Acompanhamento...

"Cá estou eu novamente.

Já fez um mês e uma semana que estou a trabalhar, mas não ando muito satisfeita. Continuo sem computador para trabalhar, ando sempre a saltar de um lado para o outro para encontrar um disponivel para fazer o que necessito.

Não sei trabalhar assim, habituada a ter um computador só para mim e ter as coisas controladas, não dá gosto trabalhar, e não me sinto muito motivada para o fazer. Tenho alturas que me dá a sensação que ando aqui a tapar buracos. Isto é mais um desabafo que outra coisa, espero que esta situação melhore muito breve.

Mas por vezes penso que seria melhor ter ficado em casa, estava bem melhor a cuidar das minhas filhas e do meu marido e claro da lida de casa, levando tudo com calma e sem stress.
Por outro lado, sinto-me bem mas as dores na coluna na parte lombar já voltaram, pois o efeito das injecções de cortisona já passaram. Tenho dias que chego a casa exausta, com dores, mas mesmo assim faço as refeições e cuido da casa e das miúdas dentro dos possiveis, tento e não me quero deixar vencer pelas dores e pelo cansaço que trago.Continuo a deixar tudo preparado de um dia para o outro como sempre fiz, a mesa posta para o pequeno-almoço, roupas colocadas para nós os quatro para o dia seguinte e se precisar de passar a ferro alguma peça de roupa também o faço.Então sim, depois deito-me para descansar mas sempre com a minha filha mais nova atrás de mim, pois à hora de ir para a cama quer que eu vá com ela até ela a adormecer.

Voltarei em breve para dar mais noticias.

Espero que estejam todos bem, dentro dos possives.
Beijinhos para todos os que visitam o nosso blogue."

Lupus Foundation Of America Seeks Proposals For Research Studies On Childhood Lupus And Stem Cell Transplantation

The Lupus Foundation of America (LFA) is seeking proposals for grant funding for research studies on lupus, an unpredictable and potentially fatal autoimmune disease. Grants will support areas of study in pediatric lupus and adult stem cell transplantation. The purposes of the studies are to advance adult stem cell transplantation research in humans as a treatment for lupus and address key understanding of pediatric/adolescent lupus research issues...

Fonte:http://www.medicalnewstoday.com/articles/155196.php

Nefropatia Lúpica #4

Diagnósticos

Para além dos exames da função renal e das análises da urina, a biopsia renal é o exame de eleição para estabelecer a forma de atingimento renal e, por consequência, o prognóstico do doente. É, por isso, uma situação em que a biopsia tem sempre indicação. Assim, a OMS tem uma classificação baseada na microscopia óptica que, na sua revisão de 2003, divide os doentes em 6 classes:

• Classe I (lesões mínimas), presente em menos de 5% dos doentes;

• Classe II (proliferação mesangial pura), presente em 10 a 25%;

• Classe III (proliferação segmentar e focal), em 20 a 35%;

• Classe IV (proliferação difusa), em 35 a 60%;

• Classe V (membranosa), em 10 a 15%;

• Classe VI (esclerose difusa), que corresponde à insuficiência renal crónica irreversível, em 8 a 15% dos doentes.

Nefropatia Lúpica #3

Sinais e Sintomas

As manifestações renais da nefropatia lúpica variam entre as anormalidades urinárias assintomáticas, a proteinúria e a síndrome nefrótica, passando por diversos graus de insuficiência renal. Pode conduzir à insuficiência renal crónica irreversível a necessitar de tratamento de substituição da função renal. A hipertensão é mais grave nos doentes com a nefrite mais severa.

Nefropatia Lúpica #2

Factores de risco

A própria etiologia do lúpus permanece obscura. Sabemos que há um processo de auto-imunidade que se manifesta pela produção de anticorpos contra uma série de antigénios próprios, levando à destruição dos tecidos. Aquilo que não se sabe é por que ocorre numas pessoas e não noutras. Pode haver uma relação com infecções passadas ou presentes, pode haver associação familiar, embora nunca tenha sido encontrado um gene responsável. Há ainda associações a drogas (procainamida, hidralazina), as quais podem, ocasionalmente, precipitar síndromes semelhantes. Pensa-se que os factores que levam à lesão renal sejam os mesmos, embora, mais uma vez, não se saiba o que difere nos doentes que têm nefrite lúpica dos que não a desenvolvem. Ainda assim, a incidência é maior nas mulheres, nos negros, nos adolescentes e adultos jovens e nos orientais.


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Hospital de dia de medicina interna do CHBA – Optimização de recursos e serviços prestados já existentes

... A concretização física deste espaço gerou uma ampliação do apoio prestado aos utentes por este Hospital de Dia, ampliando as suas valências no tratamento de portadores de doenças auto-imunes – sobretudo doentes com artrite reumatóide submetidos a terapêutica biológica (terapêutica mais actual nesta área). O Hospital de Dia pode, ainda dentro destas doenças, apoiar doentes portadores de Lúpus, Polimiosite, Dermatomiosite e outras doenças reumáticas. Existe ainda outra vertente na qual já pode ser conferido apoio – na área de Medicina Interna – Transfusões de Sangue, Factores de Crescimento Hematopoiéticos, Epoietinas (tratamentos de anemias sem transfusões), administração de Ferro Endovenoso, etc...

