Desde criança sempre a mais fraquinha,magrinha,sempre estava doente, com sete anos tive tuberculose,fiquei internada em Salvador no Hospital Santa Terezinha,fiz todo o tratamento lá durante seis meses; mas teve um dia em especial que todos pensaram que eu ia morrer,foi num lindo domingo de sol, no dia da minha primeira comunhão, já havia acabado toda a festa e estávamos subindo para os quartos quando de repente comecei a tossir,tossir, saia uma secreção e eu não cospia pois anda estava no elevador quando a porta se abriu vomitei muito sangue,muito sangue mesmo jorrava sangue pela boca, me colocaram numa cama e encheram de gelo por todo o meu corpo,me furaram bastante pra conseguir uma veia pra por o soro,conseguiram no pé lembro-me como se fosse hoje varias pessoas da família estavam lá e no mesmo instante outra colega de quarto com mesmo problema dava a mesma crise e ela morreu foi aquele desespero todos pensavam que eu também não ia resistir,mas Deus tem um plano na minha vida,não me deixou morrer naquele dia, e daí melhorei, tive alta e voltei pra Valença.Voltei pra escola,levei uma vida normal; mas sempre tinha crises de ficar vomitando sangue do nada, de uma hora pra outra começava a tossir e cospir sangue, ia ao médico eles diziam que era uma cicatriz da tuberculose que isso sempre ia acontecer,e aconteceu mesmo fiquei adolescente,jovem,adulta,me casei e de vez em quando acontecia a mesma coisa não com a mesma intensidade mas acontecia.Sempre fui bem magrinha,comecei a trabalhar aos 16 anos e sempre fui muito batalhadora meu primeiro emprego foi numa lan house,estudava pela manhã na EMARC , e trabalhava a tarde depois resolvi mudar pra magistério fui pro COESVA estudava pela manha,trabalhava a tarde e a noite das 17 as 20 fazia estagio remunerado num colégio dando aula, depois do estagio trabalhava na secretaria do COESVA das 20 as 22;30 o contrato de trabalho era no nome da minha mãe pois eu era menor de idade.depois concluir o curso em magistério e fui trabalhar na Farmácia Taperoá onde fiquei por seis anos.tinha uma vida super ativa,praticava esporte, jogava basquete,fazia capoeira,fazia natação por causa dos meus pulmões ,eu vivia sempre cansando,ia pra academia todos os dias as 5;30 da manha tinha que estar sempre em forma, andava de bicicleta,caminhava tudo de bom.Desde os 13 anos que Deus colocou o meu marido na minha vida um presente de Deus, temos uma linda história de amor juntos,superação,lealdade,companheirismo.nos casamos em 21 de outubro de 2001, há 8anos e até hoje ele me surpreende com seu amor,me faz a mulher mais feliz do mundo,me bota pra cima me ajuda a viver,acho que se não o tivesse ao meu lado nem estaria mais aqui ELE É O MEU AMOR.Então; em fevereiro de 2007 comecei a sentir dores nas articulações,nos punhos, nos dedos, ia pra IFORT, fazia RX e os médicos diziam que era tendinite eu trabalhava na farmácia com computador das 8 da manha ás 8 da noite era uma jornada puxada.Sempre saia de la com os punhos injessados, numa dessas idas e vindas um médico chamou a atenção e disse que não era normal sentir dor nas duas articulações ao mesmo tempo,que eu procurasse um reumatologista, como morava em interior só tia reumato la uma vez por mes e pra aquele mês já estava lotado so haveria vaga pro próximo, então melhorei e não procurei o reumato,depois me apareceu uma dores na coluna que me atormentavam doía demais teve um dia que estava em casa sentindo muita dor e não conseguia nem respirar fui ao Hospital tirei RX e estava com derrame pleural , fiquei internada por cinco dias melhorei e por uns meses não sentir mais nada.esta foto foi 31 de dezembro 2007Em julho de 2007 vim morar em Feira de Santana, pois o meu marido já estava aqui desde 2005 no Seminário Teológico Batista do Nordeste estudando Teologia,eu tinha que está perto do meu amado.depois que vim pra feira fiquei muito doente vim no inverno muito frio as articulações doíam demais, inchadas,tinha sempre muita febre soa nadava de blusão com chuva ou sol sentia muito frio, muito frio so andava me tremendo e andava super aquecida trabalhava por necessidade mesmo, pois doía todas as minhas articulações as mão e os pé era terrível não conseguia fechar as mãos de tão inchadinhas que ficavam e mal conseguia andar, com essas dores fui há um clinico geral fiz vários exames e ela não quis se comprometer pediu que eu procurasse um especialista na área mas passou uma receita pra aliviar a minha dor nimesulida de 100mg 1 cp de 12/12hrs e citoneurim de 5000 1 cpr antes do almoço.Fui a outra clinica geral fiz novamente exames e ela disse que eu tinha Reumatismo devido a proteína c reativo Quantitativo que estava em 48mg/l valor de referencia 6mg e o FAN estava em reagente titulo 5120Receita benzetacil de 1200 a cada 21 dias e mioflex de 8/8hrs nada desses medicamentos aliviavam a minha dor a primeira vez que tomei a benzetacil so faltei morrer de dor, febre ficava imóvel na cama não conseguia me mexer de tanta dor, a medica disse que era reação do reumatismo a benzetacil segundo ela era normal e nada de melhorar so piorando tudo que servia pra dor eu tomava, como eu trabalhei em farmácia por seis anos sabia alguns medicamentos que aliviariam a minha dor,me medicava por conta própria mas era só paliativo passava o efeito do medicamento a dor voltava isso foi entre outubro e novembro de 2007 e eu continuei me auto me medicando em marco de 2008 comecei a sentir forte dores no peito