Gleizy faz o seu relato, tem 29 anos, e vive em S. Paulo.
Olá, Toni! Conheci seu site e te dou meus parabéns por ele. Gostei muito de ler os depoimentos e também gostaria de participar com o meu.
Eu sou a Gleizy e vou completar trinta anos neste natal. Minha história com o Lúpus começou há onze anos, quando eu comecei a sentir dor e inchaço nas articulações, consultei alguns médicos e nada descobriram. Então começaram outros sintomas, feridas na boca e nariz, emagrecimento, palidez, fadiga, irritação extrema, síndrome de Renaud, labilidade emocional, emotividade extrema. Nessa época eu chorava praticamente todos os dias e cheguei a ficar três dias sem conseguir me mexer a ponto de minha mãe ter que me dar banho e me vestir. Até que um médico ficou preocupado com meu exame que acusou plaquetas de 25 mil, sendo o normal em torno de 200 mil. Então ele me encaminhou para a UNICAMP, onde, após alguns meses e muitos exames deram o diagnóstico. Durante esse período, quando fiz uma punção na coluna pra recolher o líquido e fiquei extremamente nervosa a ponto de passar mal, então no dia seguinte tive uma reação que foi interpretada como urticária devido ao nervoso, apareceram na minha perna muitas bolhinhas de água que coçavam insuportavelmente, foi uma verdadeira tortura. Bem, após o diagnóstico consultei um terapeuta natural, que me aconselhou a fazer tratamento alternativo ao invés de tomar corticóide, que, segundo ele iria me matar em pouco tempo. Hoje fico revoltada com essa pessoa, minha grande sorte é que não houve acometimento de nenhum órgão vital, pois cheguei a ficar quase um ano nesse tratamento, que me privava de quase tudo, só podia comer salada e arroz integral, tinha que fazer banho de assento duas vezes por dia e dormir com a barriga cheia de barro. Minha querida mãe, que tudo faz pra me ver bem, era quem estava comigo constantemente aplicando esse tratamento. Olha só a ingenuidade de quem não tem a noção da gravidade do problema e vai atráz de impostores, eu voltava à UNICAMP a cada dois meses e meus exames estavam sempre ruins, então eles aumentavam a dose de corticóide e eu dizia que estava tomando, tudo isso orientada por esse tal naturopata e com o apoio dos meus pais, afinal só tinha dezoito anos, nessa época eu chorava em todas as consultas, tinha o emocional muito abalado pela doença. Até que um dia, numa consulta, quando a médica me disse que os resultados não eram bons, resolvi contar a verdade, que não tinha tomado um comprimido sequer, a médica ficou perplexa e me disse, com muita autoridade, que eu tinha um problema muito sério e que eu poderia morrer a qualquer momento se uma veia do meu cérebro rompesse, que eu tava correndo risco de vida indo atráz desse tratamento. Eu tinha ido com meu ex-namorado e quando cheguei em casa e contei pra meus pais eles resolveram me levar até Curitiba pra ouvir a opinião de um outro naturopata, acreditam? Eles realmente não acreditavam que eu corria risco de morre! Chegando lá, graças a Deus, eu encontrei um anjo, que foi o Dr. Elias, que além de aconselhar a tomar a medicação, tratou a minha alma, pois conversou comigo por horas de um jeito todo especial que me fez enxergar que eu tinha que rever meus conceitos, rever meu namoro, e tudo que não estava me fazendo bem, me explicou que era muito importante tratar meu emocional pra ter sucesso no tratamento. Eu fiquei na clínica por vinte dias, e nos primeiros três dias já tive resultados satisfatórios pois iniciei a corticoiterapia, as plaquetas subiram a níveis normais e eu compreendi como realmente teria que encarar meu problema. Lá mesmo eu rompi o namoro, que só me punha pra baixo e posso dizer que saí de lá uma outra pessoa. Bom, passados alguns anos, sem sintomas, e com dose de manutenção de 5 mg de predinisona por dia, comecei a repetir infecção urinária, perdi as contas de quantas tratei e tomei todos os tipos de antibióticos. Antes de completar 26 anos tive uma dor muito forte que apareceu repentinamente e me levou ao hospital aos gritos, tinha febre muito alta e não conseguia andar, fui levada de cadeira de rodas ao chuveiro frio, mas a febre não cedia. Era 22 de dezembro e fui internada, eu inchei tanto que as enfermeiras achavam que eu era japonesa, tinha dores de cabeça horríveis, não conseguia nem me mexer. Então o médico disse que era uma pielonefrite, infecção nos rins causada pelas bactérias que subiram do canal urinário. Conclusão, passei meu aniversário e natal no hospital e não consegui nem ficar acordada na hora que meu noivo foi me ver, era um pouco antes da meia-noite. Passado esse episódio tive mais duas infecções de urina em dois meses, então me receitaram Macrodantina como tratamento profilático e tenho que tomar por tempo indeterminado todos os dias a fim de não ter infecção e um possível acometimento da função renal. Um ano depois os médicos resolveram que estava na hora de suspender o corticóide, que eu já tomava há oito anos, foi na época em que eu me casei. Então eu comecei com umas coisas estranhas, mas nem me passou pela cabeça que era atividade do lúpus, meu rosto encheu de espinhas, fiquei muito irritada, chorava a toa, tinha conflito emocional e crise existencial. Após oito meses, outro susto, acordei com as mãos inchadas e em poucas horas inchei até não entrar nas minhas roupas, era nefrite lúpica, o corticóide não poderia ter sido suspenso. Tive que tomar 60 mg, além de outros remédio que ao todo eram 17 doses por dia. Eu desinchei, mas, em quinze dias ganhei nove quilos a mais, tive câimbras a ponto de não conseguir andar e tive uma Herpes zoster, tudo causado pelas altas dozes de corticóide. Isso aconteceu em 2007. Hoje, graças a Deus, já há quatro meses que retornei a dose de 5 mg e recuperei meu peso normal, estou sem sintomas e continuo tomando a macrodantina. Tenho meu emprego, disposição pra trabalhar, a após todos esses anos aprendi a respeitar meus limite, quando sinto que estou cansada paro pra recuperar as energias, só depois continuo, esse aprendizado foi muito bom, pois antes eu continuava me esforçando até não aguentar mais e aí demorava muito pra passar aquela sensação de fadiga. Agora, gostaria de saber se vocês são pessoas introvertidas, emotivas, tímidas ou têm complexo de inferioridade ou baixa auto-estima, pois já ouvi teorias sobre a não aceitação própria ser a causa do corpo se voltar contra ele mesmo. Eu sempre tive um pouco de tudo isso, e gostaria de saber se essa teoria tem algum fundamento, por favor me ajudem a tirar essa dúvida. Em novembro completo três anos de casada e em dezembro, trinta anos de idade. Estou louca pra ser mãe e já conversei com meus médicos que já deram sinal verde, só falta convencer meu excelentíssimo marido, ele quer esperar mais uma ano... aliás quero dizer, também, que as pessoas que estão ao nosso lado são muito importantes pra nossa qualidade de vida, o meu marido é maravilhoso e eu agradeço todos os dias a Deus por ter me dado mais esse presente. Quero dizer a todos que superem a fase da não aceitação e sejam gratos pelas coisas boas que vocês têm, pois quando fitamos nas coisas boas, mais coisas boas recebemos e nos sentimos cada vez melhor. Desejo dias melhores a todos!
Gleizy
