Ju Viana faz o seu relato, tem 19 anos, e vive em Brasília
Oi tony...
Sou seguidora do seu blog e ele é de uma importância imensa para os lupicos...
Mas hoje vou colocar aqui o meu relato... Tinha 9 anos quando descobri que tinha lúpus, o inicio como todo inicio nunca é fácil, as crises eram fortes e o tratamento não é agradável.
Comecei sentindo fortes dores de cabeça desde criança, era muito inquieta, agitada, nervosa... sempre fui uma criança frágil vivia com infecções de garganta, dores nas pernas, náuseas com vómitos, acredito que já era o lúpus querendo se manifestar.
Até que um dia as dores foram piorando, estava perdendo muito peso, isso até descobri que estava com sangramento, a urica estava como a famosa "coca-cola", as pernas foram inchando, os olhos pareciam duas bolsas de agua, isso causado pela retenção de liquido, fui para o hospital e então foi diagnosticado que eu estava com uma infecção nos rins, passei internada dez dias a base de medicações, houve melhoras e fui embora pra casa. Passando-se um mês, todos os sintomas voltaram e ainda mais fortes, pressão arterial elevada, sangramentos mais fortes, perda de proteínas, plaquetas baixas... De agora em diante era que toda a luta eria começar, os desmaios já estavam frequentes, anemia, febre e muitos exames na tentativa de se descobri o que era, Mas não chegavam a nenhuma conclusão. os rins estavam prejudicados, as aritimias cardíacas me faziam passar mal.
Os exames já estavam dando muitas alterações e a medicação não resolvia, então passei por uma biopsia renal, resultado uma nefrite, foram 9 meses nessa luta até que me transferiram pra o HBDF... Daí o diagnóstico, LES. O que é isso? Mãe o que eu tenho?... Agora eu era uma lupica e teria que a aprender a conviver com isso, a fase mais difícil torno a citar é a inicial, o uso dos corticoides que transformam nossa aparência, fiz uso de 60 mg no inicio, foi como explodir uma bomba dentro de mim em poucos dias eu já tinha o famoso rosto lua, os inchaços abdominais, tinha as doses tomadas nas veias que eram feitas com 1000 mg de corticoides, por 5 dias me mantiam interna, 3 dias de corticoides e logo em seguida a ciclofosfamida e no quinto dia estava de volta pra casa, isso por um ano e seis meses. E eu era um caso serio dentro do hospital eu tinha todos os efeitos colaterais dos remédios, quando o remédio comece a correr na veia imediatamente minha boca começava a amargar, meu corpo começava a esquentar, eu sentia meu corpo queimar, cansaço, moleza no corpo, dores parecendo que tinha apanhado, nervoso, ficava tremula e emotiva. E o resultado da medicação não demorou muito a aparecer, náuseas, inchaço, queda de cabelo e eu tinha que estar forte, não vou mentir dizendo que nunca chorei ou fiquei triste, por muitas vezes o sufoco, a exaustão, a tristeza fizeram partes dos meus dias. Como eu era uma criança minha mãe tinha que me acompanhar no hospital e eu não sabia quem chorava mais se era eu ou ela com cada noticia recebida, estava todo mundo na minha casa com um descontrole emocional serissimo, tenho uma irmã mas nova e na época ela era bem pequena, meu pai tinha que ficar com ela enquanto minha mãe me acompanhava, mas minha irmã vivia doente também por falta da minha mãe, enquanto eu ganhava horrores de peso, meu pai emagrecia sem parar, acho q o peso dele ia todo mundo pra mim.
Aos poucos fomos todos se acostumando com a ideia, eu ainda tinha muito medo, chorava muito quando comecei a perder os cabelos... e minha mãe que já estava mais forte dizia sempre pra mim: porque você tá chorando? vc não tem motivo pra chorar.... e eu ficava pensando como assim n tenho motivos pra chorar, estou gorda, careca e a comida do hospital ainda é ruim. Mas com o tempo eu vi que realmente eu não tinha motivos pra chorar, o peso voltaria ao normal, o cabelo cresce e comida era um outro caso.
Quanto a doença ter se manifestado a essa idade, conheci varias pessoas no meu período de tratamento que tiveram a manifestação mais ou menos a essa idade, inclusive tratavamos na area da reumatologia pediatrica. Conheci poucos homens com a doença , já que a doença se manifesta mais em mulheres.
Mas aqui estou pra dá meu testemunho de superação, tudo controlado, medicações suspensas...
Não foi fácil conviver com esse lobo, mas agora ele se encontra calmo e espero consegui mate-lo assim...como sempre digo "quero morrer com o lúpus e não de lúpus".