que ao respirar doía muito,um dia não agüentei a dor fui a uma policlínica do bairro o médico disse que era dor muscular passou biofenac spray e arcoxia voltei pra casa e não dormir a noite inteira fiquei sentada pois era a única posição que conseguia respirar ao amanhecer fui ao hospital D Pedro tirei RX e o medico disse que estava com infecção pulmonar tomei soro e me mandou pra casa tomar os antibióticos cefalexina de 8/8hrs e neste meio tempo ainda fiquei de dengue pela segunda vez tomei os antibióticos em casa e não melhorava,minha chefe marcou uma consulta com um especialista em pulmão fiz RX e outros exames ele não entendia porque a minha febre não baixava só anda em 39graus me passou um tal de factive disse que era um medicamento novo 5cpr custava 180,reais. Mas eu não melhorava me levou para o Cleriston Andrade pois ele dava aula la, me colocou numa sala com vários médicos em estagio pra analisar o meu caso chegaram ao veredito que eu estava com tuberculose,quis me internar mas não tinha vaga voltava pra casa tomei tanto antibiótico emagreci uns 10kg e melhorei um pouco dos pulmões.olha como eu estou magrinhaEm junho de 2008 foi quando caí na real,fiz um plano de saúde e fui ao especialista no reumatologista Dr Ailton Pinheiro excelente médico, quando ele me viu adentrar o consultório disse (eta como vem essa toda desgraçada rsrsr) ao olhar pra mim ele disse logo que suspeitava do LUPUS, mas que tinha que fazer vários exames pra confirmar fiz os exames e ele cofirmou que eu tinha LUPUS .o chão sumiu fiquei pálida,sem palavras pois já conhecia a doença e os seus sintomas ao sair do consultorio liguei pra o meu marido e disse com essas mesmas palavaras (estou ferrada) ao chegar em casa espliquei pra ele o que era o Lupus e as pessoas que tem LUPUS na minha igreja pra ele ter uma idéia real do que é o LUPUS e ele disse: estou contigo pro que der e vier você é a mulher da minha vida.sem comentários........pra se ter idéia o quanto o meu organismo estava debilitado o FAN em novembro de 2007 estava em 5120 e em 07 de 2008 foi pra 10240 praticamente o dobro comecei então a tomar os medicamentos que combatem os sintomas que o Lupus causa,estava com o estomago, os rins, as articulações,os ossos tudo acabado,cabelo caindo, magra comecei a tomar então nimesulida de 20 ,omeprazol de 20,prednisona de 5mg .Mudei de reumato pois dr Ailton não atendia pelo meu plano mudei então para Ana Tereza ela mandou refazer todos os exames e confirmou o diagnostico e as coisas não melhoravam cada vez que eu retornava ao médico os exames so aumentava, e vinha mais um remedinho na receita os rins estavam bastante debilitado tive que tomar 60mg de meticortem inchei engordei 2okg,pressão subiu,colesterol,ela me ancaminhou pra um nefro pra fazer a pulsoterapia em fevereiro de 2009 no carnaval, fiquei internada 3 dias estava bem ruimzinha todo mundo pensava que eu ia morrer, Dr Getulio Barbosa foi o nefro que cuidou de mim, benção na minha vida também,tive alta voltei pra casa mas os rins não melhoravam.fiquei indignada com a recepção de dra Ana Tereza quando fui marcar a consulta os recepcionistas so me deram uma vaga pra junho e ela precisava me ver logo pra acompanhar a recuperação, então consegui através de uma amiga ir pra Salvador no hospital Santa Isabel ser acompanhada com dr Mitermayer excelente médico,mas mandou eu voltar pra teresa pois ela é uma excelente profissional e ele assinava embaixo voltei pra teresa consegui ser atendida logo mas os rins ainda não estavam bons estava tomando: enalapril,sinvastatina,omeprazol,alendronato sódico,carbonato de cálcio,azatioprina de 50mg fui pra 200mg ao dia,reuquinol,meticorten de 60 mg,não enchergo mais direito,cabelo caindo,gorda,cansada sem forcas. Quando Teresa disse que ia tentar a ciclofosfamida o único perigo é que ela ia me deixar estéril ela disse qe era comum hoje em dia adotar bebes, perguntou se eu não tinha como congelar os óvulos,passou os exames e de acordo os resultados ia esperar ate o fim do mês de julho pra fazer a aplicação......Enquanto isso eu dizia ao meu Deus que já não estava agüentando mais tanta dor,tanto sofrimento, nada melhorava, queria morrer pois nem filhos eu poderia ter estava casada há oito anos e nunca engravidava chorei muito,pedi a Deus que me levasse pra que viver se eu nem mãe podia ser,meu marido brigou comigo pois eu estava sendo egoísta ´so pensando em mim, e ele como ia ficar aqui sozinho sem mim,pediu que eu buscasse forcas que tudo ia ficar bem.No dia 14 de julho de 2009 fui a ginecologista disse pra ela que andava muito enjoada, a menstruação estava atrasada, o meu ciclo menstrual era muito louco menstruava de dois em dois meses, três então nem imaginei gravidez. Quando ela disse: será que vc esta grávida? Fiz o BETA no mesmo dia e deu positivo perguntei ao laboratório se não tinha erro se era certo mesmo e ele confirmou certíssimo eu estava grávida sai pela rua rindo sozinha de tanta alegria,liguei pro meu marido e vibramos de tanta alegria foi o meu presente de aniversário no dia seguinte dia 15 de julho,em meio a tanta alegria parei e pensei e agora? Não tenho condição física,nem financeira pra ter este filho agora. Eu estava tomando todos estes medicamentos que mensionei acima mas como cremos num Deus que pode todas as coisas falei logo pra ele que se ele me deu Sophia ele ia providenciar todas as coisas pois eu já estava sofrendo muito e não ia agüentar perder um