sexta-feira, 7 de janeiro de 2011

Relato de Silvía

Silvía faz o seu relato, tem 32 anos, e vive em Bragança.

Ola Tony e Claudia.

Tenho frequentado o seu Blog durante algum tempo mas só agora decidi deixar o meu testemunho. Bem, eu Chmo-me Silvia, tenho 32 anos, vivo em Bragança, mas sou natural de Carrazeda de Ansiães e foi-me diagnosticado LES quando eu tinha 13 anos, portanto há 19 anos...
Andava eu no 7ºano na escola e começei-me a sentir doente, sem vontade de comer, com algumas dores no corpo, febril e liguei aos meus pais para me irem buscar pois nao me sentia bem. Fui para casa e descansei, nessa noite a febre chegou aos 40º graus, tive alucinações... sentia que as paredes do meu quarto me queriam matar. No dia seguinte lá fomos ao médico, disseram que estaria com gripe." Bem tome uns Aspegics para baixar a febre, e meta-se na cama!" Lá fui eu para casa, para a cama. A febre baixava quando tomava a medicação, mas logo subia passadas algumas horas. Na semana seguinte voltei ao Centro de Saúde.... "Olhe vou-lhe mandar fazer umas analises". Naquela altura as analises demoravam muito tempo e estive a aguardar uma semana pelos resultados, que foi: Febre da Carraça!!!!! Lá voltei ao Centro de Saúde," Medicação para o diagnóstica e vá para casa". É claro que nao resultou, a febre nao passava e as dores continuavam... entretanto apareceram umas manchas vermelhas pelo corpo todo.... Lá vamos nós ( eu e os meus pais) ao médico mais uma vez. Desta vez o meu pai teve que se chatear com o médico e finalmente me encaminhou para o Hospital de Mirandela. Lá passei 15 dias internada na Pediatria, exames atrás de exames, e finalmente um médico Drº. Oscar, chamou os meus pais e disse-lhe o seguinte: Eu penso que a vossa filha sofre de Lupus, mas eu aqui nao tenho meios para fazer o diagnóstico correctamente, portanto vou mandá-la para o Hospital Maria Pia no Porto!.... Lá fomos nós, para o Porto. Mais 3 semanas de Hospital, mas desta vez com mais dores ainda, nao queria comer, muita febre, Foi-me feita uma biopsia ao Rim Esquerdo, varios exames.... e Voilá! LUPUS!
Fui medicada: 80mg de Cortisona ( Lepicortinolo) por dia, + Imuran.. Engordei 30 kilos em 3 meses!!!! Fez vários ciclos e melhorei...
Hoje estou com 5 mg de cortisona diária, tenho-me sentido relativamente bem.... E agora estou a pensar em engravidar... Vou falar disso ao meu médico na próxima consulta. Gostaria de perguntar aqui se há alguém que tenha engravidado com Lupus. Como Correu.

Um bem hajam a todos.


Sílvia Bernardo
Técnica Superior de Educação Social

10 comentários:

Tony Madureira disse...

Alguem quer responder à Silvía?

Obrigado.

Tony

Antonio Moreira disse...

ola tony espero que esteja td bem , entao eu vou tentar responder a marcia, embora sendo rapaz ne ... kkkkkk.... antes de mais de referir q tambem senti muitos dos sintomas que referiu (falta de apetite , manchas , cansaço, embora nunca me tenha dado febre, mas sim muitas dores articulares)e que tambem passei algum tempo sem ter o diagnostico exacto para o problema. So mais tarde e depois de fazer umas analises ao sangue ( mais especificas) e que me foi confirmado Lupus Eritematoso Sistemico. quanto a questao de voce poder engravidar pelo que sei nao existe qualquer tipo de problema desde q seja programada, isto é, deve acontecer numa altura em que a doença esteja em remissao.

Antonio Moreira disse...

looolll responder a silvia ... o meu post anterior e que foi para a marcia .... um lapso (acontece ahahah)

Paula Ferreira disse...

ola silva
Tenho lupus a 15 anos e tenho 1 filho com 13, portante como podes ver tive o meu filho ja depois do diagnostico do lupus.
A gravidez correu mais aou menos. Ate aos 6 meses correu tudo bem, no entanto ao completar 6 mese tive uma TPV (trombose venosa profunda) mais conhecida como trombaflabite.Fiz tratamento a base de eparina e o bebe nasceu bem.... Deves fazer todos os exames antes de tentar engravidar e se o medico "autorizar" vai em frente....
Estou as ordens caso queiras mais detalhes, por aqui ou no facebook..
Boa sorte.

