Aryana Lobo faz o seu relato, tem 21 anos, e mora Campo Grande, Mato Grosso do Sul.
Tudo começou com um AVC lúpico em um dia na faculdade. Do nada comecei a “flutuar”, pode parecer estranho, mas foi bem isso. Fui embora para casa e em seguida encaminhada ao hospital. Quando cheguei os médicos não sabiam o que eu tinha e cheiraram minha boca alegando que eu estava alcoolizada, já que eu falava de maneira enrolada e comecei a delirar.
Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.
No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.
Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.
Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.
Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.
Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.
Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.
Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.
Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.
Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.
Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.
Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.
Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.
Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.
Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.
No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.
Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.
Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.
Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.
Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.
Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.
Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.
Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.
Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.
Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.
Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!
Meu e-mail é aryana_lobo@hotmail.com
Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.
No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.
Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.
Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.
Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.
Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.
Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.
Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.
Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.
Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.
Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.
Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.
Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.
Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.
Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.
No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.
Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.
Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.
Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.
Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.
Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.
Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.
Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.
Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.
Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.
Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!
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