LÚPUS, Um blogue sobre a doença

Olá a todos e desde já Desejo Continuação de Boas Festas e Boas entradas em 2012.
Para mim o Lúpus é total novo na minha vida visto ter só diagnosticado em 2011 após vários exames complementares.
As primeiras manifestações foram em 2008 durante a minha lua-de-mel e num país completamente estranho.
Foi então que o 1º diagnóstico foi a Doença de Buerguer ... Algo complicado devido a minha idade na altura do qual resultou a amputação do 1º dedo do pé direito devido a necrose. Após esta situação e suposta recuperação ao fim de 1 ano em 2010 sofri de um AVC da qual deixei de falar e confusão mental, mesmo assim após 20 dias este acidente optei por ir trabalhar e consegui recuperar com muita leitura e força de vontade. Devido a minha esposa estar ligada a área da saúde e durante umas análises de rotina foi verificado que tinha uma grande percentagem de perda excessiva de proteínas através da urina, foi assim que fui a uma consulta de Nefrologia fui submetido a uma Biopsia Renal no Hospital de Santa Cruz.
Foi então que foi diagnosticado Doença Renal Crónica, isto é Nefrite Lúpica classe V. Quando o diagnóstico foi complicado entrei numa depressão e comecei a ter noção das primeiras manifestações desta Doença, pois para mim era tudo novo e a minha 1ª questão foi... Como vai ser a minha no futuro???
Depois disto tive também e 2 crises de Epilepsia uma delas com convulsão e acordei na sala da reanimação em S.F.X. Actualmente estou estável não tenho grandes manifestações desta doença complicadas à já 5 meses e actualmente a tomar 30 comprimidos diariamente.
Com a mudança do tempo sinto muitas dores nas articulações mas nada que não suporte, pois acredito que existam pessoas com situações piores.

Um abraço e esperança é o que desejo.
Ricardo Castanheira

Relato de Léia Breidbard Machado

2011-12-25T17:09:00.000Z

Léia faz o seu relato, tem 47 anos, e vive em Porto Alegre, Rio Grande do Sul

Olá, sou Léia Breidbard Machado, tenho 47anos sou de Porto Alegre, Rio Grande do Sul.(Brasil)

Recentemente á uns 5meses descobri que tenho lúpus. Tive uma irmã que faleceu com lúpus á mais de 25anos,na época ela tinha 20anos quando descobriu e faleceu com 25.No entanto eu jamais imaginei que teria também. Pois sempre tive dores etc., mas achava isso comum quem não tem dores? Só resolvi ir ao médico pois me deu uma crise no rosto que parecia urticária, e tenho muita sensibilidade no rosto quando pego sol, até mesmo agora se estiver em qualquer lugar. Fiz vários exames e um deles foi o FAN: Que deu altíssimo, já tenho artrite, início de artrose, no rosto a asa da borboleta. Fui ao reumatologista e conversando disse que quando eu tinha uns 21anos tive 2abortos espontâneos e não conseguia ficar grávida tanto que tive que fazer tratamento pra conseguir engravidar, hoje tenho 2filhos maravilhosos, graças á Deus. E nisso o Dr. disse que aconteceu já era devido ao lúpus. No entanto nada aconteceu depois desses anos, mas sempre com dores e essa ardência no rosto, mas não dava muita atenção. Hoje em hipótese alguma não posso ficar sem passar protector solar nas áreas que estão me afectando, pois até mesmo essas ampadas fluorescentes o médico mandou tirar da minha casa. Estou tomando os medicamentos, mas tem dias que não consigo nem comer de tanto enjoo, também estou emagrecendo, outra coisa que não falei é meus cabelos qu e caem já alguns anos, mas como também tenho hipotiroeidismo achava que era disso e um pouco é. Enfim, tenho lúpus há mais ou menos 28 anos convivendo sem saber, pois só agora as crises começaram, há cada dia é uma batalha para superar, e vamos superar.

Obrigada:

LÉIA BREIDBARD.

Para todos (as) um bom Natal!!

2011-12-23T20:17:00.000Z

Relato de Amandah

2011-12-18T18:05:00.000Z

Tania faz o relato de sua filha Amandah, que tem 9 anos, e vive em S. Paulo, Brasil

O Jorge pediu que Eu postasse meu depoimento no Blog, e afirmo que resisti muito, não porque não queria, mas sim porque é muito difícil escrever o que nos aconteceu, é uma dor impar, que maltrata e machuca muito, deixa marcas na pele, na alma e no coração. Marcas essas que tenho medo ......do que poderá vir.....

Ola meu nome é Tania, sou mãe da AMANDAH. Moramos na Grande São Paulo, Brasil.

Amandah tem 9 anos, é uma criança linda, inteligente, briguenta, encrenqueira, traquina, adorável, surpreendente, amorosa, melhor parar se não encontrarei mais adjetivos para Ela!

Junho de 2010 Amandah começou com uma dor nas mãos, suas mãos travavam, seus dedos ficavam pretos parecendo que iria cair a qualquer momento, e Ela começou a sentir muita dor no corpo. De 1º momento ate achei que era brincadeira algumas coisas, mas logo percebi que não era.

Na época estudava Analises Clinicas, e comecei a juntar algumas coisa sobre o curso e sobre a Amandah. Levei-a para o Pediatra, chegando lá Eu mesma pedi que ele pedisse alguns exames, e falei quais os exames que Eu queria. Foi “batata”, para nossa tristeza deu tudo + e o pior o Fan deu explodindo de ++ para pontilhado grosso.

Passei com uma Reumatologista pelo meu convenio, e ela não fez o diagnostico apena disse que se tratava de uma Artrite passou Corticoides, e falou que Eu teria que passa-la com uma amiga dela que era professora e a consulta era de 250,00. Somente para fechar diagnostico. ( Tudo bem até dava de boa para pagar a consulta,mas se iniciássemos um tratamento com ela sairia muito caro pois não seria apenas uma consulta e sim um tratamento ao longo da vida).

Ela começou tomando 5 mg de Prednisona , tomou por um mês e depois foi para Salvador passar as férias lá, onde não teve sequer uma dor, subia em arvores, ficava descalço, tudo que uma criança deve fazer.Quando ela voltou de Salvador ela chegou numa sexta, no sábado Ela já não levantou pois estava travada cheia de dor. Contando a estória pra uma amiga de classe, Ela me informou que fazia tratamento no Hospital São Paulo, e que por coincidência tinha uma amiga que era recepcionista, e se Eu não queria que ela arrumasse uma vaga para a Amandah. Na hora respondi que sim. Foi muito rápido ela ligou pra amiga e tinha uma vaga na Reumatologia Pediátrica, Amandah passou pela triagem em março, o medico já achou interessante, tive que contar desde o começo, o DR, pediu vários exames, muitos exames mesmo,e marcou com a Reumatologista.

Nessa hora DEUS estava intercedendo por nós, nos agraciou com uma linda junta médica DRª ANA PAULA, seguida por DRº Claudio Len, chefe da Pediatria do Albert Einstein e Profº de Reumatologia da UNIFESP, e DRª Tereza, Profª de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP, eles foram maravilhosos.

Levamos os exames onde foi avaliado com toda a junta medica, eles vieram para que contássemos tudo o que tinha acontecido até o presente momento. Ali no 1º momento foi diagnosticado, Artrite, Sindrome de Raynod, mas o Fan continuava + mas para ser diagnosticado o LUPUS teria que ter 5 critérios e a Amandah não tinha os 5 critérios.

Amandah começou então a fazer uso de 15 de prednisona, ¼ de hidróxido de cloroquina e filtro solar, e a cada 15 dia s ela tinha retorno para fazer novos exames, ela sempre dolorida o Ranoyd bem visível, e muita proteína na urina isso em março de 2011. Foi essa rotina ate maio. Lembrando que ela não tinha os 5 critérios.

Na metade de maio aproximadamente dia 13, ela começou com muita dor no corpo, as mãos e os pés pretos, e nada melhorava levei a no médico do convenio e eles deram uma bezentacil, por causa do problema dela não podia dar medicações, (falou caso não melhorasse que levasse onde fazia tratamento), chegando em casa ela pulava de frio e gritava de dor (nossa meu coração ta apertado agora...), peguei um edredom dobrei e enrolei ela e coloquei outro no pé dela, e nada dela esquentar, ela urrava, eu já não me aguentava mais, a muito custo consegui dormir.

No outro dia ela já não se levantou tudo tinha que lava-la ate banho ela tomou sentada, levamos-a para o Hospital São Paulo onde ela faz tratamento, La fizeram todos os exames, e fizeram uma cultura de urina, fez raiox e aparentemente ela não tinha nada, o que poderia ser uma infecção de urina, isso foi numa sexta, eles passaram um antibiótico, e falaram que ela melhorando ou não teria que voltar depois de 2 dias para ver se tinha crescido alguma coisa em sua urina(isso foi numa quinta teria que voltar no domingo).Nesse intermédio ela pediu pra MORRER pois não aguentava mais de dor, fiquei louca era meia-noite e EU gritando na minha casa porque não estava escutando “aquilo” depois pediu que arrancasse os braços, pois a dor estava intensa. No domingo ela estava pior, já não aguentava nem passar a mão na barriga, não aguentava sentar, era so deitada, nem banho consegui tomar, estava com febre, fomos ao Hospital, em sua urina não foi encontrado nada, mas seu quando havia piorado e muito, mas então não conseguiam detectar o que era. Ficou internada fez raio x e não apareceu nada. Nessa internação ela gemeu a noite toda, todo medico que vinha ver passava a mão em sua barriga e ela gritava muito, começou a tomar Morfina e mesmo assim a dor não passava. Colocaram na Ventule (oxigênio), os enfermeiros maravilhosos e super calmos os médicos maravilhosos também. Foi quando resolveram fazer outro raiox, ela foi de cadeira de rodas, e chorou bastante, pois não aguentava mais ficar sentada, voltamos para o quarto, tiveram que refazer o raiox, pois eles não acreditavam no que estavam vendo, aquele raiox estava errado com certeza. Ela foi fazer o raiox x novamente isso questão de minutos entre um e outro, já teve que ir de maca pois não tinha condições de ir sentada. Foi e fez o raiox , deu a mesma coisa que o anterior, os médicos ficaram loucos, como que uma menina que não tinha nada no pulmão em um dia, no outro dia tem tudo, seu Pulmão estava tomado por uma imagem assustadora, aquele ali não era o Pulmão de AMANDAH ( foi fechado o 5º critério), ai começou com as medicações fortes e todo mundo em cima dela todos os médicos de todos os setores, só para avaliarem ela, alem das medicações via venosa, tinha comprimidos, tinha um que era macerado que era dado na seringa quando ela tomava ela salivava por 3 horas, era horrível, começou a fazer a Pulso terapia(uma quimioterapia mais leve), nessa pulso era monitorada a todo instante essa medicação duraria 2 horas, a pressão dela subui,e ela teve falta de ar teve que aumentar a Ventule, e a medicação foi interrompida, ate ela se restabelecer, depois de algumas horas ela voltou a tomar a medicação , por completa. A noite mudaram-na de quarto e a colocaram no isolamento, pois todo cuidado seria pouco, ela não podia ter contato com nenhuma infecção sua imunidade estava super baixa.

Era quase 23:00 quando ela foi fazer a 1º tomografia, tiveram que levar o cilindro pois ela não conseguia ficar sem o oxigênio. Fez a tomo e veio o melhor Medico de São Paulo para fazer a leitura da tomo pois não acreditavam ainda no que estavam vendo. O pulmão dela estava coberto era uma Vasculite (as veias do pulmão estavam estourando), e para nossa tristeza tambem teve um Derrame de Pericárdio.

Foi quando veio o medico da UTI, falando que ela deveria subir pois seu caso era grave e podia piorar a qualquer momento, sendo assim eles tinham decidido que ela iria subir, uma BOMBA caiu nas nossas vidas, imagine uma criança que nunca ia ao medico, agora indo pra UTI, foi para um quarto isolado junto com um garotinho que havia ficado na enfermaria junto com ela, no isolamento, e agora juntos na UTI também, ele tem Anemia Falciforme (3anos). Os médicos como sempre impares, as enfermeiras muito carinhosas, deram banho nela com carinho, traziam livrinhos para colorir, davam suco de caixinha “escondidos” pois ela não conseguia comer nada. Fez outra pulso na UTI, foi bem graças a DEUS ,não teve nada, já estava sentando, os médicos falaram que se ela melhorasse sairia logo dali, no outro dia fez a ultima Pulso, foi bem não teve nada, os médicos estavam perplexos pois do quadro que ela estava ela havia melhorado muito rápido. Teve alta da UTI, ficou por 3 dias, foi para o quarto, a nutricionista sempre vinha e perguntava o que ela queria comer e elas mandava, ela estava começando a comer de novo, consegui sai da Ventule, fazia só FISIO para aprender a respirar de novo. Mas continuava a tomar as medicações, la na ala que ela ficou havia varias crianças cada uma com suas estórias, assim conseguimos aliviar um pouco nossa dor. La tem uma escolinha pois infelizmente tem crianças que moram lá. As Psicólogas são maravilhosas, e tinha um carinho especial com a Amandah, elas iam buscar a Amandah no quarto para brincarem, pois a Amandah já havia saído do soro estava somente com o acesso para a medicação, e quando tinha medicação elas iam buscar a Amandah para tomar a medicação. Assim como o quadro da Amandah evoluiu muito rápido ela melhorou muito rápido também. Lembrando sempre que a Drª Ana Paula e o Drº Claudio foram todos os dias visita-la. Ela teve alta depois de 19 dias.

Ela teve alta, e já chegou em casa e foi brincar, pois estava bem. Lembrando que a Amandah era magrinha tinha 23 kg, já saiu do hospital inchada, nem fechava a boca de tanto que suas bochechas estavam inchadas. Chegou a pesar 30 kg.

Nas consultas ela tinha sempre Pulso, fora a medicação que aumentou 40mg de prednisona, 25mg de espirolactona, 1/2 de cloroquina, filtro solar, e muito água.

Ela fez mais 3 sessões de Pulso, que são, 1 pulso é : dividida em 3 dias, com duração de 2 horas, a ultima pulso dela foi em outubro, já diminuiu com as medicações hoje ela esta tomando 15 de prednisona, e continua com os outros na mesma quantidade.

Ela fez novos exames e esta ótima voltou a seu peso normal, o Lúpus esta controlado , e esta dormindo, espero que durma a vida toda, pois ela é nova e tem a vida toda pela frente. Pois pra quem não sabe o Lupus é uma doença autoimune, onde o próprio corpo e seu inimigo, sua imunidade abaixa muito rápido ocasionando crises terríveis, ele infelizmente não tem cura mas seu tratamento seguido a risca as pessoas consegue ter uma qualidade de vida, ainda não se sabe sua causa, pode ser medicamentosa, por um estrese ou por outras coisas que nem os próprios médicos sabem, para as mulheres o Lupus é pior, pois a base de um Lupus geralmente é depois dos 15 anos, minha filha tem apenas 9. Ele deli milita muito as mulheres, o risco de engravidar é muito grande pois pode ocorrer abortos espontâneos, e também crises severas depois do nascimento do bebe, isto é se a Lupica conseguir seguir com a gestação.

Enquanto aos apelidos que lhe foi dado, ela tirou de letra, ela respondia ( o meu inchaço é passageiro, já o seu defeito não tem remédio). Na escola todos sabem, e todos ficavam de olho nela caso acontecesse alguma coisa com ela.

Estamos bem sobrevivemos, hoje fazemos parte da ACREDITE uma associação do Hospital São Paulo que nos fornece toda a medicação que precisamos. Para as pessoas, mais carentes eles ajudam com tudo, suprimentos, locomoção, passagens e outras coisas. Fazem sempre eventos mostrando que todos são iguais, e mostrando também o quanto de crianças tem com varias doenças infelizmente incurável, mas que as vezes dorme. A da minha bebe esta dormindo graças a DEUS!

Contato: taniacostal@hotmail.com taniadoo@gmail.com

Nueva terapia contra lupus

2011-12-11T15:12:00.000Z

Nueva terapia contra lupus

Resposta Imune

2011-12-08T17:15:00.000Z

3D Animations of lupus

2011-12-04T23:12:00.000Z

Relato de Tamara

2011-12-03T20:00:00.001Z

Tamara faz o seu relato, tem 25 anos, e vive em Santiago do Chile

Olá!

Eu sou Tamara, tenho 25 anos e sou uma jornalista de Santiago de Chile. Eu escrevo num blogue em espanhol sobre Lúpus chamado “Con o sin Lupus” (Com o sem Lúpus). Foi diagnosticado faz quase 2 anos e neste momento estou em remissão, por sorte.

Em Janeiro de 2009 sofri dores articulares e diagnosticaram-me Artrite Reumatóide. Acho que era o mais lógico nesse momento, já que minha mãe sofre AR há 15 ou 16 anos. O tratamento fez efeito logo e deixei-o. Num ano depois dessa primeira crise fiz uma viagem sozinha à Patagonia chilena e Argentina. No último dia de meu travessia senti febre e um mal-estar no corpo similar ao da gripe. Estava em Punta Arenas, bem longe de minha cidade, e o voo em avião, a mais de três horas, fez-se-me eterno.

Cheguei a Santiago e internaram-me no hospital... aí passei o resto do verão e inclusive passei o terramoto que afectou a Chile em fevereiro de 2010. Então foi diagnosticada com Lúpus, além de padecer uma infecção e posterior vasculitis no dedo maior de meu pé direito, do que perdi unha, um pedaço de osso e de articulação. Saí “em liberdade” em Março desse ano e desde então tenho estado enfocada em minha recuperação, o que felizmente foi bem até mesmo.

O primeiro que pensei quando soube que tinha Lúpus foi na ideia de passar o resto de minha vida doente. Sentia que era jovem, que não podia me deixar vencer, que ainda me ficavam muitas coisas por fazer e que precisava minha saúde para poder as conseguir.

Então quando me senti capaz de voltar a trabalhar, procurei um emprego. Nesse momento decidi contar a meus entrevistadores que tinha a doença, mas que se estava a controlar. Deram-me o posto e a cada vez que precisei ir a minhas citas médicas, a exames ou enfermei por causa dos imunosupressores, não tive problemas. Ademais conheci belos amigos que sempre me apoiaram e se preocuparam por mim. Estou segura de que sem a força que me deram dia a dia, não ter-me-ia podido recuperar com tanta energia.

Em Maio deste ano comecei a escrever meu blogue. Como jornalista me especializei no área do web e Internet, mas também, gosto muito escrever. Precisava poder conciliar ambas coisas e também falar sobre o que passava ao ter Lúpus, ocupar meus conhecimentos profissionais informando a outros e daí melhor que a outros pacientes como eu.

A experiência foi muito gratificante, também conheci excelentes amigos e participei junto do Agrupamento Lúpus Chile para conseguir a inclusão de nossa doença no programa AUGE (um programa de saúde existente em Chile em que se garante a atenção e o tratamento para certas doenças). Ainda estamos a dar essa luta mas temos a convicção de que consegui-lo-emos.