bebe, se ele me deu que ele confirmasse até o fim. E Deus entrou com providencia em todas as coisas Sophia ganhou todo o enxoval não precisei gastar nada.moro de aluguel,ganho 1sal mínimo como teria dinheiro pra montar o enxoval mas Deus providenciou tudo,ele já sabia tudo que ia acontecer e mudou minha obstetra ele sabia que eu iria precisar de alguém que fosse além do relacionamento médico paciente, me deu uma mãezona que foi benção na minha vida em todo o meu pré natal e continua sendo meu amorTive uma ótima gestação, fiz todos os exames que deveriam ser feitos geralmente a gravidez com LUPUS no segundo trimestre o LUPUS tende a piorar mas graças a Deus a gravidez me trouxe saúde melhorei bastante em todos os sentidos os exames sempre estavam bons, as usg,desinchei bastante so ganhei mesmo o peso da barriga.olha as minhas bochechinhasPassei o natal em Valença com a família, foi lindo, foi ótimo tive um mal estar mas não foi nada graveVoltamos pra feira e continuamos nossa vida.Eu estava muito ansiosa pra ganhar o bebe, pra ver o rostinho da minha filhinha era o meu sonho foi uma das minhas maiores alegria,mal conseguia dormir,pensava o dia inteiro em como ela seria,a quem ia puxar,qual a cor dos olhos meu Deus que agonia faz esta menina nascer logo.No dia 01 de fevereiro de 2009 fui a ultima consulta com dra Ana Teresa antes do parto estava tudo bem, pressão boa, os exames bons ela me desejou boa sorte e marcamos o retorno após o parto ao sair de lá as 11;30 da manha comecei a sentir as dores do parto e se estendeu pela tarde e a noite foi verdadeiramente as contrações como dói verdadeiramente ser mãe é padecer no paraíso pensei que ia morrer de tanta dor bem que podia ser mais suave para dar a luz rsrsrsrsr e finalmente no dia 02 de fevereiro as 04 e 45 da manha a bolsa estourou meu Deus é agora minha filha vai nascer liguei pra medica, liguei pra minha mãe,pro meu irmão em SP, acordei meu marido ele não acreditou e foi dormir de novo dei um puxão, acorda que sua filha vai nascer tomei banho me arrumei e fomos pra o hospital me internei e fiquei aguardando ( estou chorando ao escrever isso é como se fosse agora)Fui pro centro cirúrgico o coração estava disparado, morria de medo de tomar a anestesia,mas foi tudo tão rápido quando eu achei que ia começar ouvi aquele chorinho lindo a minha Sophia nasceu,a médica colocou ela bem juntinho do meu rostinho pra que eu pudesse vê-la linda minha bebezinha e a levou pra dar banho estas coisas,quando fui pro quarto e não vi a minha Sophia vir logo o coração disparou suei frio, fiquei nervosa cadê a minha Sophia perguntava a minha acompanhante pois a minha mãe ainda não tinha chegado.ela foi ver e disseram que ela já viria pois estava fazendo os procedimentos de rotina. Me acalmei um pouco .passou o dia e ela não veio no final da tarde a pediatra falou que ela teve um pequeno desconforto na respiração e ia ter que ficar na emcubadora mas não era nada grave que no outro dia quando eu pudesse andar eu iria ver a minha Sophia. Acordei bem cedo as 6hrs tomei banho, e fiquei so esperando a hora de poder ver a minha filhinha, toda hora eu perguntava se já podia ir ver o meu bebe mas ninguém me deixava vê-la toda hora era uma coisa só consegui vê-la ao meio dia chorei ao ver meu bebezinho naquela encubadora, nem demorei muito estava com muita fome so tinha tomado um copo de suco desde o parto,mas cantei pra ela a musiquinha que eu cantanva todo dia no banheiro quando ia tomar banho (aos olhos do pai vc é uma obra prima que Deus planejou com suas próprias mão pintou, a cor de sua pele os seu cabelos desenhou em cada detalhe um toque de amor, princesa linda de mais perfeita aos olhos do pai,alguém igual a vc não vi jamais......prinseca linda demais)Voltei pro quarto, comi e fiquei la,recebi varias visitas mandava todo mundo ir la na encubadora pra ver minha Sophia estava tão feliz, tão feliz que não cabia em mim de tanta alegria não via a hora de pega-la nos braços e dar de mamar,vestir a roupinha que separei pra ela usar.Mas as 13 e alguma coisa minha Sophia teve uma morte súbita, o corcaozinho dela parou todo socorro foi prestado mas não se pode fazer mais nada ela não resisitiu e se foi,foi tão rápido o tempo dela conosco mas ela me deixou muitas alegrias e coisas boas,o seu amor dra Fátima,o seu carinho,o meu marido que sofreu junto comigo era também o sonho dele desde que nos casamos já tínhamos o nome dela,conto só pra senhora pois ele tb so me contou agora quando nos casamos ele disse que teve um sonho que quando eu engravidasse ou eu ou a filha dele iria morrer, ele disse que sofreu todos estes anos com o sonho na mente e na semana do parto eu perguntei pra ele se tivesse de escolher entre eu e sophia a quem ele escolheria ele disse que a mim, eu disse que poderia me deixar morrer e ficar com Sophia ele disse que sem mim vida não teria sentido.como ele iria olhar pra Sophia e não me ver? Estamos sofrendo muito com tudo isso.Mas este não é o fim da história,ele falou pra mim que o que importa agora é cuidar da minha saúde pra nós termos a nossa VITÓRIA, a nossa filhinha vai se chamar VITÓRIA.Quando ele foi no EMEC buscar o medicamento p secar o leite e falou com a assistente social ele já ia embora quando ela o chamou de volta e disse:Tenha fé que Deus vai te dar VITÓRIA.Fé é o que nós bem temos,tudo vai acontecer no tempo do senhor, por mim já engravidava agora rsrsrsrs mas Deus sabe todas as coisas.
