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domingo, 6 de novembro de 2011
sábado, 29 de outubro de 2011
Acompanhamento...
Olá a todas(os) Lúpicas (os),
Espero que esta mensagem vos encontre de boa saúde e boa disposição dentro dos possíveis.
Há já algum tempo que não passo por aqui, com o trabalho, vida de casa, as minhas Filhas tanto adoro e que tanto de mim precisam, o meu Marido assim como a minha Família, que por vezes não me resta tempo passar no meu próprio blogue.
E cá se vai vivendo um dia de cada vez, sem fazer planos e mantendo-me com forças para tentar levar a vida sem stress, o que com a doença que temos se torna um pouco difícil.
Bem, em Agosto antes de entrar em férias estava quase a ir ao "charco", mas por sorte entrei de férias mesmo a tempo para fugir a rotina da pressão do trabalho. Foram somente 15 dias mas bem aproveitados junto dos que me são mais queridos.
No inicio de Setembro comecei a trabalhar, mas sinceramente já estou a precisar novamente de férias.
Chego muito cansada do trabalho, só me apetece deitar, fechar os olhos e descansar, não fazer nada, será que é vergonhoso dizer isto?! Mas nunca pensei passar por este tipo de situação, mas tento sempre ultrapassar estes obstáculos e com muito custo , lá vou eu preparar a refeição para as minhas Filhotas e Marido, e não me deixar vencer pelo meu "amigo" Lúpus" mas sim fazer-lhe frente.
Tenho que ter muita força para levantar a cabeça e seguir em frente.
Por isso é que estou aqui hoje para partilhar com vocês o estado em que está o meu " amigo " Lúpus. Bem... tem de ser tratado com jeitinho para ele não acordar, não é?!
Tive consulta com a minha Médica no passado dia 26/10/2011.
Os meus exames estavam dentro do normal, as plaquetas um pouco baixas, a biopsia que fiz a uns nódulos na tiróide está estável, e a Tac aos pulmões também estava bem. Daí a minha Médica fazer uma pequena alteração na medicação. Tirou-me o CellCept e prescreveu Imuran 50mg mantendo a restante medicação( Omeprazol 20mg, Sertralina 50mg, Prednisolona 5mg, Alprazolam 0,5mg, Atonel 35mg, Palquinol400mg, AASA Aspirina 100mg e Ideos).
Mas não fica por aqui, como ando há quase um mês com tosse, e entretanto ter estado nas urgências do HGSA, ter tomado antibiótico e um anti-histamínico, mas como não passou totalmente, comecei a fazer Fluímicil .
Tudo aparece, como se ja não bastasse as dores que costumo ter na coluna na parte lombar, nas virilhas o que faz por vezes cochear um pouco, tenho tido dores no braço esquerdo, que segundo a minha Médica é uma tendinite. Vou fazer uma ecografia, talvez tenha de fazer fisioterapia, e apanhar uma infiltração para não ter de tomar injecções Diproffos que são muito fortes, fazem bem a este tipo de dores mas ao mesmo tempo mexe com outras coisas.
Mas ainda tem mais. Na 4ª feira ao fim do dia fui tomar a vacina da gripe como no ano passado, durante a noite comecei com calafrios, com febre, e vomitei, fiz reacçao a vacina. Acho que para o ano não a vou tomar ....
Já tenho consulta marcada para inicio de Janeiro. Tem de ser.
Pois bem, há 3 anos para cá nunca pensei passar pelo que tenho passado.
Sinto-me cansada, sinto-me frustrada, desanimada, desmotivada, enfim não sou nada do que era, pessoa activa que nada me deitava abaixo, que tentava sempre separar o trigo do joio, como se costuma dizer, e nada me derrubava.
Agora não sou assim, parece que a força fica em casa, as vezes sinto-me pequenina, estou mais sensível. Tem alturas que só me apetece chorar, ficar sozinha para não magoar os que me são mais queridos, mas tento ultrapassar estes maus momentos, como atrás mencionei, tenho em casa as "coisas " mais importantes para mim que são as MINHAS FILHAS, e é por elas que tenho de lutar pois precisam de mim mais do que nunca.
Acho que já chega por agora.
Vou tentar passar mais vezes no meu blogue e fazer as visitas que fazia.
Desejo tudo de bom para todas(os)
Bom fim de semana.
Deixo um abraço caloroso para todos os que por aqui passam.
sábado, 3 de setembro de 2011
Relato de Aryana Lobo
Aryana Lobo faz o seu relato, tem 21 anos, e mora Campo Grande, Mato Grosso do Sul.
Tudo começou com um AVC lúpico em um dia na faculdade. Do nada comecei a “flutuar”, pode parecer estranho, mas foi bem isso. Fui embora para casa e em seguida encaminhada ao hospital. Quando cheguei os médicos não sabiam o que eu tinha e cheiraram minha boca alegando que eu estava alcoolizada, já que eu falava de maneira enrolada e comecei a delirar.
Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.
No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.
Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.
Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.
Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.
Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.
Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.
Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.
Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.
Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.
Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.
Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.
Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.
Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.
Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.
No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.
Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.
Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.
Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.
Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.
Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.
Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.
Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.
Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.
Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.
Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!
Meu e-mail é aryana_lobo@hotmail.com
Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.
No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.
Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.
Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.
Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.
Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.
Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.
Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.
Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.
Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.
Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.
Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.
Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.
Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.
Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.
No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.
Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.
Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.
Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.
Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.
Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.
Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.
Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.
Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.
Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.
Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!
Meu e-mail é aryana_lobo@hotmail.com
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segunda-feira, 15 de agosto de 2011
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