Mas hoje vou colocar aqui o meu relato... Tinha 9 anos quando descobri que tinha lúpus, o inicio como todo inicio nunca é fácil, as crises eram fortes e o tratamento não é agradável.
Comecei sentindo fortes dores de cabeça desde criança, era muito inquieta, agitada, nervosa... sempre fui uma criança frágil vivia com infecções de garganta, dores nas pernas, náuseas com vómitos, acredito que já era o lúpus querendo se manifestar.
Até que um dia as dores foram piorando, estava perdendo muito peso, isso até descobri que estava com sangramento, a urica estava como a famosa "coca-cola", as pernas foram inchando, os olhos pareciam duas bolsas de agua, isso causado pela retenção de liquido, fui para o hospital e então foi diagnosticado que eu estava com uma infecção nos rins, passei internada dez dias a base de medicações, houve melhoras e fui embora pra casa. Passando-se um mês, todos os sintomas voltaram e ainda mais fortes, pressão arterial elevada, sangramentos mais fortes, perda de proteínas, plaquetas baixas... De agora em diante era que toda a luta eria começar, os desmaios já estavam frequentes, anemia, febre e muitos exames na tentativa de se descobri o que era, Mas não chegavam a nenhuma conclusão. os rins estavam prejudicados, as aritimias cardíacas me faziam passar mal.
Os exames já estavam dando muitas alterações e a medicação não resolvia, então passei por uma biopsia renal, resultado uma nefrite, foram 9 meses nessa luta até que me transferiram pra o HBDF... Daí o diagnóstico, LES. O que é isso? Mãe o que eu tenho?... Agora eu era uma lupica e teria que a aprender a conviver com isso, a fase mais difícil torno a citar é a inicial, o uso dos corticoides que transformam nossa aparência, fiz uso de 60 mg no inicio, foi como explodir uma bomba dentro de mim em poucos dias eu já tinha o famoso rosto lua, os inchaços abdominais, tinha as doses tomadas nas veias que eram feitas com 1000 mg de corticoides, por 5 dias me mantiam interna, 3 dias de corticoides e logo em seguida a ciclofosfamida e no quinto dia estava de volta pra casa, isso por um ano e seis meses. E eu era um caso serio dentro do hospital eu tinha todos os efeitos colaterais dos remédios, quando o remédio comece a correr na veia imediatamente minha boca começava a amargar, meu corpo começava a esquentar, eu sentia meu corpo queimar, cansaço, moleza no corpo, dores parecendo que tinha apanhado, nervoso, ficava tremula e emotiva. E o resultado da medicação não demorou muito a aparecer, náuseas, inchaço, queda de cabelo e eu tinha que estar forte, não vou mentir dizendo que nunca chorei ou fiquei triste, por muitas vezes o sufoco, a exaustão, a tristeza fizeram partes dos meus dias. Como eu era uma criança minha mãe tinha que me acompanhar no hospital e eu não sabia quem chorava mais se era eu ou ela com cada noticia recebida, estava todo mundo na minha casa com um descontrole emocional serissimo, tenho uma irmã mas nova e na época ela era bem pequena, meu pai tinha que ficar com ela enquanto minha mãe me acompanhava, mas minha irmã vivia doente também por falta da minha mãe, enquanto eu ganhava horrores de peso, meu pai emagrecia sem parar, acho q o peso dele ia todo mundo pra mim.
Aos poucos fomos todos se acostumando com a ideia, eu ainda tinha muito medo, chorava muito quando comecei a perder os cabelos... e minha mãe que já estava mais forte dizia sempre pra mim: porque você tá chorando? vc não tem motivo pra chorar.... e eu ficava pensando como assim n tenho motivos pra chorar, estou gorda, careca e a comida do hospital ainda é ruim. Mas com o tempo eu vi que realmente eu não tinha motivos pra chorar, o peso voltaria ao normal, o cabelo cresce e comida era um outro caso.
Quanto a doença ter se manifestado a essa idade, conheci varias pessoas no meu período de tratamento que tiveram a manifestação mais ou menos a essa idade, inclusive tratavamos na area da reumatologia pediatrica. Conheci poucos homens com a doença , já que a doença se manifesta mais em mulheres.
Mas aqui estou pra dá meu testemunho de superação, tudo controlado, medicações suspensas...
Não foi fácil conviver com esse lobo, mas agora ele se encontra calmo e espero consegui mate-lo assim...como sempre digo "quero morrer com o lúpus e não de lúpus".
Beijinhos ... da menina do blog!