Muitas pessoas de fala hispana lêem meu blogue, por isso trato de lhes transmitir as experiências positivas que o Lúpus me deu. Mais agora que minha saúde está bem, especialmente meus rins (tenho nefrite lúpica classe IV) que actualmente têm função normal. Sinto que podemos nos recuperar, sobreporemos a este mal. E aos que seguem sofrendo, ao menos gostaria que não se sentissem tão sozinhos, que somos muitos e que há esperanças.

Quase dois anos após o diagnóstico sento que minha vida mudou, mas para bem. Sou mais forte, mais decidida, mais alegre e agradeço a vida que possuo. Desfruto a cada dia e a cada uma das oportunidades que se me apresentam. Inclusive meu novo emprego consegui-o, entre outras coisas, graças à experiência que tenho com meu blog sobre Lúpus. Nunca senti vergonha nem medo de dizer que tenho Lúpus, também não pensei quando estava tão mal no hospital, que a vida me traria tantas coisas lindas, ou mais bem, que o Lúpus as trará.

Um abraço enorme desde o Chile e muito obrigado ao Tony por convidar-me a escrever o meu relato no seu blogue.

Assédio moral no ambiente de trabalho #2

2011-12-01T19:46:00.004Z

Danos e doenças provocados pelo assédio moral.

O número de doenças e danos que o assédio moral provoca é vastíssimo.

Todos devemos estar atentos.

Existe quase sempre o clássico colega que, para agradar alguém e ganhar vantagem, pratica vários actos de assédio.

Em muito casos o assédio cria a doença. Ela não existia antes do assédio, e passa existir depois. Mas nos casos que já existe doença? E se o assediado tiver uma doença crónica? O assédio agrava a doença e provoca danos muito sérios à saúde.

No caso de trabalhadores doentes, a prática de assédio moral visa a força-los a pedir afastamento da empresa.

Problemas físicos:

Cansaço exagerado; stresse, má digestão; mudanças de apetite

Problemas de pressão arterial; tremores

Problemas de sono: insónia; pesadelos

Falta de concentração; distracção geral

Agravamento generalizado de doenças que já existem

Aumento de acidentes devido ao transtorno do assédio

Multiplicação de casos DORT devido ao ambiente stressante

A vítima é empurrada para alcoolismo e drogas

Problemas psíquicos.

Sentimento de culpa e pensamentos negativos

Risco ao praticar actos arriscados

Diminuição da libido, e arrefecimento da vida afectiva

Dificuldade de relacionamento em família: cônjuge, filhos, parentes

Insegurança psicológica generalizada

Esquecimento da situação de assédio

Dificuldades de fazer ou conservar amizades

Falta de vida social; isolamento

Baixa auto-estima e desvalorização das suas capacidades

Tristeza; medo geral e depressão, que pode chegar até ao suicídio

Variação de humor e choros constantes

Problemas emocionais: irritação constante; falta de confiança em si

Relato de patrícia

2011-11-30T22:37:00.000Z

Patrícia faz o seu relato, tem 33 anos, e vive em Singapura

Olá.

Meu nome é Patrícia, tenho 33 anos e sou do Rio de Janeiro, Brasil, mas moro em Singapura. Descobri o blog sem querer, apenas pesquisando sobre o Lúpus, doença que me foi diagnosticada há 5 anos. A descoberta da doença ocorreu por acaso. Estava tomando remédios para emagrecer e ao mesmo tempo fazendo tratamento dermatológico estético, quando me apareceu uma “alergia” nas maças do rosto e testa. Procurei uma alergista, que me pediu exames de sangue.

Na consulta seguinte, na qual ela me diria o resultado dos exames, fui às pressas ao consultório em horário de almoço e até cheguei atrasada. Chegando lá ela já estava apressada e meio impaciente com meu atraso e me atendeu sem muita simpatia. Ela me disse: “Você não tem alergia nenhuma. Você tem é Lúpus.” Aquilo me soou como um soco no estômago. Não sabia o que era, mas o nome já me assustou. Eu perguntei: “Mas o que é isso? É grave? É transmissível?”.A resposta dela nunca esquecerei: “O Lúpus é uma doença auto-imune. Eu tive câncer e estou aqui. Não vai ser disso que você vai morrer. Você vai transmitir para seus filhos e netos”. Se ela pensou que fosse me acalmar com aquilo, enganou-se. Foi uma coisa horrível de se dizer, soou rude e cruel.

Saí da consulta transtornada e completamente ignorante, pois a médica não me deu maiores explicações. Não consegui voltar ao trabalho aquele dia e liguei pra minha mãe chorando. Ela apavorou-se. Todas as pessoas que ela conhecia portadoras da doença tiveram conseqüências terríveis. O estado de choque da família durou algumas semanas, conforme fomos tendo mais informações e após uma consulta apropriada com uma excelente reumatologista.

Na consulta com a reumatologista, ela fez um exame clínico minucioso. Me fez muitas perguntas para saber se eu teria outros sintomas da doenças. Todas as minhas respostas eram negativas. E confesso que fui desconfiando do resultado do exame de sangue e achando que aquilo tudo era perda de tempo, que eu não tinha doença nenhuma. Me sentia perfeitamente normal, sadia, bem disposta, sem nada daquilo que ela me perguntava. A única exceção que me fez parar e pensar foram as inúmeras e gigantescas aftas na boca. Sempre tive e sempre achei que era estomacal ou de fundo emocional. Mas nunca tive problemas no estômago... Além disso, tenho que admitir que por várias vezes sentia um cansaço extraordinário, parecendo que havia corrido uma maratona, mas não conseguia associar esse fato a alguma causa ligada ao lúpus, como exposição ao sol... E a bendita “alergia” que me levou à alergista cruel, tenho mais do que certeza de que foi alergia mesmo. Assim que parei com os remédios e loções os sintomas desapareceram para sempre.

Enfim, saí da reumatologista com diagnóstico de lúpica, com prescrição de uso de Reuquinol, ou Plaquinol diariamente. Além disso, fiz vários exames de pulmão, coração, rins, fígado e, graças a Deus, nenhuma anormalidade foi encontrada. Semanas e meses se passaram e não me conformava com o “título” de portadora de doença crónica. Quanto mais eu pesquisava, menos eu me identificava com o grupo de portadores do lúpus.

Por diversas vezes me esqueci de tomar minha medicação. Admito que não era uma preocupação na minha vida. Até que engravidei e o alarme dos médicos me assustou. Disseram que a gravidez poderia agravar ou “acordar” a doença. Felizmente, com um acompanhamento cuidadoso, não tive absolutamente nada. Estou agora na minha segunda gravidez e, mesmo com um acompanhamento menos intenso aqui em Singapura, estou me cuidando diretinho.

Escrevo meu relato somente para dizer que, pela primeira vez depois de diagnosticada lúpica, me senti realmente tocada com os depoimentos que li neste blog. Nunca tinha me deparado com relatos de mulheres que possuem a mesma doença que eu, mas tem histórias muito diferentes para contar. Ao mesmo tempo em que me sinto muito feliz por nunca ter tido maiores complicações, agora penso que tenho que prestar mais atenção ao tratamento. Tudo o que li aqui foi um alerta muitíssimo importante para que eu leve mais a sério a doença, que está adormecida mas que me acompanhará para o resto da vida. Muito obrigada pela ajuda.

Relato de Marisa Santos

2011-11-25T21:47:00.004Z

Marisa faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Pombal

Olá a todos.

Também tenho Lúpus, e Raynaud grave. À cerca de um ano contei um pouco da minha história…Tenho 28 anos, descobriram-me o Lúpus aos 14 anos. Tinha muitas dificuldades em respirar, muito cansada, não conseguia sequer segurar um garfo porque era muito pesado, nem me pentear porque levantar o braço era impossível conseguir fazê-lo. Na altura fiquei uns 4 meses internada. Fui para cardiologia porque algo também não estava bem no coração, no entanto os médicos achavam que era tuberculose porque os pulmões também não estavam melhores. Depois de febres altíssimas sem quererem baixar, muitos exames e descobriram líquido em volta do coração. Resumindo a coisa muito por alto, o Lúpus apanhou-me os órgãos internos, coração, rins ( á uns anos tive que fazer quimioterapia porque perdia muitas proteínas na urina)e pulmões. As minhas articulações também inflamam imenso. Em 2004 foi quando descobriram que também tinha Raynaud. Tive 6 meses internada ( Agosto a meio de Fevereiro) e tiveram que me amputar 3 dedos de 1 pé. Mas o mais incrível é k não mos amputaram todos na mesma cirurgia. Depois de um dedo amputado, um dia ou dias depois gangrenada outro.
Cheguei a vir uns dias a casa com um dos dedos em carne viva e a ver-se o osso, os médicos achavam que iria sarar, mas não, tive que voltar ao bloco. Mas o que melhor me Recordo deste "episódio" em que me descobriram também o Raynaud, é que foi em pleno dia de Verão, uma pequena pinta no dedo do pé e felizmente tinha ido às urgências porque não conseguia respirar. As dores que se tem quando um dedo está sem circulação eram tantas que eu desmaiava, gritava tanto no hospital que todas as visitas tinham que vir para a rua, davam-me injecções de morfina. Eu por várias vezes implorei as médicos para que me cortassem o pé.Sempre que virava o pé para baixo tinha uma crise de dores. Não podia sair da cama para ir ao WC ou tomar banho. Começaram a dar banho na cama. Durante a noite ficava sentada numa cadeira com a perna levantada porque era a posição que me sentia mais confortável. Pouco dormia. Não sei porque mas não conseguia estar deitada simplesmente com a perna levantada.
Ainda hoje quando tenho dores sejam elas quais forem , penso sempre que se consegui superar as dores que tive quando os dedos, começaram a gangrenar, aguentarei qualquer outra dor.
Fiz várias cessões de Iliprost, fizeram-me um cimpatoscomia ( para que o sangue circulasse melhor nas pernas) na barriga do lado direito e esquerdo e estiveram para fazer o mesmo junto aos ombros do lado das costas por causa das mãos mas entretanto foram adiando.
Felizmente estes dolorosos momentos não passam agora de recordações. Claro k estou sempre alerta a qualquer pontinho.Gostava que todos pensassem como eu quando tenho dores. Lembrem-se sempre de uma altura ou um momento em que tiveram muitas dores, dores insuportáveis, e se conseguiram vencê-las conseguirão vencê-las muitas mais vezes. Sei que á alturas que é muito difícil pensar desta forma, mas temos que nos agarrar em alguma coisa se não seremos derrotadas pela doença.

Jinhos para todos(as).

Vacina para H1N1 é segura para portadores de doenças autoimunes

2011-11-25T19:17:00.000Z

http://www.planetauniversitario.com/index.php?option=com_content&view=article&id=25071:vacina-para-h1n1-e-segura-para-portadores-de-doencas-autoimunes&catid=56:ciencia-e-tecnologia&Itemid=75

Relato de Mónica Rebelo

2011-11-20T20:30:00.002Z

Mónica faz o seu relato, tem 36 anos, e vive na Margem Sul, Lisboa

Olá eu sou a Mónica, tenho 36 anos e padeço de uma doença crónica, doença essa que já não é novidade para vocês e a qual se dá pelo nome de LES (Lúpus Eritematoso Sistémico).

Apesar de só me terem feito o diagnóstico em 2006, na realidade tudo começou antes e a crise que despertou a pesquisa foi em 2005.

Não sei se o mesmo aconteceu com todos os outros doentes de Lúpus, mas hoje em dia começo a aperceber-me que certos episódios pontuais de doenças anteriores, deveriam ter um pouco a ver c/ a minha pré-disposição para o Lúpus.

Durante a infância a minha saúde era um pouco frágil, brindada com quase todas aquelas doenças de criança, anginas constantes, aos 12 anos comecei com dores de coluna, mas o mais preocupante e mais grave foi mesmo a hepatite que apanhei no WC da escola primaria. Sempre fui uma criança muito ansiosa, ansiedade essa sem nenhuma razão de ser! Se pensarmos bem, estas questões tinham todas a ver c/ a imunidade baixa.

Melhor ou pior sempre fui vencendo as maleitas, fazendo uma vida bastante normal como todas as outras pessoas, alias acho que fazia uma vida bem saudável, não fumava, não bebia, alimentava-me muito bem e fazia vários desportos, até que cheguei aos 26 anos e tudo mudou.

Sem que tivesse dado conta, comecei a ter muitas dores num perna, a perna bastante inchada, dificuldade em andar, febre, mas durante estes dias sempre continuei a fazer a minha vida, a trabalhar, a estudar, a conduzir com muitas dificuldades é certo, mas pensando eu que era uma dor muscular esforçava-me e lá ia eu. Pois bem, pensei errado, aquela dor não era muscular, mas sim algo bastante mais grave, era uma Fleubotrombose. Fui as urgências do Hospital da Cuf e já não me deixaram sair de lá, só com termo de responsabilidade assinado, confesso que era imatura o suficiente que a minha vontade era para vir para casa, mas a forma abrupta que o cirurgião Vascular falou comigo, fez-me abrir os olhos e ver o risco que vida que corria, estava mesmo mal, alias o medico nem me garantia que eu chegasse a casa!

Foram 7 dias de internamento, em repouso absoluto e c/ as pernas elevadas, sempre na cama á excepção de uma ida ou outra á sanita, a heparina, mais 2 meses de repouso em casa e sempre mas sempre com a meia elástica até á raiz da coxa, imaginem só, a perna doente e dorida e a ter que calçar meias de compressão, foi muito doloroso e as lágrimas por vezes corriam-me pelo rosto. Foram 11 anos a calçar a dita meia, quer fosse inverno ou verão, quer fizesse calor ou frio, mas resultou é o que importa, só este ano tive a permissão do médico para retirá-la pelo menos no verão por causa do calor e para poder usar saias J.

Durante 8 meses continuei a tomar Varfine e fazer analises constantemente por causa do valor do sangue, 8 meses também incomodativos, hemorragias gengivas e uma aflição no sangue indescritível.

Obviamente fiquei com sequelas nas veias internas da perna, e como estou a reagir bem, ficamos em stand by com uma operação para tirar uma dessas veias.

Tudo foi melhorando aos poucos até que em 2004, fui viver no estrangeiro e comecei a ter asma, 2 anos depois sintomas de Artrite Reumatóide.

A Artrite Reumatóide foi-me diagnosticada, porque estava com rigidez matinal, edema, vermelhidão e dores, ui mas muitas dores mesmo, nas articulações, tanto das mãos, como dos joelhos e dos tornozelos. Comecei a ser acompanhada por uma medico de medicina interna, médico esse que ainda me segue, mas não foi ele que descobriu na realidade o meu verdadeiro problema.

Pode-se dizer que quem tem lúpus não tem sorte, mas eu até me considero com sorte, pois numa consulta de rotina de Cirurgia Vascular, onde o meu médico me perguntava a medicação que eu tomava e o porque dessa medicação, onde ficou um pouco desconfiado com a sequências de acontecimentos e pediu-me para fazer as analises e os exames do lúpus e BINGO acertou!

Mais uma vez tive sorte, este meu cirurgião vascular tinha feito o estagio com doentes com lúpus dai ter desconfiado, sorte também tive que a medicação dada para a Artrite Reumatóide era precisamente a mesma que iria ser dada para o lúpus, assim acabei por não perder tempo no tratamento.

Como não é novidade para ninguém, o lúpus trás sempre coisas diferentes, ora uma dor aqui, ora outra acolá, infecção aqui, infecção acolá, tanta coisa que seria impensável fazer aqui a descrição.

Entretanto com o decorrer do tempo, e por estar a ser difícil controlar uma anemia que sofria na época, o medico achou por bem indicar-me o Plaquinol… Plaquinol nome que jamais irei esquecer, tal como tudo o que me fez passar! Azar dos azares, não me dei bem com o medicamento e o “quase” impossível aconteceu, surgiu um Exantema Subdito (manchas vermelhas enormes espalhadas pelo tronco e cabeça), na altura era para ter ficado internada, mas como não havia camas no hospital vim para casa medicada c/ 90mg Lepicortinolo. Fiz o tratamento indicado pelo medico e na altura do desmame, fiquei com uma Lombalgia, o que me obrigou a ficar de cama em repouso, a tomar injecções de vitamina B12, Relmus (anti-inflamatório) e Paracetamol, entretanto o Relmus provocava-me muita diarreia, andei assim 3 semanas, o tempo que tinha sido indicado pelo medico para a toma do medicamento nem foi concluído.

Resumindo com isto tudo, com as diarreias acabei por perder muita cortisona pelas fezes e digamos conjuntamente com o desmame, apareceu-me o síndrome de Crushing

Muito sinceramente, nem ao meu pior inimigo desejava que passasse por isto, é indescritível o sofrimento que tive! Fiquei 2 meses sem andar, sem me mexer, a comida tinha de ser dada á boca, até fraldas usei, espasmos por todo o corpo, terrível, dores ate mais não. Posso dizer que mesmo que tivesse um copo ao meu lado, se não o chegassem á minha boca eu morria de sede.

As dores eram de me deixar louca, estava tão mal que pensei que não iria superar, cheguei a pedir a minha mãe um abraço, e dizer-me somente que tudo ia correr bem e correu ;)

Como já referi, a sorte voltou quando uma amiga minha encontrou a minha mãe no supermercado e perguntou por mim, a minha mãe contou o que se passava na altura e ela sendo medica ficou muito impressionada e contou ao cunhado, que também é meu medico de Acupuntura, o qual ficou bastante preocupado e pediu a ela para me telefonar a perguntar se podia vir a minha casa ver-me, logicamente que eu aceitei e de bom agrado.

O Dr. Choy quando veio a minha casa já trazia uma injecção de cortisona, pois pela sintomatologia já previra o que eu tinha e acertou em cheio, aumentou-me outra vez a dosagem da cortisona, tomei anti-inflamatório, antibiótico, Magnesona, medicação para os espasmos e dores e o mais curioso de tudo, no mínimo 4 bananas por dia por causa da quebra do potássio J.

Como perdi toda a massa muscular, a Fisioterapia era essencial e assim que a cortisona começou a fazer efeito, comecei eu também com os tratamentos. A Fisioterapia foi desgastante e levada ao limite, por vezes a prestes a desmaiar e a chorar de dores, mas o objectivo tinha de ser atingido e o que é certo que passados 3 anos conseguimos atingir esse objectivo!

Comecei do nada, de não me mexer, de não me aguentar e pé, mas superei e agradeço a todos os que me acompanharam e nunca desistiram de mim, a minha família, aos amigos, médicos e fisioterapeuta que tem sido excepcionais e se hoje estou como estou, poder ser por meu mérito e por todo o esforço que faço, mas sem eles não teria conseguido.

