sábado, 29 de março de 2008

Lúpus

Decidi criar este espaço para obter relatos de todas as mulheres a quem foi diagnosticado a doença de LES.
A Claudia (minha mulher) está internada no hospital há um mês e onde lhe foi diagnosticado uma Nefrite Lúpica.
Após diagnostico, foi iniciado o tratamento á base de Ciclofosfamida, no dia a seguir ao inicio tratamento fez alergia. Neste momento estão averiguar qual foi a medicação a qual fez alergia, ma sao que tudo aponta seja á Ciclofosfamida. mais uma complicaçao e atraso em todo o processo de reabilitaçao da Claudia. se fôr confirmado que foi da Ciclofosfamida vair ter tratar com um alternativo a esta "droga".
Gostariamos de saber se alguem teve um caso parecido com este.
Gostariamos de saber, e obter testemunhos de outros diagnosticos e tratamentos para está doença de LES.

Muito obrigado

Jorge Madureira/Claudia Madureira

5 comentários:

Vasco disse...

SABER VIVER COM LÚPUS

Em 1851, o médico francês Pierre Lazenave observou pessoas que apresentavam "feridinhas" na pele, como pequenas mordidas de lobo. E em 1895, o médico canadense Sir William Osler caracterizou melhor o envolvimento das várias partes do corpo e adicionou a palavra "sistêmico" à descrição da doença.
Lúpus=lobo eritematoso=vermelhidão sistêmico=todo

O Lúpus é uma doença crónica que pode afectar pessoas de todas as idades, raças e sexo. Tendo, no entanto, nas mulher adultas o maior número de pacientes.

(90% são mulheres,entre 15 e 40 anos de idade)

É considerada uma doença auto imune porque o corpo não tem as defesas necessárias para combater as infecções e ainda se ataca a si próprio.

(O sistema imunitário é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Nos doentes de Lúpus este deixa de reconhecer constituintes do seu próprio corpo, passando a atacá-los como se fossem estranhos)

Não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna, mas é uma doença crónica, não tem cura, podendo haver uma remissão que permita a paragem do tratamento por grandes períodos de tempo ou até para o resto da vida
O Lúpus é uma doença de causa desconhecida. Mas vários estudos levam a algumas hipóteses:

Genética - alguns cientistas acreditam numa predisposição genética à doença, mas ainda não se conhece os genes causadores, até porque apenas 10% dos pacientes são hereditários e só 5% de crianças de pais que tem Lupus desenvolvem a doença. Mas como 90% dos pacientes de Lúpus são mulheres em idade fértil, parece haver uma associação com o estrógeno, (um hormônio produzido pelas mulheres em seus anos reprodutivos) que se revelou, em experiências feitas com animais, ter um efeito acelerador na doença: fêmeas a que retiraram os ovários antes da puberdade, e que receberam altas doses de hormônio masculino, tiveram a doença menos intensa ao crontário das que receberam altas doses de estrógeno e tiveram a doença exacerbada.

Stress - o stress é comprovadamente um disparador da doença. Os cientistas confirmaram a possibilidade da adrenalina ou cortisona influenciarem o desenvolvimento da doença.

Luz Ultravioleta - exposição à luz solar. Cerca de 30 a 40% dos pacientes apresentam sensibilidade ao componente ultravioleta vindo da luz solar ou artificial, em função da alteração no DNA, estimulando a produção anormal de anticorpos contra ele. As células da pele (queratinócitos) quando expostas à luz ultravioleta actuam nos linfócitos que produzem anticorpos. A luz ultra-violeta dificulta a retirada dos imunocomplexos da circulação, que se podem depositar nalguns tecidos provocando inflamação.

Vírus - é possível que linfócitos B sejam infectados por vírus e provoquem a produção de anticorpos em pacientes susceptíveis.

Substâncias Químicas - alguns remédios como procainamida (para distúrbios do coração), hidrazida (para tuberculose), difenilhidantoína (para epilepsia), hidralazina (para pressão alta), podem produzir um conjunto de sintomas semelhante ao Lúpus em pacientes predispostos. Descobriu-se que os pacientes demoram mais para metabolizar essas drogas, bastando a suspensão do uso para a regressão dos sintomas.
SINTOMAS:

Erupção na face sobre a zona do nariz e bochechas em forma de borboleta
Erupção lembrando a mordedura de um lobo (Lúpus discóide)
Sensibilidade aos raios solares (lesões após a exposição aos raios ultravioletas)
Erupções bucais e naso-faringeas
Queda de cabelo.
Fadiga
Dores de cabeça
Dores e inchaço nas articulações devido a inflamações articulares
Serosite (inflamação do revestimento do pulmão - pleura, e coração - pericárdio

Variações no sistema nervoso (psicoses ou depressões que vão de simples alterações de humor a estados convulsivos)

Vários resultados anormais em análises clínicas:

Alterações renais (presença de proteínas e sedimentos na urina), baixa contagem de células brancas (leucopenia) ou plauetas (trombocitopenia), anemia causada por anticorpos contra células vermelhas (anemia hemolítica), anormalidades imunológicas (células LE, ou anticorpos anti-DNA, ou anticorpos SM positivos, ou teste falso-positivo para sífilis), fator antinúcleo positivo (FAN)

TRATAMENTO

Os medicamentos mais usados no tratamento do Lúpus têm dois objectivos básicos: reduzir a inflamação dos tecidos afetados, e inibir anormalidades do sistema imunológico consideradas responsáveis pela inflamção. Mas também são necessários outros remédios para o tratamento das complicações normalmente observadas na doença: contra a retenção de fluidos, contra a hipertensão, anticonvulsivos, e antibióticos. Os anti-inflamatórios aliviam os sintomas da inflamação responsáveis pela dor, febre, fadiga, artrite, ou pleurisia .

