Raquel faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Aveiro.
Um dia acordei como outro dia qualquer para ir à casa de banho e ao sair desmaiei batendo com a cabeça na porta, tal barulho que fez acordar a minha mãe e a minha irmã.
O que seria de esperar ser um dia normal deixou de ser nesse dia…
Tiveram que chamar a ambulância porque os desmaios eram constantes e cheguei ao ponto de começar a enrolar a língua o que me assustou muito ao ponto de pensar que ia morrer.
Dei entrada no hospital tinha eu 20 anos. Lembro-me de me levarem para uma sala cheia de equipamentos e de a médica dizer que eu estava com a pulsação de um passarinho. Nunca mais me esqueço desta frase…
Estive internada uma semana com febres altas e vómitos e tive alta com um diagnóstico de vírus gripal.
A partir desta altura nunca mais fui a mesma. Aquela rapariga que tinha uma vida saudável, que só tinha aquelas constipações, gripes que as pessoas habitualmente têm deixou de existir e passou a ser uma pessoa que tinha dores articulares nas mãos, joelhos e pés principalmente, ao ponto de não me conseguir vestir, tomar banho, ...
Tarefas banais que qualquer pessoa seria capaz de fazer eu não conseguia, tinha que ter a ajuda da minha mãe.
Nessa altura encontrava-me a trabalhar e tive que deixar de trabalhar pois não queriam uma pessoa que estava sempre a pôr baixa atrás de baixa.
Na altura a minha encarregada disse-me: “ Eu renovo-te o contrato se prometeres que não faltas mais.” Ao qual respondi que não podia prometer uma coisa que não sei se iria cumprir pois não dependia da minha vontade.
Fui acompanhada por um reumatologista, o qual me diagnosticou artrite reumatóide e me medicou para tal.
Andei a ser medicada para a artrite reumatóide durante três anos, nos quais não tive grandes melhoras, pois as dores continuavam a persistir e o inchaço também.
As minhas consultas eram muito rápidas. O médico pedia para mostrar as minhas mãos e quando as via dizia que estavam sequinhas, o que para ele era óptimo. Eu continuava com a medicação, sem ver sucessos que ele teimava em ver e o qual eu não sentia.
Tentei outros médicos, os resultados eram iguais, nada de melhoras.
Depois de ter ido a vários médicos e experimentado vários medicamentos, surgiram-me feridas nas orelhas e nas pontas dos dedos das mãos e pés.
Foi o melhor que me podia ter acontecido, acreditem! Já vão perceber o porquê.
Fui para o Hospital de Aveiro, no qual os médicos não chegaram a nenhuma conclusão e tiveram a brilhante ideia de me mandarem para os Hospitais da Universidade de Coimbra, para a Dermatologia.
Aos 23 anos de idade fui novamente internada, mas desta vez nos Hospitais da Universidade de Coimbra, em Dermatologia, no qual estive 20 dias internada.
Neste espaço de tempo fizeram-me uma biopsia na pele, a qual me permitiu saber que na realidade eu tinha Lúpus Eritematoso Sistémico.
Fui logo orientada para o serviço de Reumatologia, no qual fui novamente internada para fazer uma biopsia renal.
Para mim era tudo uma novidade, pois não conhecia esta doença, ainda estava iludida e completamente desorientada com tudo o que me estava a acontecer. Mas esta ilusão terminou quando me vieram falar sobre o resultado da biopsia renal.
Eu estava com uma glomerulonefrite de classe IV, o qual teria que ser tratado o mais urgente possível pois estava sujeita a ter que fazer hemodiálise.
A partir deste momento tive que fazer tratamentos de ciclofosfamida todos os meses e fazer a medicação diariamente.
Este período dos tratamentos foram os piores momentos que passei pois após o tratamento eu ficava muito agoniada, mal disposta, mal-humorada. Mas a minha mãe teve uma paciência enorme para me aturar e dava-me uma maçãzinha assada que fazia milagres!
O meu corpo alterou completamente ao ponto de ficar irreconhecível pois fiquei completamente opada, principalmente na cara. Nesta altura nem me olhava ao espelho e as pessoas que eu conhecia passavam por mim e não me conheciam.
Durante esta fase da minha vida tirei a minha licenciatura, tendo tido um grande apoio dos meus colegas e professores, aos quais tenho muito que agradecer.
Quanto à minha família, tive um grande apoio por parte da minha mãe e de uma tia. O resto da minha família nunca entendeu muito bem a minha doença, dizendo que eu me dava muito à doença e que me estava sempre a queixar, o que eu lamento e entristece-me.
Actualmente, sou seguida pelo Dr. Luis Inês, nos Hospitais da Universidade de Coimbra, serviço de Reumatologia e estou numa fase estável, já tendo terminado os tratamentos de ciclofosfamida, estando os rins normalizados. Faço medicação diariamente: lepicortinolo 7,5 mg, plaquinol 1 e ½ alternadamente e o cipralex.
A minha vida também agora está normalizada, encontrando-me a trabalhar, sem ter crises, só apenas cansaço.
O meu conselho para quem tenha a mesma doença aqui deixo uma frase que acho q diz tudo: "Eu gosto de viver. Já me senti ferozmente, desesperadamente, agudamente infeliz, dilacerada pelo sofrimento, mas apesar de tudo ainda sei, com absoluta certeza, que estar viva é sensacional." (Agatha Christie)
Esta frase diz muito de mim, do que eu sou...
Bjinhos a todos
Força
