Aryana Lobo faz o seu relato, tem 21 anos, e mora Campo Grande, Mato Grosso do Sul.
Tudo começou com um AVC lúpico em um dia na faculdade. Do nada comecei a “flutuar”, pode parecer estranho, mas foi bem isso. Fui embora para casa e em seguida encaminhada ao hospital. Quando cheguei os médicos não sabiam o que eu tinha e cheiraram minha boca alegando que eu estava alcoolizada, já que eu falava de maneira enrolada e comecei a delirar.
Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.
No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.
Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.
Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.
Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.
Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.
Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.
Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.
Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.
Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.
Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.
Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.
Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.
Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.
Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.
No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.
Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.
Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.
Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.
Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.
Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.
Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.
Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.
Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.
Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.
Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!
Meu e-mail é aryana_lobo@hotmail.com
Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.
No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.
Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.
Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.
Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.
Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.
Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.
Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.
Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.
Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.
Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.
Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.
Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.
Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.
Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.
No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.
Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.
Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.
Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.
Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.
Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.
Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.
Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.
Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.
Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.
Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!
Meu e-mail é aryana_lobo@hotmail.com
Facebook: http://www.facebook.com/aryanalobo
10 comentários:
Oi Aryana...
Como Lúpica fiquei muito feliz em saber do seu relato. Sua coragem e força mesmo enfrentando a morte bem de perto, me encheu de orgulho. Nós que somos portadores de Lúpus não podemos nos dar a chance de sermos "medrosos". A vontade de viver deve ser maior que o medo da morte.
É bom lermos relatos como o seu.
Tomare que o livro dê certo.
Um abraço.
Dani
Este relato é mais uma proba de que é necessário um maior investimento em investigação e achar medicamentos muitos mais eficazes para o doente não ter que passar um autêntico calvário antes de os médicos encontrarem uma solução para o(s) seu(s) problema(s)...
Olá Dani, obrigada pela força! Sim, sempre temos que nos manter firmes diante das dificuldades e sempre ter em mente que iremos vencer!!! O lúpus é algo que não pedimos, mas se temos vamos enfrentar!
Maria Del Carmen, realmente falta esclarecimentos! É uma falta de respeito com alguns pacientes, mas isso uma hora muda. Vamos ter fé que sempre irá mudar para melhor o atendimento.
e verdade amigas uk enfrentamos é uma luta diaria Ariana vc é um exemplo pra nós.......
meu email grazieletom@hotmail.com
OLÁ MUITO BOM O BLOG JA ESTOU SEGUINDO. ABRAÇOS
http://www.portadorartrite.blogspot.com/
No inicio desse ano de 211 uma amiga minha descobriu que tem essa doença Ela tem APENAS 16 anos! A mãe está desesperada. Minha amiga, portador4a da doença, tem sintomas leves, como queda de cabelo(puca), pele ressecada, intolerancia ao sol e ao frio. Podemos considerar que foi "sorte" descobrir a doença cedo,assim, ja esta sendo tratada. A menina e o irmao fizeram o exame pois a avó tinha a doença. A mãe da minha maiga esta muito receosa, pois sabe que a doença pode piorar com o passar do tempo, o que provavelmente irá acontecer. mas a propria menina sabe pouco sobre a doença, e não tem coragem de persquisar na internet a respeito. eu, a failia e principalmente a mão tentamos a tranquilizar, dizendo que com o tratamento, ela terá uma vida normal. mas eu me pergunto s eisso é realmente possivel, ter uma vida normal com essa doença.
Todos resamos e temos muita fé,
Obrigada por criar esse blog, foi uma otima iniciativa.
Deus olha por todos nós!
Olá. Eu tenho uma amiga que tem apenas 16 anos, sa minha sala, que acabou de descobrir que tem essa doença. ela tem sintomas leves, como queda de cabelo, intolerancia ao sol, roxeamento das maos e dos pés quando expostos ao frio, por menos que seja. A doença esta sendo tratada e controlada. Mas sabemos que ela ainda é nova, e que a doença so tende a piorar. A mãe dela esta desesperada, e conta com meu apoio e amizade para ajudar a tranquilizar a filha, que teme a doença, já que sua avó morreu devido ao lupus.
Admiro a luta de todos aqui, e obrigado Tony, por essa bela iniciativa!
Deus olha por todos nós!
Oi gente!
Sou amiga da Aryana Lobo e acreditem essa menina é uma pessoa incrível, inteligente, doidinha, que curte a vida como todos nós deveríamos ser ao invés de reclamar tanto da vida. Adoro a Ary essa é uma pessoa que com certeza todos deveriam conhecer. Peço a Deus sempre que olhe por ela, apesar de achar que não é preciso por que Ele faz isso sempre, mas ainda sim insisto! Um exemplo de superação a todos nós.
Doidinha dos nossos corações.
Te Amamos querida amiga.
Olá Aryana, moro em Campo Grande, sou lupica a dois anos descobri a doença, não passei oq vc passou...mas sofri muito sem o diagnostico, como vc menscionou q procura alguem de Cpo Grande/MS para contribuir com seu livro, se ainda precisar estou a disposição, pois sei da importancia de darmos força para quem esta descobrindo agora essa doença.
Meu email: angela.r2008@hotmail.com
mais uma vez estou a disposição
grande bjs
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