São utilizados dois tipos de anti-inflamatórios: os não-esteróide s (salicilatos, tipo aspirina), e os corticosteróides .

A melhoria dos sintomas geralmente é notada após vários dias de tratamento. Na maioria dos doentes os anti-inflamatórios são os únicos medicamentos necessários para controlar a doença. Os sintomas do Lúpus respondem rapidamente ao tratamento com corticosteróides.

A forma de ministrar e de dosagem destes medicamentos depende das necessidades individuais de cada paciente devendo ser sempre feita pelo médico que o acompanha, de modo a serem mantidas as doses mais baixas possíveis e nunca ser interrompido subitamente o tratamento.

Há doentes com manifestações mais sérias, como a nefrite lúpica ou distúrbios neurológicos onde o tratamento com corticosteróides não resulta e é aplicada quimioterapia. Devido aos efeitos tóxicos associados a estas drogas, alguns dos quais muito sérios, é muito importante que seja conduzido apenas por médicos especialistas.

Efeitos Secundários do Uso Prolongado de Esteróides
O uso de doses elevadas e tratamentos prolongados podem causar mudanças na aparência física do paciente tais como, ganho de peso, inchaço das bochechas, afinamento da pele e dos cabelos, e facilidade para ferimentos. Desconfortos estomacais como dispepsia ou azia são comuns e podem ser minimizados com a ingestão das drogas durante as refeições ou juntamente com outros remédios para prevenir danos ao estômago. Os pacientes podem notar mudanças de humor que incluem a depressão e volubilidabe emocional (alterações de humor). Os corticosteróides podem ainda causar diabetes, aumentam o risco de infecções ou, quando ministrados por vários vezes, podem causar catarata. Podem ainda atingir os ossos, causando danos nas juntas do quadril, joelhos, ou outras articulações.
PRECAUÇÕES













O Lúpus é uma doença díficil de controlar, mas se cabe ao médico assistente o controle de medicação, cabe ao paciente tomar todas as medidas necessárias para minorar os sintomas da doenças e os efeitos dos medicamentos, tendo sempre em conta o equílibrio em todos os aspectos:

Evitar a exposição solar (fazendo do uso de filtros solares um hábito diário protegendo a pele da claridade é um preventido a não descuidar)


Fazer uma alimentação saudável (com poucas calorias para evitar o aumento de peso, e pouco sal para evitar retenção de água no organismo provocando inchaços, sobretudo nos doentes que utilizam corticóides habitualmente)

A ingestão de álcool deve ser esporádica e o hábito de fumar banido completamente para evitar complicações pulmonares a que estes doentes estão mais sujeitos

As articulações estão muito sujeitas a inflamações, por isso, não devem ser forçadas e necessitam de alguns períodos de descanso diário, tendo sempre em atenção a postura do corpo

Os locais frequentados devem ser arejados e, tanto quanto possível, sem luzes artificiais con componentes ultravioletas (fluorescentes)

O exercício físico regular pode ajudar a prevenir a fraqueza muscular e fadiga, ajudando o organismo a libertar toxinas

A prescrição médica deve ser cumprida com rigor.

in http://vascocasimiro.blogspot.com/2007/09/s-sextas-com-filipa-gaspar_14.html

Paula disse...

Olá Tony, no mês de Julho de 2007 eu fui internada no hopital,porque foi-me diagnosticado uma nefrite lúpica de grau IV. Tal como a sua mulher não respondi como deveria à ciclofosfamida, o que fez com que ficasse internada mais de um mês.
Só pensava que 1 nefrite lúpica com esta gravidade poderia levar à hemodialise e posteriormente a 1 transplante renal. Claro que pensamentos como estes só pioravam a minha crise, até tive que ficar em isolamento, com as visitas restringidas..
Depois comecei a fazer 1 tratamento com Imunossupressão, tomo Cellcept, são 1s comprimidos que deverei tomar durante cerca de 2 anos.
Este tratamento dura mais tempo que fazer os ciclos de ciclofosfamida, mas o importante é resolver este problema..
O que o meu médico me disse, e que me ajudou a me conformar com esta gravidade, foi que existem boas medicações (como o cellcept) e para não me preocupar com essa situação do transplante renal..
Sei que é facil dizer que melhores dia virão, mas tem que acreditar que assim será. Pela minha experiência sei k assim o é, e que o pior foi o ínicio..
Espero que a sua mulher melhore brevemente..

Tony Madureira disse...

Olá Vasco,
Agradeço a tua participação no blogue. pedia-te para divulgares o blogue o mais possivel.
Se tiverse novidades ou noticias, já sabes... manda!

Um abraço

Tony Madureira

Tony Madureira disse...

Olá Paula,

Muito obrigado pelo teu relato. fico contente em ver que estás a enfrentar a doença positivamente. O teu caso tem algo parecido com o da Claudia. Logo que a Claudia possa entra em contacto.
por favor deixa-nos o teu contacto. não te esqueças de divulgar o blogue sempre que possas. Deixa o teu contacto, por favor.
Sempre que tiveres novidades, ou noticias, não hesites, manda!

Cumprimentos

Tony

Paula disse...
Este comentário foi removido pelo autor.