Logicamente que o lúpus e todas estas situações tem deixado sequelas, desde Maio que já estou reformada por invalidez, a minha coluna o máximo que aguenta é com 5 kg de peso, sempre muito cansada, sempre c/ problemas nas articulações, asma, Fenómeno de Raynaud que praticamente no inverno não me deixa quase tocar nas coisas, Osteoporose, dores sempre, enfim muitas maleitas que estão bastante presente.

Uma das ultimas foi uma anemia, a qual ainda não sei como estou neste momento, (só para a semana vou fazer novamente analises) estado esse me fez cair o meu cabelo, pois é tive de rapar o cabelo.

Como deu para perceber, já tenho um percurso um pouco penoso, mas continuo a ser feliz, aprendi a ver a vida de outra forma e a encarar as pequenas vitorias como grandes vitorias, passei a dar valor ao simples facto de acordar e poder levantar-me a cama, enfim pormenores que anteriormente pareciam irrelevantes, mas que nos fazem estar de bem com a vida.

Sei que a minha história com o lúpus não termina por aqui, mas tenho a certeza que vou superar, sei que haverá fazes melhores e fazes menos boas, mas perder a esperança é que não vale!

Neste momento, o meu lúpus parece que esta a querer acordar, inflamação nas articulações estão a surgir, mas pode ser que adormeça outra vez ;)

Desejo a todas as pessoas que lerem o meu relato a maior sorte do mundo e por favor DON’T GIVE UP, a vida vale a pena!

Beijinhos

XX Encontro Nacional

2011-11-20T00:20:00.000Z

XX Encontro Nacional da Associação Portuguesa para a Promoção da Saúde Pública

Direitos e Deveres

2011-11-19T23:38:00.001Z

Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes

Lúpus Eritematoso

2011-11-19T09:30:00.000Z

Lúpus Eritematoso - Sintomas e curso

XIX Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia

2011-11-18T21:07:00.000Z

http://ipr2011.congressos-online.com/

Relato de Jayne

2011-11-13T19:24:00.001Z

Jayne faz o seu relato, tem 19 anos , e vive em Lisboa.

Ola Tony e Cláudia , Chamo-me Jayne tenho 19 anos e sou de nacionalidade brasileira, mas já vivo em Portugal(Lisboa) a cerca de 10 anos e meio . Estou a enviar-lhe este e-mail para contar um pouco da minha historia .. Aos 15 anos de idade apareceu-me uma manchinha no braço direito,como se fosse uma picada de insecto, mas não coçava nem nada, a mancha começou a aumentar ate que me ocupou metade do braço, entretanto começo a doer-me,a dor só aumentava, fui as Urgências Pediátrica do HFF(Hospital Fernando Fonseca-Amadora Sintra) onde fiz análises e ficaram na duvida se estava com uma tendinite ou uma artrite, mas aquilo "morreu" ali. Passado uns meses realizei uma analises ao sangue, de rotina, e acusou o VDRL(sífilis) positivo . Mas na altura não realizei nem um tipo de tratamento . Entretanto a suposta tendinite começou a aumentar, passou-me para o braço esquerdo, para os joelhos e pés, e sempre que ia ao medico esquecia-me de perguntar se era normal, porque sempre se ia a alguma festa com as minhas amigas não conseguia dançar e nem ficar em pé , com dores no corpo todo! Aos 17anos engravidei,fiz analises normais e o VRDL continuava positivo,fui encaminhada para ser seguida no HFF por gravidez de alto risco, mas antes da minha primeira consulta fui as Urgências Obstetrícia, estive a gravidez toda doente e la fiz o tratamento de penicilina. Passado tempos voltei a realizar as analises e continuaram positivas, mas não mencionei mais este assunto com os médicos . Desde o inicio da minha gravidez comecei a inchar,tive muitas alterações de humor,só chorava, não me aguentava nem 2 minutos em pé porque ficava mesmo muito inchada e sempre pensei que fosse sintomas da gravidez. Com 31 semana de gestação fiquei internada porque estava a ter uma pré-eclampsia, a minha tensão arterial que sempre foi baixa (media de 8,9 , 9,4) estava a aumentar cada vez mais, chegou aos 21, estive mesmo mal, em risco de vida e o meu bebe nasceu prematuro(mas sem nenhum problema, graças a Deus), pensei que o meu sofrimento acabaria ali quando o meu filho nasceu, mas não.. continuava doente, constantemente com febre, vómitos, dores, ate que no final mês de Janeiro deste ano (2011) comecei a ter dores na regiam do pulmão fui 3 vezes ao hospital e diziam ser algum mal jeito que dei,passaram-me v´srios tipos de medicamento, estava a tomar 1 bem-u-ron de 1000g de 4 em 4 horas por não aguentar com dores, não me queriam realizar RX porque ainda estava a dar mama ao meu filho que só tinha 6 meses, mas na terceira vez que fui o medico resolveu realizar-me um RX, RX esse que mostrou que eu estava com mais de metade do pulmão direito com líquido, fiquei 19 dias internada(sem ver o meu filho). Chorava dia e noite, fiz duas toracocentese com biopsia e tiraram 1300 cc de líquido ao total . A medica que estava a acompanhar-me era especialista em pneumologia, desconfiavam que eu tinha estado com alguém que tinha tuberculose, e um certo dia a médica que estava a acompanhar a minha colega do lado resolveu perguntar-me se eu tinha algum problema nas articulações e eu disse que sim e que por acaso tinha me esquecido de mencionar isso a Doutora Teresa (a que estava a acompanhar-me) , a outra doutora que veio ter comigo começou a examinar-me, fiz ecografias, rx's, tac entre outras analises ! eu nunca tinha ouvido falar sobre Lúpus, mas por coincidência do destino umas amigas minhas disseram-me que outra amiga nossa tinha lhe sido diagnosticado lúpus e pediram-me para perguntar a alguma enfermeira o que era lúpus, uns 3 dias depois das minhas amigas me dizerem isso eu resolvi perguntar a minha doutora o que que desconfiavam que eu tinha e ela disse LÚPUS , eu comecei a rir, mas ao mesmo tempo "caiu-me tudo" e ela perguntou se eu já tinha ouvido falar sobre isso e eu expliquei-lhe a situação ela explicou-me mais ou menos do que se tratava mas nada de especial, comecei a ser seguida pela doutora Fernanda Paixão, medica especialista em doentes auto-imunes, e ela pediu-me para não arranjar nem um trabalho ate que a doença estivesse totalmente estabelecida, mas como já mencionei tenho um filho, sou mãe solteira e vivo com os meus pais e apareceu-me uma proposta para ir trabalhar em um restaurante e eu não tive como negar, tinha uma consulta marcada próximo dos dias em que comecei a trabalhar e não podia faltar para ir a consulta, perdi a consulta e fui tentar remarcar, mas a minha medica tem tantos doentes que eu só posso marcar consulta para o próximo ano e mesmo assim só para o meio/final de 2012 . agora tenho sido seguida pelo meu medico de família (que por sinal não é muito bom) , concluindo estou sem medico . Fui me muito a baixo e se não fosse o meu filho eu não teria aguentado , constantemente oiço que utilizo a minha doença como desculpa pelo meu mau humor e pelas minhas dores , por isso tenho sofrido calada . peço desculpa enche-la com os meus problemas , mas soube bem escrever este bocadinho para alguém que penso que me compreenda .

Muito obrigado pela atenção . Um enorme beijinho . Felicidades e boa sorte para sua vida

Não ao assédio moral!

2011-11-13T15:49:00.000Z

http://www.youtube.com/user/AssediadosAssediados?feature=mhee#p/f/13/L5_uQ_P1-Fw

Assédio moral no ambiente de trabalho

2011-11-12T20:11:00.001Z

Uma das situações mais preocupante é o desconhecimento, ignorância e preconceito relativamente à doença.

Não é à toa que as doenças auto imunes tanto assustam. Para o doente não é fácil entender que além de vitima é “autor” deste mecanismo de agressão. A medicina também tem alguma dificuldade em perceber a causa das doenças auto imunes, que não têm cura.

A incidência da doença tem aumentado. Fala-se que em todo o mundo poderá chegar aos 15 a 20% da população, a maioria das vitimas são mulheres.

Como dizia atrás. Há muito desconhecimento, e como todos sabem, desconhecimento gera preconceito. Era muito importante existir mais grupos de apoio. Havendo encontros, as pessoas conhecem outras histórias e aprendem a conviver melhor com a própria doença. Felizmente as portadoras de Lúpus são bastante solidárias e ajudam-se umas às outras. Todas trocam experiencias, historias, e situações. Na altura do diagnóstico da Claudia falei com algumas delas com quem ainda hoje temos forte ligação e são excelentes pessoas, grandes amigas. São pessoas excepcionais, conseguem ser optimistas, colaborantes, e sempre dispostas ajudar, quando eram elas que deveriam ser ajudadas. Tenho grande admiração por elas, são uma guerreiras!

A mim o que mais me desilude é situação do preconceito que gera muito desconforto e por vezes revolta, peço desculpa de estar a ser repetitivo, mas é urgente combater isto. Nesta doença existe o factor e aspecto psicológico. Todos os dias a paciente se confronta com uma serie de questões, desde reacções emocionais de amigos/ colegas de trabalho, ou do seu estado físico e emocional abalados.

As repercussões físicas do lúpus, como fadiga, ganho de peso, ou maior sensibilidade aos raios solares, podem disparar intensas reacções emocionais.

Ninguém entende o que é se sentir cansado.

Não importa o que faça ou quanto tempo durma, continua cansada.

Com dor, rigidez e fadiga, como se sentem estas pessoas?

Muitas são obrigadas a ausentar-se do trabalho devido à doença, não contam a entidade patronal , têm medo de perder emprego, e as pessoas precisam dos empregos. Não transmitem a doença a “ninguém” por causa do preconceito. Sei de tantos casos…

As entidades empregadoras sugam tudo dos seu colaboradores e depois quando estão doentes e têm momentos mais frágeis, simplesmente descartam esse mesmo colaborador. Não importa o que já fez, o profissional que era, mas simplesmente o que é agora, um colaborador doente, ou seja, “um problema”!

Existe – a importância da consciência

O assedio moral é um risco invisível, mas muito concreto, no concerne às relações e condições de trabalho. Sei do que falo!

Novo tratamento contra lúpus tem bons resultados em testes clínicos

2011-11-12T17:35:00.003Z

http://acritica.uol.com.br/noticias/Testes-clinicos-terapia-mostram-promissores_0_587341458.html

New Frontiers In Biological Therapy

2011-11-06T23:11:00.000Z

http://www.spimunologia.org/item.aspx?id_item=87&id_rubrica=125&id_seccao=10

3ª Reunião do Núcleo de Doenças Auto-Imunes HSM

2011-11-06T23:03:00.000Z

http://www.nedai.org/item.aspx?id_item=768&id_rubrica=135&id_seccao=50

Autoimmunity Congress Asia

2011-11-06T22:57:00.001Z

http://www.nedai.org/item.aspx?id_item=769&id_rubrica=136&id_seccao=50

Gravidez e lúpus: pesquisa dá esperança para algumas mulheres

2011-11-06T22:39:00.001Z

http://veja.abril.com.br/noticia/saude/gravidez-e-lupus-pesquisa-da-esperanca-para-algumas-mulheres

Acompanhamento...

2011-10-29T17:50:00.005+01:00

Olá a todas(os) Lúpicas (os),

Espero que esta mensagem vos encontre de boa saúde e boa disposição dentro dos possíveis.

Há já algum tempo que não passo por aqui, com o trabalho, vida de casa, as minhas Filhas tanto adoro e que tanto de mim precisam, o meu Marido assim como a minha Família, que por vezes não me resta tempo passar no meu próprio blogue.

E cá se vai vivendo um dia de cada vez, sem fazer planos e mantendo-me com forças para tentar levar a vida sem stress, o que com a doença que temos se torna um pouco difícil.

Bem, em Agosto antes de entrar em férias estava quase a ir ao "charco", mas por sorte entrei de férias mesmo a tempo para fugir a rotina da pressão do trabalho. Foram somente 15 dias mas bem aproveitados junto dos que me são mais queridos.

No inicio de Setembro comecei a trabalhar, mas sinceramente já estou a precisar novamente de férias.

Chego muito cansada do trabalho, só me apetece deitar, fechar os olhos e descansar, não fazer nada, será que é vergonhoso dizer isto?! Mas nunca pensei passar por este tipo de situação, mas tento sempre ultrapassar estes obstáculos e com muito custo , lá vou eu preparar a refeição para as minhas Filhotas e Marido, e não me deixar vencer pelo meu "amigo" Lúpus" mas sim fazer-lhe frente.

Tenho que ter muita força para levantar a cabeça e seguir em frente.

Por isso é que estou aqui hoje para partilhar com vocês o estado em que está o meu " amigo " Lúpus. Bem... tem de ser tratado com jeitinho para ele não acordar, não é?!

Tive consulta com a minha Médica no passado dia 26/10/2011.

Os meus exames estavam dentro do normal, as plaquetas um pouco baixas, a biopsia que fiz a uns nódulos na tiróide está estável, e a Tac aos pulmões também estava bem. Daí a minha Médica fazer uma pequena alteração na medicação. Tirou-me o CellCept e prescreveu Imuran 50mg mantendo a restante medicação( Omeprazol 20mg, Sertralina 50mg, Prednisolona 5mg, Alprazolam 0,5mg, Atonel 35mg, Palquinol400mg, AASA Aspirina 100mg e Ideos).

Mas não fica por aqui, como ando há quase um mês com tosse, e entretanto ter estado nas urgências do HGSA, ter tomado antibiótico e um anti-histamínico, mas como não passou totalmente, comecei a fazer Fluímicil .

Tudo aparece, como se ja não bastasse as dores que costumo ter na coluna na parte lombar, nas virilhas o que faz por vezes cochear um pouco, tenho tido dores no braço esquerdo, que segundo a minha Médica é uma tendinite. Vou fazer uma ecografia, talvez tenha de fazer fisioterapia, e apanhar uma infiltração para não ter de tomar injecções Diproffos que são muito fortes, fazem bem a este tipo de dores mas ao mesmo tempo mexe com outras coisas.

Mas ainda tem mais. Na 4ª feira ao fim do dia fui tomar a vacina da gripe como no ano passado, durante a noite comecei com calafrios, com febre, e vomitei, fiz reacçao a vacina. Acho que para o ano não a vou tomar ....

Já tenho consulta marcada para inicio de Janeiro. Tem de ser.

Pois bem, há 3 anos para cá nunca pensei passar pelo que tenho passado.

Sinto-me cansada, sinto-me frustrada, desanimada, desmotivada, enfim não sou nada do que era, pessoa activa que nada me deitava abaixo, que tentava sempre separar o trigo do joio, como se costuma dizer, e nada me derrubava.

Agora não sou assim, parece que a força fica em casa, as vezes sinto-me pequenina, estou mais sensível. Tem alturas que só me apetece chorar, ficar sozinha para não magoar os que me são mais queridos, mas tento ultrapassar estes maus momentos, como atrás mencionei, tenho em casa as "coisas " mais importantes para mim que são as MINHAS FILHAS, e é por elas que tenho de lutar pois precisam de mim mais do que nunca.

Acho que já chega por agora.

Vou tentar passar mais vezes no meu blogue e fazer as visitas que fazia.

Desejo tudo de bom para todas(os)

Bom fim de semana.

Deixo um abraço caloroso para todos os que por aqui passam.

Relato de Aryana Lobo

2011-09-03T19:59:00.003+01:00

Aryana Lobo faz o seu relato, tem 21 anos, e mora Campo Grande, Mato Grosso do Sul.

Tudo começou com um AVC lúpico em um dia na faculdade. Do nada comecei a “flutuar”, pode parecer estranho, mas foi bem isso. Fui embora para casa e em seguida encaminhada ao hospital. Quando cheguei os médicos não sabiam o que eu tinha e cheiraram minha boca alegando que eu estava alcoolizada, já que eu falava de maneira enrolada e comecei a delirar.

Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.

No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.

Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.

Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.

Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.

Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.

Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.

Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.

Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.

Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.

Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.

Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.

Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.

Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.

Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.

No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.

Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.

Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.

Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.

Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.

Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.

Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.

Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.

Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.

Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.

Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!

Meu e-mail é aryana_lobo@hotmail.com

Facebook: http://www.facebook.com/aryanalobo

NEDAI - Eventos - Internacionais - EFIS-EJI symposium

2011-08-15T00:07:00.000+01:00

NEDAI - Eventos - Internacionais - EFIS-EJI symposium

Boas Notícias - Doar um rim a um desconhecido para salvar um amigo

2011-07-20T23:09:00.000+01:00

Boas Notícias - Doar um rim a um desconhecido para salvar um amigo

Doa rim para salvar amiga

2011-07-20T23:06:00.000+01:00

Doa rim para salvar amiga

Marta espera pelo segundo transplante

2011-07-14T00:07:00.005+01:00

NOTÍCIAS SOBRE CABELO

2011-07-04T23:08:00.004+01:00

Doenças auto-imunes relacionadas com a queda de cabelo

Quando a maioria das pessoas pensa em perda de cabelo, Alopecia Areata é geralmente a primeira coisa que vem à sua mente. Esta é uma doença auto-imune e pode afectar qualquer pessoa. Tornou-se conhecida por fazer com que a princesa Carolina do Mónaco perdesse temporariamente o cabelo. Há alguma controvérsia sobre o que realmente provoca a Alopecia Areata. A maioria concorda que é auto-imune na natureza mas alguns acreditam que é agravado pelo stress, alergias ou vírus. O Lupus é talvez a segunda doença auto-imune conhecida por causar problemas de cabelo. Muitas vezes, pessoas com essa doença sofrem uma erupção que pode afetar o couro cabeludo e causar cicatrizes que pode levar à perda de cabelo temporária ou permanente. Na verdade, quase qualquer desordem que tem um componente auto-imune podem afetar o cabelo ou causar desbaste, derramamento ou perda. Isso inclui coisas como a artrite reumatóide, a cistite intestinal e fibromialgia, (embora nem todos concordam que estes dois se enquadram nesta categoria) síndrome, doença celíaca, e de Guillain-Barré, para citar apenas alguns. É importante ter uma dieta equilibrada, com os nutrientes essenciais para o cabelo, como o zinco e vitamina B. Encontrar formas naturais para voltar a ter um couro cabeludo saudável, pode ajudar a reduzir a inflamação, estimulando o crescimento do cabelo mais forte.

Fonte:
http://www.viviscal.pt/newsdetails/105/sa%C3%BAde-dos-cabelos/doen%C3%A7as-auto-imunes-relacionadas-com-a-queda-de-cabelo

Avanço na medicina através do tratamento com células-tronco adultas revoluciona a ortopedia

2011-06-23T00:00:00.005+01:00

Estudos científicos comprovam resultados expressivos na aplicação de células-tronco adultas mesenquimais no tratamento de várias doenças como lúpus, AVC, Parkinson, infarto e disfunção do miocárdio, entre outros. Agora, a medicina celular chega com força total nas pesquisas ortopédicas e hoje, certamente, pode-se esperar um novo tipo de medicina neste século. Uma das maiores autoridades no assunto, o professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e diretor técnico-científico do laboratório Excellion, Dr. Radovan Borojevic convidou o ortopedista e pesquisador Dr. Carlos Henrique Bittencourt, precursor dos estudos e aplicações em PRP (Plasma Rico em Plaquetas), hoje sucesso absoluto no país, a ser o coordenador da Excellion nas pesquisas e aplicações de células tronco adultas no campo ortopédico...

