Lúpus - Informações médicas para doentes e familiares

http://www.spmi.pt/docs_nucleos/NEDAI_68.pdf

NEDAI - Eventos - III congresso Nacional de Autoimunidade | XIX Reunião Anual do NEDAI

NEDAI - Eventos - III congresso Nacional de Autoimunidade | XIX Reunião Anual do NEDAI

The National Kidney Foundation: A to Z Health Guide

The National Kidney Foundation: A to Z Health Guide

Daughter of Houston Rockets McHale Dies of Lupus Complications

Daughter of Houston Rockets McHale Dies of Lupus Complications: Complications of the autoimmune disease lupus took the life of Alexandra “Sasha” McHale on Nov. 24. She was the daughter of Houston Rockets coach Kevin McHale. Only 23, she had been hospitalized for two weeks before her death, according to the team. McHale, 54,  had...

Lupus Patients Tend to Skip Pap Tests

http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/ACR/36007

Lupus – O mistério cruel

http://lupusbrasil.wordpress.com/2012/11/14/lupus-o-misterio-cruel/

Lupus is a cruel mystery.

http://www.cruelmystery.org/

Uranium exposure linked to increased lupus rate

Uranium exposure linked to increased lupus rate

XX Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia | SPR - Sociedade Portuguesa de Reumatologia

XX Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia | SPR - Sociedade Portuguesa de Reumatologia

Lady, I'm your knight in shining armor and I love you

Ao deixar de ser um segredo é o primeiro passo para deixar de ser um problema.

Anticorpo relacionado ao lúpus tem a capacidade de enfraquecer tumores

Anticorpo relacionado ao lúpus tem a capacidade de enfraquecer tumores

Nada mais importa

Em inúmeras vezes da vidam sentimo-nos perdidos como um náufrago em alto mar, sem qualquer referência que nos aponte uma saída segura. Nestes momentos, a única bússola na qual podemos confiar é a nossa própria perceção, o guia primordial capaz de nos conduzir ao caminho mais acertado.

Eternamente confiando no que nós somos e nada mais importa.

 

Corajosas (os)

O cérebro de uma borboleta não é maior que a cabeça de um alfinete e, ainda assim, tem uma capacidade inacreditável.

Vitamina D beneficia doentes com lúpus

http://www.paisefilhos.pt/index.php/actualidade/noticias/5541-vitamina-d-beneficia-doentes-com-lupus

Lúpus causa transtorno emocional

http://www.diarioweb.com.br/novoportal/Noticias/Saude/117976,,Lupus+causa+transtorno+emocional.aspx

Relato de Isabel Carvalho

Isabel faz o seu relato, tem 25 anos, e vive em Vizela

 

Será que isto é um pesadelo? Porquê a mim?

Foram as perguntas que fiz a mim própria quando me disseram que tinha Lúpus. Não é fácil aceitar de um dia para o outro que temos uma doença desta dimensão.

Para mim não era uma doença totalmente estranha, porque tenho uma irmã com Lúpus, o que, em certa medida, foi um ponto a meu favor.

Tudo começou em 2008, certa altura começaram-me a aparecer umas pintas pelo corpo todo, fui ao médico e receitou-me um medicamento para as alergias, as pintas não desapareceram e de cada vez que fazia algum tipo de exercício físico apareciam mais pintas. Passados alguns dias voltei ao médico e ele receitou-me outro medicamento para as alergias e, mais uma vez, elas não desapareceram.

Decidi ir a outro médico nas urgências da minha zona de residência e mal ele olhou para mim disse “ Ai rapariga! Como tu estás!”, até pensei que tinha visto uma coisa do outro mundo  Disse-me logo que estava com poucas plaquetas, fiz análises e realmente as plaquetas estavam com uns valores mesmo muito baixos, tinha apenas 7 mil plaquetas. Escreveu-me logo uma carta para entregar no hospital e assim fiz.

