segunda-feira, 5 de janeiro de 2009

Relato de Daniella

Um comentário de Daniella passado para Post.
Daniella Pessoni Eufrosino faz o seu retalo, tem 26 anos, e vive em S. Paulo, Brasil.

Meu perfil do orkut quem sou eu: TENHO LUPUS MSM E DAÍ ??? SE QUER SER MSM MEU AMIGO(A), TEM QUE ME ACEITAR ASSIM.
Bom, vou resumir aqui minha história sobre o lupus.
Tenho 26 anos e infelizmente desenvolvi uma doença que se chama LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, faz 3 anos que tenho esta doença, tudo começou com dores nas articulações ( juntas), inchaço, depois de 7 meses na luta passando com vários reumatologista para descobrir o que eu tinha do convenio, fui cada vez mais piorando, nisso começou afetar meus rins, fui encaminhada para uma excelente nefrologista,fiz exames, deu insuficiência renal, ela começou a desconfiar de LUPUS, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença, fui fazer pesquisa na net, foi onde conheci o site do lupus online, onde achei especialista em lupus,em hospital publico, pedi para minha nefrologista do convenio para me encaminha para o hospital publico Heliópoles, e lá fizeram exames e constou lupus, faço tratamento lá até hoje e só saiu de lá morta, e continuo com a nefrologista do convenio, pois eles são meus anjos enviado por Deus, infelizmente conheci Deus pela dor e não pelo amor, comecei o tratamento no hospital heliópoles, fiquei internada para começar tomar a medicação pulsoterapia com ciclo, fiz 3 sessões de pulsoterapia com solumedrol e 13 com ciclo, agora vamos lá, resumo:
Tive insuficiência renal, cada rim funcionava 30%, tive 2 derrames pericárdio, edema na pleura, dores e mais dores nas articulações,tenho arritmia cardíaca direto,olhos de longe não vejo bem, pressão alta, tenho bronquite asmática crônica, renite, adenóide, tive muita dor de cabeça, fiz exames ai deu inflamação no cérebro em seguida deu um infarto cerebral, no qual deixou seqüelas, perca grande de memória e um pequeno cisto, tenho vasculite, tive hematomas no corpo, comecei a inchar, de 50 kg em 1 mês fui para 78 kg, foram 28 kg em 1 mês de inchaço, começou a luta contra o tempo, minha imunidade ficou muito baixa, 4 unhas da minha mão ficaram podre e caíram, meu cabelos tb caíram, só não fiquei careca pq eu tinha muito cabelo, meus médicos fizeram uma reunião em frente da maca onde eu estava deitada, junto com meus pais e e com o Ricardo, ele disseram se sobreviver é por milagre, pois o lupus dela esta bem evoluído, depois de um tempo fui para casa, escrevi uma carta já me despedindo de todos e principalmente que cuidassem bem do meu filho Lucas que hoje esta com 10 anos de idade, pois o pai dele é falecido, morreu acidente de moto, mas ganhou um excelente padrastro Ricardo, comecei a ter dupla personalidades, em 5 minutos eu mudava, ficava muito nervosa, há pouco tenho tive uma convulsão, começo de anorexia , fiz exames e agora estou com osteoporose, sabe sofri muito, pois antes do lupus eu tinha muito amigos que diziam ser, quando eu falei que estava com lupus e eles me viram inchada todos se afastaram de mim, tios (as) e primos tb, é nessas horas que agente sabe quem é quem, graças a Deus tive sempre meus pais me ajudando, do Ricardo que agüentou uma barra, meu filho Lucas que trazia remédios para mim na cama, pois fiquei um pouco sem andar, por causa do peso e nas dores, por causa do inchaço apareceu estrias pelo corpo todo, axilas, seios, barriga, coxa, na realidade não parece estrias e sim queimaduras, pois são grandes, largas e profundas,sentia muitas dores no joelho, na coluna então nem se fala, dor tb no ombro e nuca, hoje tenho muito que agradecer a Deus o grande milagre que ele fez na minha vida, hoje meus cabelos estão normais, minhas unhas cresceram, emagreci, porem sobrou a pele da barriga, mas até ai tudo bem, pelo menos estou viva, quero fazer aqui meus agradecimentos: aos meus amados e queridos pais, quero agradecer por tudo que vc´s fizeram e faz ainda por mim, apesar deles serem separados, sempre unidos para me ajudar, pois sou filha única de pai e mãe, ao Ricardo, meus amigos verdadeiros que são jóias raras lupicos(as), vamos lutar esta guerra e vencer,fica aqui meu recado p/ todos entrega tudo nas mãos de Deus, ESTAMOS AQUI SOMENTE DE PASSAGEMS.
Bjos
Dani.