Silvia Bernardo disse...

Ola Paula, manda-me o link para te adicionar no face... sim tenho muitas perguntas.... Obrigada... beijinhos

Paula disse...

Olá Silvia...tenho 32 anos e sou técnica de serviço social, tenho lupus desde os 18 anos...dias melhores e dias piores...mas sempre mt força para lutar...Engraçado que tb quero engravidar e tenho td as mesmas dúvidas, já pedi ajuda aos médicos...e vai ser uma gravidez mt mt mt planeada... Beij gd e boa sorte para ti e para a futura mãe lol
Ana Nóbrega

Leticia disse...

Bom, tenho uma irmã de 26 anos e hoje ela recebeu o diagnóstico de LES.

Tudo começou a alguns anos atrás quando ela começou com uma sensibilidade muito grande nas pernas, tinha dias que ela não conseguia nem colocar os pés do chão e até a roupa incomodava, as vezes tinha febres, irritações nos olhos. Passou por vários médicos e depois de muitos exames um médico a diagnosticou com síndrome anti-fosfolipide. Iniciou o tratamento com aspirina e prednisona e o médico sempre a orientava para não engravidar. Até que um dia ela descobriu que estava gravida, no inicio ficamos bem receosos mas o médico a orientou que ela deveria continuar a fazer uso do prednisona durante a gestão e graças a Deus ocorreu tudo bem. Somente quando ela estava com 7 meses ela teve um sangramento, foi correndo ao médico e o médico não descobria a causa do sangramento então resolveu fazer uma cesariana de emergência. Meu sobrinho e afilhado nasceu perfeito.

Logo após que eles tiveram alta do hospital ela retornou ao rematologista e ele pediu alguns exames e a diagnosticou agora com Lupus, e disse que a complicação que ela teve no final da gestação foi devido ao LES, achamos estranho somente após a gestação ele dar esse diagnostico então procuramos uma outra opinião, a médica refez vários exames e hoje realmente tivemos a confirmação de LES.
Meu afilhado está com 4 meses ele é perfeito, foi uma benção em nossas vidas e a força para que ela se mantenha confiante. Porém agora ao ter certeza do diagnostico fiquei muito chateada, com vários medos. Não consigo entender o porque ela não tem os sintomas que muitos pacientes com LES tem, isso me deixa ainda com dúvida se realmente ela tem a doença, mesmo já tendo dois diagnósticos.

Silvia, o que digo a você é que nada é impossível perante Deus, tudo o que aconteceu com minha irmã é prova disso. Converse com seu médico e seja confiante.

Obrigada por compartilharem informações tão importantes para pacientes e familiares com LES.

Fiquem com Deus
Leticia

Tony Madureira disse...

Olá Leticia, como estás? e tua irmã?

Ela estará disponivel para postar o seu relato aqui no blogue? se Sim pode enviar para o e-mail: tonymadureira@kanguru.pt
Se entretanto quiser que coloque em post o que escreveste, tudo bem.

Bjs

Tony

Sónia disse...

Olá Silvia,

Eu tenho 32 anos e tenho Lupus há 10 anos.

Tenho um filho com quase 7 anos, e na altura em que engravidei estava a tomar imuram. Não foi uma gravidez planeada mas correu tudo bem até ao fim. A gravidez foi de risco mas correu tudo bem até ao fim, o único senão é que não pude dar de mamar por causa de estar a tomar imuram.
Planeia bem a gravidez com o teu médico pois assim poderás estar mais descansada. Se precisares de mais alguma coisa podes-me contactar.
Um beijo Grande

Sónia Oliveira(soniamoliv@gmail.com)

Kamilla disse...

Olá! Boa tarde!
Meu nome é Kamilla, tenho 26 anos e tenho lúpus a 2 anos, sinto bastante dor nas articulações e um cansaço sem fim, gasto um bom dinheiro com as medicações e gostaria de saber como faço para conseguir a portaria, pois minha médica nunca me falou sobre o assunto. Gostaria de saber também como vocês lidam com a queda de cabelo, pois os meus cabelos eram lindos e infelizmente agora caem muito, já os perdi boa parte. E uma outra dúvida que tenho é como o organismo reage quando a doença entra em remissão. Alguém aqui está nessa fase da doença que possa me explicar?
Abraços a todos!
Aguardo um retorno!