Fonte:
http://www.revistafator.com.br/ver_noticia.php?not=162840

Relato de Raquel Freitas

2011-06-21T21:19:00.003+01:00

Raquel faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Aveiro.

Um dia acordei como outro dia qualquer para ir à casa de banho e ao sair desmaiei batendo com a cabeça na porta, tal barulho que fez acordar a minha mãe e a minha irmã.
O que seria de esperar ser um dia normal deixou de ser nesse dia…
Tiveram que chamar a ambulância porque os desmaios eram constantes e cheguei ao ponto de começar a enrolar a língua o que me assustou muito ao ponto de pensar que ia morrer.
Dei entrada no hospital tinha eu 20 anos. Lembro-me de me levarem para uma sala cheia de equipamentos e de a médica dizer que eu estava com a pulsação de um passarinho. Nunca mais me esqueço desta frase…
Estive internada uma semana com febres altas e vómitos e tive alta com um diagnóstico de vírus gripal.
A partir desta altura nunca mais fui a mesma. Aquela rapariga que tinha uma vida saudável, que só tinha aquelas constipações, gripes que as pessoas habitualmente têm deixou de existir e passou a ser uma pessoa que tinha dores articulares nas mãos, joelhos e pés principalmente, ao ponto de não me conseguir vestir, tomar banho, ...
Tarefas banais que qualquer pessoa seria capaz de fazer eu não conseguia, tinha que ter a ajuda da minha mãe.
Nessa altura encontrava-me a trabalhar e tive que deixar de trabalhar pois não queriam uma pessoa que estava sempre a pôr baixa atrás de baixa.
Na altura a minha encarregada disse-me: “ Eu renovo-te o contrato se prometeres que não faltas mais.” Ao qual respondi que não podia prometer uma coisa que não sei se iria cumprir pois não dependia da minha vontade.
Fui acompanhada por um reumatologista, o qual me diagnosticou artrite reumatóide e me medicou para tal.
Andei a ser medicada para a artrite reumatóide durante três anos, nos quais não tive grandes melhoras, pois as dores continuavam a persistir e o inchaço também.
As minhas consultas eram muito rápidas. O médico pedia para mostrar as minhas mãos e quando as via dizia que estavam sequinhas, o que para ele era óptimo. Eu continuava com a medicação, sem ver sucessos que ele teimava em ver e o qual eu não sentia.
Tentei outros médicos, os resultados eram iguais, nada de melhoras.
Depois de ter ido a vários médicos e experimentado vários medicamentos, surgiram-me feridas nas orelhas e nas pontas dos dedos das mãos e pés.
Foi o melhor que me podia ter acontecido, acreditem! Já vão perceber o porquê.
Fui para o Hospital de Aveiro, no qual os médicos não chegaram a nenhuma conclusão e tiveram a brilhante ideia de me mandarem para os Hospitais da Universidade de Coimbra, para a Dermatologia.
Aos 23 anos de idade fui novamente internada, mas desta vez nos Hospitais da Universidade de Coimbra, em Dermatologia, no qual estive 20 dias internada.
Neste espaço de tempo fizeram-me uma biopsia na pele, a qual me permitiu saber que na realidade eu tinha Lúpus Eritematoso Sistémico.
Fui logo orientada para o serviço de Reumatologia, no qual fui novamente internada para fazer uma biopsia renal.
Para mim era tudo uma novidade, pois não conhecia esta doença, ainda estava iludida e completamente desorientada com tudo o que me estava a acontecer. Mas esta ilusão terminou quando me vieram falar sobre o resultado da biopsia renal.
Eu estava com uma glomerulonefrite de classe IV, o qual teria que ser tratado o mais urgente possível pois estava sujeita a ter que fazer hemodiálise.
A partir deste momento tive que fazer tratamentos de ciclofosfamida todos os meses e fazer a medicação diariamente.
Este período dos tratamentos foram os piores momentos que passei pois após o tratamento eu ficava muito agoniada, mal disposta, mal-humorada. Mas a minha mãe teve uma paciência enorme para me aturar e dava-me uma maçãzinha assada que fazia milagres!
O meu corpo alterou completamente ao ponto de ficar irreconhecível pois fiquei completamente opada, principalmente na cara. Nesta altura nem me olhava ao espelho e as pessoas que eu conhecia passavam por mim e não me conheciam.
Durante esta fase da minha vida tirei a minha licenciatura, tendo tido um grande apoio dos meus colegas e professores, aos quais tenho muito que agradecer.
Quanto à minha família, tive um grande apoio por parte da minha mãe e de uma tia. O resto da minha família nunca entendeu muito bem a minha doença, dizendo que eu me dava muito à doença e que me estava sempre a queixar, o que eu lamento e entristece-me.
Actualmente, sou seguida pelo Dr. Luis Inês, nos Hospitais da Universidade de Coimbra, serviço de Reumatologia e estou numa fase estável, já tendo terminado os tratamentos de ciclofosfamida, estando os rins normalizados. Faço medicação diariamente: lepicortinolo 7,5 mg, plaquinol 1 e ½ alternadamente e o cipralex.
A minha vida também agora está normalizada, encontrando-me a trabalhar, sem ter crises, só apenas cansaço.
O meu conselho para quem tenha a mesma doença aqui deixo uma frase que acho q diz tudo: "Eu gosto de viver. Já me senti ferozmente, desesperadamente, agudamente infeliz, dilacerada pelo sofrimento, mas apesar de tudo ainda sei, com absoluta certeza, que estar viva é sensacional." (Agatha Christie)
Esta frase diz muito de mim, do que eu sou...

Bjinhos a todos
Força

Lúpus tem poder destrutivo sobre a carreira do paciente

2011-06-20T15:50:00.003+01:00

O primeiro ano após o diagnóstico do lúpus é um momento-chave para ajudar os pacientes a permanecerem em seus empregos.

Fonte:
http://bagarai.com.br/lupus-tem-poder-destrutivo-sobre-a-carreira-do-paciente.html

NEDAI - Eventos - 2º Congresso Nacional de Auto-imunidade - Mensagem do Presidente - Pós-congresso

2011-06-19T17:47:00.000+01:00

NEDAI - Eventos - 2º Congresso Nacional de Auto-imunidade - Mensagem do Presidente - Pós-congresso

10th World Congress on Inflammation | SPR - Sociedade Portuguesa de Reumatologia

2011-06-17T23:09:00.000+01:00

10th World Congress on Inflammation SPR - Sociedade Portuguesa de Reumatologia

Depois dihitt esta postagem ok!!!

NEDAI - Eventos - Internacionais - WASOG 10th meeting & BAL 12th conference

2011-05-26T20:19:00.000+01:00

NEDAI - Eventos - Internacionais - WASOG 10th meeting & BAL 12th conference

UE recomenda aprovação do Benlysta® da GSK e Human Genome Sciences

2011-05-23T21:36:00.000+01:00

Fonte:
http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/ue-recomenda-aprovacao-do-benlysta-da-gsk-e-human-genome-sciences_234

NEDAI - Eventos - Internacionais - EULAR 2011

2011-05-22T13:28:00.000+01:00

NEDAI - Eventos - Internacionais - EULAR 2011

Associação de Doentes com Lúpus no Espaço Saúde em Diálogo

2011-05-22T13:19:00.000+01:00

Associação de Doentes com Lúpus no Espaço Saúde em Diálogo

RTP - SERVIÇO DE SAÚDE - Doenças Reumáticas

2011-05-17T23:38:00.000+01:00

RTP - SERVIÇO DE SAÚDE - Doenças Reumáticas

Historia de Vida

2011-05-17T21:42:00.000+01:00

http://sic.sapo.pt/proj_queridajulia/Scripts/videoPlayer.aspx?videoId=%7B3C3734D6-5E3D-464F-A138-E7C429B02C35%7D

Entrevista Sobre Lúpus

2011-05-12T20:26:00.000+01:00

Prof. Doutor Carlos Vasconcelos (Chefe de imunologia do Centro Hospitalar de Porto) e Maria Belém Bastos (Responsável pelo Núcleo da Associação de Matosinhos-Porto) Entrevista sobre Lúpus 10 de Maio de 2011

http://www.metacafe.com/watch/6385149/dia_mundial_do_lupus_2011/

UNIC comemora o Dia Internacional do Lúpus

2011-05-11T22:26:00.000+01:00

UNIC comemora o Dia Internacional do Lúpus

Saúde - Dia Mundial do Lúpus - RTP Noticias, Vídeo

2011-05-10T20:14:00.000+01:00

Saúde - Dia Mundial do Lúpus - RTP Noticias, Vídeo

Comemorações do Dia Mundial do Lupus

2011-05-08T20:21:00.000+01:00

http://www.lupus.pt/index.php/noticias/noticias/34-geral/96-comemoracoes-do-dia-mundial-do-lupus

NEDAI - Eventos - Nacionais - 17º Congresso Nacional de Medicina Interna

2011-05-08T17:54:00.000+01:00

NEDAI - Eventos - Nacionais - 17º Congresso Nacional de Medicina Interna

NEDAI - Eventos - Internacionais - WASOG 10th meeting & BAL 12th conference

2011-05-08T17:44:00.000+01:00

NEDAI - Eventos - Internacionais - WASOG 10th meeting & BAL 12th conference

Doenças auto-imunes: Plataforma Mais Saúde promete lutar pelo diagnóstico precoce e tratamentos - Sociedade - PUBLICO.PT

2011-05-08T17:23:00.000+01:00

Doenças auto-imunes: Plataforma Mais Saúde promete lutar pelo diagnóstico precoce e tratamentos - Sociedade - PUBLICO.PT

Mulheres são 90% dos casos de lúpus

2011-05-05T20:07:00.002+01:00

Doença que atinge múltiplos ossos, ocorre, principalmente, nas mulheres entre 20 e 30 anos

Entre os 20 e os 30 anos de idade, as mulheres estão em plena saúde física. No entanto, é justamente o sexo feminino nessa faixa etária que representa 90% dos casos de lúpus eritematoso sistêmico (LES), uma doença inflamatória crônica que atinge múltiplos órgãos e sistemas...

Fonte:
http://gazetaweb.globo.com/v2/noticias/texto_completo.php?c=231398

Sol em excesso está a aumentar cancros de pele - Notícias - Portal NetMadeira

2011-04-30T19:04:00.000+01:00

Sol em excesso está a aumentar cancros de pele - Notícias - Portal NetMadeira

Relato de Ilda Caetano da Gama

2011-04-29T22:44:00.002+01:00

Ilda tem 32 anos, e faz o seu relato num comentário do relato da Susana Cerqueira.
Tomei a liberdade de o trazer para um post. Espero que a Ilda não se importe...

Olá sou a Ilda tenho 32 anos e foi-me diagnosticado LES há 12 anos, e a minha luta foi um pouco mais demorada mas não menos ou mais dificil. Comecei com dores nas articulações e deformações nas mesmas aos 8 anos, queixava-me mas primeiro os médicos diziam que eram apenas dores de crescimento, depois passou para reumático nunca chegando a conclusão alguma. A minha mãe muitas das vezes achou que era apenas “manha” de adolescente para não ter que arrumar o quarto ou ajuda-la, ninguém acreditava que me era quase impossível vestir sozinha, comer, andar ou simplesmente levantar um braço. Para além de não saber o que se passava comigo ainda tinha que convencer as pessoas que não estava a fingir. Foi difícil, muito difícil, até que comecei a perder muito peso, cheguei aos 49kg sem justificação. Numa consulta de rotina na minha Ginecologista, com a Dra. Lúcia Bragança a minha actual médica de família, ela descobriu que eu tinha uma ferida enorme no útero e após um pequeno questionário ela decidiu ir “roubar” a minha ficha médica à minha médica de família, leu e releu todos os meus sintomas e já desconfiando do diagnóstico encaminhou-me para o Hospital Egas Moniz onde me foi finalmente diagnosticado LUPUS… Chorei muito, revoltei-me, não aceitei, não acreditei e andei entregue à doença durante alguns meses. O meu maior sonho sempre foi ser Mãe e disseram-me logo que seria sempre um risco, possível, mas um risco e uma gravidez muito acompanhada. Comecei a tomar corticoides e engordei quase 20 kg, não queria acreditar no que me estava a acontecer. Decidi por mãos à obra e começar eu a tomar conta da doença e não o contrário. Comecei a viver a vida de uma forma muito mais tranquila e simplesmente aceitei que de 3 em 3 meses na melhor das hipoteses teria que fazer análises e ir a uma consulta.
Tentei engravidar e por duas vezes abortei… Sem dúvida dos piores momentos da minha vida, comecei a pensar que nunca iria conseguir e então deixei de pensar no assunto, e no mês seguinte ao meu casamento engravidei. Não foi planeada, estava a tomar a pílula mas aconteceu, aconteceu o meu pequeno Milagre. Fui acompanhada na Maternidade Alfredo da Costa pela maravilhosa Dra. Fátima Serrano, e a Beatriz nasceu uma menina saudável passados 9 meses. Foi complidado, custaram a passar os 5 meses quieta em casa, as 26h de trabalho de parto, a cesariana de urgência… Mas passou e eu sobrevivi e a verdade é que desde que a Beatriz nasceu que os resultados das minhas análises nunca estiveram tão bem.
Aprendi a viver com o Lupus, não como uma doença, mas como um fiel companheiro que nunca me irá abandonar, mas que se eu souber viver bem com ele e levar uma vida tranquila, tudo é mais fácil, mesmo com as pequenas partidas que ele me tem vindo a pregar. Mas a verdade é que me ensinou o que realmente é importante nesta vida e tornou-me numa pessoa muito melhor.
Claro que nunca conseguiria sem o apoio da minha família toda, todos me ajudaram, mas a verdade é que se não fosse ter a minha Mãe ao meu lado não sei se tinha conseguido chegar até aqui. Obrigada Mãe.
A todos um beijinho com muita força.

XXIII Jornadas Terapêuticas - 2011

2011-04-25T01:00:00.000+01:00

http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=3872

Dia Internacional do Enfermeiro 2011

2011-04-25T00:55:00.000+01:00

http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=4520

I Jornadas de Medicina Interna da ULSAM

2011-04-25T00:46:00.001+01:00

http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=4432

IV Jornadas dos Serviços de Reumatologia do Hospital de São João e da Faculdade de Medicina do Porto

2011-04-25T00:43:00.000+01:00

http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=4118

NEDAI - Eventos - 2º Congresso Nacional de Auto-imunidade

2011-04-24T19:23:00.000+01:00

NEDAI - Eventos - 2º Congresso Nacional de Auto-imunidade

Relato de Susana Cerqueira

2011-04-16T14:37:00.004+01:00

Susana faz o seu relato, tem 34 anos, e vive em São Domingos de Rana, no Concelho de Cascais.

Sou portadora de Lúpus desde 1988, tinha eu 11 a caminho dos 12, "festejei" estes no hospital, foi diagnosticado lúpus (LED) através de biopsia feita ao rim. O resultado não foi nada animador, deu que tinha lúpus erimatoso discoide IV, com anemia hemolítica, e posteriormente diagnostica devido as imensas dores que tinha nas articulações artrite reumatóide. Fui seguida ate aos 18 anos no Hospital D. Estefânia (não riam lolol, eu era muito chegada à medica e ela a mim )pela Drª Margarida Abranches, desde já o meu muito obrigada, que me diagnosticou/ apoiou a mim e aos meus pais ,foi uma amiga c "A" grande...desde 1996 sou seguida no Hospital de Santa Cruz pelo Dr. Pita Negrao, igualmente este também uma pessoa espectacular... Felizmente no meio do azar tive muita sorte :)

Durante estes anos passei por muitos internamentos uns mais longos que outros onde me foi diagnosticado alem de todas as outras coisas que tinha trombocitopenia (falta de plaquetas), para o qual tive que fazer quimio durante umas semanas mas não nutriu o efeito desejado, e chegaram a conclusão que a extracção do baço seria o ideal...mas felizmente o meu medico ao analisar todo o meu processo deparou-se que quando eu tomava warfine (tive 3 tromboses na perna direita) as planetas subiam, quando ele me retirava as plaquetas baixavam, desde dessa altura estou a tomar warfine para dois fins: D e finalmente plaquetas controladas: D, o resto não posso falar assim com tanta felicidade...

Mas uma coisa e certa faço a minha vida de forma normal, trabalho, saio com amigos tudo normal.

Aprendi a viver com o lúpus, consigo controlar sintomas de cansaço, quando me sinto assim é cama /sofá comigo aproveito todos os tempinhos para descansar. Para falar verdade o cansaço irrita-me porque kero fazer as coisas rápido e n consigo, alem das dores essas já nem falo são uma constante em mim, mas n me dobram, mal começam comprido para a boca e daqui a um pouco já estou fina. Acho que já passei por tanto que presentemente nada me afecta, custou de inicio pois era uma criança k não nunca estava doente e de repente vê-se com uma doença grave e a ficar internada 8 meses seguidos logo assim, foi duro mas se certa forma tenho orgulho em mim, porque tive forças para superar o que estava a ser difícil para todos na altura principalmente para os meus pais saberem que a qualquer momento podia receber a pior das piores noticias... Isto é um resumo mto resumido destes 22 anos a viver "amigavelmente" com o lúpus.

Vivam!!!

Relato de Luz Ma Carreira

2011-04-14T23:34:00.005+01:00

Luz Ma faz o seu relato, tem 53 anos, e vive em El Puerto Veracruz, México.

MI HISTORIA

Me llamo Luz Ma. Carreira, tengo 53 años y vivo en el puerto de Veracruz, México, fui diagnosticada cuando tenia 32 años y mi hija la mas pequeña tenia un año de edad como aclaración quiero decir que mi vida antes de lupus fue de una salud casi perfecta quizá unas alergias siendo niña, pero nada relevante...sin embargo haciendo un poco de historia este tercer embarazo fue muy diferente a los otros dos, y después de que ella nació nunca volví a estar bien…hoy hablare un poco de mi historia

Larga…difícil….dolorosa, interesante y llena de aprendizaje… intentare contarla….

Empezó hace ya muchos años para ser exactos 21, cuando un día desperté con un tobillo impresionantemente inflamado y muy dolorido….de ahí no ha parado hasta el día de hoy, enseguida de eso me empezaron a salir lesiones en la piel que ni yo ni ninguno de los médicos que veía en ese entonces había visto jamás….del tamaño de una moneda grande primero en los brazos luego las piernas, el pecho, el abdomen y por ultimo la cara, empecé a buscar otras opiniones medicas, me hicieron todos los estudios y nadie sabia que tenia, pase por una gran cantidad de diagnósticos, que si se debía a unos moscos que me habían picado en un lago…que si era una infección…me salieron unos quistes en el cráneo en esa época y me los quito el cirujano entonces también decían que por estaba el problema…que si era una neurodermatitis… en fin muchos diagnósticos y mi estado físico se deterioraba cada día mas…y si a eso le aumentamos que yo tenia ya tres hijas y que la mas pequeña tenia menos de un año de nacida, todo estaba muy complicado.