22 comentários:

Je Vois la Vie en Vert disse...

A Daniella teve a sua quota de sofrimento !
Foi pena não ter sabido deste blog teu antes de publicar o meu post "Queixar-me, nunca mais" (10 Oct 08) porque podia ter falado sobre este assunto.
Eu tenho por hábito de dizer " Somos felizes por comparação" . É uma frase do General de Gaulle, só que temos que olhar para baixo, para os que estão piores e não para cima, para os que esão melhores ! Ainda hoje, onde faço voluntariado, perguntaram-me "então estás bem ?" ao que respondi "estou bem, sim !". Continuaram "mas estás mesmo bem agora ?" ao que respondi " não estou porque a artrose que tenho duma ponta à outra da coluna continua là mas faço de conta que ela não está!". Lamentar não chega, temos que continuar e ir em frente mas os meus pequenos problemas não são nada em relação aos vossos e os vossos não são nada em relação aos que sofrem da guerra, por exemplo. Não acham ??
Tem saúde mas arriscam-se a perdê-la e não têm alimentos, água ou tecto !
Beijinhos verdinhos

Tony Madureira disse...

Olá,

Obrigado pela visita e pelo teu comentário.
Fui ao teu blog e li o o referido post:
http://jevoislavieenvert2.blogspot.com/2008/10/ne-plus-jamais-me-plaindre-nunca-mais.html

Devemos ser corajosos, seguir em frente!

Beijinhos

Cintia disse...

Retribuindo a sua visita.
Muito interessante seu blog.
Já tinha ouvido falar da doença mas não conhecia seus sintomas mais profundamente...

Fique com Deus.

Pico minha ilha disse...

Que o ano sorria por aqui.Abraço

Polêmica disse...

Em qualquer momento da vida, todos podem nos abandonar mas, nossos pais nunca nos abandonam. Pai e mãe são enviados de Deus, são pessoas que recebem um amor inexplicável, ainda bem que existe o amor. Os amigos nos abandonam mas os que nos amam de verdade nunca farão isso!
Que Deus continue dando forças e fazendo milagres na vida da Daniella.

Beijos

direitinho disse...

Bom dia e votos e um bom ano 2009 com saúde e coragem necessárias para cada dia.
Acabei de ler o relato de Daniela e gostei porque ela é uma lutadora. Esta doença é rara mas muito difícil de suportar.
Desde 1990 que conheci o nome «lupus». Era o pai de uma colega de trabalho. Este Sr faleceu em 2006 com 80 anos. Todos os dias ouvia os relatos e alguns um pouco comovedores.
Em 2003 foi a vez da nossa Isabelita com 58 anos. É uma colega de trabalho da mesma sala e do mesmo Serviço. Foi uma coisa tão rápida que não dá para entender. As dores. O mal estar e tambem a pele que estava toda a escamar-se e lhe dava um aspecto diferente de tudo o que estavamos habituados. Depois o tempo de espera. Parece que os médicos não conseguem descobrir facilmente esta doença. Esteve Internada. Fez quimioterapia. Retiraram-lhe os ovários e um peito.
Em Setembro de 2007 a Isabel foi sujeita a uma Junta Médica para se aposentar e a equipe dos medicos deu-a apta para o trabalho. Poucos dias faltavam para completar os 62 anos.
A Isabel tem uma Fé muito forte em Deus e tudo aceitou com naturalidade.
Hoje não parece a mesma, pois conseguiu recuperar e embora com mazelas vai suportando o dia a dia e conseguindo mesmo bastar-se sem ajuda de terceiros. Voltou a conduzir o seu Renaut 5.
Está a ser seguida e medicada e diz-nos que Deus sabe o que fazer da sua vida. Um dia de cada vez!

