Saiba o que são doenças autoimunes

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Pacientes com Lúpus podem ter uma vida normal

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Lúpus afeta uma a cada 1.700 mulheres

Jornal do Brasil - Ciência e Tecnologia - Lúpus afeta uma a cada 1.700 mulheres

Relato de Marcia Ferreira

Marcia faz o seu relato, tem 41 anos, e vive em S. Paulo, Brasil

DEPOIMENTO:
Desculpe Jorge, mas só hj , parei para relembrar tudo que passei nesses quase 20 anos com lúpus, bom vamos lá....

Tudo começou em 1993, eu muito jovem, cheia de planos, namorando 4 anos um rapaz, muito sonhadora, romântica e apaixonada pela vida, sempre fui saudável, até uma gripe era muito difícil eu ter. Vou contar uma coisa, que não sei se vc acredita em premonição, mas eu tive uma, antes do lúpus, certa noite, eu sonhei que estava tendo praga de borboletas, tipo aquela do gafanhoto e estava até noticiando no telejornal, no jornal dizia que se a borboleta grudasse na pele das pessoas, essas pessoas iriam morrer. Daí eu saía na frente da casa dos meus pais e via as pessoas correndo para dentro de suas casas e eu ficava parada, sem saber o que fazer, daí vinha uma borboleta e grudava no meu rosto, eu ficava triste e chorava muito, pois eu não queria morrer sem ter me casado, tido minha família, meus filhos, e no sonho eu orava para Deus pedindo para ele não me deixar morrer... (Impressionante não!) . No dia seguinte ao sonho eu fiquei o dia inteiro assustada, achei que iria acontecer algo comigo, tomei muito cuidado ao atravessar a rua, pois no local onde eu trabalhava, aconteciam vários atropelamentos, fiquei umas semanas preocupada, depois esqueci. Passado alguns meses comecei a sentir fortes dores na perna esquerda, dores insuportáveis, e procurei um médico clínico, que me examinou e disse que não era nada, era apenas “falta de exercícios” pode? Disse que pelo fato de eu trabalhar o dia inteiro sentada, poderia ter causado uma má circulação. Não passou exame nenhum, apenas uma pomadinha p/ eu passar... Passavam-se os dias e a dor não melhorava, minha perna doía cada dia mais, e inchava muito, o sapato do lado esquerdo já não me servia, e por incrível que pareça, eu ia trabalhar TODOS os dias, com dor, até que o meu ex- namorado, já não aguentava mais me ver reclamando e disse que iria me levar p/ hospital, foi a minha salvação. Chegando no hospital, o médico disse que eu estava com suspeita de TROMBOSE, disse que era grave, fez exame de sangue e se confirmou, fui internada imediatamente, e fiquei exatos 20 dias, tomando anti-coagulante e com a perna pra cima. Após esse período, voltei para casa, e continuava não me sentindo bem, muito cansaço, sem apetite, me sentindo péssima. Comecei a inchar a região do abdômen e em volta dos olhos, não percebi, mas não estava urinando direito, começaram a estourar aftas na minha boca e notei uma ferida pequena no meu nariz, até que uma noite, dormindo, acabei por morder uma afta e tomando anti-coagulante do jeito q eu estava, imagina o que houve, uma sangueira só, voltei para o hospital sangrando pela boca e pelo nariz, os médicos ficaram muito preocupados, me internaram de novo e começaram a fazer exames e, como o sangramento não parava, tive que fazer transfusão de sangue e plaquetas, o laboratório deles não constavam o LES, daí eles chamaram o laboratório FLEURY, que é referencia nesses casos, eles colheram o exame e em algumas horas, constataram o LES... Nossa! Não sabia do que se tratava nem imaginava que era algo tão grave. Como a medicação não estava adiantando, meus rins estavam perdendo a função, resolveram me operar para colocar um cateter para fazer diálise peritoneal, aquela que se faz pelo abdômen , fiz na UTI, foram 3 sessões, horríveis por sinal, meus rins voltaram a funcionar e eu voltei pra casa (um mês depois), realmente, melhorei, fui internada de novo para retirar o cateter, pois não precisaria mais fazer diálise, tudo correndo bem, mas depois de um tempo, notei que a medicação estava inchando meu rosto, meu corpo, pois sempre fui magrinha, meu cabelo começou a cair muuuito, fora as mudanças de humor, cada dia era mais difícil de olhar no espelho, o pior de tudo Jorge, foi ver o meu namorado (quase noivo) se afastando de mim, meus amigos, que não foram me visitar, e eu sem saber como seria a minha vida