Para o nosso blogue achei que seria uma boa oportunidade de dar a conhecer este problema a quem não o conhece ou a quem queira saber um bocadinho mais. Contacte-nos em lupuseaclaudia@hotmail.com
quarta-feira, 28 de abril de 2010
Relato de Adelita Brito Bueno Silva
Desde criança sempre a mais fraquinha,magrinha,sempre estava doente, com sete anos tive tuberculose,fiquei internada em Salvador no Hospital Santa Terezinha,fiz todo o tratamento lá durante seis meses; mas teve um dia em especial que todos pensaram que eu ia morrer,foi num lindo domingo de sol, no dia da minha primeira comunhão, já havia acabado toda a festa e estávamos subindo para os quartos quando de repente comecei a tossir,tossir, saia uma secreção e eu não cospia pois anda estava no elevador quando a porta se abriu vomitei muito sangue,muito sangue mesmo jorrava sangue pela boca, me colocaram numa cama e encheram de gelo por todo o meu corpo,me furaram bastante pra conseguir uma veia pra por o soro,conseguiram no pé lembro-me como se fosse hoje varias pessoas da família estavam lá e no mesmo instante outra colega de quarto com mesmo problema dava a mesma crise e ela morreu foi aquele desespero todos pensavam que eu também não ia resistir,mas Deus tem um plano na minha vida,não me deixou morrer naquele dia, e daí melhorei, tive alta e voltei pra Valença.Voltei pra escola,levei uma vida normal; mas sempre tinha crises de ficar vomitando sangue do nada, de uma hora pra outra começava a tossir e cospir sangue, ia ao médico eles diziam que era uma cicatriz da tuberculose que isso sempre ia acontecer,e aconteceu mesmo fiquei adolescente,jovem,adulta,me casei e de vez em quando acontecia a mesma coisa não com a mesma intensidade mas acontecia.Sempre fui bem magrinha,comecei a trabalhar aos 16 anos e sempre fui muito batalhadora meu primeiro emprego foi numa lan house,estudava pela manhã na EMARC , e trabalhava a tarde depois resolvi mudar pra magistério fui pro COESVA estudava pela manha,trabalhava a tarde e a noite das 17 as 20 fazia estagio remunerado num colégio dando aula, depois do estagio trabalhava na secretaria do COESVA das 20 as 22;30 o contrato de trabalho era no nome da minha mãe pois eu era menor de idade.depois concluir o curso em magistério e fui trabalhar na Farmácia Taperoá onde fiquei por seis anos.tinha uma vida super ativa,praticava esporte, jogava basquete,fazia capoeira,fazia natação por causa dos meus pulmões ,eu vivia sempre cansando,ia pra academia todos os dias as 5;30 da manha tinha que estar sempre em forma, andava de bicicleta,caminhava tudo de bom.Desde os 13 anos que Deus colocou o meu marido na minha vida um presente de Deus, temos uma linda história de amor juntos,superação,lealdade,companheirismo.nos casamos em 21 de outubro de 2001, há 8anos e até hoje ele me surpreende com seu amor,me faz a mulher mais feliz do mundo,me bota pra cima me ajuda a viver,acho que se não o tivesse ao meu lado nem estaria mais aqui ELE É O MEU AMOR.Então; em fevereiro de 2007 comecei a sentir dores nas articulações,nos punhos, nos dedos, ia pra IFORT, fazia RX e os médicos diziam que era tendinite eu trabalhava na farmácia com computador das 8 da manha ás 8 da noite era uma jornada puxada.Sempre saia de la com os punhos injessados, numa dessas idas e vindas um médico chamou a atenção e disse que não era normal sentir dor nas duas articulações ao mesmo tempo,que eu procurasse um reumatologista, como morava em interior só tia reumato la uma vez por mes e pra aquele mês já estava lotado so haveria vaga pro próximo, então melhorei e não procurei o reumato,depois me apareceu uma dores na coluna que me atormentavam doía demais teve um dia que estava em casa sentindo muita dor e não conseguia nem respirar fui ao Hospital tirei RX e estava com derrame pleural , fiquei internada por cinco dias melhorei e por uns meses não sentir mais nada.esta foto foi 31 de dezembro 2007Em julho de 2007 vim morar em Feira de Santana, pois o meu marido já estava aqui desde 2005 no Seminário Teológico Batista do Nordeste estudando Teologia,eu tinha que está perto do meu amado.depois que vim pra feira fiquei muito doente vim no inverno muito frio as articulações doíam demais, inchadas,tinha sempre muita febre soa nadava de blusão com chuva ou sol sentia muito frio, muito frio so andava me tremendo e andava super aquecida trabalhava por necessidade mesmo, pois doía todas as minhas articulações as mão e os pé era terrível não conseguia fechar as mãos de tão inchadinhas que ficavam e mal conseguia andar, com essas dores fui há um clinico geral fiz vários exames e ela não quis se comprometer pediu que eu procurasse um especialista na área mas passou uma receita pra aliviar a minha dor nimesulida de 100mg 1 cp de 12/12hrs e citoneurim de 5000 1 cpr antes do almoço.Fui a outra clinica geral fiz novamente exames e ela disse que eu tinha Reumatismo devido a proteína c reativo Quantitativo que estava em 48mg/l valor de referencia 6mg e o FAN estava em reagente titulo 5120Receita benzetacil de 1200 a cada 21 dias e mioflex de 8/8hrs nada desses medicamentos aliviavam a minha dor a primeira vez que tomei a benzetacil so faltei morrer de dor, febre ficava imóvel na cama não conseguia me mexer de tanta dor, a medica disse que era reação do reumatismo a benzetacil segundo ela era normal e nada de melhorar so piorando tudo que servia pra dor eu tomava, como eu trabalhei em farmácia por seis anos sabia alguns medicamentos que aliviariam a minha dor,me medicava por conta própria mas era só paliativo