver.
O Lúpus foi o meu mestre e respeito-o como tal.
Aos 22 anos tive uma grande luta, descobrir o que é que eu tinha, dia para dia sentia-me diferente, as forças falhavam, o meu corpo não respondia aos meus cuidados.
Procurei saber, percebi que tinha iniciado a luta da descoberta, quase um ano de desespero, a explicar a todos os que me rodeavam que eu estava muito mal, por vezes tinha a sensação que ninguém me compreendia, dei entrada vezes sem fim nas urgências do Hospital, para nada.
Tive diagnósticos assustadores, todos falsos. O tempo da descoberta estava a terminar, assim como a minha vida.
Num dos dias de desespero da descoberta, alguém muito especial, disse-me que eu tinha Lúpus.
A primeira pergunta que me ocorreu fazer, após o alívio de perceber que eu afinal tinha alguma coisa, foi a seguinte:
Posso ter filhos?
E num suave sorriso me responderam com carinho, sim podes.
A partir daí tudo seria possível, apenas teria de me reencontrar, saber como iniciar uma vida com um aliado tão forte.
Os dias no Hospital foram uma aprendizagem, foi um parar obrigatório. Durante o dia, lutava, tentava ser feliz, nas noites chorava, revoltava-me, tinha MEDO, muito medo.
Rapidamente percebi, era a hora da mudança.
Teria de ser mais exigente, de apreciar os pormenores, viver com objectivos curtos mas assertivos.
O primeiro passo foi perceber que a minha vida estava rodeada de pessoas que me amam, que me valorizam que acreditam em mim,
Não os podia desiludir, lutei para que Aquelas pessoas obtivessem o orgulho esperado.
E por mim claro, que a partir daquele momento só podia querer ser feliz. Fui, sou e quero ser.
Terminei o meu curso de direito, mesmo com a indicação contrária dos médicos, que me diziam “Susana, ou trabalhas ou estudas….e estudar não deve ser a melhor opção……”.
Passei pela experiência de trabalhar numa cidade a 300 km da minha faculdade, da minha casa, dos meus amigos e tudo correu bem.
Nem sempre se aceita, as dores, as mudanças do corpo, ser consumidora habitual do tão chato corticoide…………….
O meu corpo começou a mudar, engordei muito……….., o cabelo ficou fraco, a minha cara não era a mesma, às vezes olhar para o espelho e perceber que o Lúpus ali estava era assustador.
E claro, a revolta surge, mas ela surge porque tem de surgir é necessário sentir, não podemos ignorar o que nos incomoda, daí retiramos a vontade de mudar de eliminar o que nos aborrece, reinventar, reciclar. E não é que conseguimos!
Lutando é certo, mas lutando com paixão, a paixão pela vida.
Hoje, sou uma mulher feliz à procura de algo mais. Á tua procura. A vida. Pois só a ela me entrego.
Faço o que gosto na minha vida, exerço com muita paixão a minha profissão, a advocacia. Acredito que posso lutar por causas, tais como, ajudar quem a vida lhes ofereceu um adversário, a doença, e não têm a oportunidade de aprender a viver, ora com falta de amor, ora porque esta sociedade organizada e vestida não facilita, apenas complica.
Faço tudo na minha vida que me enriqueça, que me deixe feliz, e o que não faço é porque ainda terei de fazer

O importante é não desistir!

Sou eu a Susana com 30 anos e muito feliz!

Carpe diem

Estamos todos legalmente envenenados, diz cientista

Estamos todos legalmente envenenados, diz cientista: "O pesquisador critica o sistema de autorização para comercialização de produtos químicos, que transforma o cidadão em cobaia."

Relato de Marina corrêa

Marina faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em S. Miguel, Açores

agradeço essa oportunidade de poder partilhar o meu testemunho com outras pessoas.
É para mim um enorme regozijo poder partilhar meu testemunho com outras pessoas. Espero poder ajudar, de alguma forma.

Meu nome é Marina, sou açoreana. Nasci e moro em S. Miguel, um verdadeiro paraíso, um pedacinho de céu!