dalí pra frente, eu precisava muito de apoio, e tive da minha família meu pai e minha mãe, meus irmãos. Não sei o que seria de mim, sem eles. Fiquei afastada por muito tempo do trabalho, quando voltei, foi muito difícil, as pessoas não me reconheciam, alguns me olhavam com cara de assustados, pois eu tinha engordado muito, por causa dos corticoides, nem lembro quanto mg eu tomava de corticoide, era muito, isso eu tenho certeza. A fadiga não me deixava trabalhar direito, os problemas sentimentais também, meu ex-noivo, pedindo um tempo, e eu não conformada, um dia fui atrás para tentar entender o porquê dele estar me deixando na hora que mais precisava dele, e o que eu vejo? Ele com outra, magrinha, bonita, saudável... Fiquei péssima, queria morrer. Mas Graças a Deus, consegui vencer essa, demorou, eu não me deixei abater, o cabelo que caiu muito, fiquei quase careca, mas eu coloquei um aplique, bem parecido com o meu cabelo e fui a luta, procurei outro emprego, e depois disso tive 2 crises lúpicas, todas elas depois de ter viajado para praia, pois eu achava que bastava passar bloqueador solar que estava protegida, e nem tava aí com o sol, a última crise que eu tive foi em 1998, eu tinha acabado de me casar, pois é , isso mesmo, me casei , e fui passar a lua de mel em Porto Seguro na Bahia, foi maravilhoso, eu estava numa ótima fase da minha vida, casada, apaixonada, trabalhando num banco Internacional, ganhando bem, todos elogiavam meu trabalho, o reumatologista, na época, tinha tirado o corticoide, tinha voltado a minha forma física, enfim, estava muito feliz, daí comecei a inchar os pés de novo, sentir fadiga, indisposição, fortes dores no corpo inteiro, nas juntas, braços, joelhos, enfim, até nos olhos, fui internada, e fiquei 1 mês recebendo medicamento pela veia, mas comecei a ter tosse, muita tosse, até que um dia, tossi tanto que acabei vomitando sangue, esse dia, foi o pior dia da minha vida, o médico me transferiu de hospital, direto para UTI, foi triste olhar para minha mãe, desesperada e chorando, na porta da UTI eu pedi para os enfermeiros deixarem eu falar com ela, ela pegou na minha mão e eu disse pra ela firme, olhando nos olhos dela: “Mãe, não se preocupe, eu vou ficar bem, e vou sair logo daqui”. Depois disso me deram um remédio e eu dormi, quando acordei, estava entubada, respirando com ajuda de aparelhos, toda amarrada na cama, Meu Deus! Que desespero me deu! O que tinha acontecido? Por que eu estava amarrada? Mas não podia falar, por causa do tubo na minha boca... Isso é desesperador, ouvi a minha irmã me dizer que eu não podia falar, q era p/ eu ficar calma, comecei a chorar! Nisso meu marido pegou a minha mão e ele chorou tanto que quase desmaiou. Fiquei assim por semanas, dias, não sei, pois eu ficava o tempo todo em coma induzido, eles só diminuíam a medicação quando estava próximo da hora da visita, para eu poder ver meus queridos pais e meu marido. Todo dia eu pedia para eles tirarem o tubo da minha boca, até q um dia eles tiraram e eu tinha que usar uma máscara com oxigênio, pois meus pulmões estavam muito fracos, eu tive pneumonia, com derrame pleural e insuficiência renal (tive que dialisar de novo), mas eu dizia pra mim mesma que tinha que melhorar, tinha que ficar bem, meu marido estava me esperando, eu já tinha superado uma vez, ia superar quantas mais fosse preciso, eu revolucionei a UTI, pedia pra ficar sentada, pedia pra tomar banho no chuveiro, perguntava sempre para os médicos se eu estava melhorando, depois de 20 longos dias, fui para o quarto do hospital, onde fiquei mais 20 dias, total da internação 2 MESES... Voltei para casa, e a insegurança tomou conta de mim, no meu subconsciente eu achava que iria perder tudo de novo, e comecei a ter as crises de carência, baixa auto estima, depressão, engordar, perder os cabelos de novo... Meu Deus tudo de novo... Mas , dessa vez eu tinha um amor de verdade do meu lado, ele enfrentou a doença bravamente ao meu lado, me incentivando, me chamando carinhosamente de gordinha linda! É impressionante o quão rápido eu me recuperei da pior crise lúpica que já tive, até hj os médicos não entendem como eu, com tão pouca função renal, (tenho apenas 20% de função renal ) vivo tão bem e não preciso fazer diálise, nem vou precisar, pois me cuido muito, tomo todas as medicações necessárias, sol nunca mais!!!