No hospital fizeram-me análises, tive que ir ao hospital de S. João fazer uma biópsia à medula, quando voltei ao hospital fiquei internada durante 10 dias. Comecei logo com a cortisona. Tinha uma trombocitopenia. Nunca imaginei que um medicamento pudesse mudar tanto o aspecto de uma pessoa. Comecei logo por tomar 100 mg, agora sei que é um exagero, mas na altura não fazia a mínima ideia, nesse mês inchei imenso. Para terem uma ideia , eu pesava 57 kg e passados poucos meses pesava 82 kg. Fiquei completamente desfigurada. Na altura brincava com a situação e dizia que era o boneco da Michelin, mas lá no fundo sentia-me muito mal, só quem passa por isto é que compreende o que é passar na rua e as pessoas não nos conhecerem e quem lida connosco mais frequentemente fica espantado a olhar para nós. Não é nada fácil.

Passado um ano, começou-me a doer um pulmão, fui às urgências, fiz um rx e nada. Receitaram-me um anti-inflamatório e enquanto o tomava deixava-me de doer, quando terminava de tomar continuavam as dores e eram umas dores horríveis, não tinha posição para dormir e quase todas as noites acordava com imensas dores. Entretanto começou-me a inchar uma perna. Voltei às urgências. O médico recomendou-me que fosse à minha médica de família para ela me passar um ecodopler. Tinha uma tromboflebite e uma embolia pulmonar. Na altura era militar e fui internada no hospital militar, estive lá 2 meses. Que desespero, foram os piores 2 meses da minha vida. Estive longe da família e dos amigos. Quanto aos amigos da tropa posso dizer k foi a altura em que vi realmente quem era meu verdadeiro amigo.

Foi-me diagnosticado SAF (síndrome de anticorpos antifosfolipideos) e como era de esperar mandaram-me embora da tropa.

Comecei a fazer o control, há pouco tempo tive uns sintomas um bocado estranhos, comecei a ver muito desfocado, comecei a ficar com uma parte da boca dormente e o braço desse lado, mais tarde falei com a minha médica e ela disse para ter muito cuidado porque posso vir a ter uma trombose. Enfim, agora vou fazer uns exames para ver se tenho síndrome de sjogren. É um bocadito para uma pessoa com 25 anos que ainda tem a vida inteira pela frente, que sonha ter filhos e que o que queria era ter uma vida um pouco mais normal, sem ter que estar constantemente a pensar “Bem, não posso fazer isto. Não posso comer aquilo. “

Para terminar, tenho muito a agradecer ao meu companheiro nesta viagem, o meu namorado, que em nenhum momento pôs em causa o que quer que fosse nem nunca me fez sentir mal por motivo nenhum. É claro que, houve altura em que me senti muito insegura, acho que é normal. Felizmente tudo foi ultrapassado da melhor maneira.

A todas as pessoas que têm Lúpus só tenho a dizer para terem muita força e pensarem que amanhã será melhor.

 

Cumprimentos

Isabel Carvalho

Borboletas são tão belas.

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8. Suíça                           70
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10. Reino Unido            29

Apresentadora Astrid Fontenelle fala sobre luta contra o Lúpus

ATITUDE É TUDO!

Cada pessoa com quem convivemos trava algum tipo de batalha.
Devemos viver com simplicidade, assim amaremos com generosidade e falamos com gentileza.
Façamos tudo para ser feliz.

Todos temos Asas

Todos temos algo em comum.
Todos temos asas, por isso afinem voos, afinem sonhos…

Relato de Ana Claudia Pimenta da Silva

Claudia faz o seu relato, tem 35 anos, e vive em Mesquita, Rio de Janeiro

 