Tenho 26 anos, tenho uma linda família, um pequenote com 2 anos de idade que é a minha vida! Tenho um marido fantástico! Trabalho como assistente administrativa, num escritório de advogados. Adoro ler, escrever, amo poesia, adoro estar ao ar livre, passear na praia ao fim da tarde, adoro flores, adoro lasanha. Minhas cores preferidas são o amarelo e o violeta! Adoro comer gelado de morango. Minhas frutas prefridas são romã, morango, manga e laranja. Amo estar com minha familia, falar com meus amigos, conhecer novos amigos, aventuras na natureza, explorar toda a natureza que nos rodeia, estar à beira mar sentada, sentindo a àgua a tocar os pés e reflectindo, olhando o horizonte... fazer castelos na areia, brincar com meu filhote, correr, saltar, gritar... chorar, rir... dormir... dançar, ouvir música, falar com Deus... tudo coisas que uma pessoa normal faz!

No entanto, apesar de gostar de tudo isto, e de fazer o que referi acima, não sou uma pessoa normal.

Tenho Lúpus Eritematoso Sistémico. Os sintomas começaram um pouco antes dos meus 17 anos de idade. Dores nas articulações, intolerância ao sol, ao sal, grandes edemas, dores fortes no estômago, depressão crónica e dores no peito, seguido de um enorme cansaço.

Fiz análises ao sangue e vários exames, tais como: raio-x, ecocardiograma, electrocardiograma. Tive várias consultas, com vários médicos. Até que um dia decidi ir a um médico especialista em reumatologia, porque pensava que se tratava de algum problema nos ossos. Realizei novos exames.

Passou algum tempo até ao médico dizer-me: "Marina, tens Lúpus, uma doença crónica que tem de ser tratada até ao resto da tua vida. Apartir de agora tens muitas restrições. Podes viver a tua vida, mas já não será a mesma coisa. Lamento! Tens de ter vigilância médica e tomar medicação todos os dias, a tempo e horas. Não podes falhar. Tens de tomar bem conta de ti!".

Uma jovem de 17 anos de idade, com tantos sonhos pela frente, ao ouvir isto na cara, foi como se o mundo tivesse parado. Eu só queria acordar e ver que tudo não tinha passado de um pesadelo horrível! Lágrimas começaram a correr-me pelo rosto... vi a minha vida dar uma volta de 180º. Desejei morrer do que viver nesta angústia para o resto da vida... e, quando seria isto? daqui a um ano? dois? podia ser amanhã mesmo. Não se pode prever quando se vai morrer, mas agora sei que corro maiores riscos.

O meu primeiro internamento deu-se logo depois dessa consulta. Tive muitas complicações. Edemas nas pernas e mãos, dores horríveis nos ossos, aftas que causaram úlceras na língua, dores fortes de cabeça, falta de apetite e uma grande perda de peso. Eu meço 1,70m. O meu peso normal sempre foi de 65/67kg... e cheguei a ter 50kg.

Os dias que passei no hospital foram tão solitários, passava-os atrás de uma janela, sentada, olhando os lindos dias de sol. Pensando que poderia estar na praia, fazendo o que os jovens normalmente fazem... eu já não era mais uma jovem normal.

Perdi a conta das noites que passei em claro, das lágrimas que chorei, das vezes que pedi a Deus que me confortasse.

Apesar de tudo, contei sempre com o apoio de meus pais. O amor deles por mim é incondicional. Não faltavam a uma visita! Estavam sempre lá para me confortar e apoiar. Mais dificil foi vê-los chorar.

No hospital já todos me conhecem. Quando estou internada tratam-me por "a boneca da casa". Os enfermeiros e restantes funcionários são impecáveis.

Saí do internamento, com uma nova etapa em minha vida. Tenho uma "farmácia" em casa. Alimentação a horas para poder tomar a medicação. Alimentação saudável! Nada de praia, "nada de ir estudar para a universidade" avisou-me o médico, "sabes que agora é muito complicado, precisas de teus pais e de estar em vigilãncia médica. O teu caso é muito complicado". Não é nada fácil aceitar ouvir isto, quando se tratava de um sonho que tive de esquecer.

Depois desse internamento, já perdi a conta das vezes que fui internada.

Fiz 2 biópsias aos rins, que felizmente não acusou nada de anormal, mas que entretanto tive complicações depois da realização das mesmas. Fortes hemorragias e dores horriveis.