Hj tenho um filho lindo, dado por Deus mesmo, um lar abençoado e penso todos os dias, que quero viver, viver bem, aproveitar a chance que Deus me deu, ter uma vida tranquila e em paz, não guardo mágoas, porém é difícil esquecer, o desprezo e a indiferença de algumas pessoas, e sempre procuro me afastar de coisas e pessoas que me fazem mal, isso tem me ajudado muito. Hj eu tenho muito mais motivos pra viver. São 14 anos fora de atividade lúpica, sem dores, só uma fadiga de vez em quando, mas quando isso acontece, durmo bastante, pois graças a Deus, consegui me aposentar, não preciso trabalhar fora. Disso tudo, aprendi que a cabeça boa com bons pensamentos ajuda muito, O SOL é implacável para quem Lupus, tomar a medicação necessária é extremamente importante, o cabelo cresce de novo, mas o corpo nunca mais é o mesmo de antes do LEs, e aprendi principalmente que os homens não são iguais. Muitos abandonam o barco na pior hora, outros seguram sua mão e enfrentam juntos todas as tormentas. Bjos e força a todas nós portadoras desse Lobo mal.

Relato de Kamila Ramos

Kamila faz o seu relato, tem 22 anos, e vive em Maricá, Rio de Janeiro

Meu nome é Kamila, tenho 22 anos e a 8 meses fui diagnóstica com LUPUS.
Tudo começou quando decidi parar de tomar anticoncepcional planejando uma gravidez, com 3 meses que não tomava mais a pílula, comecei a perceber que estava ficando com as mãos inchadas e sentia fortes dores nos punhos.. procurei um ortopedista que disse que poderia ser tendinite já que eu trabalho como secretária e uso computador o dia todo, comecei a tomar um anti flamatório que deu uma aliviada mas não passou por completo as dores, no mês seguinte passei por momentos difíceis, pois minha avó caiu da escada e estava de cama, preocupada com a situação da minha vó não dei mais tanta importância as minhas dores, com 1 mês que minha vó estava de cama ela deu uma melhorada e alguns dias depois veio a falecer, fiquei arrazada pois era muito colada com minha avó, naquela semana, meus pés e joelhos ficaram completamente inchados, resolvi procurar outro ortopedista que desconfiou quando contei o que estava acontecendo na minha vida daqueles últimos dias, ele me passou um exame de sangue e disse que assim que eu recebesse o resultado voltasse nele.
Na semana seguinte voltei ao consultório dele e ele disse que precisaria me encaminhar para um Reumatologista e ele iria explicar o que estava acontecendo comigo.
No outro dia fui ao reumatologista que me disse que eu estava com todos os sintomas de LUPUS e que estava com o FAN positivo, explicou que só comecei a apresentar esses sintomas devido a interrupção do estrogênio contido no anticoncepcional, e que com o falecimento da minha avó tive essa crise de inchaço.
Comecei a tratar na mesma hora com Prednizona de 40mg e cloroquina de 150.
No inicio do tratamento fiquei com pressão alta varias dias tendo que verificar a pressão 3 a 4 vezes ao dia, fiquei super inchada, com cara de gorda rsrs.. meu cabelo caia muito, ficava irritada com muita facilidade... tudo isso devido ao efeito colateral do corticoide, mas graças Deus meu organismo começou a acostumar e aos poucos comecei a diminuir a dose, hoje só tomo 5 mg ao dia de corticoide e continuo com a cloroquina de 150, meu rosto desinchou bastante, meu cabelo ainda caiu muito mas o médico disse que é normal, por sorte tenho muito cabelo e ainda não sinto a queda rsrs.. a pressão estabilizou e a única coisa que acontece as vezes são crises de artrite que sempre tenho em uma das maõs.
Agora com 8 meses estou aguardando meu médico me liberar como começar a tentar engravidar, pois no inicio ele me proibia de pensar em uma gravidez, me explicou que é muito perigoso e que poderia abortar, mas agora que estou com a doença INATIVA ele disse que já posso voltar a planejar a gravidez.
Estou muito ansiosa, pois é um sonho para meu marido e eu.
E é isso, hoje convivo com a doença normalmente, tendo minha crises de artrite chatas mas que tomo um antiflamatorio e da uma aliviada.
Tenho medo de não conseguir ou demorar muito a engravidar mas entreguei nas mãos de Deus e sei que ele está no controle de tudo.
Temos que confiar em Deus que tudo vai dar certo, viver questionando o porque não nos leva a lugar nenhum.

