Raquel faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Aveiro.
Um dia acordei como outro dia qualquer para ir à casa de banho e ao sair desmaiei batendo com a cabeça na porta, tal barulho que fez acordar a minha mãe e a minha irmã.
O que seria de esperar ser um dia normal deixou de ser nesse dia…
Tiveram que chamar a ambulância porque os desmaios eram constantes e cheguei ao ponto de começar a enrolar a língua o que me assustou muito ao ponto de pensar que ia morrer.
Dei entrada no hospital tinha eu 20 anos. Lembro-me de me levarem para uma sala cheia de equipamentos e de a médica dizer que eu estava com a pulsação de um passarinho. Nunca mais me esqueço desta frase…
Estive internada uma semana com febres altas e vómitos e tive alta com um diagnóstico de vírus gripal.
A partir desta altura nunca mais fui a mesma. Aquela rapariga que tinha uma vida saudável, que só tinha aquelas constipações, gripes que as pessoas habitualmente têm deixou de existir e passou a ser uma pessoa que tinha dores articulares nas mãos, joelhos e pés principalmente, ao ponto de não me conseguir vestir, tomar banho, ...
Tarefas banais que qualquer pessoa seria capaz de fazer eu não conseguia, tinha que ter a ajuda da minha mãe.
Nessa altura encontrava-me a trabalhar e tive que deixar de trabalhar pois não queriam uma pessoa que estava sempre a pôr baixa atrás de baixa.
Na altura a minha encarregada disse-me: “ Eu renovo-te o contrato se prometeres que não faltas mais.” Ao qual respondi que não podia prometer uma coisa que não sei se iria cumprir pois não dependia da minha vontade.
Fui acompanhada por um reumatologista, o qual me diagnosticou artrite reumatóide e me medicou para tal.
Andei a ser medicada para a artrite reumatóide durante três anos, nos quais não tive grandes melhoras, pois as dores continuavam a persistir e o inchaço também.
As minhas consultas eram muito rápidas. O médico pedia para mostrar as minhas mãos e quando as via dizia que estavam sequinhas, o que para ele era óptimo. Eu continuava com a medicação, sem ver sucessos que ele teimava em ver e o qual eu não sentia.
Tentei outros médicos, os resultados eram iguais, nada de melhoras.
Depois de ter ido a vários médicos e experimentado vários medicamentos, surgiram-me feridas nas orelhas e nas pontas dos dedos das mãos e pés.
Foi o melhor que me podia ter acontecido, acreditem! Já vão perceber o porquê.
Fui para o Hospital de Aveiro, no qual os médicos não chegaram a nenhuma conclusão e tiveram a brilhante ideia de me mandarem para os Hospitais da Universidade de Coimbra, para a Dermatologia.
Aos 23 anos de idade fui novamente internada, mas desta vez nos Hospitais da Universidade de Coimbra, em Dermatologia, no qual estive 20 dias internada.
Neste espaço de tempo fizeram-me uma biopsia na pele, a qual me permitiu saber que na realidade eu tinha Lúpus Eritematoso Sistémico.
Fui logo orientada para o serviço de Reumatologia, no qual fui novamente internada para fazer uma biopsia renal.
Para mim era tudo uma novidade, pois não conhecia esta doença, ainda estava iludida e completamente desorientada com tudo o que me estava a acontecer. Mas esta ilusão terminou quando me vieram falar sobre o resultado da biopsia renal.
Eu estava com uma glomerulonefrite de classe IV, o qual teria que ser tratado o mais urgente possível pois estava sujeita a ter que fazer hemodiálise.
A partir deste momento tive que fazer tratamentos de ciclofosfamida todos os meses e fazer a medicação diariamente.
Este período dos tratamentos foram os piores momentos que passei pois após o tratamento eu ficava muito agoniada, mal disposta, mal-humorada. Mas a minha mãe teve uma paciência enorme para me aturar e dava-me uma maçãzinha assada que fazia milagres!
O meu corpo alterou completamente ao ponto de ficar irreconhecível pois fiquei completamente opada, principalmente na cara. Nesta altura nem me olhava ao espelho e as pessoas que eu conhecia passavam por mim e não me conheciam.
Durante esta fase da minha vida tirei a minha licenciatura, tendo tido um grande apoio dos meus colegas e professores, aos quais tenho muito que agradecer.
Quanto à minha família, tive um grande apoio por parte da minha mãe e de uma tia. O resto da minha família nunca entendeu muito bem a minha doença, dizendo que eu me dava muito à doença e que me estava sempre a queixar, o que eu lamento e entristece-me.
Actualmente, sou seguida pelo Dr. Luis Inês, nos Hospitais da Universidade de Coimbra, serviço de Reumatologia e estou numa fase estável, já tendo terminado os tratamentos de ciclofosfamida, estando os rins normalizados. Faço medicação diariamente: lepicortinolo 7,5 mg, plaquinol 1 e ½ alternadamente e o cipralex.