passava o efeito do medicamento a dor voltava isso foi entre outubro e novembro de 2007 e eu continuei me auto me medicando em marco de 2008 comecei a sentir forte dores no peito que ao respirar doía muito,um dia não agüentei a dor fui a uma policlínica do bairro o médico disse que era dor muscular passou biofenac spray e arcoxia voltei pra casa e não dormir a noite inteira fiquei sentada pois era a única posição que conseguia respirar ao amanhecer fui ao hospital D Pedro tirei RX e o medico disse que estava com infecção pulmonar tomei soro e me mandou pra casa tomar os antibióticos cefalexina de 8/8hrs e neste meio tempo ainda fiquei de dengue pela segunda vez tomei os antibióticos em casa e não melhorava,minha chefe marcou uma consulta com um especialista em pulmão fiz RX e outros exames ele não entendia porque a minha febre não baixava só anda em 39graus me passou um tal de factive disse que era um medicamento novo 5cpr custava 180,reais. Mas eu não melhorava me levou para o Cleriston Andrade pois ele dava aula la, me colocou numa sala com vários médicos em estagio pra analisar o meu caso chegaram ao veredito que eu estava com tuberculose,quis me internar mas não tinha vaga voltava pra casa tomei tanto antibiótico emagreci uns 10kg e melhorei um pouco dos pulmões.olha como eu estou magrinhaEm junho de 2008 foi quando caí na real,fiz um plano de saúde e fui ao especialista no reumatologista Dr Ailton Pinheiro excelente médico, quando ele me viu adentrar o consultório disse (eta como vem essa toda desgraçada rsrsr) ao olhar pra mim ele disse logo que suspeitava do LUPUS, mas que tinha que fazer vários exames pra confirmar fiz os exames e ele cofirmou que eu tinha LUPUS .o chão sumiu fiquei pálida,sem palavras pois já conhecia a doença e os seus sintomas ao sair do consultorio liguei pra o meu marido e disse com essas mesmas palavaras (estou ferrada) ao chegar em casa espliquei pra ele o que era o Lupus e as pessoas que tem LUPUS na minha igreja pra ele ter uma idéia real do que é o LUPUS e ele disse: estou contigo pro que der e vier você é a mulher da minha vida.sem comentários........pra se ter idéia o quanto o meu organismo estava debilitado o FAN em novembro de 2007 estava em 5120 e em 07 de 2008 foi pra 10240 praticamente o dobro comecei então a tomar os medicamentos que combatem os sintomas que o Lupus causa,estava com o estomago, os rins, as articulações,os ossos tudo acabado,cabelo caindo, magra comecei a tomar então nimesulida de 20 ,omeprazol de 20,prednisona de 5mg .Mudei de reumato pois dr Ailton não atendia pelo meu plano mudei então para Ana Tereza ela mandou refazer todos os exames e confirmou o diagnostico e as coisas não melhoravam cada vez que eu retornava ao médico os exames so aumentava, e vinha mais um remedinho na receita os rins estavam bastante debilitado tive que tomar 60mg de meticortem inchei engordei 2okg,pressão subiu,colesterol,ela me ancaminhou pra um nefro pra fazer a pulsoterapia em fevereiro de 2009 no carnaval, fiquei internada 3 dias estava bem ruimzinha todo mundo pensava que eu ia morrer, Dr Getulio Barbosa foi o nefro que cuidou de mim, benção na minha vida também,tive alta voltei pra casa mas os rins não melhoravam.fiquei indignada com a recepção de dra Ana Tereza quando fui marcar a consulta os recepcionistas so me deram uma vaga pra junho e ela precisava me ver logo pra acompanhar a recuperação, então consegui através de uma amiga ir pra Salvador no hospital Santa Isabel ser acompanhada com dr Mitermayer excelente médico,mas mandou eu voltar pra teresa pois ela é uma excelente profissional e ele assinava embaixo voltei pra teresa consegui ser atendida logo mas os rins ainda não estavam bons estava tomando: enalapril,sinvastatina,omeprazol,alendronato sódico,carbonato de cálcio,azatioprina de 50mg fui pra 200mg ao dia,reuquinol,meticorten de 60 mg,não enchergo mais direito,cabelo caindo,gorda,cansada sem forcas. Quando Teresa disse que ia tentar a ciclofosfamida o único perigo é que ela ia me deixar estéril ela disse qe era comum hoje em dia adotar bebes, perguntou se eu não tinha como congelar os óvulos,passou os exames e de acordo os resultados ia esperar ate o fim do mês de julho pra fazer a aplicação......Enquanto isso eu dizia ao meu Deus que já não estava agüentando mais tanta dor,tanto sofrimento, nada melhorava, queria morrer pois nem filhos eu poderia ter estava casada há oito anos e nunca engravidava chorei muito,pedi a Deus que me levasse pra que viver se eu nem mãe podia ser,meu marido brigou comigo pois eu estava sendo egoísta ´so pensando em mim, e ele como ia ficar aqui sozinho sem mim,pediu que eu buscasse forcas que tudo ia ficar bem.No dia 14 de julho de 2009 fui a ginecologista disse pra ela que andava muito enjoada, a menstruação estava atrasada, o meu ciclo menstrual era muito louco menstruava de dois em dois meses, três então nem imaginei gravidez. Quando ela disse: será que vc esta grávida? Fiz o BETA no mesmo dia e deu positivo perguntei ao laboratório se não tinha erro se era certo mesmo e ele confirmou certíssimo eu estava grávida sai pela rua rindo sozinha de tanta alegria,liguei pro meu marido e vibramos de tanta alegria foi o meu presente de aniversário no dia seguinte dia 15 de julho,em meio a tanta alegria parei e pensei e agora? Não tenho condição física,nem financeira pra ter este filho agora. Eu estava tomando todos estes medicamentos que mensionei acima mas como cremos num Deus que pode todas as coisas falei logo pra ele que se ele me deu Sophia ele ia