Estações da Vida disse...

Daniella querida, que a vida sorria para você, sempre. Nunca perca a esperança e a fé. Grande beijo.

Carina disse...

Lindo relato de Daniella.
Também tenho lúpus, descobri em 2007. Venho tratando com corticóides desde lá, e a doença está estável graças a Deus. Experimentei muitas das experiências citadas já no blog... Não é fácil! Idas ao hospital, inchaços, nefrite...

Queria deixar um recado.
Marcos 10,27 - Para Deus tudo é possível!!!
Não podemos perder nossa fé. Deus é quem nos sustenta. Lúpus aos olhos humanos e dos médicos não tem cura, mas Deus, o criador dos céus e da terra, PODE todas as coisas... Creia, ore, entregue tudo a Ele, e Ele fará!
E tudo vai passar... NÃO PODEMOS MATAR NOSSOS SONHOS... Deus quer realizar TODOS, conosco...

Grande abraço,

Deus abençoe e fortaleça a todos.

Carina - Brazil.

carinaperesct@gmail.com

cristinapaulavaz disse...

Impressionante tudo o que aconteceu com a Daniela temque ser mesmo muito forte para ultrapassar tudo isto, não é fáçil.
Eu descobri que tinha Lupus com 19 anos em 2002, começei com dores nas articulações até que fui parar internada em Pssiquiatria, sem sequer saber o meu nome, deixei de andar, mas nesta altura ainda não sabiam que era Lupus, descobriram 2 meses mais tarde. nessa altura recuperei totalmente a lucidês e começei a fazer o tratamento com corticoides e claro inchei muito e sofri muito com o meu aspecto mas consegui mentalizarme. passado mais ao menos 2 anos estava como antes desinchada normalissima parece que nada aconteceu, mas isso é o que parece....
fiquei com uma insuficiência renal crónica e vou ter que ser transplantada, mas entretanto casei com o homem da minha vida que me dá todo o apoio do mundo.
Sempre tentei fazer a minha vida normal,pois a partir da manifestação do Lupus só estive mal por causa da varicela...
Precisamos de ter muita força, acreditar que amanhã pode ser um dia melhor.
muitos beijinhos

Daniella Pessoni disse...

Obrigada Tony por ter colocado meu video no seu Blog, lembrando que muito importante esta divulgando a doença, transmitindo as informações, fiquei muito feliz de ver meu video aqui, gostaria de agradecer a todos o carinho e força.

Quem quiser entre no nosso forum www.lupus.realmsn.com

Temos muitas informações sobre lupus e Tony obrigada mais uma vez pelo espaço.

Abraços a Todos.

Daniella Pessoni Eufrosino.

Tony Madureira disse...

Olá Daniella,

Obrigado pela visita. Dispoe sempre, usa e abusa sempre que quiseres. Este espaço é vosso!

Bjs

Daniella Pessoni disse...

Muito grata a todos, que Deus abençõe a todos nós e vamos seguir em frente, levando as informações para todos os paciente, familiras e amigos dos portadores de lupus fiquem orientados ao lupus.

Abraços Dani

C & A disse...