A minha vida também agora está normalizada, encontrando-me a trabalhar, sem ter crises, só apenas cansaço.
O meu conselho para quem tenha a mesma doença aqui deixo uma frase que acho q diz tudo: "Eu gosto de viver. Já me senti ferozmente, desesperadamente, agudamente infeliz, dilacerada pelo sofrimento, mas apesar de tudo ainda sei, com absoluta certeza, que estar viva é sensacional." (Agatha Christie)
Esta frase diz muito de mim, do que eu sou...
Bjinhos a todos
Força
Um dia acordei como outro dia qualquer para ir à casa de banho e ao sair desmaiei batendo com a cabeça na porta, tal barulho que fez acordar a minha mãe e a minha irmã.
O que seria de esperar ser um dia normal deixou de ser nesse dia…
Tiveram que chamar a ambulância porque os desmaios eram constantes e cheguei ao ponto de começar a enrolar a língua o que me assustou muito ao ponto de pensar que ia morrer.
Dei entrada no hospital tinha eu 20 anos. Lembro-me de me levarem para uma sala cheia de equipamentos e de a médica dizer que eu estava com a pulsação de um passarinho. Nunca mais me esqueço desta frase…
Estive internada uma semana com febres altas e vómitos e tive alta com um diagnóstico de vírus gripal.
A partir desta altura nunca mais fui a mesma. Aquela rapariga que tinha uma vida saudável, que só tinha aquelas constipações, gripes que as pessoas habitualmente têm deixou de existir e passou a ser uma pessoa que tinha dores articulares nas mãos, joelhos e pés principalmente, ao ponto de não me conseguir vestir, tomar banho, ...
Tarefas banais que qualquer pessoa seria capaz de fazer eu não conseguia, tinha que ter a ajuda da minha mãe.
Nessa altura encontrava-me a trabalhar e tive que deixar de trabalhar pois não queriam uma pessoa que estava sempre a pôr baixa atrás de baixa.
Na altura a minha encarregada disse-me: “ Eu renovo-te o contrato se prometeres que não faltas mais.” Ao qual respondi que não podia prometer uma coisa que não sei se iria cumprir pois não dependia da minha vontade.
Fui acompanhada por um reumatologista, o qual me diagnosticou artrite reumatóide e me medicou para tal.
Andei a ser medicada para a artrite reumatóide durante três anos, nos quais não tive grandes melhoras, pois as dores continuavam a persistir e o inchaço também.
As minhas consultas eram muito rápidas. O médico pedia para mostrar as minhas mãos e quando as via dizia que estavam sequinhas, o que para ele era óptimo. Eu continuava com a medicação, sem ver sucessos que ele teimava em ver e o qual eu não sentia.
Tentei outros médicos, os resultados eram iguais, nada de melhoras.
Depois de ter ido a vários médicos e experimentado vários medicamentos, surgiram-me feridas nas orelhas e nas pontas dos dedos das mãos e pés.
Foi o melhor que me podia ter acontecido, acreditem! Já vão perceber o porquê.
Fui para o Hospital de Aveiro, no qual os médicos não chegaram a nenhuma conclusão e tiveram a brilhante ideia de me mandarem para os Hospitais da Universidade de Coimbra, para a Dermatologia.
Aos 23 anos de idade fui novamente internada, mas desta vez nos Hospitais da Universidade de Coimbra, em Dermatologia, no qual estive 20 dias internada.
Neste espaço de tempo fizeram-me uma biopsia na pele, a qual me permitiu saber que na realidade eu tinha Lúpus Eritematoso Sistémico.
Fui logo orientada para o serviço de Reumatologia, no qual fui novamente internada para fazer uma biopsia renal.
Para mim era tudo uma novidade, pois não conhecia esta doença, ainda estava iludida e completamente desorientada com tudo o que me estava a acontecer. Mas esta ilusão terminou quando me vieram falar sobre o resultado da biopsia renal.
Eu estava com uma glomerulonefrite de classe IV, o qual teria que ser tratado o mais urgente possível pois estava sujeita a ter que fazer hemodiálise.
A partir deste momento tive que fazer tratamentos de ciclofosfamida todos os meses e fazer a medicação diariamente.
Este período dos tratamentos foram os piores momentos que passei pois após o tratamento eu ficava muito agoniada, mal disposta, mal-humorada. Mas a minha mãe teve uma paciência enorme para me aturar e dava-me uma maçãzinha assada que fazia milagres!
O meu corpo alterou completamente ao ponto de ficar irreconhecível pois fiquei completamente opada, principalmente na cara. Nesta altura nem me olhava ao espelho e as pessoas que eu conhecia passavam por mim e não me conheciam.