providenciar todas as coisas pois eu já estava sofrendo muito e não ia agüentar perder um bebe, se ele me deu que ele confirmasse até o fim. E Deus entrou com providencia em todas as coisas Sophia ganhou todo o enxoval não precisei gastar nada.moro de aluguel,ganho 1sal mínimo como teria dinheiro pra montar o enxoval mas Deus providenciou tudo,ele já sabia tudo que ia acontecer e mudou minha obstetra ele sabia que eu iria precisar de alguém que fosse além do relacionamento médico paciente, me deu uma mãezona que foi benção na minha vida em todo o meu pré natal e continua sendo meu amorTive uma ótima gestação, fiz todos os exames que deveriam ser feitos geralmente a gravidez com LUPUS no segundo trimestre o LUPUS tende a piorar mas graças a Deus a gravidez me trouxe saúde melhorei bastante em todos os sentidos os exames sempre estavam bons, as usg,desinchei bastante so ganhei mesmo o peso da barriga.olha as minhas bochechinhasPassei o natal em Valença com a família, foi lindo, foi ótimo tive um mal estar mas não foi nada graveVoltamos pra feira e continuamos nossa vida.Eu estava muito ansiosa pra ganhar o bebe, pra ver o rostinho da minha filhinha era o meu sonho foi uma das minhas maiores alegria,mal conseguia dormir,pensava o dia inteiro em como ela seria,a quem ia puxar,qual a cor dos olhos meu Deus que agonia faz esta menina nascer logo.No dia 01 de fevereiro de 2009 fui a ultima consulta com dra Ana Teresa antes do parto estava tudo bem, pressão boa, os exames bons ela me desejou boa sorte e marcamos o retorno após o parto ao sair de lá as 11;30 da manha comecei a sentir as dores do parto e se estendeu pela tarde e a noite foi verdadeiramente as contrações como dói verdadeiramente ser mãe é padecer no paraíso pensei que ia morrer de tanta dor bem que podia ser mais suave para dar a luz rsrsrsrsr e finalmente no dia 02 de fevereiro as 04 e 45 da manha a bolsa estourou meu Deus é agora minha filha vai nascer liguei pra medica, liguei pra minha mãe,pro meu irmão em SP, acordei meu marido ele não acreditou e foi dormir de novo dei um puxão, acorda que sua filha vai nascer tomei banho me arrumei e fomos pra o hospital me internei e fiquei aguardando ( estou chorando ao escrever isso é como se fosse agora)Fui pro centro cirúrgico o coração estava disparado, morria de medo de tomar a anestesia,mas foi tudo tão rápido quando eu achei que ia começar ouvi aquele chorinho lindo a minha Sophia nasceu,a médica colocou ela bem juntinho do meu rostinho pra que eu pudesse vê-la linda minha bebezinha e a levou pra dar banho estas coisas,quando fui pro quarto e não vi a minha Sophia vir logo o coração disparou suei frio, fiquei nervosa cadê a minha Sophia perguntava a minha acompanhante pois a minha mãe ainda não tinha chegado.ela foi ver e disseram que ela já viria pois estava fazendo os procedimentos de rotina. Me acalmei um pouco .passou o dia e ela não veio no final da tarde a pediatra falou que ela teve um pequeno desconforto na respiração e ia ter que ficar na emcubadora mas não era nada grave que no outro dia quando eu pudesse andar eu iria ver a minha Sophia. Acordei bem cedo as 6hrs tomei banho, e fiquei so esperando a hora de poder ver a minha filhinha, toda hora eu perguntava se já podia ir ver o meu bebe mas ninguém me deixava vê-la toda hora era uma coisa só consegui vê-la ao meio dia chorei ao ver meu bebezinho naquela encubadora, nem demorei muito estava com muita fome so tinha tomado um copo de suco desde o parto,mas cantei pra ela a musiquinha que eu cantanva todo dia no banheiro quando ia tomar banho (aos olhos do pai vc é uma obra prima que Deus planejou com suas próprias mão pintou, a cor de sua pele os seu cabelos desenhou em cada detalhe um toque de amor, princesa linda de mais perfeita aos olhos do pai,alguém igual a vc não vi jamais......prinseca linda demais)Voltei pro quarto, comi e fiquei la,recebi varias visitas mandava todo mundo ir la na encubadora pra ver minha Sophia estava tão feliz, tão feliz que não cabia em mim de tanta alegria não via a hora de pega-la nos braços e dar de mamar,vestir a roupinha que separei pra ela usar.Mas as 13 e alguma coisa minha Sophia teve uma morte súbita, o corcaozinho dela parou todo socorro foi prestado mas não se pode fazer mais nada ela não resisitiu e se foi,foi tão rápido o tempo dela conosco mas ela me deixou muitas alegrias e coisas boas,o seu amor dra Fátima,o seu carinho,o meu marido que sofreu junto comigo era também o sonho dele desde que nos casamos já tínhamos o nome dela,conto só pra senhora pois ele tb so me contou agora quando nos casamos ele disse que teve um sonho que quando eu engravidasse ou eu ou a filha dele iria morrer, ele disse que sofreu todos estes anos com o sonho na mente e na semana do parto eu perguntei pra ele se tivesse de escolher entre eu e sophia a quem ele escolheria ele disse que a mim, eu disse que poderia me deixar morrer e ficar com Sophia ele disse que sem mim vida não teria sentido.como ele iria olhar pra Sophia e não me ver? Estamos sofrendo muito com tudo isso.Mas este não é o fim da história,ele falou pra mim que o que importa agora é cuidar da minha saúde pra nós termos a nossa VITÓRIA, a nossa filhinha vai se chamar VITÓRIA.Quando ele foi no EMEC buscar o medicamento p secar o leite e falou com a assistente social ele já ia embora quando ela o chamou de volta e disse:Tenha fé que Deus vai te dar VITÓRIA.Fé é o que nós bem temos,tudo vai acontecer no tempo do senhor, por mim já engravidava agora rsrsrsrs mas Deus sabe todas as coisas.