TENHO LÚPUS A 10 ANOS. TUDO COMEÇOU COM MUITA FEBRE INCHAÇO E GANGLIO NO PESCOÇO

FUI AO MEDICO E ELES NÃO DESCOBRIRAM LOGO NO COMEÇO,FIZ TODOS EXAMES COMO AIDS, TUBERCULOSE COMO NÃO DEU NADA ELES ME ENCAMINHOU PARA UMA BIOPSIA PARA RETIRAR UM PEDAÇO DO GÂNGLIO PARA FAZER A BIOPSIA.QUANDO JA ESTAVA TUDO PREPARADO PARA EU RETIRAR APARECEU UMA MEDICA E DISSE QUE EU TINHA QUE SER ENCAMINHADA PARA UM REUMATOLOGISTA PQ EU ESTAVA COM SINTOMAS DE LÚPUS, NUNCA TINHA OUVIDO FALAR DESSA DOENÇA.ENTÃO FUI ENCAMINHADA PARA A DOUTORA ANA CRISTINA, MAS JA TINHA PASSADO 2 MESES DESDE DE QUANDO COMEÇOU A APARECERAS FEBRES ENTÃO EU JA TINHA PERDIDO 20 KG EU PESAVA NO INICIO 57 KG E CHEGUEI A 37 KG.FOI ENTÃO QUE COMEÇOU MINHA LUTA PQ JA TINHA ATINGIDO  MEUS RINS, MEU CABELO CAIU. TIVE QUE MUDAR MINHA VIDA TINHA 25 ANOS ESTA NA ÉPOCA DAS FARRA DAS BEBIDAS DAS NOITADAS ETC E DE UMA HORA PARA OUTRA TIVE QUE PARAR COM TUDO ISSO E MUITOS QUE DIZIAM SER MEUS AMIGOS MAS NÃO ERAM SE AFASTARAM AI VEIO A DEPRESSÃO, A UNICA PESSOA QUE FICOU DO MEU LADO FOI MEU NOIVO NA ÉPOCA QUE HOJE É MEU MARIDO PASSADO ALGUNS MESES JA ESTAVA BEM JA TINHA PEGADO PESO NOVAMENTE O CABELO NASCEU ESTAVA TUDO INDO BEM AI TIVE OUTRA CRISE TIVE DUAS FURUNCULOSE QUE OS MEDICOS CHAMA DE SER SEM OLHO ENTÃO SO CIRURGIA PARA RESOLVER E LA FUI EU UMA NO BRAÇO ABAIXO DO COTOVELO E A

OUTRA EM BAIXO DO BRAÇO TIVE QUE COLOCAR 2 DRENOS PARA DRENAR TODO PUS ERA MUITA DOR E PERDI PESO DE NOVO PARA COMPLETAR PEGUEI HERPES ZOSTER AQUILO DOIA QUEIMAVA EU NÃO CONSEGUIA DORMIR TERMINEI O ANO EM CIMA DA CAMA E COM TUDO ISSO EU SOFRIA MUITO PQ MEU SONHO ERA DE SER MÃE E EU NÃO PODIA TER FILHOS .EU ME FECHEI PARA O MUNDO NÃO SAIA MAS DE CASA NÃO FAZIA MAS NADA ERA SO MEDICO E CASA E FOI AI A SIM QUE EU CONHECI UMA ENFERMEIRA  VERA E ELA ME ENSINOU A TER UMA VIDA NORMAL SE EU ME CUIDA-SE QUE ESSA DOENÇA NÃO ERA O FIM DO MUNDO QUE TINHAS MUITAS PESSOAS PIOR QUE EU LUTAVA PARA SER FELIZ QUE FELICIDADE NÃO ERA SO BEBER PERDER NOITE DE SONO NÃO, EXISTIA OUTRAS FORMAS DE SE DIVERTIR E ELA PERMANECEU DO MEU LADO O TEMPO TODO .PARECIA UMA AMIGA DE INFÂNCIA E EU TIVE UMA MELHORA QUE ATE OS MEUS MEDICOS SE SURPREEDERAM E FOI ENTÃO QUE NO INICIO DE 2007 EU DESCOBRI QUE ESTAVA GRAVIDA ME DESESPEREI, MAS ELA SEGUROU MINHA MÃO E DISSE FOI DEUS QUE QUIZ E VC TEM QUE ACEITAR A VONTADE DELE PQ ELE QUER O MELHOR PARA VC E EU ENCAREI MINHA GRAVIDEZ COM TANTA ALEGRIA QUE EU ESQUECI ATE OS QUE OS MEDICOS ME DISSERAM ASSIM QUE EU FUI FAZER MEU PRIMEIRO PRE NATAL QUE UM PODIA FALECER NA HORA DO PARTO E CORREU TUDO BEM NA GRAVIDEZ E NO DIA 17 DE OUTUBRO DE 2007 O MEU PRINCIPE NASCEU COM 57CM E 4.750GR UM BEBEZÃO PERFEITO LINDO MINHA BENÇÃO MEU PRESENTE DE DEUS E PERMANECI SEM TER CRISE ATE 2010 EM 2010 TIVE UMA PANICULITE LUPICA QUE FEZ MEU CABELO CAIR NOVAMENTE MAS DESSA VEZ NÃO NASCEU TODO FIQUEI CHEIA DE FALHA NA CABEÇA  TENTEI VARIOS TRATAMENTOS COMO INJEÇÃO TUDO MAS NÃO NASCEU EM 2011 TIVE AGUA NA PLEURA E LA FUI EU FAZER PUNÇÃO. MINHA ENFERMEIRA SE MUDOU  ME DEIXOU MAS SEMPRE QUE DAR NÓS NOS FALAMOS POR TELEFONE MAS EU DIGO PARA TODOS QUE TEM LUPUS ACREDITE EM DEUS ELE PODE TUDO