Tive um principio de um enfarte miocárdio, tenho o chamado "rash cutâneo" conhecido pela "borboleta" e como sou muito branca, nota-se à distância.

Tive um tromboembolismo pulmonar, seguido de uma pneumonia, febres altas, perda total de apetite, vómitos e dores fortes no peito. Nem conseguia estar deitada, parecia que cortava a respiração. Tive um tratamento radical de 80 mg de cortisona por dia, seguida de mais 40 e tal comprimidos por dia.

Quando fiquei grávida foi quando surgiu todas essas complicações. Não quis abdicar de meu filho. Sabia que corria um grande risco mas quis tê-lo. Passei muito porque teve de ser cesariana. O Tiago nasceu às 00h35 de 26 de Fevereiro de 2009. Um lindo menino, embora prematuro, nasceu com 8 meses. Às 8h00 da manhã, tive de seguir para a sala de cirurgias porque estava a esvaiar-me em sangue. Colocaram-me um drene, que entretanto, por erro médico foi grampiado. Mais tarde, com febres altas, e inchaço na sutura, uma enfermeira viu que a situação estava feia e foi logo chamar um médico. O drene estava colado. Tinha uma enorme infecção. Fui operada a sangue frio... estupidez por parte de quem o fez... foi um pesadelo, Tudo para retirar o drene. Tornei a levar pontos. Fiz um tratamento forte para a infecção, que parecia lume nas veias. Eu queria desistir da vida mas sempre que olhava para a carinha de meu bébé, que se encontrava no bercinho ao lado de minha cama no hospital, tudo mudava. Eu agora tenho uma responsabilidade. Tenho de ser forte. Apesar das dores intensas e das coisas horriveis pelas quais passei, não me arrependo nem por um segundo de ter tido meu filhote. Ele é a minha razão de viver. Luto por ele!!!

Fui internada 3 vezes depois do Tiago nascer, e só o via através da janela do quarto, ao longe.... imaginem o que é ter um bébé e não poder estar com ele nos primeiros tempos de vida. Muitas pessoas comoveram-se com a minha situação. Para mim era insustentável. Queria segurá-lo no meu colo mas não podia. Nem sabia se iria sair viva para o poder ver novamente...

Fiz vários Tacs, cateterismo cardíaco, densometria óssea, continuo sendo seguida no hospital. Tenho análises de 15 em 15 dias, até já brinco com as enfermeiras quando elas estão à procura das veias, digo que são veias fugitivas lol...

Continuo com a dor no peito, apesar dos vários exames que fiz, dizem que é derivado a uma grande angústia que ainda carrego em meu peito... e a dor manifesta-se fisicamente.

Há pouco tempo fiz uma cononização ao útero. Encontraram vestígios de células pré-malignas no útero e uma lesão de alto grau. Mas já passou, e o diagnóstico foi bom apesar de ter de realizar exames uma vez por ano, pelo menos, para estar sempre me vigilância.

Aguardo também uma ecografia que será realizada aos meus joelhos, devido à fibriomialgia.

Quase 10 anos depois, continuo tomando medicação, a doença parece estar sempre acordada, tenho dores horriveis nas articulações, fibriomialgia avançada.

Tenho psicóloga, psiquiatra (porque tenho uma depressão crónica e tendência a esgotamentos), cardiologista de hipertensão pulmonar, dermatologista, reumatologista, consultas de tratamento de coagulação do sangue (tomo Varfine há 2 anos) e oftalmologista.

Eu contei um pouco de tudo. Se contasse todos os detalhes, daria um livro.

Como consigo lidar com essa doença?
R: Ainda não aceitei o facto de ter Lúpus, nem nunca vou aceitar mas estou aprendendo a viver com ele.

Porquê eu?
R: A doença não escolhe idades... e estava destinado. Não me serve de nada estar a lamentar-me pelos cantos. Isso não resolve o problema. Só piora.

De onde vem tanta força e esperança?
R: Através de Deus e de um simples sorriso de meu filhote, vejo que todo o meu sacrificio vale a pena. Vivo por ele!!!

Passei e tenho passado por muitas provações na vida, e com esta doença, ainda complica mais as coisas, mas ter Lúpus ajudou-me a crescer mais espiritualmente e a ser uma pessoa melhor e mais comprrensível. Mudou a minha vida por completo, ainda estou aprendendo a viver com isso mas com fé em Deus, e esperança de que tudo irá ficar bem um dia, alimenta as minhas forças!