Así entre medico y medico, con mucho dolor y mucho miedo se me fueron casi dos años, hasta una diálisis me hicieron que para lavar la sangre que estaba muy contaminada… hasta que llego a mi ciudad un medico internista muy joven, amigo del pediatra de mis hijas y me mando hacer los análisis antinucleares y me dio el diagnostico…me dijo simplemente tienes LUPUS y no vivirás mas de 8 años, la tierra se me vino encima, el miedo y el dolor se apodero de mi, pero no duro mucho, pues pronto llego la fuerza, el coraje y sobre todo el amor por la vida y el agradecimiento hacia Dios por cada minuto.

Fui recetada con corticosteroides (prednisona) y antipalúdicos (Plaquenil) lo que me trajo efectos secundarios muy fuertes….pero bueno me mantuvo con vida.

De ahí empezó una historia diferente, durante los primeros cuatro años, no pase un solo día en que no me diera calentura, tuve desinteria, 8 veces, infecciones en las vías urinarias constantes, y dolor no tanto articular, mas bien en mi al principio era generalizado, muscular y de órganos internos, así pasaron los primeros ocho años, después inicie una remisión importante, que por lo menos me dejo ayudar un poco mas a que mis hijas crecieran….sin embargo aquí cometo el error mas grande de mi vida y después de algunos años no en remisión total pero si con una gran mejoría, y siempre buscando, la “curación” empiezo a utilizar tratamientos alternativos.

Los tratamientos que utilice en ese tiempo fueron: vacunas hechas de mi propia sangre, tes, suplementos alimenticios, agua bendecida de no se donde, vacunas hechas con mi propia orina… y por fin me decido y dejo la prednisona. Empiezo a desmejorarme pero en esa locura sigo intentando vivir sin cortisona, hasta que por fin después de dos años caigo en una crisis que me deja postrada en una cama por 8 meses, en donde se me compromete, corazón, pulmones, intestino, hígado, piel, en fin mi cuerpo se inflamo al triple de su tamaño y mi piel se desprendía de mi espalda, de mis brazos en fin de mi cuerpo como si me hubiera quemado….en fin una crisis que el medico llama terminal y me dice que me dejara en casa para que yo muera tranquila, que no sobreviviré mas de dos meses….

Sin embargo me levanto nuevamente, de eso hace ya 8 años, 8 años muy largos pues nunca mejore realmente …el dolor se instalo en mi vida sin remedio…pero bueno mas que amigados estamos el dolor y yo, a los 2 años que me levanto de esa cama, vivo un paro cardiorrespiratorio, y entonces me hacen un nuevo chequeo medico solo para hacer balance, y me dicen que tengo, la válvula mitral calcificada, la aorta endurecida, el hígado con un hemangioma del tamaño de una naranja, 6 microinfartos cerebrales y 3 microinfartos pulmonares….dos quistes en los pulmones que se formaron a partir de los derrames plurales….la piel delgada como un papel, un agotamiento total…y ahora batallando con una inflamación de cerebro, que me ha dejado, con alucinaciones visuales y auditivas, con una memoria a medias que me produce una gran frustración…con vasculitis intestinal y general que se dispara ante cualquier diferencia de temperatura….sin embargo:

Hoy puedo decir que a pesar de todos los diagnósticos y los pronósticos, soy una mujer con mucho dolor...es cierto... Con mucho cansancio… es cierto… con mucha soledad que esta enfermedad me ha dejado como herencia, pero estoy aquí luchando una gran batalla, contra un rival fuerte e importante, pero que no ha logrado vencerme y aunque el dolor y el cansancio mas de una vez me han aconsejado rendirme, no lo he hecho nunca, me he mantenido de pie, siempre creciendo, siempre aprendiendo, siempre amando la vida, mi vida, que me ha llenado de cosas buenas…feliz de estar viva.

Es muy difícil resumir una historia tan fuerte y tan larga...pero en muy pocas palabras esta es mi historia, la historia de una mujer que tiene Lupus pero que no ha permitido que el Lupus la tenga a ella y aunque me he topado con obstáculos muy grandes quizá mas grandes que la misma enfermedad, como son la ignorancia, el desinterés, la indiferencia de mi propia familia y de algunas personas que se han cruzado en mi camino he aprendido mucho y cuando esto me impidió trabajar formalmente decidí que iba a apoyar a los que vienen tras de mi, y eso es lo mejor que me ha tocado hacer en la vida…he estudiado mucho y eso me ha hecho la vida mucho mas llevadera, tengo tres hijas maravillosas que son lo único que rescate de toda mi vida de dolor y enfermedad, pero nada mas necesito….

Si tuviera que hacer un resumen diría que ha…que ha sido una vida, dolorosa físicamente, pero enriquecedora espiritualmente, que ha doblado infinidad de veces mi cuerpo , pero que en espíritu me ha hecho fuerte como en bambú…que se empeña en crecer para tocar el cielo con las manos y aunque el temporal lo doble, se vuelve a enderezar buscando la luz y que a pesar de que el simple respirar se ha hecho todo un reto de esfuerzo y de dolor diario en mi vida….amo la vida, la amo apasionadamente y me parece hermosa, única e irremplazable…aunque suene a necedad, no cambiaria nada de lo que he vivido, pues eso es lo que me ha hecho ser lo que soy…

He pasado cosas muy fuertes con la enfermedad y con los medicamentos…. al día de hoy tomo cortisona, diurético, arava que es una quimioterapia, inmunosupresores, y cintrom (anticoagulante)… y el dolor y la inflamación con esto mismo se trata de controlar subiendo y bajando las dosis pues a través de estos años me he hecho alérgica a los antiinflamatorios y a los analgésicos.

He peleado con el peso por la cortisona cuando el paro cardiorrespiratorio subí 17 kilos en una semana ni siquiera me reconocí cuando me vi al espejo….pero soy una mujer fuerte que pretende seguir viviendo y poder hacer algo por los demás….

La vida es muy bella y siempre digna de ser vivida, a veces nos toca remar contra corriente pero es cuando llegar a la meta nos deja mas satisfechos…no se que sigue, no se que pasara, estoy digamos que controlada pero mi cuerpo ya muy deteriorado y yo muy cansada...pero pretendo seguir aquí mientras sea posible…dichosa y agradecida por cada momento de vida.

Esta soy yo y esta es mi historia muy resumida…pues platicarla a detalle nos llevaría media vida…..muchas gracias…y Dios los Bendiga abundantemente en todo lo que les sea necesario….

Luz María.

Pedido de ajuda...

2011-04-14T19:48:00.003+01:00

Juliana escreveu-nos a pedir colaboração, aqui fica o seu pedido:

Boa Tarde!

Gostaria de uma grande ajuda! Minha descobriu, por meio de uma biopsia que ela tem lupus, entretanto não conseguimos encontrar um médico reumatologista que trate de lúpus. Moramos no Rio de Janeiro, Brasil e precisamos muito de ajuda, caso alguém conheça poderia nos indicar algum médico?

Precisamos muito de ajuda, minha mãe também tem fibromialgia e tudo tem sido bem dificil durante 10 anos, se puderem ajudar, ficamos muito, muito, muito agradecidas!!!

Obrigada,

Juliana Araujo

55 21 9482 0244

araujomota.juliana@hotmail.com

Lúpus, uma doença, discriminação, e muitos preconceitos

2011-04-12T23:12:00.003+01:00

Gostaríamos de obter a vossa opinião relativamente a este dois temas:

Discriminação - Preconceito

As pessoas com Lúpus são vítimas de discriminação?

Acham "natural" que estes doentes tenham dificuldades em progredir profissionalmente?

A discriminação causa danos: destrói a auto-estima, causa depressão e ansiedade, cria isolamento e exclusão social, PRECONCEITO.

Por que há tantos preconceitos em relação a este tema?

Sobre preconceito, um assunto tão importante e polémico…

Preconceito é uma doença?

A maioria de nós sentiu a dor do preconceito em diferentes momentos das nossas vidas Todos devemos desejar combater o preconceito injusto e a discriminação indevida…

Aguardamos os vossos comentários.

2º Congresso Nacional de Auto-imunidade

2011-04-10T10:46:00.001+01:00

NEDAI - Eventos - 2º Congresso Nacional de Auto-imunidade

Almancil acolhe II Congresso Nacional da Auto-Imunidade

2011-04-09T21:05:00.000+01:00

Almancil acolhe II Congresso Nacional da Auto-Imunidade

Misturar medicamentos com chá pode ser fatal - JN

2011-04-09T08:56:00.000+01:00

Misturar medicamentos com chá pode ser fatal - JN

"O Doente Precisa da Medicina Interna"

2011-04-08T12:29:00.001+01:00

NEDAI - O NEDAI - Mensagem do Presidente

NEDAI - Informação ao Doente - Doenças Auto-Imunes - Listagem de Doenças Auto-Imunes

2011-04-08T00:00:00.000+01:00

NEDAI - Informação ao Doente - Doenças Auto-Imunes - Listagem de Doenças Auto-Imunes

NEDAI - Informação ao Doente - Doenças Auto-Imunes

2011-04-07T23:56:00.000+01:00

NEDAI - Informação ao Doente - Doenças Auto-Imunes

Idera apresenta IMO-3100 Fase 1 dados experimentais em doenças auto-imunes em Keystone Symposia

2011-04-06T21:05:00.000+01:00

Idera apresenta IMO-3100 Fase 1 dados experimentais em doenças auto-imunes em Keystone Symposia

CHBM e ESAC promoveram sensibilização sobre a Doença Auto-Imune

2011-04-06T20:42:00.002+01:00

O Centro Hospitalar Barreiro Montijo (CHBM) em parceria com a Escola Secundária Augusto Cabrita (ESAC) realizou, no dia 26 de Março, um ciclo de conferências, no Auditório Municipal Augusto Cabrita, no âmbito do projecto ‘(Con)Viver com a Doença Auto-imune’. Tiago Nunes, portador de uma doença auto-imune e aluno da referida escola, aconselhou a não desistir apesar do sofrimento. “A realidade da doença auto-imune é aprender a viver com a mesma”, reforçou.

Joaquim Alves Rodrigues, médico no CHBM na área da Doença Auto-imune, explicou que a doença auto-imune afecta cerca de 5% da população portuguesa e resulta de uma falha do sistema imunitário que reconhece estruturas do próprio corpo como estranhas, ordenando assim a criação de anti-corpos para as combater. O responsável acrescentou ainda que o projecto, (Con)Viver com a Doença Auto-Imune, tem como objectivo dar a conhecer aos alunos, pais, professores e população em geral a doença, sensibilizando toda a população para a criação de um grupo terapêutico.

Vera Silva, igualmente médica do CHBM, explicou que ser-se auto-imune pode envolver ser auto-imune na família, na escola e em termos profissionais. A família é constantemente alvo de inúmeras queixas e, na maioria das vezes, o doente não consegue movimentar algumas das articulações, precisando de três horas para se conseguir despachar para a escola. “Numa família onde os pais trabalham é um grande problema isto acontecer”, admitiu.

Segundo Vera Silva, as crianças com Doença Auto-Imune precisam de crescer demasiado depressa e “não podem fazer o mesmo” que os seus pares. Os amigos também se afastam muitas vezes porque é difícil ter um amigo doente, sofrendo de alterações que fazem com que o jovem se isole e não seja compreendido, aclarou ainda Vera Silva. Em termos profissionais também não é fácil, sublinhou a médica, porque o jovem tem sempre de trabalhar o dobro “mas nunca vai conseguir o mesmo” que os restantes colegas.

Vera Silva concluiu que ainda existe falta de infra-estruturas e poucos profissionais com experiências em doenças crónicas, sendo cada vez mais importante que existam profissionais nesta área.

Viver com a doença auto-imune

Para ajudar os jovens portadores desta patologia a ultrapassar as dificuldades, Tiago Nunes realizou um trabalho no âmbito da disciplina Área de Projecto que deu lugar à conferência realizada. O seu trabalho incide em três pontos: articulação e divulgação do projecto junto de toda a comunidade através de um ciclo de conferências; constituição de um grupo terapêutico para apoio de doentes e familiares, que já foi aprovado pelo Conselho de Administração do CHBM, com reuniões no próprio centro hospitalar; e, criação da ‘Associação de Doenças Auto-Imunes de Portugal (ADAP), onde os jovens possam partilhar as suas experiências e ajudarem-se mutuamente.

Tiago Nunes aconselhou a não desistir apesar do sofrimento. “Luta e ganha força de vontade só assim consegues vencer; podes não ter mais nada, mas só o facto de teres vida já tens motivo mais que suficiente para existir”, justificou, acrescentando ainda que a realidade da doença auto-imune é aprender a viver com a mesma.

Carlos Humberto, presidente da Câmara do Barreiro (CMB), salientou o papel importante que Tiago Nunes teve neste projecto em que conseguiu juntar o CHBM, a ESAC, a CMB e os jovens. O autarca acrescentou ainda que, a partir da vivência com esta doença, o jovem interveio e encontrou maneira de tentar dar um contributo. “Precisamos que os jovens tomem conta do mundo e da sociedade”, destacou.

Izabel Pinto Monteiro, presidente do Conselho de Administração do CHMB, realçou que o que se possa construir durante o ciclo de conferências sirva para acompanhar melhor e ajudar na integração “não só hospitalar, mas também na sociedade”. Para a directora clínica do CHBM, Elisabete Gonçalves, esta iniciativa foi uma prova de que a medicina e a saúde estão no caminho daquilo que é a sua missão: promover a saúde.

Fonte:

http://www.deficiente-forum.com/index.php?topic=15219.0

Doenças Autoimunes

2011-04-05T21:52:00.003+01:00

O sistema imune protege o corpo contra as substâncias potencialmente nocivas, (antígenos) como, por exemplo, os microorganismos, as toxinas, as células cancerígenas e o sangue externo ou os tecidos de outra pessoa ou de outras espécies. A resposta imune destrói os antígenos, e esta situação influencia na produção de anticorpos (moléculas que se aderem aos antígenos e os tornam mais suscetíveis à destruição), e sensibiliza os linfócitos (células brancas especiais do sangue que reconhecem e destroem determinados antígenos).

Os distúrbios do sistema imune ocorrem quando a resposta imune é inadequada, ou excessiva, ou quando não há resposta alguma. Os distúrbios auto-imunes se aparecem quando o sistema imune destrói os tecidos normais do corpo. Essa destruição é causada por uma reação à hipersensibilidade semelhante às alergias, onde o sistema imune reage à uma substância que normalmente ignoraria. Nas alergias o sistema imune reage à uma substância externa que normalmente seria inofensiva. Nos distúrbios auto-imunes, o sistema imune reage aos seus "próprios" tecidos corporais normais.

Normalmente o sistema imune consegue diferenciar os "próprios" tecidos do corpo dos "não próprios". Algumas células do sistema imune (linfócitos) se tornam sensíveis aos "próprios" tecidos das células, mas estas células normalmente são controladas (suprimidas) por outros linfócitos. Os distúrbios auto-imunes surgem quando o processo de controle sofre uma ruptura. Esses distúrbios também podem surgir se os tecidos normais do corpo estiverem alterados de tal forma que não são mais reconhecidos como "próprios". Os mecanismos que causam esse controle alterado, ou as alterações teciduais, são desconhecidos. Uma das teorias de que se tem conhecimento sustenta que vários microorganismos e medicamentos podem desencadear algumas destas alterações, especialmente nas pessoas com predisposição genética a algum distúrbio auto-imune.

Acredita-se que, pelo fato dos distúrbios auto-imunes e da alergia serem causados por reações de hipersensibilidade, uma história clínica de alergia indica um maior risco de distúrbios auto-imunes. No entanto, os distúrbios auto-imunes também foram relacionados, estatisticamente, ao fato de uma pessoa ser canhota.

Os distúrbios auto-imunes resultam na destruição de um ou mais tipos de tecidos do organismo, no crescimento anormal de algum órgão interno, ou em alterações no funcionamento de algum órgão. Este distúrbio pode afetar somente um órgão ou tipo de tecido, ou pode afetar múltiplos órgãos e tecidos. Os órgãos e tecidos que são afetados mais vezes pelos distúrbios auto-imunes são os componentes do sangue, como os glóbulos vermelhos, os vasos sangüíneos, os tecidos conectivos, as glândulas endócrinas, como por exemplo, a tireóide ou o pâncreas, os músculos, as articulações e a pele.

Uma pessoa pode sofrer de mais de um distúrbio auto-imune ao mesmo tempo. Alguns distúrbios têm causas múltiplas inter-relacionadas, uma das quais é a auto-imunidade.

Exemplos de distúrbios auto-imunes (ou relacionados com a auto-imunidade) são: Tireoidite de Hashimoto, anemia perniciosa, doença de Addison, diabetes melito, artrite reumatóide, lupus eritematoso sistêmico, dermatomiosite, síndrome de Sjogren.

Fonte:

http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?cat=22&id=100&menu=22

Relato de Isabel Dias

2011-03-26T19:53:00.002Z

Isabel faz o seu relato, tem 33 anos, e vive em Viseu

Olá pessoal,

O meu nome é Isabel Dias, tenho 33 anos, sou de Viseu e tenho LES desde 2009.

A minha história é recente, sem muito para contar depois de ler outros testemunhos, mas vou contar um pouco…
Estou eu na entrada dos 30 anos com muitos sonhos, ilusões e algumas desilusões à mistura.

Não sei precisar datas certas, mas finais de 2008 começo com algumas dores estranhas, um cansaço que não conseguia explicar. Alias, explicava-as (na minha ignorância) com a falta de sono, más e desajustadas posições (que todos nos cometemos, mesmo tendo consciência delas), o facto de andar sob stress no trabalho…
As dores em algumas articulações ou “dobradiças” como tenho hábito de lhes chamar, estavam a ficar “empenadas”, na brincadeira dizia que era da idade. E como nunca gostei de ir ao médico, lá fui deixando arrastar. As dores andavam a saltitar de um lado para o outro: ora a mão direita, ora a mão esquerda, ora o pulso, ora os joelhos, ora os pés, ora os tornozelos e andavam elas de um lado para o outro, no máximo dos máximos 2 dias seguidos, nunca mais do que isso.
Não liguei, seria demasiado “mariquinhas” se não aguentasse estas simples dores, haviam de passar… dizia eu… é o que dá a mania de querer ser-se forte. Este é o sentimento que tenho dentro de mim, depois também aliado à falta de tempo que a própria vida nos obriga a ter, estamos tão absorvidos em projectos de vida na área profissional (principalmente), que não paramos para nos escutar-mos a nós próprias, e também não sabemos (eu) como interpretar esses sinais.