domingo, 25 de abril de 2010
Relato de Patrícia Ferrão
Chamo-me Patrícia, tenho 27 anos e sou de Loures. O Lúpus faz parte da minha vida desde 2006. Em Janeiro desse ano fui submetida a uma intervenção cirúrgica, na sequência de uma lesão ao joelho e a cicatrização não foi fácil, o estado inflamatório era uma constante. Mas tudo piorou quando iniciei a fisioterapia, era muito doloroso, provocava dores e mal estar constante tive mesmo que parar...simultaneamente tinha outros sintomas, principalmente dores nas mãos, de tal forma fortes e agudas que de manhã ao arranjar o meu filho, na altura com 2 anos e pouco, as lágrimas escorriam-me pelo rosto. Recorri ao meu médico de familia Dr. Paulo Estrela do Centro de Saúde de Loures, a quem agradeço toda a dedicação e interesse pela minha situação, e começaram os exames: análises, rx, ressonâncias e por aí fora. Analiticamente tinha algumas complicações, leucopenia, linfopenia, anemia, por aí fora ...começaram as especulações...chegaram mesmo a pensar que poderia ser SIDA...foi um período assustador!!!! Nesta altura o médico começou a desconfiar que poderia ser Artrite Reumatóide porque também os ANAŽS estavam positivos, e como na altura a equipe de reumatologia do Hospital de Santa Maria dava consultas quinzenais no Centro de Saúde, puxando uns cordelinhos aqui e outros ali, lá consegui uma marcação de urgência. Nessa primeira consulta com a Dra. Cristina Catita, excelente médica e acima de tudo excelente ser humano, como já levava muitos exames auxiliares de diagnóstico foi-me dito que poderia ser Lúpus ou uma doença inflamatória dos tecidos conjuntivos, fiquei em pânico, pouco tempo antes uma amiga, colega do secundário, tinha falecido pelas consequências do Lúpus e eu conhecia a sua história de perto...tive tanto medo... Os sintomas agudizaram-se lentamente, antes de se confirmar o Lúpus, tomava anti-inflamatórios para aliviar as dores mas já não era suficiente...até que certo dia do mês de Junho não me consegui levantar da cama, as dores no corpo, pescoço e na cabeça eram terriveis, tinha febre, e os primeiros sinais do sindrome de raynaud apareceram. Nesse dia a minha querida irmã Carla, a quem devo muita paciência e compreensão, pegou em mim e levou-me às urgências de Santa Maria. Dei entrada no Hospital de Santa Maria e as primeiras suspeitas foram meningite porque eu não consegui estar com a cabeça levantada, só depos de ser observada por os infecto-contagiosos chamaram a médico reumatologista de serviço. Nesse dia fiz análises, punção lombar, rx, ressonância, sei lá... Fiquei internada no serviço de Reumatologia e durante esse internamento o Lúpus tornou-se uma realidade...aquela era a primeira crise. A recuperação foi gradual e lenta, muito lenta. Desde então já tive mais uma crise aguda (Dezembro 2007) que me levou novamente àquele serviço, nesta última com derrame pleural. Neste momento estou medicada e a doença está activa mas estável, tomo Lepicortinol 10mg/dia (cheguei a tomar 40mg), Plaquinol 400mg/dia, Ledertrexato 15mg/semana, Omeprazol, Cálcio, Folicil, também durante este tratamento já fiz Imuran com o qual não me dei bem e mini-pulsos de cortisona. Felizmente, até à data não tenho envolvimento de nenhum orgão, apesar de no ano passado ter-se detectado proteínas na urina que acabaram por desaparecer... Desde 2006 engordei 12 kg e não consigo perdê-los... Desde 2006 o meu humor é totalmente flutuante.... Desde 2006 tenho um medo enorme de não ver o meu filho crescer... Desde 2006 aprendi que a vida é para aproveitar dia a dia... Desde 2006 sempre que posso agradeço à minha familia e aos meus amigos o apoio incondicional que me têm dado... Desde 2006 tenho consciência de mim e do meu corpo... Desde 2006 que tenho lúpus mas o lúpus não me tem a mim!
quinta-feira, 22 de abril de 2010
Relato de Izabel Oliveira
Bem minha história com o lúpus começou as 37 anos que eu apresentava dores nas articulação e umas manchas no rosto que iam e vinham até que ficar ,pareci uma borboleta,mas eu tinha mais era dores nas pernas na região da barriga ,eu não entendia o que estava acontecendo,procurava um medico ele dizia que eu estava com problema na coluna ,isso eu fiz três vêses ,até que um dia eu chei e falei ao medico eu preciso saber o que está acontecendo ele respondeu vou encaminhar ao clinico ,eu respondi está bem.Quando chei o medico e um nefrologista mas atende como clinico ele olhou para mim e disse vc parae está com uma doença que para alguns pacientes ela pode ser grave ,então ele encaminhou para fazer alguns exames o resultado foi o FAN 180 pontilhado fino.Eu comecei a fazer o tratamento do lúpus mas as dores nas pernas continuou cada v~s mais forte fui encaminhada a um vascular quando chei contei que sou portadora de lúpus (LES) ete nem olhou para mim e receitou novalgina e mandou eu embora ,quando chei em casa chorei muito parecia que eu falava e as pessoas não entendia o que eu falo , eu quando ia caminhar eu dava 2 passos e precisava parar, porque sentia que meu coração disparava e minhas pernas banbava eu precisava parar parecia que eu ia cair, então um amigpo do meu marido disse que tinha uma clinica na cidade visinha e eu marquei um vascular chei e contei que tinha discoberto ser portadora de lúpus ,este pediu que eu deitar na maca foi me examinar e disse IZABEL vc está com a HORTA na região da barriga