Oi Daniella!
li todo seu sofrimento e Deus a tempo todo esteve com vc e está sempre e te ajudou em todo tempo a superar isso a cada dia, eu também tenho Lúpus descobri com 20 anos e hoje tenho 24 anos! Deus te abençõe!! Aline

Daniella Pessoni disse...

lá amigas venho aqui dizer que estou lutando pela aposentadoria não somente do Brasil e sim pelo mundo todo, mandei uns e-mail´s para fora do Brasil e Portugal me retornou, vou colocar a copia aqui da mensagem que recebi para vocês que estão em Portugal ver o que pode ser feito para se aposentar ok?

Segue a mensagem abaixo!!!

Exma. Senhora

Daniella Pessoni Eufrosino
Encarrega-me Sua Excelência a Ministra da Saúde de informar V. Exa. que escreveu para o Ministério da Saúde da República Portuguesa.
Com os melhores cumprimentos,
Gabinete da Ministra da Saúde

Exma. Senhora
Encarrega-me o Senhor Primeiro Ministro de acusar a recepção do e-mail de V. Exa. e de informar que lhe foi prestada a devida atenção.
Com os melhores cumprimentos
Fernando Soto Almeida

Assessor Administrativo
(por delegação)
http://bl103w.blu103.mail.live.com/mail/SafeRedirect.aspx?hm__tg=http%3a%2f%2f65.55.183.103%2fatt%2fGetAttachment.aspx&hm__qs=file%3d6777dea8-d291-424b-b7ee-077dd09bc9b5.png%26ct%3daW1hZ2UvcG5n%26name%3daW1hZ2UwMDEucG5n%26inline%3d1%26rfc%3d0%26empty%3dFalse%26imgsrc%3dcid%253aimage001.png%254001C9F67C.D2B90C10%26shared%3d1&oneredir=1&ip=10.6.0.151&d=d1550&mf=0&a=01_1959f56080e809eb4e06d3a470356a36cdb2bc45a85bfc229c40f79e864a1883


Gabinete do Primeiro-Ministro
Rua da Imprensa à Estrela, 4 – 1200-888 Lisboa – Portugal
Tel.: (+351) 21 392 35 00 Fax: (+351) 21 395 16 16
pm@pm.gov.pt


Exmo. Sr. Daniella Eufrosino,
Antes de mais, obrigada pelo seu contacto e desde já pedimos desculpa pelo atraso na resposta, que se deve à afluência a este serviço.
Os endereços das caixas de correio electrónico do Portal do Cidadão e da Loja do Cidadão (info@portaldocidadao.pt) devem ser usados, fundamentalmente, para o envio de mensagens relacionadas com a estrutura e navegabilidade dos sites ou com dúvidas que possam surgir acerca do funcionamento da loja ou atendimento.
Lamentamos, mas não poderemos dar uma resposta concreta à questão que nos coloca, visto que não se enquadra no âmbito deste serviço. No entanto, procurando ajudar, sugerimos que contacte a Associação de Doentes com Lúpus de Portugal, através das vias disponibilizadas no seguinte endereço:

- Associação de Doentes com Lúpus de Portugal
http://www.lupus.saudeglobal.com/


Esperamos ter podido ajudar.

Com os nossos melhores cumprimentos,
A Equipa do Portal do Cidadão

................................................................................................

info@portaldocidadao.pt

Telefone: 707 24 11 07

www.portaldocidadao.pt

Recebi mais de 4 e-mail´s de Portugal.

Bjos Dani boa sorte meninas ai de Portugal

Tony Madureira disse...

Olá Aline,

Cmo te sentes?
Obrigado pela visita e pelo teu comentário.
Não queres fazer tambem o teu relato pata o blog?
Se achare spor bem, já sabes, envia paar o e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt

Bjs

BETH disse...

Conheci a Daniella Pessoni (pela internet) quando a minha Dany faleceu de Lúpus, em 2005. Admiro muito a forma como a Daniella enfrenta a doença e sua disposição em ajudar portadores de lúpus. Realmente é uma mulher que decidiu fazer a diferença por onde passa.
Abraços!