Muitos não compreendem o que é ter Lúpus, por não estarem na mesma situação, felizmente, mas é muito bom quando temos quem nos compreenda e apoia.

Muito amor, carinho e paz, é o essencial para ir vivendo a vida... para quem tem Lúpus.

Apesar de tudo digo, com muito orgulho, que sou uma mulher forte e muito mas muito feliz! Com um lindo filhote, um bom marido e pais que me amam... que mais posso querer????

Um grande abraço a todos os que têm Lúpus! Lembrem-se sempre... não estão sós, há sempre alguém pronto para os ouvir e abraçar. E, muita fé em Deus!!! Muita força e que a esperança seja a última a morrer....


Marina Corrêa
23 de Março de 2011, S.. Miguel, Açores

Lúpus: vilão no sistema imunológico

Não-contagiosa, de difícil diagnóstico, de origem e cura desconhecidas. Essas são as características da doença.

O lúpus é um distúrbio auto-imune inflamatório crônico que pode afetar muitos sistemas no organismo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em torno de cinco milhões de pessoas têm lúpus. Natal, capital do Estado do Rio Grande do Norte, é o lugar com maior incidência da doença no mundo...

Fonte:
http://www.agencia.ac.gov.br/index.php?option=com_content&task=view&id=15133&Itemid=26

Relato de Thaiany

Thaiany faz o seu relato, tem 31 anos, vive em Porto Alegre, Rio Grande do Sul.

Oi Tony
Como agora estou no hospital tive tempo para por em dia as pendências.
Aqui vai o relato.

Meu nome é Thaiany, tenho 31 anos, sou diabética desde os 17 anos e por muito tempo confundi os sintomas do Lúpus com com as complicações do meu diabetes.
A primeira crise foi em 2008 quando perto do término da minha faculdade em meio ao trabalho de conclusão e estágio apareceram as lesões do couro cabeludo, tive queda forte de cabelos , mas achava que o stress desta correria poderia ser a causa de tudo, o cansaço era algo inexplicável, tinha dias que eu tinha dificuldade para actividades normais do cotidiano, como varrer a casa e estender a cama, eu sentava e parecia que já acorda exausta, meus banhos eram com banquinho,e para lavar os cabelos tinha que pedir auxilio de alguém pq não tinha forças para levantar os braços. A formatura foi complicada já que a com a queda dos cabelos minha auto-estima estava bem comprometida, mas tudo foi comemorado com muita alegria e isto é uma das coisas que doença nenhuma pode nos tirar, a alegria de continuarmos vivos e vencendo com bravura todas as limitações que nos são impostas dia a dia pra quem convive com estes percalços.
Neste primeiro episódio nada foi constatado e a crise passou, as lesões retrocederam o cabelo cresceu novamente e o desânimo com a diminuição do stress também passou.
O novo episódio foi na metade de 2010 quando tudo voltou a mil, o cansaço, as dores nas articulações, as lesões bem feias algumas infectaram me custando dias hospitalizada para antibiótico, foi quando resolvi consultar um reumatologista para confirmar ou não a suspeita, foi quando comecei com os exames, nada de Lupos sistêmico foi constatado mas a biópsia das lesões detectaram o Lúpus Discóide. Comecei a tomar o Reuquinol (Cloriquina) uma dose de 400mg por dia o que diminuiu bastante a intensidade das lesões e todos os cuidados com o sol e tudo mais.
Este ano no início foi acometida de mais uma crise foram muitos desmaios ao sol , enquanto estendia roupas, na direcção quando o sol batia na janela , perdia os sentidos e vomitava muito, as lesões vieram novamente, e também não me queixo pois minhas lesões são só de couro cabeludo, nunca as tive no rosto ou corpo, tenho agradecido por minhas lesões terem sido sempre controláveis e poder escondê-las já que convivo com outras mulheres que sofrem muito com a exposição das suas lesões em locais aparentes e que destroem a auto estima , procuro sempre incentivá-las mas não consigo imaginar o que sentem já que o pouco que tenho mexe bastante comigo.
Agora meus exames começam a apresentar algumas alterações para uma possível evolução para o Sitêmico mas nada confirmado ainda.
Actualmente estou hospitalizada pois devido a baixa imunidade fui acometida por uma bactéria que pelo canal dentário instalou-se na minha mandíbula, necessitando de controle com antibióticos endovenosos.
São duas doenças que não combinam por que pela diabetes não posso usar nenhuma quantidade de corticóides e a glicose alta fico susceptível a bactérias que pelo lúpus meu organismo tem dificuldade de combater sozinho o que me faz hospitalizar por qualquer lesão que infecta com facilidade, até picada de mosquito vira abcesso.
As pessoas costumam dizer que nunca desconfiariam que tenho qualquer doença, isso deve ser por que procuro levar minha vida com o maior prazer possível não reclamo das dores nem das dificuldades, tenho um filho de 7 anos que já habituou-se a me ver hospitalizada , mas não quero que de mim fique esta imagem de mãe doente ou coisa assim,eu mantenho o bom humor, a alegria mesmo em situações bem desesperadoras, preciso que ele entenda que precisa valorizar a vida saudável que tem para que preserve sua vida e nada o faça desistir, desta vez ele me disse quando vinha para o hospital "Vai lá mãe coloca mais soldadinhos que vamos acabar com a bactéria" é um incentivo constante pra mim, na sua fantasia é uma guerra quase real e por isso aguento firme tudo que vier para cada vez mais ser a heroína dele.
Acredito que se tenho que passar por isso é por que posso passar por isso, se hoje me tiram algo das mãos é para que fiquem livres para receber coisas melhores.