Novo ano começava – 2009 – e eu estava a entrar nela em cheio: 2 quistos sebáceos no rosto do lado direito, claro que já estava a dar sinais havia algum tempo, mas como não tenho “tempo a perder”, decidem chamar mesmo atenção e inflacionam, e o meu rosto fica uma vergonha, inchado, o olho esquerdo mal conseguia abrir, lá vai a Isabel para o hospital. Dias depois as minhas amigas amigdalites decidem dar o ar da sua graça, lá volta a Isabel a visitar as urgências, pois não estava a conseguir comer, este para mim é o ponto máximo, sem comer e com fome, para mim não dá, pois é das coisas que mais gosto de fazer.

Tendo em conta que até então (os 30) nunca tive nada de especial a registar ao nível da saúde, tirando amigdalites e sinusite (nada de muito grave). Nem a mim, nem a meus familiares, graças a Deus. Portanto problemas de saúde eram-me completamente alheios… nomes de doenças? Poucas… Causas? Nenhumas… Nomes de medicamentos? Paracetamol e pouco mais.
Foi então no inicio do novo ano (que já estava a ser muito interessante) que as dores começaram-se a intensificar e comecei a deixar de conseguir explicar as noites mal dormidas, queria caminhar e estava com dificuldades, porquê? O que se estava a passar??? Tenho 1,70m e 59kg (peso esse que deixou de ser normal dentro de pouco tempo), sempre tive o passo largo e caminhava rápido, eu é que tinha que esperar os outros para me acompanharem nas caminhadas, a coisa começou a ficar diferente, quando dou por mim, estou eu aos berros para irem mais devagar que não consigo ir mais rápido… pensei eu: calma lá, alguém mais alto do que eu tudo bem, agora mais baixo e eu não consigo acompanhar??? O que é isto??? Para conseguir manter o mesmo compasso, o esforço que passei a fazer era brutal, o que me provocava um cansaço muito grande.

Na última semana de Janeiro, estou eu de férias, quando as minhas “dobradiças” decidem acordar ao mesmo tempo, mãos inchadas, pulsos, pés, tornozelos e joelhos doridos, queria caminhar e não estava a ser capaz, aprendi a baloiçar o meu corpo para poder avançar, levantar da mesa, sentar, virar.

De manhã a primeira coisa que faço é abrir os estores do quarto para ver luz matinal, e de um momento para o outro não o conseguia fazer, passei à luz eléctrica, tinha a sensação que nem acordava em condições, levantar e ir preparar o pequeno almoço, passou a ser feito lentamente, o que já estava a mexer demasiado com o meu sistema nervoso, querer fazer as coisas e não estar a conseguir. Isto na primeira hora e meia da manha, depois lá passava durante o dia e quase conseguia repor alguma força, à noite lá decidiam voltar….

Entretanto as coisas foram piorando, no mês de Fevereiro fiquei a saber o que eram dores… definitivamente ate então não fazia ideia do que era… era a sensação que tinha..

A parte matinal de ficar “perra” passou a alongar-se ao dia todo, estava a tornar-me dependente para as coisas mais básicas para o ser humano…
Finalmente tive que dar o braço a torcer, e fui ao médico. Ele desconfiou pelos meus sintomas de Artrite Reumatóide (AR), fiz as 1ªas analisem e ela não gostou dos resultados, mandou-me repetir. Um dia vou buscar as análises e ate ter consulta, tinha que desvendar este mistério, abro a carta e vejo uns valores a vermelho…. MAU!!! Isto não pode ser coisa boa, como trabalho muito com internet, lá fui eu fazer algumas pesquisas…. Fico de “olhos em bico” com tanta informação e contra-informação, termos técnicos, decidi desligar o Pc e esperar pela consulta (ansiosa). Tenho consulta final de Fevereiro com a máxima de urgência: quando me diz para ter calma, que tenho k ser vista por um médico especialidade na área da reumatologia, íamos fazer um processo completo para não perder mais tempo e apresenta-me 2 soluções: ou hospital público e que vou ter que esperar que me chamem ou médico privado. Não aguento lista de espera agora, lá vai ter que ser privado. Passa-me uma carrada de exames e espero por eles todos para ir apresentar ao especialista.
Neste entretanto, eis que a minha saúde se debilita ainda mais, mas não deixo de ir trabalhar. Marco todos os exames e aguardo pelos resultados.
Para abrir uma simples garrafa de água tinha que pedir aos meus colegas, não tinha forças para fechar a mão. À noite passei a pedir ajuda para vestir o pijama, a conduzir fez me jeito o cruise controle nas rectas, nas curvas a coisa já era mais difícil, exigia um esforço enorme, a viagem que fazia em 10min, passou a ser feita em 25\30 min, os pés passaram a ter “picos”, era difícil só de caminhar. Ao sentar-me (no escritório ou na cozinha) o esforço passou a ser terrível, tinha de apoiar os cotovelos na mesa para fazer força no resto do corpo para me levantar.
As noites tornaram se um verdadeiro suplício, não tinha posição, virava-me de um lado para o outro, desejosa que a noite acabasse, e lá passava mais uma noite sem dormir. As febres passaram a ser uma constante, não passavam dos 38º, religiosamente todos os dias. Os suores nocturnos, em pleno inverno, a invasão das aftas, a perca de apetite e consequentemente peso, a visão sofreram algumas alterações, principalmente à noite, dificuldade em concentrar-me e memória fraca.
Sentia-me esgotadíssima, cansada, prestes a cair para o lado sem conseguir dominar-me, com o sentimento constante da perda de controlo dos meus próprios actos, de mim mesma.

Em Março foi me testado o meu limite máximo às dores.
04/03/2009 – faço o meu ultimo exame para o processo ficar completo e ir ao especialista.
05/03/2009 – dia do aniversário da minha mana mais nova. Não aguento mais. Arrasto-me de manha e ajudam-me a vestir, nem o botão consigo apertar. Agradeço às pessoas que sempre estivera, do meu lado mesmo quando refilava com o meu mau feitio, cheia de dores.
Entro no carro e lembro me de pensar: trabalho ou hospital? Dou por mim na entrada das urgências do hospital de Viseu, ás 10h da manhã, não dava mais. Sou consultada, fazem uma serio de exames, não faço ideia quais, pois já não estava em mim, parecia um zombie, um problema informático e os resultados não havia meio de saírem. Às 10h da noite sou informada que vou ser internada, quem eu? Eu só queria que me tirassem as dores, não preciso de mais nada, pensei eu, mas estava tão fora de mim, que para aí às tantas só pensei quero lá saber, livrem disto.
Levam-me de cadeiras de rodas para o quarto, dão me algumas drogas e eu acalmo e consigo adormecer, de manhã a sensação era outra, finalmente uma noite “dormida”. Ao fim de uns dias saio do hospital com: lepicortinol, arcoxia, plaquinol e pantoprazole, nem refilo, se o médico diz, eu obedeço…
Fui melhorando. Finais de Março tenho a 1ª consulta depois do internamento, o médico diz me que tudo indica AR, mas que ia passar a ser seguida no hospital por especialista, e assim foi.
No compasso da espera da dita consulta de especialidade, fui pesquisando o que era AR, fiz um dossier enorme, preparei uma lista de dúvidas para colocar ao médico na próxima visita, preparei uma pequena carta para associação de doentes dessa área, queria saber o que me esperava, como poderia ajudar-me a mim mesma, o que podia ou não fazer.
Algo começa a mudar em mim… o meu cabelo, começa a cair intensamente….
18/05/2009 – sai a consulta de reumatologia, 3 médicos à minha espera, como devem calcular fiquei alarmada. Levava a folha comigo e as perguntas todas na ponta da língua. Começam a ver as minhas analises, mexem nas minhas articulações, fui relatando os factos e os sintomas, entre eles trocas de olhar, linguagem quase codificada, e eu a olhar de um lado para o outro para ver se se lembravam que eu estava ali. Quando finalmente se decidem a falar comigo, diz me o médico: tenho uma boa e uma má notícia para si: a boa é que eu não tenho AR e a má é que eu tinha LÚPUS… acho que paralisei, perdi o norte, entrei em órbita, fiquei desorientada… por breves segundos, pergunto: do que é que estão a falar? O que se está a passar aqui? Onde é que eu estou? Fiquei sem chão… LÚPUS??? O que é que é isso afinal??? Lembro me de ter arrumado as folhas discretamente, foi das piores sensações que senti, tipo choque eléctrico.
A equipa tentou acalmar-me, não que estivesse me descontrolado fisicamente, mas a minha mente bloqueou, devo ter ficado de todas as cores… Tentarem explicar-me o que o LÚPUS, os cuidados a ter, ordem do dia: nada de sol, nada de praia, bla, bla, bla…. Já não conseguia ouvir mais nada, não me recordo de mais nada. Na minha mente voltou a bloquear nas 1ªs palavras, como??? Não posso apanhar sol?? Uma latina sem apanhar sol? Desculpem lá mas já tenho as minhas férias marcadas para a praia, estou a precisar de descanso, de ver o mar, não me podem fazer isso… alguém me acorda por favor….

Sai do hospital e estive sem falar com ninguém acerca disto, senti-me perdida, isolada, sozinha. Simplesmente não consegui is ao Google fazer uma simples pesquisa, passei uma fase de negação, só me apetecia chorar e desaparecer.
As falhas de cabelo eram cada vez maior, eu que tive sempre cabelo comprido, notava que as pessoas reparavam, mas também ninguém me dizia nada. Parece que falta uma parte de mim. Não aguentei ver a cara das pessoas “coitadinha” com sentimento de pena. Não queria mais isto, cheia de “peito” fui ao cabeleireiro pedi para cortar curto ou rapar mesmo, desatei a chorar sem conseguir controlar-me, ele lá me convenceu de que não seria necessário ser tão radical. Sai de lá com penteado à Beatriz Costa. O efeito foi pior, 8 dias depois compro um chapéu, volto lá e peço para ser mesmo curto desta vez. Lá sai eu com o cabelo super curto, mas o efeito que fez em mim, foi agradável, senti-me com forças para avançar, de nariz no ar, com vontade de dar um pontapé nesse “bicho”, com ganas de acabar com ele… foi incrível a sensação com que fiquei depois desse corte, uma nova etapa estava a começar… tolices minhas… e quando as pessoas me perguntavam alarmadas com o meu corte, punha o meu melhor sorriso e dizia que estava na altura de mudar de look… não voltei a sentir me “coitadinha”…

Sei que passei uma fase terrível e sabia que não era assim que queria continuar, ninguém gosta de nós, se nós não gostáramos de nós mesmas, por isso respirei fundo, pus um sorriso nos lábios, enchi o peito e segui em frente. Costumo dizer que depressa tão bem como de repente estou lá no fundo, mas tenho um bem… rapidamente volto ao de cima. E isso sim, tem me ajudado imenso, também tive muitas pessoas ao meu lado durante esse processo todo e nunca me humilharam, não fizeram grandes perguntas, respeitaram sempre o meu espaço, agradeço-lhes imenso.

Em Agosto desencadeia-se uma nova crise, continuo a ser medicada e consultada.
10/09/2009 – volto ás urgências pois voltei a paralisar com tantas dores. Sai do hospital perto das 3h da manha e sem as drogas me fazerem qualquer efeito. La fui para casa e aos poucos lá foi passando.

14/09/2009 – tenho marcado uma biopsia e fico internada 3 dias. Resultado: os meus rins estava afectados a 33%, estava na transição do nível III e IV, precisava de um tratamento diferente: apresentaram-me micofonelato de mofetil, quintipliquei a dose de lepicortinol, deixei a arcoxia.
Quando vou para casa e vejo a quantidade de medicação que tinha de passar a tomar, tive um pensamento, tenho que mudar alguma coisa. Estava com 50kg, não tinha apetite nenhum, comia muito pouco. Fui às compras, organizei os pequenos-almoços variados, para poder tomar aquelas bombas todas e proteger o meu estômago.
Passei a fazer 5 refeições, obriguei me a comer. Passagem de ano em Paris, e quando vejo as fotos fiquei assustada, quando cheguei a Portugal, fui me pesar, engordei 10kg em pouco mais de 3 meses, tinha o rosto tão inchado que metia confusão. Tentei controlar me na alimentação, pois o meu apetite tinha voltado com a força toda, dei por mim a comer uma caixa de manteiga sozinha. Tive que voltar a fazer um reajuste, ano foi fácil, mas lá consegui.

2010 – o meu médico estava satisfeito com os resultados, disse-me que o “bicho” estava em remissão, mas para estar atenta pois ele tem vida própria.

Até hoje não voltei a ter aquelas crises malucas, continuo a ser acompanhada por uma excelente equipa médica, principalmente pelo seu humanismo, a quem eu agradeço imenso.

Hoje já consigo falar sobre o assunto, já tenho feito algumas pesquisas, não conheço ninguém lúpico pessoalmente, há já algum tempo que sigo o blog de Tony Madureira e da Andreia, e agora no facebook acompanho mais perto algumas situações e onde já “conheço” mais pessoas (virtualmente) deste novo mundo lúpico… espero dentro em breve conhecer pessoalmente.

Ao ler alguns depoimentos, tenho a sensação que o LÚPUS tem sido meigo comigo, pois existem casos muito pior que o meu… não sei o que o futuro me espera, mas se voltar, sei que estou mais preparada e lhe vou dar luta…

Não podemos desistir, pois não? É o que temos de fazer… lutar… e com um sorriso no lábios… embora nem sempre seja fácil…

Uma questão: Existirá algum manual em que eu posso usar o lúpus e não ele a mim??? Faço constantemente essa pergunta… se houver alguma ideia..

Cumprimentos a todas…

Isabel Dias

Susana Mourao faz o seu relato

2011-03-26T18:14:00.003Z

Susana faz o seu relato, tem 30 anos, e vive no Porto.

Difícil escrever sobre o que difícil
Mas muito facilitado, quando se vive o impossível de forma tão intensa e surpreendentemente feliz.
Feliz sou, porque posso. Porque posso tudo sem medo. Decidi viver.
O Lúpus foi o meu mestre e respeito-o como tal.
Aos 22 anos tive uma grande luta, descobrir o que é que eu tinha, dia para dia sentia-me diferente, as forças falhavam, o meu corpo não respondia aos meus cuidados.
Procurei saber, percebi que tinha iniciado a luta da descoberta, quase um ano de desespero, a explicar a todos os que me rodeavam que eu estava muito mal, por vezes tinha a sensação que ninguém me compreendia, dei entrada vezes sem fim nas urgências do Hospital, para nada.
Tive diagnósticos assustadores, todos falsos. O tempo da descoberta estava a terminar, assim como a minha vida.
Num dos dias de desespero da descoberta, alguém muito especial, disse-me que eu tinha Lúpus.
A primeira pergunta que me ocorreu fazer, após o alívio de perceber que eu afinal tinha alguma coisa, foi a seguinte:
Posso ter filhos?
E num suave sorriso me responderam com carinho, sim podes.
A partir daí tudo seria possível, apenas teria de me reencontrar, saber como iniciar uma vida com um aliado tão forte.
Os dias no Hospital foram uma aprendizagem, foi um parar obrigatório. Durante o dia, lutava, tentava ser feliz, nas noites chorava, revoltava-me, tinha MEDO, muito medo.
Rapidamente percebi, era a hora da mudança.
Teria de ser mais exigente, de apreciar os pormenores, viver com objectivos curtos mas assertivos.
O primeiro passo foi perceber que a minha vida estava rodeada de pessoas que me amam, que me valorizam que acreditam em mim,
Não os podia desiludir, lutei para que Aquelas pessoas obtivessem o orgulho esperado.
E por mim claro, que a partir daquele momento só podia querer ser feliz. Fui, sou e quero ser.
Terminei o meu curso de direito, mesmo com a indicação contrária dos médicos, que me diziam “Susana, ou trabalhas ou estudas….e estudar não deve ser a melhor opção……”.
Passei pela experiência de trabalhar numa cidade a 300 km da minha faculdade, da minha casa, dos meus amigos e tudo correu bem.
Nem sempre se aceita, as dores, as mudanças do corpo, ser consumidora habitual do tão chato corticoide…………….
O meu corpo começou a mudar, engordei muito……….., o cabelo ficou fraco, a minha cara não era a mesma, às vezes olhar para o espelho e perceber que o Lúpus ali estava era assustador.
E claro, a revolta surge, mas ela surge porque tem de surgir é necessário sentir, não podemos ignorar o que nos incomoda, daí retiramos a vontade de mudar de eliminar o que nos aborrece, reinventar, reciclar. E não é que conseguimos!
Lutando é certo, mas lutando com paixão, a paixão pela vida.
Hoje, sou uma mulher feliz à procura de algo mais. Á tua procura. A vida. Pois só a ela me entrego.
Faço o que gosto na minha vida, exerço com muita paixão a minha profissão, a advocacia. Acredito que posso lutar por causas, tais como, ajudar quem a vida lhes ofereceu um adversário, a doença, e não têm a oportunidade de aprender a viver, ora com falta de amor, ora porque esta sociedade organizada e vestida não facilita, apenas complica.
Faço tudo na minha vida que me enriqueça, que me deixe feliz, e o que não faço é porque ainda terei de fazer

O importante é não desistir!

Sou eu a Susana com 30 anos e muito feliz!

Carpe diem

Estamos todos legalmente envenenados, diz cientista

2011-03-26T10:49:00.000Z

Estamos todos legalmente envenenados, diz cientista: "O pesquisador critica o sistema de autorização para comercialização de produtos químicos, que transforma o cidadão em cobaia."

Relato de Marina corrêa

2011-03-23T20:25:00.002Z

Marina faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em S. Miguel, Açores

agradeço essa oportunidade de poder partilhar o meu testemunho com outras pessoas.
É para mim um enorme regozijo poder partilhar meu testemunho com outras pessoas. Espero poder ajudar, de alguma forma.

Meu nome é Marina, sou açoreana. Nasci e moro em S. Miguel, um verdadeiro paraíso, um pedacinho de céu!

Tenho 26 anos, tenho uma linda família, um pequenote com 2 anos de idade que é a minha vida! Tenho um marido fantástico! Trabalho como assistente administrativa, num escritório de advogados. Adoro ler, escrever, amo poesia, adoro estar ao ar livre, passear na praia ao fim da tarde, adoro flores, adoro lasanha. Minhas cores preferidas são o amarelo e o violeta! Adoro comer gelado de morango. Minhas frutas prefridas são romã, morango, manga e laranja. Amo estar com minha familia, falar com meus amigos, conhecer novos amigos, aventuras na natureza, explorar toda a natureza que nos rodeia, estar à beira mar sentada, sentindo a àgua a tocar os pés e reflectindo, olhando o horizonte... fazer castelos na areia, brincar com meu filhote, correr, saltar, gritar... chorar, rir... dormir... dançar, ouvir música, falar com Deus... tudo coisas que uma pessoa normal faz!

