segunda-feira, 29 de abril de 2013
sexta-feira, 26 de abril de 2013
quinta-feira, 25 de abril de 2013
sábado, 20 de abril de 2013
quarta-feira, 17 de abril de 2013
Relato de Ana Rosa
Ana
Rosa faz o seu relato, tem 47 anos, e vive em São Paulo
Oi Claudia!
Que a paz do Senhor esteja com voce. É uma grande satisfação e oportunidade de
conhecer o seu blog sobre Lupus. Descobri que tenho Lupus Eritematoso Sistemico
desde novembro 2006, mas os sintomas vieram desde 2005 quando tive
trombose nos membros inferiores e, no inicio de 2006 com um derrame
pleural.Fiquei desde setembro de 2006 internada por quatro meses, tive muitas
idas e vindas do hospital, com períodos de internação variando entre 15 a 60
dias, ate o ano de 2008. Foram momentos muito agustiantes pois, tenho 5 filhos,
cinco bençãos que me ajudaram muito a superar os momentos de recaida e
internação. Tenho um companheiro maravilhoso, Luis Portugal, que esta sempre do
meu lado. Nos conhecemos em 2004, quando minha caçula fez um aninho e antes de
aparecerem os sintomas piores da doença.Geralmente quando ficamos doente, a
pessoa que esta do nosso lado (marido, amigos e parentes) muitas vezes se
afastam mas, fui uma abençoada pois, eu e ele estamos juntos a 8 anos e meio e
ele me ajudou muito na fase pior da doença cuidado de mim e de meus filhos.
Nunca nos abandonou e até hoje, mesmo nas horas em que não estou bem esta do
meu lado, ao contrario de meus parentes que, se afastaram como se a minha
doença fosse contagiosa. Quando os medicos descobriram a doença, pediram
ao meu pai, que hoje é falecido e teve durante o periodo antes de morrer,
apresentou sintomas de Lupus, fosse até o hospital para fazer
exames investigativos para saber se a doença vinha dele, bem como
minhas irmãs. Mas, eles se recusaram.A cerca de um ano descobri que duas tias
minhas, por parte de pai, eram portadoras da doença e faleceram e, duas
outras que ainda são vivas e uma prima tem a doença.Hoje luto contra varios
derrames articulares e inclusive osteoartrite, artrite e fortes dores, mas não
perco a vontade de viver. Sempre que não e sinto muito bem, recorro a dobrar
meu joelho e agradecer a Deus por Ele estar do meu lado a todo instante, leio
livros, navego na internet e procuro não ficar remoendo a dor ou reclamando pois,
isso não adianta. Temos de ser forte e aprender a conviver, mas nunca abandonar
o tratamento. Agradeço muito aos médicos do Hospital do Servidor Público
do Estado de São Paulo, que desde o inicio dos sintomas e até hoje estão
cuidadando de mim: Dr Marcos Godoy( Vascular) Marrie e Perla (hematologistas,
pois desenvolvolvi no mesmo ano da descoberta do Lupus, anemia hemolitica
autoimune) ao Dr Jose Carlos e Dra Nafice, Paloma, Henrique e
Roberta (reumatologistas) e aos Drs Francisco e Rafael ( gastrocirurgiao)
que devido a complicações do Lupus tive de retirar meu baço).Agradeço
imensamente a Deus, pois nesse período tive experiências maravilhosas e pessoas
maravilhosas o meu lado ( Augusta, Ivonete e Iara, amigas que se dispuseram a
cuidar de mim no período em que estive no hospital) e em especial a minha filha
Cintia~, minhas enteadas Ruth e Luciana que cuidaram de mim e ficaram comigo me
apoiando o tempo todo.. Trabalhei por 20 anos no TJ e a cerca de 5 anos
fui aposentada por invalidez por causa das sequelas da doença.Agradeço desde já
pela oportunidade e pelo seu blog maravilhoso. Peço desculpas pelo tamanho
do meu email mas, essa foi a primeira pagina que conheço que fala sobre o
problema.Deus os abençoe e te ilumine.
segunda-feira, 15 de abril de 2013
sábado, 6 de abril de 2013
Road to a Lupus Cure: A Health Educator's Perspective: Sun Sensitivity a...
Road to a Lupus Cure: A Health Educator's Perspective: Sun Sensitivity a...: Dawn Isherwood, RN, BSN By Dawn E. Isherwood, RN, BSN, Health Educator, Lupus Foundation of America We hope everyone is enjoying the ...
terça-feira, 2 de abril de 2013
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