entupida por isso está sentindo tanta dor ,mas vou te fazer um pedido não pare de caminhar.Fui fazer o cateterismo e foi muito difícil mas deu o resultado eu precisei faer o exame pelo braço,normalmente e feito pela perna na região da virilha ,depois estava internada para fazer a cirurgia da horta então senti uma dor na REGIÃO DO PEITO E FOI PELO BRAÇO E UMA DOR DE CABEÇA ,NÃO DEI MUITA IMPORTANCIA QUANDO AENFERMEIRA ENTROU NO QUARTO EU FALEI O QUE ACONTECEU ,LOGO FUI LEVADA PARA FAZER UM ELETRO E MARCOU QUE ESTAVA TENDO UM INFARTO. Com isso eu precisei de cancelar a cirurgia porque precizava fazer outro cateterismo e este foi muito mais dificíl e mostrou que que estava com uma arteria fecada ,precisava fazer umA ANGIOPLASTIA,depois precisei esperar um tempo para fazer a cirurgia da horta já que o medico disse ser uma cirurgia de muito risco,chegou o grande dia eu entri no bloco cirurgico e durou 4 horas durou só que quando eu acordei da nestezia estava com outra dor nas pernas do joelho para baixo ,assim eu fiquei três dia no domingo a noite eu não aguentava mais as dores e pedi a minha irmã que chamase a enfermeira eu pedi a ela mais remedio para a dor ela respondeu não posso porque vc já esta ganhando até MORFINA eu então pedi a lea que chame o meu medico ela disse que não posso porque eram 2,30 minutos da mahã ,mas minha irmã ligou para o meu marido ele fligou para o medico e pediu que ele faça algo ele disse tenho medo que a IZABEL está fazendo uma ESQUEMIA eu não sei até onde foi por isso estou com medo que na hora eu tenha que escolher entre a vida dela ou sua pernas ,na segunad de mahã eu vlotei a cirurgia e etsa durou 6 horas e ele levou mais 4 medicos para ajuadar ele ,o medico só saiu do hospital quando eu acordei e falei com ele ,assim eu fiquei por mais de 2 anos sem caminhar com muita fisioterapia e com o crinho da minha FAMILIA eu consegiu fazer uma boa escolha da minha VIDA e de enfrentar a doença e buscar saber como eu iria conviver com ela depois disso eu já fia mais 3 cirurgia uma para fazer uma parte de pele da minha perna para tentar fecar uma firida que deu no meu dedo do pé esquerdo que não sarava mas não deu certo então tive que amputar o meu dedo do pé esquerdo outar para tirar a visicula.Depois de ter passado por uma grande crise de dpressão minha familha perguntou mâe o que vai fazer de sua vida foi ai que surgiu o interece de saber mais sobre olúpus eu fundei a entidade que hoje atende 190 portadores de lúpus estamos comemorando 5 anos ,eu tive que fazer uma escolha de vida eu escolhi que queria VIVER estou a cinco anos com o lúpus controlado,um abraço atodos eu levantei aqui no rs esta bandeira no dia 25 de abril de 2005 com a funadação da entidade hoje tenho 48 anos ,já sou vô adoro o meu neto e mito LINDO e aprendi muito com a fundação que mesmo estando muito doente ainda posso fazer algo por alguem.
um abraço.
IZABEL OLIVEIRA
segunda-feira, 19 de abril de 2010
Investigadores do Porto premiados por estudo sobre lúpus
A equipa, constituída por membros da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) e do Hospital de Santo António, estudou os contornos de predisposição genética para o aparecimento desta doença e concluiu que o número de doentes em Portugal (atualmente quatro mil) tem tendência a aumentar.
A equipa liderada por Berta Martins, do Laboratório de Imunogética do ICBAS, e por Carlos Vasconcelos, responsável da Unidade de Imunologia do Hospital de Santo António, ambos da Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica (UMIB) do ICBAS, debruçou-se sobre a vertente genética do lúpus eritematoso sistémico.
quinta-feira, 15 de abril de 2010
Sessão de esclarecimento sobre LÚPUS
PESSOAL AMIGO e LUPICOS DA ZONA NORTE PRINCIPALMENTE.
NOTICIA EM PRIMEIRA MÃO!
No próximo dia 23 de Abril pelas 21h15m, haverá uma sessão de esclarecimento sobre LÚPUS, no auditório da escola profissional de Braga (EPB) a +/- 300 metros da entrada principal do parque de exposições de Braga (PEB).
Na assembleia do auditório irá constar cerca de 5 médicos, um deles o DOUTOR CARLOS VASCONCELOS (professor e uns dos maiores estudiosos sobre a doença, e meu médico assistente) e Maria Belém (responsável pela delegação norte da associação de doentes com Lúpus).
Contamos com a presença de muitos portadores desta doença, familiares e amigos :
Pedia a todos que divulgassem esta mensagem.
Muito Obrigado.
Sessão organizada por:
Lídia Cachetas
quarta-feira, 14 de abril de 2010
Informação...
Acompanhamento...
Olá a todos (as),
A Cláudia não chegou a fazer a intervenção cirúrgica no dia que estava planeada, como iniciou nesse dia às 14 horas a greve dos enfermeiros, não estavam reunidas as condições para efectuar a mesma.
Foi novamente marcada nova data, 12.04.2010 segunda-feira.
Tal como marcado, às 9.00 horas do dia 12 apresentou-se em cirurgia 3 do HGSA para ser preparada para intervenção cirurgia.
Correu tudo dentro da normalidade. Teve alta no dia 13.04.2010 (terça feira).
Nota de alta:
Motivo de Admissão
Colecistectomia laparoscópia programada
Resumo da Investigação
Doente de 43 anos de idade com antecedentes de:
# Lúpus eritematoso sistémico;
#HTA.
Diagnósticos
Litíase Vesicular.
Lúpus eritmatoso sitémico.
HTA.
Tratamentos realizados
Colecistectomia laparoscópia
Fluidoterapia
Analgesia
Profilaxia Úlcera stress
Medicação do ambulatório
Vamos aguardar…