No entanto, apesar de gostar de tudo isto, e de fazer o que referi acima, não sou uma pessoa normal.

Tenho Lúpus Eritematoso Sistémico. Os sintomas começaram um pouco antes dos meus 17 anos de idade. Dores nas articulações, intolerância ao sol, ao sal, grandes edemas, dores fortes no estômago, depressão crónica e dores no peito, seguido de um enorme cansaço.

Fiz análises ao sangue e vários exames, tais como: raio-x, ecocardiograma, electrocardiograma. Tive várias consultas, com vários médicos. Até que um dia decidi ir a um médico especialista em reumatologia, porque pensava que se tratava de algum problema nos ossos. Realizei novos exames.

Passou algum tempo até ao médico dizer-me: "Marina, tens Lúpus, uma doença crónica que tem de ser tratada até ao resto da tua vida. Apartir de agora tens muitas restrições. Podes viver a tua vida, mas já não será a mesma coisa. Lamento! Tens de ter vigilância médica e tomar medicação todos os dias, a tempo e horas. Não podes falhar. Tens de tomar bem conta de ti!".

Uma jovem de 17 anos de idade, com tantos sonhos pela frente, ao ouvir isto na cara, foi como se o mundo tivesse parado. Eu só queria acordar e ver que tudo não tinha passado de um pesadelo horrível! Lágrimas começaram a correr-me pelo rosto... vi a minha vida dar uma volta de 180º. Desejei morrer do que viver nesta angústia para o resto da vida... e, quando seria isto? daqui a um ano? dois? podia ser amanhã mesmo. Não se pode prever quando se vai morrer, mas agora sei que corro maiores riscos.

O meu primeiro internamento deu-se logo depois dessa consulta. Tive muitas complicações. Edemas nas pernas e mãos, dores horríveis nos ossos, aftas que causaram úlceras na língua, dores fortes de cabeça, falta de apetite e uma grande perda de peso. Eu meço 1,70m. O meu peso normal sempre foi de 65/67kg... e cheguei a ter 50kg.

Os dias que passei no hospital foram tão solitários, passava-os atrás de uma janela, sentada, olhando os lindos dias de sol. Pensando que poderia estar na praia, fazendo o que os jovens normalmente fazem... eu já não era mais uma jovem normal.

Perdi a conta das noites que passei em claro, das lágrimas que chorei, das vezes que pedi a Deus que me confortasse.

Apesar de tudo, contei sempre com o apoio de meus pais. O amor deles por mim é incondicional. Não faltavam a uma visita! Estavam sempre lá para me confortar e apoiar. Mais dificil foi vê-los chorar.

No hospital já todos me conhecem. Quando estou internada tratam-me por "a boneca da casa". Os enfermeiros e restantes funcionários são impecáveis.

Saí do internamento, com uma nova etapa em minha vida. Tenho uma "farmácia" em casa. Alimentação a horas para poder tomar a medicação. Alimentação saudável! Nada de praia, "nada de ir estudar para a universidade" avisou-me o médico, "sabes que agora é muito complicado, precisas de teus pais e de estar em vigilãncia médica. O teu caso é muito complicado". Não é nada fácil aceitar ouvir isto, quando se tratava de um sonho que tive de esquecer.

Depois desse internamento, já perdi a conta das vezes que fui internada.

Fiz 2 biópsias aos rins, que felizmente não acusou nada de anormal, mas que entretanto tive complicações depois da realização das mesmas. Fortes hemorragias e dores horriveis.

Tive um principio de um enfarte miocárdio, tenho o chamado "rash cutâneo" conhecido pela "borboleta" e como sou muito branca, nota-se à distância.

Tive um tromboembolismo pulmonar, seguido de uma pneumonia, febres altas, perda total de apetite, vómitos e dores fortes no peito. Nem conseguia estar deitada, parecia que cortava a respiração. Tive um tratamento radical de 80 mg de cortisona por dia, seguida de mais 40 e tal comprimidos por dia.

Quando fiquei grávida foi quando surgiu todas essas complicações. Não quis abdicar de meu filho. Sabia que corria um grande risco mas quis tê-lo. Passei muito porque teve de ser cesariana. O Tiago nasceu às 00h35 de 26 de Fevereiro de 2009. Um lindo menino, embora prematuro, nasceu com 8 meses. Às 8h00 da manhã, tive de seguir para a sala de cirurgias porque estava a esvaiar-me em sangue. Colocaram-me um drene, que entretanto, por erro médico foi grampiado. Mais tarde, com febres altas, e inchaço na sutura, uma enfermeira viu que a situação estava feia e foi logo chamar um médico. O drene estava colado. Tinha uma enorme infecção. Fui operada a sangue frio... estupidez por parte de quem o fez... foi um pesadelo, Tudo para retirar o drene. Tornei a levar pontos. Fiz um tratamento forte para a infecção, que parecia lume nas veias. Eu queria desistir da vida mas sempre que olhava para a carinha de meu bébé, que se encontrava no bercinho ao lado de minha cama no hospital, tudo mudava. Eu agora tenho uma responsabilidade. Tenho de ser forte. Apesar das dores intensas e das coisas horriveis pelas quais passei, não me arrependo nem por um segundo de ter tido meu filhote. Ele é a minha razão de viver. Luto por ele!!!

Fui internada 3 vezes depois do Tiago nascer, e só o via através da janela do quarto, ao longe.... imaginem o que é ter um bébé e não poder estar com ele nos primeiros tempos de vida. Muitas pessoas comoveram-se com a minha situação. Para mim era insustentável. Queria segurá-lo no meu colo mas não podia. Nem sabia se iria sair viva para o poder ver novamente...

Fiz vários Tacs, cateterismo cardíaco, densometria óssea, continuo sendo seguida no hospital. Tenho análises de 15 em 15 dias, até já brinco com as enfermeiras quando elas estão à procura das veias, digo que são veias fugitivas lol...

Continuo com a dor no peito, apesar dos vários exames que fiz, dizem que é derivado a uma grande angústia que ainda carrego em meu peito... e a dor manifesta-se fisicamente.

Há pouco tempo fiz uma cononização ao útero. Encontraram vestígios de células pré-malignas no útero e uma lesão de alto grau. Mas já passou, e o diagnóstico foi bom apesar de ter de realizar exames uma vez por ano, pelo menos, para estar sempre me vigilância.

Aguardo também uma ecografia que será realizada aos meus joelhos, devido à fibriomialgia.

Quase 10 anos depois, continuo tomando medicação, a doença parece estar sempre acordada, tenho dores horriveis nas articulações, fibriomialgia avançada.

Tenho psicóloga, psiquiatra (porque tenho uma depressão crónica e tendência a esgotamentos), cardiologista de hipertensão pulmonar, dermatologista, reumatologista, consultas de tratamento de coagulação do sangue (tomo Varfine há 2 anos) e oftalmologista.

Eu contei um pouco de tudo. Se contasse todos os detalhes, daria um livro.

Como consigo lidar com essa doença?
R: Ainda não aceitei o facto de ter Lúpus, nem nunca vou aceitar mas estou aprendendo a viver com ele.

Porquê eu?
R: A doença não escolhe idades... e estava destinado. Não me serve de nada estar a lamentar-me pelos cantos. Isso não resolve o problema. Só piora.

De onde vem tanta força e esperança?
R: Através de Deus e de um simples sorriso de meu filhote, vejo que todo o meu sacrificio vale a pena. Vivo por ele!!!

Passei e tenho passado por muitas provações na vida, e com esta doença, ainda complica mais as coisas, mas ter Lúpus ajudou-me a crescer mais espiritualmente e a ser uma pessoa melhor e mais comprrensível. Mudou a minha vida por completo, ainda estou aprendendo a viver com isso mas com fé em Deus, e esperança de que tudo irá ficar bem um dia, alimenta as minhas forças!

Muitos não compreendem o que é ter Lúpus, por não estarem na mesma situação, felizmente, mas é muito bom quando temos quem nos compreenda e apoia.

Muito amor, carinho e paz, é o essencial para ir vivendo a vida... para quem tem Lúpus.

Apesar de tudo digo, com muito orgulho, que sou uma mulher forte e muito mas muito feliz! Com um lindo filhote, um bom marido e pais que me amam... que mais posso querer????

Um grande abraço a todos os que têm Lúpus! Lembrem-se sempre... não estão sós, há sempre alguém pronto para os ouvir e abraçar. E, muita fé em Deus!!! Muita força e que a esperança seja a última a morrer....

Marina Corrêa
23 de Março de 2011, S.. Miguel, Açores

Lúpus: vilão no sistema imunológico

2011-03-23T20:21:00.001Z

Não-contagiosa, de difícil diagnóstico, de origem e cura desconhecidas. Essas são as características da doença.

O lúpus é um distúrbio auto-imune inflamatório crônico que pode afetar muitos sistemas no organismo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em torno de cinco milhões de pessoas têm lúpus. Natal, capital do Estado do Rio Grande do Norte, é o lugar com maior incidência da doença no mundo...

Fonte:
http://www.agencia.ac.gov.br/index.php?option=com_content&task=view&id=15133&Itemid=26

Relato de Thaiany

2011-03-19T18:36:00.005Z

Thaiany faz o seu relato, tem 31 anos, vive em Porto Alegre, Rio Grande do Sul.

Oi Tony
Como agora estou no hospital tive tempo para por em dia as pendências.
Aqui vai o relato.

Meu nome é Thaiany, tenho 31 anos, sou diabética desde os 17 anos e por muito tempo confundi os sintomas do Lúpus com com as complicações do meu diabetes.
A primeira crise foi em 2008 quando perto do término da minha faculdade em meio ao trabalho de conclusão e estágio apareceram as lesões do couro cabeludo, tive queda forte de cabelos , mas achava que o stress desta correria poderia ser a causa de tudo, o cansaço era algo inexplicável, tinha dias que eu tinha dificuldade para actividades normais do cotidiano, como varrer a casa e estender a cama, eu sentava e parecia que já acorda exausta, meus banhos eram com banquinho,e para lavar os cabelos tinha que pedir auxilio de alguém pq não tinha forças para levantar os braços. A formatura foi complicada já que a com a queda dos cabelos minha auto-estima estava bem comprometida, mas tudo foi comemorado com muita alegria e isto é uma das coisas que doença nenhuma pode nos tirar, a alegria de continuarmos vivos e vencendo com bravura todas as limitações que nos são impostas dia a dia pra quem convive com estes percalços.
Neste primeiro episódio nada foi constatado e a crise passou, as lesões retrocederam o cabelo cresceu novamente e o desânimo com a diminuição do stress também passou.
O novo episódio foi na metade de 2010 quando tudo voltou a mil, o cansaço, as dores nas articulações, as lesões bem feias algumas infectaram me custando dias hospitalizada para antibiótico, foi quando resolvi consultar um reumatologista para confirmar ou não a suspeita, foi quando comecei com os exames, nada de Lupos sistêmico foi constatado mas a biópsia das lesões detectaram o Lúpus Discóide. Comecei a tomar o Reuquinol (Cloriquina) uma dose de 400mg por dia o que diminuiu bastante a intensidade das lesões e todos os cuidados com o sol e tudo mais.
Este ano no início foi acometida de mais uma crise foram muitos desmaios ao sol , enquanto estendia roupas, na direcção quando o sol batia na janela , perdia os sentidos e vomitava muito, as lesões vieram novamente, e também não me queixo pois minhas lesões são só de couro cabeludo, nunca as tive no rosto ou corpo, tenho agradecido por minhas lesões terem sido sempre controláveis e poder escondê-las já que convivo com outras mulheres que sofrem muito com a exposição das suas lesões em locais aparentes e que destroem a auto estima , procuro sempre incentivá-las mas não consigo imaginar o que sentem já que o pouco que tenho mexe bastante comigo.
Agora meus exames começam a apresentar algumas alterações para uma possível evolução para o Sitêmico mas nada confirmado ainda.
Actualmente estou hospitalizada pois devido a baixa imunidade fui acometida por uma bactéria que pelo canal dentário instalou-se na minha mandíbula, necessitando de controle com antibióticos endovenosos.
São duas doenças que não combinam por que pela diabetes não posso usar nenhuma quantidade de corticóides e a glicose alta fico susceptível a bactérias que pelo lúpus meu organismo tem dificuldade de combater sozinho o que me faz hospitalizar por qualquer lesão que infecta com facilidade, até picada de mosquito vira abcesso.
As pessoas costumam dizer que nunca desconfiariam que tenho qualquer doença, isso deve ser por que procuro levar minha vida com o maior prazer possível não reclamo das dores nem das dificuldades, tenho um filho de 7 anos que já habituou-se a me ver hospitalizada , mas não quero que de mim fique esta imagem de mãe doente ou coisa assim,eu mantenho o bom humor, a alegria mesmo em situações bem desesperadoras, preciso que ele entenda que precisa valorizar a vida saudável que tem para que preserve sua vida e nada o faça desistir, desta vez ele me disse quando vinha para o hospital "Vai lá mãe coloca mais soldadinhos que vamos acabar com a bactéria" é um incentivo constante pra mim, na sua fantasia é uma guerra quase real e por isso aguento firme tudo que vier para cada vez mais ser a heroína dele.
Acredito que se tenho que passar por isso é por que posso passar por isso, se hoje me tiram algo das mãos é para que fiquem livres para receber coisas melhores.

Esta é minha história, agora continuo aqui esperando alta e saindo forte para a batalha diária mas que me faz amar mais e mais a vida.

Se quiserem saber mais do começo da minha história me sigam no meu blogue http://www.sweetthaiany.bloguespot.com/

Um beijo e força...

Mensagem da Rafaela...

2011-03-19T13:14:00.000Z

Olá, meu nome é rafaela, tenho 20 anos, moro em salvador, sou paciente lúpica e faço tratamento há um ano. uso corticoides, queria trocar informações aqui em salvador eu não conheço ninguém que tenha a doença e possa trocar informações comigo. como meu tratamento ainda é recente, tem muita coisa que acontece que me deixa confusa e sem saber o que fazer. deixarei meu email e ficarei feliz se me responder. desde já agradeço e torço por sua esposa, acompanho o blog já faz um tempinho.
Beijos,
email: rafaelaneri@hotmail.com

Inscrições para o congresso no centro de congressos da Alfândega do Porto

2011-03-11T22:57:00.001Z

Congresso 9 de Abril de 2011

Mensagem da Lídia:
Informo a todos aqueles que queiram participar na Palestra promovida pelo Prof Doutor Carlos Vasconcelos e não queiram fazer a inscrição pelo website por opção ou por não usarem cartão de credito, a Medicongress, sugere que aos interessados que me enviem por mensagem os seguintes dados: (e-mail, morada, telefone, país e cidade).

Irei fazer uma lista daqueles que me enviaram estes dados e enviarei para a secretaria da Medicongress, após isso, receberão por e-mail o nº do NIB onde devem pagar a inscrição de 10€.

Peço a todos, por favor que sejam o mais breves quanto possivel.

Muito Obrigado

Atenciosamente

Lídia Cachetas

E-mail: lidia.cachetas@yahoo.com.br

Lúpus: após 56 anos, EUA aprovam novo medicamento

2011-03-11T21:42:00.000Z

A FDA (agência que regula os medicamentos nos EUA) aprovou na quarta-feira o primeiro fármaco novo para tratar lúpus em 56 anos, um marco que médicos especialistas dizem que pode estimular o desenvolvimento de outras drogas que são ainda mais eficazes no tratamento da desordem do sistema imunológico, avança a Agência de Notícias Jornal Floripa...

Fonte:
http://www.rcmpharma.com/news/12302/15/Lupus-apos-56-anos-EUA-aprovam-novo-medicamento.html

NEDAI - Eventos - Internacionais - 8th European Lupus Meeting

2011-03-07T23:06:00.000Z

NEDAI - Eventos - Internacionais - 8th European Lupus Meeting

NEDAI - Eventos - Internacionais - CORA - Controversies in Rheumatology & Autoimmunity Reflecting on the challenges

2011-03-06T09:43:00.000Z

NEDAI - Eventos - Internacionais - CORA - Controversies in Rheumatology & Autoimmunity Reflecting on the challenges

Acompanhamento...

2011-02-26T23:32:00.004Z

A Cláudia tem sentido (cólica) dor abdominal forte.
A dores têm sido frequentes.
Por precaução, a médica aconselhou a fazer uma colonoscopia.
http://pt.wikipedia.org/wiki/Colonoscopia

Vai fazer exame dia 28, segunda-feira, às 17 horas.

Vamos aguardar…

Tabagismo prejudica o tratamento do lúpus

2011-02-24T21:47:00.002Z

Três estudos recentes mostram ligações entre o tabagismo e um tratamento menos eficaz da artrite reumatóide, bem como uma maior actividade do lúpus.

... Três estudos recentes mostram ligações entre o tabagismo e um tratamento menos eficaz da artrite reumatóide, bem como uma maior actividade do lúpus, adicionando itens à lista aparentemente interminável de riscos à saúde relacionados ao acto de fumar...

... O terceiro estudo examinou como o tabagismo pode estar associado com a maior actividade do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), bem como a maiores danos aos órgãos de pessoas com a doença. "A atividade da doença é uma medida dos sintomas do lúpus, visando a avaliação da resposta imunológica em curso e dos prejuízos e danos que a doença está provocando aos órgãos dos pacientes", explica Sérgio Lanzotti...

Fonte:
http://www.bonde.com.br/?id_bonde=1-27--145-20110224&tit=tabagismo+prejudica+o+tratamento+do+lupus

8º Encontro Europeu sobre lúpus será na cidade do Porto, entre os dias 6 e 9 de Abril de 2011

2011-02-22T21:13:00.002Z

Inscrições abertas para a palestra que encerra o Congresso s/Lúpus no Porto no dia 9/04 e que é dirigida aos doentes.

-Inscrições até 15 de Março 10€
-Inscrições a partir de 15 de Março 15€

Reportagem na BiboNorte: Lúpus...

2011-02-21T23:28:00.003Z

Quais os sintomas e sinais que sugerem Lúpus?

2011-02-16T23:00:00.000Z

Muitos destes sintomas e sinais físicos ou laboratoriais são inespecíficos. Quer dizer que podem aparecer em muitas outras situações. Outros podem ser mais específicos.

São essencialmente:

• Cansaço, perda de apetite (anorexia) e emagrecimento.

• Manchas vermelhas/rosadas na pele da face (sobretudo nas bochechas e nariz, em forma de borboleta) pescoço ou braços.

• Manchas vermelhas/rosadas, em forma de disco, na pele (que nessas zonas fica mais sobressaída) e que pode deixar cicatriz – lesão discóide. Perante estes problemas o médico pode necessitar de realizar uma biópsia cutânea (retirar uma pequeníssima parte da pele com um bisturi para observação ao microscópio).

• Excessiva sensibilidade à luz solar – fotosensibilidade.

• Mudança de cor das extremidades (geralmente dos dedos das mãos ou pés) que se tornam brancas ou azuladas, desencadeada pelo frio e/ou emoções (fenómeno de Raynaud).

