Acompanhamento...

Na quarta-feira (28.01.2009) fui à consulta(tal como estava marcado) no HGSA.

Tenho tido algumas evoluções:
O ecocardiograma deu resultado de evolução positiva, a tac pulmonar também deu evolução positiva. As análises deram quase tudo com alguma evolução, com excepção de baixa de leucócitos .
A tensão arterial tem estado muito baixa.

Vou fazer um reajustamento à medicação.

Vou fazer análises novamente dia 28 de Fevereiro, e tenho consulta dia 11 de Março.


Vamos aguardar…

Acompanhamento...

Na terça-feira (20.01.2009) estive no HGSA de volta aos exames para verificar como estou.

Estava sem fazer exames desde o dia 18 de Dezembro.

Realizei uma Tac pulmonar, um ecocardiograma, e as análises habituais. Foram feitas duas recolhas (como vem sendo habito) de sangue.

Dia 28 vou à consulta, e saberei os resultados dos exames.



Vamos aguardar…

Terapêutica não Farmacológica

“Um adequado equilíbrio entre exercício e repouso é imprescindível para um bom controlo da doença.

Durante os surtos, os repousos (físico e intelectual) deve ser privilegiado. Deve ser assegurado um bom repouso/sono nocturno e períodos de repouso/sono/relaxamento durante o dia. Embora não seja habitualmente necessário abdicar das suas actividades habituais (à excepção de actividades muito cansativas), por vezes é necessário diminuir o nº de horas de trabalho e é aconselhável pedir maior ajuda à família nas tarefas domésticas.

Durante os períodos de remissão é importante manter algum tipo de actividade física adequada (durante os surtos Também, ainda que muito mais suave), para evitar a rigidez articular, a osteoporose, a fraqueza muscular e a fadiga (e para melhorar a função do sistema imune e o bem estar mental!). a fisioterapia e o exercício aeróbio adequado (sobretudo em água) ajudam a relaxar e a manter a função dos músculos e articulações. A fisioterapia (com o uso calor e frio) também pode diminuir a inflamação. Nestes períodos, a privação de sono sistemática pode precipitar um surto.”

Terapêutica Farmacológica #5

As imunoglobulinas ( Sandoglobulina, Octagam,…) são cada vez mais usadas em situações graves que não responderam a outras terapêuticas . Têm relativamente poucos efeitos secundários e estes são essencialmente precoces e reversíveis, dos quais uma reacção semelhante à alergia é o mais frequente( falta de ar, febre, tremores,…).

Existe uma nova classe de medicamentos, cujo uso no Lúpus está ainda em fase experimental, mas que em breve promete ser uma das opções terapêuticas. Trata-se das terapêuticas biológicas( Remicade, Enbrel, Humira, Rituximab,…) fármacos que são produtos da engenharia genética.

Relato de Daniella

Um comentário de Daniella passado para Post.

Daniella Pessoni Eufrosino faz o seu retalo, tem 26 anos, e vive em S. Paulo, Brasil.

