segunda-feira, 7 de junho de 2010

A vida, para além do lúpus

Das pessoas que se afastam por medo de contágio a uma vivência de cansaço, dores, comprimidos e esperança. Três mulheres transportam-nos, na primeira pessoa, para o mundo da doença auto-imune..

13 comentários:

Carla disse...

Muito interessante essa história,mas queria esclarecer que no caso de meu filho Gabriel,DE 13 ANOS,COMO ESSA DOENÇA É CRUEL,E PODE ACABAR COM SONHOS ...Graças ao nosso bom Deus meu filho está comigo,até qdo?não sei,mais jamais o abandonarei,e lutaremos até o fim contra esse horror que se abateu na vida dele e na vida de nossa família,afinal estamos todos sofrendo juntos,e como ele mesmo me disse quando estava na CTI,:-Mãe se vcs não desistiram de mim eu não me entrego!!
Fica aqui um desabafo de uma mãe muito triste pelo sofrimento de seu filho e INDIGNADA com o descaso dos órgãos públicos pelo lúpus,sem incentivos a pesquisa e sem suporte algum para o portador.

Cristina disse...

TAMBEM TENHO LUPOS E DIFICIL,NUNCA ME SENTI TAO SOZINHA , SEM TER NINGUEM PARA CONVERSAR SOBRE ESTA DOENÇA ME TIROU TODA VONTADE DE VIVER ,NAO CONHEÇO NENHUM GRUPO DE APOIO ,NAO SEI O DIA DE AMANHA COMO VOU AMANHECER,SINTO MUITO CANSAÇO,EDOR NAS JUNTAS E UMA TRISTEZA ENORME .PARECE QUE MEUS SONHOS ACABARAM,AS PESSOAS NAO ENTENDEM PORQUE NAO E VISIVEL.MAS VAI PASSAR ,TENHO QUE TER CERTEZA

Maria disse...

OLÁ AMIGOS
DESEJO QUE A CLÁUDIA ESTEJA BEMZINHO.
SABES TONY, QUANDO É CONOSCO É SEMPRE MAIS FÁCIL.
NESTE MOMENTO MEU FILHO QUE FEZ 34 ANOS, E DERIVADO AOS MEUS PROBLEMAS DE SAÚDE, ENTRE ELES, O TER QUE USAR VARFRINE,E SER DE CONGÉNITO,MEUS FILHOS TIVERAM QUE FAZER UNS ESTUDOS, O MEU RAPAZ ESTÁ COM O LÚPES POSITIVO, E MAIS UMAS ANALIZES COM VALORES ALTOS , ESTE MÊS, VÃO REPETIR OS EXAMES E ANÁLISES, PARA SABEREM QUAL O TIPO DE LÚPES, NÃO ESTÁ SENDO NADA FÁCIL PARA MIM, SINTO-ME CULPADA, MAS NA MINHA ALTURA NÃO SE FAZIA ANALIZES DE GENÉTICA ANTES DE ENGRAVIDAR, FIZ SÓMENTE AS NORMAIS, E DISSERAM QUE NÃO HAVIA PROBLEMA, PODIA TER OA BÉBÉS QUE DESEJA-SE, NESSA ALTURA TAMBÉM NÃO TINHA PROBLEMAS DE SAÚDE.
É SEMPRE MUITO COMPLICADO NESTAS ALTURAS, SINTO QUE O CÉU ME CAÍ EM CIMA.

CLAÚDIA, TONY, DESCULPEM ESTE DESABAFO.

:))BEIJOS COM MUITO CARINHO

Tony Madureira disse...

Olá Carla, Cristina e Maria. Olá a todos.

Quando criei o blog, também tinha a intenção que fosse um espaço de todos.
Aproximar pessoas, quebrando barreiras, integrando pessoas doentes e não só, através de dinâmicas e conversas capazes de esclarecer percepções, sentimentos, directrizes e, metas e, atenção: cortar de vez a negatividade da doença.
O diálogo é a base da comunicação. E dialogo, para quem está com vergonha de perguntar, também se aprende. Não por decreto ou ordem, mas com troca, interacção, encontro e paciência. Com uma boa comunicação face a face e a abertura mental para os desafios: receber feedbacks variados, nem sempre positivos, mas que serão extremamente úteis. Tanto para o crescimento de cada pessoa quanto para evolução do conhecimento da doença e amizade como um todo.

Carla disse...

Querida Cristina,eu mais que ninguém sei o que é esse dia a dia,meu filho querido têm essa doença,mas ela é muito agressiva em homem,e ele com apenas 13 anos está sofrendo com toda essa mudança,mas,sei que não é fácil,mas existe uma coisa muito importante:SÓ VOCÊ PODE REVERTER TUDO ISSO,NUNCA SE ENTREGUE.PENSE EM TUDO QUE VOCÊ ALMEJA AINDA,EM PESSOAS QUE IRÁ CONHECER,EM LUGARES QUE PODE CONHECER,enfim,pensamentos positivos,atrem coisas positivas!!
E como estão aparecendo novidades nas pesquisas logo irá aparecer algo,então mantenha-se firme,confiante!!
E CONFIE EM DEUS!SEMPRE!
GRANDE ABRAÇO!1

Sofia Cabral disse...