• Perda de cabelo acentuada (alopecia), por exemplo, acordar com muitos cabelos na almofada.

• Úlceras (feridas) na boca ou nariz, às vezes pouco dolorosas.

• Dores nas articulações (geralmente mais que duas e sobretudo nos dedos das mãos, punhos, joelhos, tornozelos ou anca) com predomínio matinal e, por vezes, acompanhadas de rigidez e/ou calor, vermelhidão, inchaço e dificuldade nos movimentos (artrite, isto é inflamação da articulação) geralmente sem deformações articulares.

• Inflamação do revestimento dos pulmões (pleura) – pleurisia, que se manifesta por dor torácica que se agrava com a inspiração profunda e com a tosse e/ou derrame (existência de líquido) na pleura.

• Inflamação do revestimento do coração (pericárdio) – pericardite, que se manifesta por dor torácica que alivia quando o doente se dobra para a frente e para baixo sobre os joelhos e/ou derrame no pericárdio.

• Problemas de funcionamento do rim: existência de proteínas na urina (onde normalmente não existem) - proteinúria, que é geralmente acompanhada de inchaço das mãos, face e pés - e/ou existência de fragmentos de células do sangue e/ou dos túbulos do rim na urina (que em situações normais não existem) – cilindros. Perante estes problemas o médico pode necessitar de realizar uma biópsia renal (retirar uma pequeníssima parte do rim com uma agulha para observação ao microscópio), para melhor decidir o tratamento mais adequado.

• Convulsões (movimentos do tipo de epilepsia) e/ou depressões, psicoses, ...

• Cansaço, palpitações, palidez, ... (por anemia)

• Aumento da susceptibilidade e da frequência de infecções (por diminuição do nº de glóbulos brancos, ...)

• Hemorragias / nódoas negras fáceis (por diminuição do nº de plaquetas).

Embora todos estes possam existir no mesmo doente (tornando o diagnóstico mais fácil), noutros casos só alguns existem numa determinada fase e num mesmo doente.

2011-02-04T20:44:00.007Z

Yvone faz o seu relato, tem 35 anos.

Meu nome é Yvone, tenho 35 anos sou casada, e tenho uma filha de 13 anos. Quando tinha 18 anos descobri que tinha lúpus, fiquei apavorada parecia que a minha vida tinha se acabado, era uma mulher vaidosa, tinha um corpo lindo. Foi ai que comecei a tomar corticorde a prednisona, pouco tempo depois, meu corpo não era o mesmo meus cabelos caiam e eu queria morrer. A família foi a causa mais importante para mim por causa dela e dos meus amigos resolvi lutar e enfrentar essa doença. Quantas vezes me perguntei porque eu o que tinha feito. Acho que todos fazem essa pergunta né, e a vida continuou as vezes parecia que iria morrer as vezes melhorava e assim foi até o dia que descobri que estava grávida, fiquei sem chão pois sabia as possibilidades de tem uma gravidez de risco, entreguei minha vida na mão de Deus e ele me ajudou minha filha nasceu prematura mais era perfeita e com saúde o mais importante, depois disso entreguei minha vida a Deus, as vezes fico deprimida, com dores mais agradeço sempre a Deus por tudo, porque olho a meu redor tem pessoas muito piores que a gente e estão lutando para viver. Hoje levo uma vida tranquila já me acostumei com o lúpus tenho cuidado tomo meus remédios certos e vivo bem.

Queria dizer para as pessoas que tem lúpus que tenham força e não desanimem pois sempre vou estar aqui para dar forças para vocês.

meu msn é yvone.wolff@hotmail.com

Beijos a todos.

Equipe descobre conjunto de microRNAs “desregulados” associados ao lúpus

2011-02-01T21:24:00.002Z

Pesquisadores da Virginia-Maryland Regional College of Veterinary Medicine, na Virginia Tech, nos EUA, parecem ter descoberto que falha molecular na regulamentação do corpo de linfócitos ocorre no lúpus. A doença crônica autoimune, caracterizada pela hiperatividade do sistema imunológico do corpo (levando ao ataque os tecidos saudáveis), afeta mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo. A descoberta pode levar a diagnósticos mais precisos e até mesmo novas abordagens de tratamento.

A equipe descobriu um conjunto de microRNAs desregulados em modelos de lúpus. Estes pequenos RNAs de controle da expressão gênica regulam RNAs mensageiros específicos através da inibição de sua tradução ou indução de sua degradação. “MicroRNAs desempenham estas funções de forma ordenada”, explica S. Ansar Ahmed, professor de imunologia e chefe do departamento de ciências biomédicas e patologia da faculdade. “Células brancas do sangue usam o miRNA para regular anticorpos e proteínas em resposta a infecções ou qualquer tipo de ameaça”.

Os pesquisadores então escolheram três linhagens de camundongos autoimunes que tinham diferentes configurações de genoma e que manifestavam uma desordem parecida com o lúpus em diferentes idades. Por exemplo: um rato começava a desenvolver lúpus com cerca de 3 meses de idade, enquanto outro desenvolvia mais tarde, aos 9 meses.

As descobertas mostram que todos os ratos manifestavam um padrão comum de desordem no microRNA, indiferente dos genes que carregavam. Mais importante: a expressão destes miRNAs se tornou evidente apenas na idade em que eles manifestavam o lúpus. A identificação destes microRNAs comuns mostram uma nova maneira de compreender o desenvolvimento da doença.

“Em curto prazo, queremos utilizar a nossa compreensão mais apurada da doença para desenvolver uma ferramenta na forma de marcadores moleculares para o diagnóstico precoce e confiável”, ressalta Ahmed. O objetivo em longo prazo é oferecer novos métodos de tratamento, como a manipulação do miRNA relacionado ao lúpus para corrigir a patologia.

Uma vez identificada a “assinatura” do lúpus no corpo, o próximo passo seria provar que a doença poderia ser “desligada”. “Se pudermos fazer isso em um modelo de rato e, em seguida, curar outros animais, esperamos que um dia isso possa ser feito em humanos. Esta é uma longa investigação, mas a tecnologia moderna reduz o tempo que levaria do rato para o humano”, diz Ahmed.

MicroRNAs são pequenos RNAs, com cerca de 20 a 22 nucleótidos, resultantes da clivagem de um RNA maior não codificante que possui uma estrutura secundária em gancho

Fonte:
http://cienciadiaria.com.br/2011/02/01/equipe-descobre-conjunto-de-micrornas-desregulados-associados-ao-lupus/

Relato de Ju

2011-01-22T14:05:00.004Z

Ju Viana faz o seu relato, tem 19 anos, e vive em Brasília

Oi tony...

Sou seguidora do seu blog e ele é de uma importância imensa para os lupicos...
Mas hoje vou colocar aqui o meu relato... Tinha 9 anos quando descobri que tinha lúpus, o inicio como todo inicio nunca é fácil, as crises eram fortes e o tratamento não é agradável.
Comecei sentindo fortes dores de cabeça desde criança, era muito inquieta, agitada, nervosa... sempre fui uma criança frágil vivia com infecções de garganta, dores nas pernas, náuseas com vómitos, acredito que já era o lúpus querendo se manifestar.
Até que um dia as dores foram piorando, estava perdendo muito peso, isso até descobri que estava com sangramento, a urica estava como a famosa "coca-cola", as pernas foram inchando, os olhos pareciam duas bolsas de agua, isso causado pela retenção de liquido, fui para o hospital e então foi diagnosticado que eu estava com uma infecção nos rins, passei internada dez dias a base de medicações, houve melhoras e fui embora pra casa. Passando-se um mês, todos os sintomas voltaram e ainda mais fortes, pressão arterial elevada, sangramentos mais fortes, perda de proteínas, plaquetas baixas... De agora em diante era que toda a luta eria começar, os desmaios já estavam frequentes, anemia, febre e muitos exames na tentativa de se descobri o que era, Mas não chegavam a nenhuma conclusão. os rins estavam prejudicados, as aritimias cardíacas me faziam passar mal.
Os exames já estavam dando muitas alterações e a medicação não resolvia, então passei por uma biopsia renal, resultado uma nefrite, foram 9 meses nessa luta até que me transferiram pra o HBDF... Daí o diagnóstico, LES. O que é isso? Mãe o que eu tenho?... Agora eu era uma lupica e teria que a aprender a conviver com isso, a fase mais difícil torno a citar é a inicial, o uso dos corticoides que transformam nossa aparência, fiz uso de 60 mg no inicio, foi como explodir uma bomba dentro de mim em poucos dias eu já tinha o famoso rosto lua, os inchaços abdominais, tinha as doses tomadas nas veias que eram feitas com 1000 mg de corticoides, por 5 dias me mantiam interna, 3 dias de corticoides e logo em seguida a ciclofosfamida e no quinto dia estava de volta pra casa, isso por um ano e seis meses. E eu era um caso serio dentro do hospital eu tinha todos os efeitos colaterais dos remédios, quando o remédio comece a correr na veia imediatamente minha boca começava a amargar, meu corpo começava a esquentar, eu sentia meu corpo queimar, cansaço, moleza no corpo, dores parecendo que tinha apanhado, nervoso, ficava tremula e emotiva. E o resultado da medicação não demorou muito a aparecer, náuseas, inchaço, queda de cabelo e eu tinha que estar forte, não vou mentir dizendo que nunca chorei ou fiquei triste, por muitas vezes o sufoco, a exaustão, a tristeza fizeram partes dos meus dias. Como eu era uma criança minha mãe tinha que me acompanhar no hospital e eu não sabia quem chorava mais se era eu ou ela com cada noticia recebida, estava todo mundo na minha casa com um descontrole emocional serissimo, tenho uma irmã mas nova e na época ela era bem pequena, meu pai tinha que ficar com ela enquanto minha mãe me acompanhava, mas minha irmã vivia doente também por falta da minha mãe, enquanto eu ganhava horrores de peso, meu pai emagrecia sem parar, acho q o peso dele ia todo mundo pra mim.
Aos poucos fomos todos se acostumando com a ideia, eu ainda tinha muito medo, chorava muito quando comecei a perder os cabelos... e minha mãe que já estava mais forte dizia sempre pra mim: porque você tá chorando? vc não tem motivo pra chorar.... e eu ficava pensando como assim n tenho motivos pra chorar, estou gorda, careca e a comida do hospital ainda é ruim. Mas com o tempo eu vi que realmente eu não tinha motivos pra chorar, o peso voltaria ao normal, o cabelo cresce e comida era um outro caso.
Quanto a doença ter se manifestado a essa idade, conheci varias pessoas no meu período de tratamento que tiveram a manifestação mais ou menos a essa idade, inclusive tratavamos na area da reumatologia pediatrica. Conheci poucos homens com a doença , já que a doença se manifesta mais em mulheres.
Mas aqui estou pra dá meu testemunho de superação, tudo controlado, medicações suspensas...
Não foi fácil conviver com esse lobo, mas agora ele se encontra calmo e espero consegui mate-lo assim...como sempre digo "quero morrer com o lúpus e não de lúpus".

Beijinhos ... da menina do blog!

Deficiência de vitamina D pode afectar início de doenças pulmonares auto-imunes

2011-01-20T21:39:00.005Z

Segundo os pesquisadores, deficiência da vitamina pode estar ligada ao desenvolvimento de outras doenças auto-imunes

Estudo da Universidade de Cincinnati (UC), nos Estados Unidos, mostra que a deficiência de vitamina D pode estar relacionada com o desenvolvimento e severidade de algumas doenças auto-imunes do pulmão. De acordo com Brent Kinder, pneumologista da Saúde da UC, director do Centro de Doenças Pulmonares Intersticiais e líder do estudo, os resutados ainda fornecem evidências de que a carência da vitamina acarreta o desenvolvimento de outras doenças auto-imunes, como lúpus e diabetes tipo I.

"Nós quisemos ver se a falta de vitamina D seria também observada em pacientes que são diagnosticados com uma doença auto-imune pulmonar intersticial (DPI) e se ela estava associada com redução da função pulmonar", explica.

Alguns pacientes com DIP descobrem que têm uma doença indiferenciada do tecido conjuntivo, uma doença inflamatória crônica auto-imune que afeta múltiplos sistemas orgânicos, mas não desenvolvida o suficiente para que os médicos possam reconhecer e classificar.

Doenças auto-imunes ocorrem quando o corpo produz células anormais que se transformam no corpo e atacam os principais órgãos e tecidos. Doenças do tecido conjuntivo incluem lúpus, esclerodermia, polimiosite, vasculite, artrite reumatóide e síndrome de Sjogren.

"A DIP está entre um grupo de doenças que afetam principalmente os tecidos dos pulmões ao invés das vias respiratórias, como fazem a asma e o enfisema", diz Kinder. "Isso faz com que a cicatrização dos pulmões, seja mais difícil de diagnosticar e tratar do que outros tipos de câncer de pulmão".

"Como a deficiência de vitamina D tem implicações para outras manifestações de doenças auto-imunes, queria ver se tinha um efeito sobre os pulmões".

Os pesquisadores avaliaram 118 pacientes do banco de dados do Centro UC ILD, com 67 DPI de tecido conjuntivo relacionados à doença e 51 com outras causas de fibrose pulmonar para níveis séricos de 25-hidroxivitamina D, que indicam os níveis da vitamina no organismo. Em seguida, eles avaliaram a associação entre esses níveis séricos e as condições dos pacientes.

Em geral, aqueles com DPI de tecido conjuntivo relacionados à doença foram mais propensos a ter deficiência de vitamina D. Entre este mesmo grupo de pacientes, a redução dos níveis séricos de 25-hidroxivitamina D estava fortemente associada à redução da função pulmonar.

"Estes resultados sugerem que existe uma elevada prevalência de deficiência de vitamina D em pacientes com DIP, particularmente aqueles com doença do tecido conjuntivo", disse Kinder. "Portanto, a vitamina D pode ter um papel no desenvolvimento do tecido conjuntivo ILD".

"Um dos próximos passos é verificar se a suplementação melhora a função pulmonar desses pacientes", concluiu o pesquisador.

Fonte:
http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/13967/ciencia-e-tecnologia/deficiencia-de-vitamina-d-pode-afetar-inicio-de-doencas-pulmonares-auto-imunes

Relato de Paula

2011-01-16T11:15:00.008Z

Paula faz o seu relato, tem 47 anos, e vive em Lisboa

Não tem sido fácil para mim aceitar a doença. Penso que não é fácil para ninguém, tem dias em que quase sufoco de raiva,porquê eu? O que é que eu fiz? Ainda estou na fase de negação, faltam etapas para acabar o circuito do nojo e aceitar. Dei entrada no hospital, com visão desfocada e cheia de pequenos pontos luminosos que pareciam foguetes , tinha a tensão a vinte de máxima e dezoito de mínima. Fizeram-me uma tac, isquemias do lado esquerdo do cérebro. Foi o começo de um longo e complicado período. Mas tudo isto começou mais cedo, durante anos tinha sempre glóbulos brancos a mais a minha antiga médica dizia que era da minha rinite, tinha dores na coluna, nas mãos e nos joelhos, a médica dizia que era dos esforços no trabalho, pois sou monitora ocupacional,trabalho com deficientes mentais adultos, cadeiras de rodas, fraldas etç. Entretanto o meu marido queixava-se de dores abdominais, ela dizia que era de ele comer muito, ele depois começou a vomitar, finalmente ela mandou fazer uma eco ao fígado tinha um nódulo, mandou-o fazer dieta, só quando ele começou a piorar e a perder peso mandou-o então para as consultas de gastro… tinha um cancro nos intestinos ou melhor o cólon estava cheio de pólipos todos malignos, foi operado de urgência,já tinha metasteses no fígado, resumindo foram cinco anos de quimio, radioterapia e sofrimento, para mim e para ele. Faleceu á sete anos, durante esse tempo acompanhou-me sempre uma depressão e dores, mas pensava sempre que era dos esforços. Nessa altura morava com o meu pai e com o meu filho de dezoito anos. O meu pai era alcoólico, ainda é, o meu filho drogava-se não se injectava, mas de resto consumia de tudo, como fiquei sozinha , era ele que mandava já se drogava em casa mais os amigos , musica a noite toda, os amigos a entrarem e a saírem a noite toda, o meu pai aos gritos, batiam-se, o meu filho discutia comigo que queria dinheiro, dizia para eu me ir prostituir, ameaçava-me, partia portas a cabeçada, empenhei-me até aos cabelos com empréstimos para ir a psicólogos com ele e em medicamentos, ele não tomava nada, eu sentia-me cada vez pior, psicologicamente andava de rastos,até que um dia ele apertou-me o pescoço,e aí foi a gota de agua, fugi de casa. Já não aguentava mais. Arranjei casa em Massamá e uma nova vida e felizmente uma nova médica, é lógico que sofro porque o meu filho não quer falar comigo. Sei que ele em principio está bem, vive com uma namorada que o tem endireitado, mas morro de saudades dele, é meu filho, mas eu já não aguentava mais. Voltando atrás do hospital mandaram-me á minha médica com uma carta, e fiquei de baixa a fazer exames, cardiologista, neurologista, as dores a aumentarem as mãos, os pés, as pernas . Acordava de noite com dores, dormente, com esticões musculares, um zumbido nos ouvidos permanente e as tais luzinhas na vista. Foi quando a minha médica desconfiou de doença auto imune, fiz analises e fui direitinha para o IPR, canais carpicos entupidos, fenómeno de Raynaud, incha-me as mãos, as pernas e já me inchou a língua umas quatro vezes, resumindo…LES. Ainda antes disso comecei ou melhor continuei com uma depressão enorme, fui para o psiquiatra pois não conseguia parar de chorar, melhorei ligeiramente, foi quando soube que tinha lúpus e o frágil castelo de cartas veio todo abaixo. Agradeço pelo email que me mandou, mas principalmente pelo vídeo do Don´t give up, veio mesmo num dia em que estava de rastos com dores e psicologicamente, chorei, chorei muito, mas ajudou-me a enfrentar esse dia. Peço desculpa por isto ser muito longo mas, eu rebento senão falar com alguém.
Obrigada por me ouvir.

PAULA

Pacientes hospitalizados com artrite ou lúpus podem desenvolver coágulos sanguíneos

2011-01-12T21:35:00.001Z

Doenças do sistema imunitário pode aumentar o risco de coágulos sanguíneos em pacientes hospitalizados, doenças como lúpus e artrite reumatóide podem levar ao desenvolvimento de coágulos no sangue durante internações hospitalares, segundo pesquisa.

Os resultados foram publicados na versão online da edição actual da revista BMC Medicine. Enquanto todos os pacientes que têm cirurgia estão em risco aumentado de produzirem coágulos de sangue, o risco parece ser ainda maior em pacientes com doenças imunológicas, alerta um dos pesquisadores, Dr. Michael Goldacre...

Fonte:
http://www.plugbr.net/pacientes-hospitalizados-com-artrite-ou-lupus-podem-desenvolver-coagulos-sanguineos/