Durante esta fase da minha vida tirei a minha licenciatura, tendo tido um grande apoio dos meus colegas e professores, aos quais tenho muito que agradecer.
Quanto à minha família, tive um grande apoio por parte da minha mãe e de uma tia. O resto da minha família nunca entendeu muito bem a minha doença, dizendo que eu me dava muito à doença e que me estava sempre a queixar, o que eu lamento e entristece-me.
Actualmente, sou seguida pelo Dr. Luis Inês, nos Hospitais da Universidade de Coimbra, serviço de Reumatologia e estou numa fase estável, já tendo terminado os tratamentos de ciclofosfamida, estando os rins normalizados. Faço medicação diariamente: lepicortinolo 7,5 mg, plaquinol 1 e ½ alternadamente e o cipralex.
A minha vida também agora está normalizada, encontrando-me a trabalhar, sem ter crises, só apenas cansaço.
O meu conselho para quem tenha a mesma doença aqui deixo uma frase que acho q diz tudo: "Eu gosto de viver. Já me senti ferozmente, desesperadamente, agudamente infeliz, dilacerada pelo sofrimento, mas apesar de tudo ainda sei, com absoluta certeza, que estar viva é sensacional." (Agatha Christie)
Esta frase diz muito de mim, do que eu sou...
Bjinhos a todos
Força
12 comentários:
Obrigada pela lição de vida e de resistência... Sempre contigo... um beijinho enorme...
Mais uma guerreira!!
Ola Raquel, a história repete-se vez sem conta... e é triste quando mesmo a familia não entende e manda "bocas" foleiras, de estranhos até creio que é normal, agora familia custa imenso...
Conheço o Dr. Luis Inês, foi ele que acabou com a suspeita de que eu teria Artrite Reumatoide e me disse k tinha LUPUS. Não engoli la mt bem nesse dia, mas lá me habituei...
E como diz o Tony, somos umas guerreiras... beijinho e tudo de bom,...
Muito bem Isa!
Muito obrigado...
É incrível a força que a gente encontra dentro da gente quando algo assim acontece....e, certamente você fez a melhor escolha ...viver....
É a melhor escolha, viva, lute, tenha forças e seja feliz a cada instante, a cada minuto....pois quando superamos essas dificuldades, temos a certeza de que se já conseguimos uma vez...podemos sempre!!
Lindo seu depoimento.Beijo carinhoso, saúde. Ana.
Olá Ana,
Mais uma vez obrigado pela visita...
Bjs
Uma liçao de vida!!!
pois esta doença é masacrante.
um beijo enorme.
Gente tenho lupus a 4 anos quem quizer trocar experiencia meu email :grazieletom@hotmail.com (Deus esta com conosco)
O mas dificil dessa doenca e a familia nao entender que nem todas as vezes estamos bem!dispostos pensam que e manha ou dengo ou seus amigos dizeram- nossa como vc ta gorda diferente,se visse vc na rua nao te conhecia.ai vou explicar q e por causa dos corticoides mas pensa que e pura mentira diz q estou gorda por pura preguica.meus cabelos precisaram cair e meu juelho inxar ao ponto de nao dobra p pessoas ao meu redor acreditarem .mas meu Deus sabe o que passo ele e meu verdadeiro amigo pos ele me ama de todo jeito .ezes estamos bem!dispostos pensam que e manha ou dengo ou seus amigos dizeram- nossa como vc ta gorda diferente,se visse vc na rua nao te conhecia.ai vou explicar q e por causa dos corticoides mas pensa que e pura mentira diz q estou gorda por pura preguica.meus cabelos precisaram cair e meu juelho inxar ao ponto de nao dobra p pessoas ao meu redor acreditarem .mas meu Deus sabe o que passo ele e meu verdadeiro amigo pos ele me ama de todo jeito .
é incrível, mas tudo o que voce relatou eu também vivi, foi horrível quando o médico disse-me que eu teria que começar o tratamento com ciclofoddanida imediatamente ou eu entraria na diálise. já tove tuberculose, me curei, hepatite, e avc, hoje me encontro com um quadro de anemia ferrolitica, meu cabelo cai demais, e todos os outros sintomas comuns ao lupus, ah, também fugi e fujo ainda hoje dos espelhos.beijos e obrigada.
E incrivel,amiga essa doenca alem de mexer com nosso corpo mexe com a auto estima ontem fui ao meu reumato e ele me passou 5 remedios p/ tomar diariamente Aff!!! Nao aguento mas.m nosso corpo mexe com a auto estima ontem f
Para todas as pessoas que tem lupus nunca desistam porque a vida tem muitas coisas boas ,a família principalmente tenho lupus e sou grata por tem amigos que me entendem e especialmente a minha família que me ajuda e me aceita bem
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