Esta é minha história, agora continuo aqui esperando alta e saindo forte para a batalha diária mas que me faz amar mais e mais a vida.

Se quiserem saber mais do começo da minha história me sigam no meu blogue http://www.sweetthaiany.bloguespot.com/

Um beijo e força...

Mensagem da Rafaela...

Olá, meu nome é rafaela, tenho 20 anos, moro em salvador, sou paciente lúpica e faço tratamento há um ano. uso corticoides, queria trocar informações aqui em salvador eu não conheço ninguém que tenha a doença e possa trocar informações comigo. como meu tratamento ainda é recente, tem muita coisa que acontece que me deixa confusa e sem saber o que fazer. deixarei meu email e ficarei feliz se me responder. desde já agradeço e torço por sua esposa, acompanho o blog já faz um tempinho.
Beijos,
email: rafaelaneri@hotmail.com

Inscrições para o congresso no centro de congressos da Alfândega do Porto

Congresso 9 de Abril de 2011

Mensagem da Lídia:
Informo a todos aqueles que queiram participar na Palestra promovida pelo Prof Doutor Carlos Vasconcelos e não queiram fazer a inscrição pelo website por opção ou por não usarem cartão de credito, a Medicongress, sugere que aos interessados que me enviem por mensagem os seguintes dados: (e-mail, morada, telefone, país e cidade).

Irei fazer uma lista daqueles que me enviaram estes dados e enviarei para a secretaria da Medicongress, após isso, receberão por e-mail o nº do NIB onde devem pagar a inscrição de 10€.

Peço a todos, por favor que sejam o mais breves quanto possivel.

Muito Obrigado

Atenciosamente

Lídia Cachetas

E-mail: lidia.cachetas@yahoo.com.br

Lúpus: após 56 anos, EUA aprovam novo medicamento

A FDA (agência que regula os medicamentos nos EUA) aprovou na quarta-feira o primeiro fármaco novo para tratar lúpus em 56 anos, um marco que médicos especialistas dizem que pode estimular o desenvolvimento de outras drogas que são ainda mais eficazes no tratamento da desordem do sistema imunológico, avança a Agência de Notícias Jornal Floripa...

Fonte:
http://www.rcmpharma.com/news/12302/15/Lupus-apos-56-anos-EUA-aprovam-novo-medicamento.html

NEDAI - Eventos - Internacionais - 8th European Lupus Meeting

NEDAI - Eventos - Internacionais - 8th European Lupus Meeting

NEDAI - Eventos - Internacionais - CORA - Controversies in Rheumatology & Autoimmunity Reflecting on the challenges

NEDAI - Eventos - Internacionais - CORA - Controversies in Rheumatology & Autoimmunity Reflecting on the challenges