domingo, 16 de janeiro de 2011

Relato de Paula

Paula faz o seu relato, tem 47 anos, e vive em Lisboa

Não tem sido fácil para mim aceitar a doença. Penso que não é fácil para ninguém, tem dias em que quase sufoco de raiva,porquê eu? O que é que eu fiz? Ainda estou na fase de negação, faltam etapas para acabar o circuito do nojo e aceitar. Dei entrada no hospital, com visão desfocada e cheia de pequenos pontos luminosos que pareciam foguetes , tinha a tensão a vinte de máxima e dezoito de mínima. Fizeram-me uma tac, isquemias do lado esquerdo do cérebro. Foi o começo de um longo e complicado período. Mas tudo isto começou mais cedo, durante anos tinha sempre glóbulos brancos a mais a minha antiga médica dizia que era da minha rinite, tinha dores na coluna, nas mãos e nos joelhos, a médica dizia que era dos esforços no trabalho, pois sou monitora ocupacional,trabalho com deficientes mentais adultos, cadeiras de rodas, fraldas etç. Entretanto o meu marido queixava-se de dores abdominais, ela dizia que era de ele comer muito, ele depois começou a vomitar, finalmente ela mandou fazer uma eco ao fígado tinha um nódulo, mandou-o fazer dieta, só quando ele começou a piorar e a perder peso mandou-o então para as consultas de gastro… tinha um cancro nos intestinos ou melhor o cólon estava cheio de pólipos todos malignos, foi operado de urgência,já tinha metasteses no fígado, resumindo foram cinco anos de quimio, radioterapia e sofrimento, para mim e para ele. Faleceu á sete anos, durante esse tempo acompanhou-me sempre uma depressão e dores, mas pensava sempre que era dos esforços. Nessa altura morava com o meu pai e com o meu filho de dezoito anos. O meu pai era alcoólico, ainda é, o meu filho drogava-se não se injectava, mas de resto consumia de tudo, como fiquei sozinha , era ele que mandava já se drogava em casa mais os amigos , musica a noite toda, os amigos a entrarem e a saírem a noite toda, o meu pai aos gritos, batiam-se, o meu filho discutia comigo que queria dinheiro, dizia para eu me ir prostituir, ameaçava-me, partia portas a cabeçada, empenhei-me até aos cabelos com empréstimos para ir a psicólogos com ele e em medicamentos, ele não tomava nada, eu sentia-me cada vez pior, psicologicamente andava de rastos,até que um dia ele apertou-me o pescoço,e aí foi a gota de agua, fugi de casa. Já não aguentava mais. Arranjei casa em Massamá e uma nova vida e felizmente uma nova médica, é lógico que sofro porque o meu filho não quer falar comigo. Sei que ele em principio está bem, vive com uma namorada que o tem endireitado, mas morro de saudades dele, é meu filho, mas eu já não aguentava mais. Voltando atrás do hospital mandaram-me á minha médica com uma carta, e fiquei de baixa a fazer exames, cardiologista, neurologista, as dores a aumentarem as mãos, os pés, as pernas . Acordava de noite com dores, dormente, com esticões musculares, um zumbido nos ouvidos permanente e as tais luzinhas na vista. Foi quando a minha médica desconfiou de doença auto imune, fiz analises e fui direitinha para o IPR, canais carpicos entupidos, fenómeno de Raynaud, incha-me as mãos, as pernas e já me inchou a língua umas quatro vezes, resumindo…LES. Ainda antes disso comecei ou melhor continuei com uma depressão enorme, fui para o psiquiatra pois não conseguia parar de chorar, melhorei ligeiramente, foi quando soube que tinha lúpus e o frágil castelo de cartas veio todo abaixo. Agradeço pelo email que me mandou, mas principalmente pelo vídeo do Don´t give up, veio mesmo num dia em que estava de rastos com dores e psicologicamente, chorei, chorei muito, mas ajudou-me a enfrentar esse dia. Peço desculpa por isto ser muito longo mas, eu rebento senão falar com alguém.
Obrigada por me ouvir.

PAULA

5 comentários:

Paula Ferreira disse...

Ola Paula..
Acredite que pior que o Lupus é a vida que teve e se conseguiu "dar a volta" tambem o vai dar agora com o lupus... O Lupus no inicio é complicado, mas depois de os medicos "acertarem"com medicação as coisas começam a ficar mais controladas... Eu tenho Lupus as 16 anos anos assim com Rauynaul e ainda sjorem (grande colecção hei?) e tenho um filho de 13 anos...tenho tido altos e baixo, claro! Mas o pior realmente foi no inicio agora vai-se controlando, umas vezes a 100% outras 50%, mas sempre controlado...Acho tambem que deve procurar associação doentes com lupus, pois provavelmente poderam ajudar
principalmente na parte "psicologica"...
Tudo de bom para si

Tony Madureira disse...

Efectivamente o relato da Paula é dramático, impressiona. Além do Lúpus, a Paula tem um sem número de problemas pessoais, familiares.
Por vezes defrontarmo-nos com este dilema:
Há sempre alguém em situação pior do que a nossa...

Já "recomendei" à Paula a procura de ajuda na associação, já lhe dei o endereço do site e daí aceder aos contactos que achar necessários, contudo, se alguém poder ajudar nesse sentido…

Antonio Moreira disse...

ola paula, fiquei impressionado c relato mas concorDo c/ o q a paula ferreira disse, acho q a "batalha" mais dura ja esta superada ... qt ao lupus e complicado ao inicio ate porque e "tudo novo" (eu pelo menos n sabia nd sobre o LES) e acarreta algumas mudanças ... tambem e preciso ter sorte na medicação (a minha foi tiro e queda xD)para establizar o mais rapido possivel. assim como a paula disse tambem tenho o fenomeno de raynaud (no entanto ag ja ta mais controlado c a medicação , se bem q as manchas nunca chagaram a sair a 100%). tem de ter força ag no incio para saber viver com a doença. e faz bem em desabafar, ajuda muito. td de bom para si:) ..... ps: ja ag tony como estao as coisas ai amigo? com a claudia esta td bem? auqele abraço

paula m. disse...

agradeço a todos as palavras de animo,e principalmente ao Tony que me tem ajudado a passar por este periodo complicado. psicologicamente é o pior,já nem são as dores. O Psiquiatra não tem ajudado muito pois só a medicacão não ajuda. Eu sinto uma grande necessidade de desabafar, mas tem que ser com alguem que tenha a noção do que uma pessoa passa. Vou seguir o vosso conselho e vou procurar a asociação dos doentes com lupus, porque eu preciso de me levantar, e viver... muito obrigada a todos.

Viver é aprender a lutar disse...

Oi Paula, entendo o que vc está sentindo descobri a 10 anos que tenho lupus no começo foi muito complicado para aceitar, pois os efeitos da medicação, a turbulencia que a doença nos faz passar, tudo isso é dificil pra aceitar mas acredite com o tempo tudo vai se acertando, as fases dificeis passa e você aprende a conviver com a doença. Mas além de tudo controle seu psicologico, poid estando com ele abalado o lupus faz a festa, converse e converse muito, não guarde o que sente, alimente-se direito, sorria bastante e nunca deixe de tomar a medicação de forma correta. Vai dá tudo certo, nós somos forte. E quanto ao lupus ser em você é porque suporta, porque vc consegue...lute sempre!!!