Daniella Pessoni disse...

Olaaa minha querida amiga Beth, infelizmente não deu tempo de conhecer sua linda e querida filha Dany que hoje descança aos braços do nosso Pai Deus e Jesus, fiquei muito feliz em te encontrar por aqui viu minha linda, obrigada pelo seu recado aqui para mim e a todos deste Blog que tem me apoiado tanto e ao nosso amigo Tony por dar este espaço para nós, particulamente Beth depois que descobrir o Lupus em minha vida, prometi a mim mesma e a Deus que enquando eu tiver vida e força irei continuar lutando por todos os lupicos deste planeta e a onde eu for levarei a palavra sobre Deus e sobre o Lupus, uma doença cruel e muito pouco divulgada, acredito que a minha missão depois de desenvolver o Lupus é divulgar essa doença para que muitos não sofram tanto como antes e levar também essa informações para os breves novatos, pois na minha época quando descobrir o Lupus em 2005 só não morri mesmo por causa do nosso pai Deus, acredito que o proposito disso em mim é divulgar sobre tudo. Pois na época que eu descobrir não tinha muitas informações como temos hoje em dia, ta certo ainda não temos muitas informações sobre lupus o suficiente para nos ajudar ainda mas pelo que andei percebendo melhorou um pouco mais que antigamente.

Que Deus abençõe a todos vocês.

Bjos Daniella Pessoni Eufrosino.

Tony Madureira disse...

Olà Beth,

Obrigado oela visita. Como te sentes?
lamento pela perda da Dany.
A Daneilla de facto é espectacular.

Beijinhos

Tony Madureira disse...

Olá Daniella,

ès uma mulher espectacular, tens feito um trabalho notável. É de mulheres como tu que o mundo precisa.
Bem hajas!!

continua a ser a boa pessoa que és.

Beijinhos

Juliana disse...

Daniela, meu nome é Juliana Nelo, minha prima também tem LUPUS, esta muito doente esta na UTI, com problemas no rim, água no pulmão, baço, infecção na urina e problemas no coração. Ela esta fazendo pulsoterapia, é uma guerreira como vc esta lutando contra a doença. Estamos muito preocupados, pedindo muito a Deus por sua recuperação, a recuperação esta muito lenta, gostaria de saber se é assim mesmo? Os médicos estão fazendo de tudo, mas não é fácil para ela e para nós da família, graças a Deus ela esta sendo apoiada por todos, esposo, família e amigos, estamos todos mobilizados para sua recuperação, ela tem dificuldade para respirar por causa do pulmão e esta entubada. Qto tempo vc ficou no hospital para se recuperar? Qual o nome do seu médico no hospital Heliópolis? Me ajuda por favor? Se puder responder o quanto antes...

[]'s e Parabéns por sua recuperação, força, como vc esta atualmente, esta em casa, consegue fazer as coisas normal?

obrigado
Juliana Nelo

Tony Madureira disse...

Olá Juliana,

Nãoq ueers fazer o teu comentário no ultimo post? pois é mais facilmente lido. Entretanto, se achares por bem deixar o teu contacto sempre é mais facil.

Fico agurdar noticias tuas.

bjs

Izaqueu disse...

Ola Daniela Pessoni

gostaria de conhece-la ou conversar com voce, pois minha esposa ,tem lupus a mais de 16 anos, e na sua entrevista ,voce falou de alguns beneficios que eu precisa saber qual o caminho para que a minha esposa possa desfrutar, Continue crendo neste Deus, pois ele é o nosso senhor que nos sustenta para estes momentos, ate que pela sua miserircodia se assim for da vontade dele, obtermos a acura

Minha esposa- Sandra Regina de Barros- e-mail sadra_barros@hotmail.com o meu nome izaqueu ribeiro_ meu e-mail Izaqueuribeiro@terra.com.br

Ficarei no aguardo do seu e.mail

sds

izaqueu Ribeiro