Fonte:

http://www.pcm.gov.pt/pt/GC17/Noticias/Pages/20090604_Saude_Barlavento_Algarvio.aspx

A luz do computador ou de lâmpadas fluorescentes pode manchar a pele

... Embora a exposição à luz visível de ambientes fechados seja muito menos prejudicial do que se expor à luz solar -oito horas de luz artificial equivalem a 1 minuto e 20 segundos de exposição solar em um dia claro de verão-, os especialistas afirmam que pessoas que estão sob tratamentos de pele (como peeling e laser) ou que têm doenças desencadeadas pelo sol (como o lúpus) devem se proteger contra a luz visível...

Fonte:
http://www.iparaiba.com.br/plantao.php?noticia=158135&categoria=8

Relato de Cristina Oliveira

Cristina Oliveira Faz o seu relato,tem 40 anos, e vive em Itaim Paulista, São Paulo

Minha peregrinação começou em 2006 quando tive trombose na perna esquerda. Como não sarava minha medica vacular resolveu investigar. Pediu vários exames, no qual mostrava que eu tinha uma alteração no sangue. Fui encaminhada para o hematologista, fiz mielograma e biopsia de medula onde acusou plasmocitose ou seja principio de mieloma multiplo(cancer de medula), porem me disseram que não poderiam entrar com quimioterapia porque eu ainda não tinha alcançado a % desejada para entra com o tratamento que era de 30%. Eu tinha 10%. Resolveram apenas acompanhar o desenvolvimento da doença. Nesse decorrer comecei a ter outros sintomas, como dor nas articulações: dedos, pulsos, cotovelos, joelhos, vermelhidão na face e feridas na boca e garganta. Ainda assim não fizeram nada, continuei sem medicação e fazendo exames. Até que numa dessas consultas disse a minha medica que não aguentava mais tantas dores que por favor ela fizesse algo por mim. Eu já não me levantava mais da cama tomava banho, penteava os cabelos nem sequer comia sozinha. Tudo doía muito. Cheguei ao ponto de ter que dormir sentada pois tinha muita falta de ar. Minha medica então me disse que meu caso era muito difícil, que ela iria me passar para o chefe dela pois não conseguia descobrir o que eu tinha.Então ele pediu o único exame que faltava e eu não havia feito. Me lembro como se fosse hoje suas palavras foram exactamente essas."Descobri seu diagnostico. você tem lúpus. Chamou meu marido edisse: Sua esposa tem uma doença grave e está entrando em estado grave, corra com ela ou ela vai morrer. Meu marido ficou desesperado procurando um reumatologista e eu me mantive o mais calma que pude para dar forças a ele. Três dias depois ele me internou na emergência com agravamento do caso. Já não conseguia mais falar direito, com febre de quarenta graus, um derrame pleural e um derrame de pericárdio. Novamente os médicos chamaram meu marido e disseram que eu só tinha mais três dias. eu ouvi isso. E sem nenhum medo e muita calma reuni forças e disse a ele. Dr. vc não tem poder para me dar três dias, eu estou entrando carregada mas vou sair andando sozinha. Coloquei isso em minha cabeça como determinação. Isso aconteceu em 06.12.2007. Em 17.12.2007 eu sai de alta dez quilos mais magra mas andando sozinha. descobri minha força interior e hoje a reparto com quem precisa. Descobri que quando estou fraca é que sou forte! O lúpus ainda esta emactividade mas com menos dores por causa dos medicamentos. Já tive dois derrames articulares nos joelhos e continuo lutando contra a trombose. Mas a vida é assim mesmo feita de lutas. Me recuso a desistir, sou feliz. Mudei muito fisicamente, demorei para aceitar mas hoje td bem pq mudei também espiritualmente e para muito melhor. Nada acontece por acaso e essa doença serviu para me mostrar onde estava errando, quem são meus verdadeiros amigos(muito poucos por sinal),e que tudo na vida da gente acontece para nos ensinar alguma coisa. O que? depende de cada um de nós.

Meu email é ac-oliveira1968@uol.com.br e meu msn sou-cari@hotmail.com

Nefropatia Lúpica

"O que é?

Nefropatia Lúpica é a designação utilizada para referir o atingimento renal do lúpus eritematoso disseminado, o qual ocorre numa percentagem considerável dos doentes. Essa percentagem pode variar entre 30 e 80%, dependendo da forma de apresentação e da idade de aparecimento.

A importância que os nefrologistas lhe atribuem resulta do facto de ser uma doença grave, mas tratável, e uma das poucas em que a realização da biopsia renal é obrigatória, dado que dos seus achados resulta uma alteração significativa do tratamento."