Sem dinheiro para ir ao hospital / Without money to go to hospital

Todos sabemos que esta doença obriga a elevadas doses de medicação, que (também) é agressiva e possuidora de efeitos secundários. Isso obriga a fazer análises e a ter consultas de vigilância com alguma (muita) regularidade.

O que se sente/vê é que os doentes faltam cada vez mais às consultas porque não têm dinheiro para as consultas, transportes e medicação.

Gostaria de ver a comunicação social noticiar (estes) casos chocantes, que deveriam envergonhar este (e qualquer) governo, que continua insensível.

Quem se preocupa com esta situação?!

Como diria Vitor Hugo:

"Entre um governo que faz o mal e um povo que se resigna, há uma certa cumplicidade."

 

We all know that this disease requires high doses of medication, which (also) is aggressive and possessed of side effects. This requires analysis and surveillance consultations with some (a lot) of regularity.
What you feel / see is that patients increasingly miss appointments because they have no money for consultations, transport or medication.
I would like to see the media reporting (these) shocking cases that should embarrass this (and any) government, which remains untouched.
Who cares about this situation?!
How Vitor Hugo would say:
"Between a government that does evil and a nation that resigns, there is a certain complicity."

 

Butterfly

MULHERES COM LÚPUS TÊM MAIOR RISCO DE PRÉ-ECLÂNPSIA

http://jmarcosrs.wordpress.com/2012/10/31/mulheres-com-lupus-tem-maior-risco-de-pre-eclanpsia/

Systemic Lupus Erythematosus (Lupus)

http://www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp

Relato de Ana Sara Ribeiro

Ana faz o seu relato, tem 34 anos, e vive na cidade de Sengés, Estado do Paraná

 

Sou Ana Sara Ribeiro. tenho 34 anos moro na cidade de Sengés PR.

 

Tenho lúpus eratematoso e sistemico faz 5 anos , tudo começou com muitas dores nas articulações , febre e inchaço.

Quando descobri fiquei desesperada, o tratamento era muito cruel, eu fiquei muito inchada meu rosto ficou horrivel  pele toda manchada.

Fiquei 1 ano assim sem sair de casa p ninguem me ver, mas depois  fui voltando ao normal e fiquei bem, mas logo depois de 2 anos descobri q tenho necrose de cabeça de femur bilateral e joelhos  foi outra etapa que eu tinha que enfrentar fiz uma cirurgia e foi tudo bem... passou 1 ano veio outar crise de lúpus, foi muito dificil fiquei 1 mês internada, tive complicação no rim.

Mas com tratamento logo me recuperei, depois de mais 1 ano voltei p hospital  fazer cirurgia fiz artroplastia (prótese total de quadril) faz 5 meses,  e ainda tenho q fazer no outro quadril e joelhos, mas vamos lá não podemos nos desanimar, é dificil mas tem pessoas pior que eu e assim vou levando, hoje faço tratamento tomo variados tipos de  remédios não sou mais inchada pois não posso corticoides ... Assim fica meu relato, não podemos perder a esperança de dias melhores, tenho 2 filhos lindos um marido maravilhoso se estou viva é por eles.  

Agradeço a Deus por ter eles na minha vida.