Boa noite, a minha mensagem é mais no sentido de dar esperança. O meu marido tem Lupus há 18 anos. Foi dificil, dramático, doloroso. Mas aprensemos a viver com a doença. Hoje tem 34 anos. tem crises e dias em que as dores são mais fortes, mas tem um emprego estavel, faz uma vida normalissima e é feliz!
È possivel aprender a viver com Lupus, desde que o conheçamos muito bem!

Sofia Cabral

eeeeee disse...

BEM, ESTOU AQUI, PQ A UNS 4 DIAS MINHA MÃE FOI DIAGNOSTICADA COM LÚPUS, MAIS TENHO MUITAS ESPERAÇAS QUE COM OS OUTROS EXAMES ISSO Ñ SEJA VERDADE, TA DOENDO MUITO EM ME, PQ Ñ ME IMAGINO NUNCA SEM MINHA MÃE, QUERIA 1000 VEZES Q FOSSE EM MIM E Ñ NELA. MAIS INFELIZMENTE Ñ POSSO MUDAR ISSO, DESDE Q FIQUEI SABENDO CHORO TODOS OS DIAS IMAGINANDO OQ POSSO FAZER, JA ESTUDEI MUITO O ASSUNTO, COMO FAÇO FACULDADE DE ENFERMAGE, QUERO DIRECIONAR MINHA VIDA PRA TRATA DE MINHA MÃE, POIS BEM ELA AINDA Ñ APRESENTA SINTOMAS AGRAVANTES, APENAS DORES NOS OMBROS E PERNAS, E NEM TODOS OS DIAS, VÃO SER REALIZADOS MAIS EXAMES, UM SÚMARIO DE URINA E UTS ABDOMINAL, PARA SABER SE ACOMETEU ALGUNS ORGÃO. GOSTARIA DE SABER DE TODOS VCS, QUAL A SOBREVIDA DE UMA PESSOA COM LÚPUS SISTEMICA. PRECISO ME ACALMAR. OBG

Tony Madureira disse...

Alguem quer falar?

Paula Ferreira disse...

"GOSTARIA DE SABER DE TODOS VCS, QUAL A SOBREVIDA DE UMA PESSOA COM LÚPUS SISTEMICA. PRECISO ME ACALMAR"
Olá eeeee (não sei qual é teu nome)
em relação a tua pergunta acima, a "sobrevida" ou esperança de vida para doentes com lupus é elevada ou seja segundo alguns medicos o lupus hoje em dia ja não mata. Eu tenho lupus a 15 anos e felizmente faço uma vida "normal"...Claro que temos altos e baixos, mas é mesmo assim...as melhoras para tua mãe..

Merícia Jarimba disse...

Olá a todos!

Vou responder à "eeeee", à sua dúvida.
Todos nós seres humanos estamos cá de passagem, e de um momento para outro qualquer um de nós pode partir, independentemente de ter ou não uma doença ou ser saudável.Mas em relação a nós doentes de lupus não é diferente, podemos durar "uma vida" como podemos estar bem hoje e de um momento para o outro partir.Certo é que a medicina avançou muito no tratamento do lupus e de outras doenças que até os próprios médicos hoje em dia se admiram com casos de "melhoras" em doentes que eles próprios não apostavam que vivessem muito tempo.
Em relação a doentes de lupus conheço pessoas que já tem a doença há mais de 30 anos e até mais, tiveram filhos, tiveram altos e baixos e felizmente estão bem dentro do possivel.Claro que como em todas a doenças, nós doentes temos de ter muita fé, esperança e animo para superar alguns obstáculos derivados do lupus.Estes 3 factores são muito importantes em qualquer fase da vida humana.Espero ter deixado mais um pouco de animo e optimismo para levar à sua mãe.
Um grande beijinho e não desanime.

bruna disse...

tenho lupus a 1 ano e muito dificiu a vida pra quem tem desde quando descobri minha vida passou de hospital a exames todo mes moro em curitiba aqui tenho muita ajuda pra minha doença e agradeço muitos apoios
eu tenho problema no rin no coraçao e anemia artrite e varias outras coisa deus me ajude obrigada por esse espaço mil bjokas bruhh

Tony Madureira disse...

Olá Bruna,
Estas bem?

Não queres fazer o teu relato?

Bjs

Ângela disse...

Ola a todos eu tenho agora 20 anos , esta doença a mim apareceu-me com 10 anos de idade.
Foi muito complicado quando eu e a minha familia descubrimos.

Compriendo bem a Cristina pois eu também me sinto assim.
As pessoas conseguem ser muito cruel , eu falo por experiencia , pois quando vou na rua e os vizinhos me veêm , tendo a cara mais vermelha comentam logo , se ando mais devagar olham é muito complicado viver assim neste pais com este tipo de pessoas.