Eleições na Associação de Doentes com Lúpus

Assembleia Geral - Dia 17 de Março de 2012

Ordem de trabalhos:

1. Discussão e Aprovação do Relatório e contas relativos ao exercicio de 2011;
2. Discussão e Aprovação do Plano de Actividades e do Orçamento para 2012;
3. Eleiçoes dos Corpos Gerentes para o Triénio 2012/2015;
4. Outros assuntos.

A minha homenagem a todas estas guerreiras

Relato de Isabel Fernandes

Isabel faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em Penafiel

Há cerca de 4 anos atrás, tinha eu 21 anos, foi-me diagnosticado Lúpus, mas por volta dos 18 anos ele começou a manifestar-se. Sentia-me muito cansada sem forças para fazer nada, sempre muito triste e deprimida. Meus pais levaram-me então a um psiquiatra que me receitou medicação e com o passar do tempo as coisas melhoram. Contudo no final de 2003 comecei a sentir falta de ar, mas conseguia andar que fica logo sem com imensa falta de ar, e a mancha da borboleta já me começava a aparecer na cara. Fui por várias vezes às urgências mas diziam-me sempre que era psicológico que não tinha nada. Mas no inicio de 2004, dei novamente entrada no hospital, aí foi-me detectado uma trombose venosa profunda na perna esquerda, horas depois fui transferida para o Hospital de São João onde me fizeram uma TAC pulmonar e detectaram uma embolia pulmonar. Fiz lá também um Eco-doppler venoso à perna esquerda e verificaram a existência de coagulos na perna. Também me fizeram um Ecocardiograma onde verificaram a existência de serosite, ou seja, inflamação do revestimento do pulmão e do coração.

Fiquei internada durante um mês no Hospital de Penafiel, onde me realizaram vários exames e passado poucos dias já tinham um diagnóstico: LÚPUS.

Comecei a tomar 60 mg de corticóides entre outros medicamentos e os sintomas começaram a desaparecer. Na altura fiquei bastante assustada com tudo o que a minha médica me explicou: terei que ser hipocoagulada o resto da minha vida, quanto a uma gravidez terá que ser bem pensada e o pior foi quando ela me disse que o Lúpus manifesta-se sempre da mesma maneira, ou seja eu posso voltar a sofrer novamente uma trombose venosa profunda, mas agora o coagulo pode ir parar ao coração, ao pulmão ou ao cérebro. Para uma miúda com 21 anos ouvir tudo aquilo foi bastante assustador, ainda hoje passados 4 anos ainda não aceitei bem esta situação toda.

Porque aquilo que tinha ainda não me bastava, à cerca de 4 meses foi diagnosticado a Doença de Crohn, contudo os médicos dizem que estas duas doenças não estão relacionadas e o pior é que o médico me informou que quem tem uma doença auto imune não tem só uma tem várias, ou seja, eu já tenho duas, acho que já tenho a minha conta....

Gostaria de desejar as rápidas melhoras aqueles que como eu sofrem desta doença, pois nós NUNCA DESISTIREMOS.

Espectáculo solidário a reverter a favor de Associação de doentes com Lúpus

Ontem realizou-se o espectáculo na ordem dos médicos (Porto) com Encantus Corus.

Um espectáculo solidário que reverteu a favor da ADL. Foi efectivamente um espectáculo.

A Bruna, que tem Lúpus, é um elemento deste (excelente) coro. Foi fantástico ouvi-la cantar. Tem uma voz sublime! Aqui fica um registo.

Obrigado a todos que participaram nesta causa.