Relato de María Cecilia Rojas Araya

María Cecilia faz o seu relato, tem 48 anos, e vive no Chile

Hola mi nombre es María Cecilia Rojas Araya

Tengo 48 años

Diagnosticada de Lúpus en el año 2007

Vivo en Chile

 

Mi historia comenso  con una inflamación a las manos y tobillos diagnostica como artritis reumatoide en un principio, los medicamentos en uso en ese momento fueron metrotrexato y prednisona provocando una hemorragia, derivando en un accidente vascular con secuelas de visión ojo izquierdo de una disminución del 60% cambiando al plaquinol que también reacciono mal aumentando secuelas en ojo con una maculopatia, hospitalizada de urgencia por unos 18 días descubren que tengo ambas enfermedades artritis junto con lupus el cual por ahora duerme, tratamiento para la artritis con arava y celebra dando mayores resultados los cuales me mantienen en pie por ahora y mi amigo el lobo duerme tranquilo, para eso tuve que cambiar mi mentalidad y salir de la depresión teniendo actividad física y disfrutar cada momento de esparcimiento.

Estas enfermedades auto inmune son terribles donde nuestro estado de animo influye en gran manera es una lucha diaria , los dolores son distintos cada día cuesta mantenerse de pie frente a ellas x eso doy gracias a dios q aun me mantiene viva y dejar a mi hijo con las armas para defenderse en esta vida el tiene 14 años ahora aun falta, así q a seguir luchando porque la vida es bella un beso a todos .      

Região com muitos casos de doenças autoimunes | DNOTICIAS.PT

Região com muitos casos de doenças autoimunes | DNOTICIAS.PT

Todos os caminhos me levam a ti...

Eu quero é ser o melhor que tu mereces.
… E que consiga ser o teu perfeito, mesmo sendo imperfeito.

Relato de Suze França

Suze faz o seu relato, tem 39 anos, e vive em Santos, Litoral de São Paulo

 

Meu nome é Suze, tenho 39 anos e ha doze anos tenho lúpus!

Tudo começou após o nascimento da minha filha mais nova! Após o nascimento da minha pequena, comecei a ter dores nas mãos e dedos, os dedos ficavam roxos e depois brancos sem sangue algum, fiquei nesse processo mais ou menos um ano, depois começaram a estourar, os machucados levavam mas de oito meses pra cicatrizar e os médicos não descobriam o que era, doía muito, eram dores fortes que nem a morfina conseguia tirar. Aí foi descoberto que além do lúpus eu também tenho sindrome de reynald que mexe com a circulação. No começo sofri muito mas agora já estou bem melhor! Tive herpes zooster que também deixou como sequela dores no braço, e estenose de esófago, fico vários meses sem conseguir comer alimentos sólidos, ja tenho essa sequela a cinco anos, isso é o que me deixa mas nervosa, mas já estou tratando, estou quase boa dessa estenose. O Lúpus é uma doença que nos deixa traumatizada, tira a nossa beleza, tira a nossa vontade de viver! mas temos que ser fortes e lutar contra essa doença! é isso que eu faço! tenho um marido maravilhoso que cuida muito bem de mim, está sempre comigo em todas as horas, estamos sempre juntos nas consultas, se não fosse ele acho que eu não estaria mas aqui! Luto pelo meu marido e meus filhos, não deixo o lúpus me vencer, pelo menos eu tento!!!

XX Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia

XX Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia | SPR - Sociedade Portuguesa de Reumatologia

25e Congrès Français de Rhumatologie

25e Congrès Français de Rhumatologie | SPR - Sociedade Portuguesa de Reumatologia

Loba (o)

Sonhas com um lobo que te persegue mas ele não consegue te apanhar, o que signica este sonho?
Isso quer dizer que tu és mais esperta (o) que os teus inimigos e nunca te vão apanhar.

A felicidade faz bem à saúde…

“A felicidade é como a saúde: se não sentes a falta dela, significa que ela existe.“
 Ivan Turgenev

Vive o amor à tua maneira

Cada pessoa tem uma maneira única de amar. De demonstrar carinho, dar ateção, zangar…
Abre caminho para viver um amor à tua maneira.

Spanish eyes

¿Quién se acuerda?
Aquí dejo un cariño para mis amigos de lengua española.

Borboleta

Já vi muitas borboletas. Várias voaram em meu redor sem que percebesse, poucas chamaram a minha atenção, menos ainda me fizeram as procurar, só uma veio para ficar…

Enquanto ela voa, o ar gira em seu redor parece perguntar “ Não me vais aplaudir?” Ela efetivamente merece aplausos.