Meu perfil do orkut quem sou eu: TENHO LUPUS MSM E DAÍ ??? SE QUER SER MSM MEU AMIGO(A), TEM QUE ME ACEITAR ASSIM.
Bom, vou resumir aqui minha história sobre o lupus.
Tenho 26 anos e infelizmente desenvolvi uma doença que se chama LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, faz 3 anos que tenho esta doença, tudo começou com dores nas articulações ( juntas), inchaço, depois de 7 meses na luta passando com vários reumatologista para descobrir o que eu tinha do convenio, fui cada vez mais piorando, nisso começou afetar meus rins, fui encaminhada para uma excelente nefrologista,fiz exames, deu insuficiência renal, ela começou a desconfiar de LUPUS, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença, fui fazer pesquisa na net, foi onde conheci o site do lupus online, onde achei especialista em lupus,em hospital publico, pedi para minha nefrologista do convenio para me encaminha para o hospital publico Heliópoles, e lá fizeram exames e constou lupus, faço tratamento lá até hoje e só saiu de lá morta, e continuo com a nefrologista do convenio, pois eles são meus anjos enviado por Deus, infelizmente conheci Deus pela dor e não pelo amor, comecei o tratamento no hospital heliópoles, fiquei internada para começar tomar a medicação pulsoterapia com ciclo, fiz 3 sessões de pulsoterapia com solumedrol e 13 com ciclo, agora vamos lá, resumo:
Tive insuficiência renal, cada rim funcionava 30%, tive 2 derrames pericárdio, edema na pleura, dores e mais dores nas articulações,tenho arritmia cardíaca direto,olhos de longe não vejo bem, pressão alta, tenho bronquite asmática crônica, renite, adenóide, tive muita dor de cabeça, fiz exames ai deu inflamação no cérebro em seguida deu um infarto cerebral, no qual deixou seqüelas, perca grande de memória e um pequeno cisto, tenho vasculite, tive hematomas no corpo, comecei a inchar, de 50 kg em 1 mês fui para 78 kg, foram 28 kg em 1 mês de inchaço, começou a luta contra o tempo, minha imunidade ficou muito baixa, 4 unhas da minha mão ficaram podre e caíram, meu cabelos tb caíram, só não fiquei careca pq eu tinha muito cabelo, meus médicos fizeram uma reunião em frente da maca onde eu estava deitada, junto com meus pais e e com o Ricardo, ele disseram se sobreviver é por milagre, pois o lupus dela esta bem evoluído, depois de um tempo fui para casa, escrevi uma carta já me despedindo de todos e principalmente que cuidassem bem do meu filho Lucas que hoje esta com 10 anos de idade, pois o pai dele é falecido, morreu acidente de moto, mas ganhou um excelente padrastro Ricardo, comecei a ter dupla personalidades, em 5 minutos eu mudava, ficava muito nervosa, há pouco tenho tive uma convulsão, começo de anorexia , fiz exames e agora estou com osteoporose, sabe sofri muito, pois antes do lupus eu tinha muito amigos que diziam ser, quando eu falei que estava com lupus e eles me viram inchada todos se afastaram de mim, tios (as) e primos tb, é nessas horas que agente sabe quem é quem, graças a Deus tive sempre meus pais me ajudando, do Ricardo que agüentou uma barra, meu filho Lucas que trazia remédios para mim na cama, pois fiquei um pouco sem andar, por causa do peso e nas dores, por causa do inchaço apareceu estrias pelo corpo todo, axilas, seios, barriga, coxa, na realidade não parece estrias e sim queimaduras, pois são grandes, largas e profundas,sentia muitas dores no joelho, na coluna então nem se fala, dor tb no ombro e nuca, hoje tenho muito que agradecer a Deus o grande milagre que ele fez na minha vida, hoje meus cabelos estão normais, minhas unhas cresceram, emagreci, porem sobrou a pele da barriga, mas até ai tudo bem, pelo menos estou viva, quero fazer aqui meus agradecimentos: aos meus amados e queridos pais, quero agradecer por tudo que vc´s fizeram e faz ainda por mim, apesar deles serem separados, sempre unidos para me ajudar, pois sou filha única de pai e mãe, ao Ricardo, meus amigos verdadeiros que são jóias raras lupicos(as), vamos lutar esta guerra e vencer,fica aqui meu recado p/ todos entrega tudo nas mãos de Deus, ESTAMOS AQUI SOMENTE DE PASSAGEMS.
Bjos
Dani.

Terapêutica Farmacológica #4

“Os imunossupressores são medicamentos que enfraquecem o sistema imune, diminuindo o seu funcionamento e portanto a resposta inflamatória auto-imune que existe no Lúpus (como o Imuran, Endoxan, Cellcept, Sandimmun, Metotrexato,…).

Os imunossupressores são usados apenas nalgumas formas de Lúpus porque apresentam efeitos secundários que podem ser graves: falta de células no sangue (porque diminuem o funcionamento da medula óssea onde se formam as células do sangue) o que pode resultar em anemia e aumento do risco de infecções e hemorragias, perda de cabelo, úlceras na boca e no estômago, diarreia, problemas de fígado (semelhante à hepatite), diminuição da fertilidade (por vezes irreversível) e aumento do risco de cancro. Alguns destes efeitos secundários são pouco frequentes e podem ser evitados quando determinadas precauções tomadas.

O uso de imunossupressores implica portanto uma vigilância médica mais apertada que o habitual. No entanto, em determinadas situações, estes medicamentos são imprescindíveis e podem salvar a vida (ou um órgão) ao doente.”