sábado, 22 de janeiro de 2011

Relato de Ju

Ju Viana faz o seu relato, tem 19 anos, e vive em Brasília

Oi tony...
Sou seguidora do seu blog e ele é de uma importância imensa para os lupicos...
Mas hoje vou colocar aqui o meu relato... Tinha 9 anos quando descobri que tinha lúpus, o inicio como todo inicio nunca é fácil, as crises eram fortes e o tratamento não é agradável.
Comecei sentindo fortes dores de cabeça desde criança, era muito inquieta, agitada, nervosa... sempre fui uma criança frágil vivia com infecções de garganta, dores nas pernas, náuseas com vómitos, acredito que já era o lúpus querendo se manifestar.
Até que um dia as dores foram piorando, estava perdendo muito peso, isso até descobri que estava com sangramento, a urica estava como a famosa "coca-cola", as pernas foram inchando, os olhos pareciam duas bolsas de agua, isso causado pela retenção de liquido, fui para o hospital e então foi diagnosticado que eu estava com uma infecção nos rins, passei internada dez dias a base de medicações, houve melhoras e fui embora pra casa. Passando-se um mês, todos os sintomas voltaram e ainda mais fortes, pressão arterial elevada, sangramentos mais fortes, perda de proteínas, plaquetas baixas... De agora em diante era que toda a luta eria começar, os desmaios já estavam frequentes, anemia, febre e muitos exames na tentativa de se descobri o que era, Mas não chegavam a nenhuma conclusão. os rins estavam prejudicados, as aritimias cardíacas me faziam passar mal.
Os exames já estavam dando muitas alterações e a medicação não resolvia, então passei por uma biopsia renal, resultado uma nefrite, foram 9 meses nessa luta até que me transferiram pra o HBDF... Daí o diagnóstico, LES. O que é isso? Mãe o que eu tenho?... Agora eu era uma lupica e teria que a aprender a conviver com isso, a fase mais difícil torno a citar é a inicial, o uso dos corticoides que transformam nossa aparência, fiz uso de 60 mg no inicio, foi como explodir uma bomba dentro de mim em poucos dias eu já tinha o famoso rosto lua, os inchaços abdominais, tinha as doses tomadas nas veias que eram feitas com 1000 mg de corticoides, por 5 dias me mantiam interna, 3 dias de corticoides e logo em seguida a ciclofosfamida e no quinto dia estava de volta pra casa, isso por um ano e seis meses. E eu era um caso serio dentro do hospital eu tinha todos os efeitos colaterais dos remédios, quando o remédio comece a correr na veia imediatamente minha boca começava a amargar, meu corpo começava a esquentar, eu sentia meu corpo queimar, cansaço, moleza no corpo, dores parecendo que tinha apanhado, nervoso, ficava tremula e emotiva. E o resultado da medicação não demorou muito a aparecer, náuseas, inchaço, queda de cabelo e eu tinha que estar forte, não vou mentir dizendo que nunca chorei ou fiquei triste, por muitas vezes o sufoco, a exaustão, a tristeza fizeram partes dos meus dias. Como eu era uma criança minha mãe tinha que me acompanhar no hospital e eu não sabia quem chorava mais se era eu ou ela com cada noticia recebida, estava todo mundo na minha casa com um descontrole emocional serissimo, tenho uma irmã mas nova e na época ela era bem pequena, meu pai tinha que ficar com ela enquanto minha mãe me acompanhava, mas minha irmã vivia doente também por falta da minha mãe, enquanto eu ganhava horrores de peso, meu pai emagrecia sem parar, acho q o peso dele ia todo mundo pra mim.
Aos poucos fomos todos se acostumando com a ideia, eu ainda tinha muito medo, chorava muito quando comecei a perder os cabelos... e minha mãe que já estava mais forte dizia sempre pra mim: porque você tá chorando? vc não tem motivo pra chorar.... e eu ficava pensando como assim n tenho motivos pra chorar, estou gorda, careca e a comida do hospital ainda é ruim. Mas com o tempo eu vi que realmente eu não tinha motivos pra chorar, o peso voltaria ao normal, o cabelo cresce e comida era um outro caso.
Quanto a doença ter se manifestado a essa idade, conheci varias pessoas no meu período de tratamento que tiveram a manifestação mais ou menos a essa idade, inclusive tratavamos na area da reumatologia pediatrica. Conheci poucos homens com a doença , já que a doença se manifesta mais em mulheres.
Mas aqui estou pra dá meu testemunho de superação, tudo controlado, medicações suspensas...
Não foi fácil conviver com esse lobo, mas agora ele se encontra calmo e espero consegui mate-lo assim...como sempre digo "quero morrer com o lúpus e não de lúpus".

Beijinhos ... da menina do blog!

quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

Deficiência de vitamina D pode afectar início de doenças pulmonares auto-imunes

Segundo os pesquisadores, deficiência da vitamina pode estar ligada ao desenvolvimento de outras doenças auto-imunes

Estudo da Universidade de Cincinnati (UC), nos Estados Unidos, mostra que a deficiência de vitamina D pode estar relacionada com o desenvolvimento e severidade de algumas doenças auto-imunes do pulmão. De acordo com Brent Kinder, pneumologista da Saúde da UC, director do Centro de Doenças Pulmonares Intersticiais e líder do estudo, os resutados ainda fornecem evidências de que a carência da vitamina acarreta o desenvolvimento de outras doenças auto-imunes, como lúpus e diabetes tipo I.

"Nós quisemos ver se a falta de vitamina D seria também observada em pacientes que são diagnosticados com uma doença auto-imune pulmonar intersticial (DPI) e se ela estava associada com redução da função pulmonar", explica.

Alguns pacientes com DIP descobrem que têm uma doença indiferenciada do tecido conjuntivo, uma doença inflamatória crônica auto-imune que afeta múltiplos sistemas orgânicos, mas não desenvolvida o suficiente para que os médicos possam reconhecer e classificar.

Doenças auto-imunes ocorrem quando o corpo produz células anormais que se transformam no corpo e atacam os principais órgãos e tecidos. Doenças do tecido conjuntivo incluem lúpus, esclerodermia, polimiosite, vasculite, artrite reumatóide e síndrome de Sjogren.

"A DIP está entre um grupo de doenças que afetam principalmente os tecidos dos pulmões ao invés das vias respiratórias, como fazem a asma e o enfisema", diz Kinder. "Isso faz com que a cicatrização dos pulmões, seja mais difícil de diagnosticar e tratar do que outros tipos de câncer de pulmão".

"Como a deficiência de vitamina D tem implicações para outras manifestações de doenças auto-imunes, queria ver se tinha um efeito sobre os pulmões".

Os pesquisadores avaliaram 118 pacientes do banco de dados do Centro UC ILD, com 67 DPI de tecido conjuntivo relacionados à doença e 51 com outras causas de fibrose pulmonar para níveis séricos de 25-hidroxivitamina D, que indicam os níveis da vitamina no organismo. Em seguida, eles avaliaram a associação entre esses níveis séricos e as condições dos pacientes.

Em geral, aqueles com DPI de tecido conjuntivo relacionados à doença foram mais propensos a ter deficiência de vitamina D. Entre este mesmo grupo de pacientes, a redução dos níveis séricos de 25-hidroxivitamina D estava fortemente associada à redução da função pulmonar.

"Estes resultados sugerem que existe uma elevada prevalência de deficiência de vitamina D em pacientes com DIP, particularmente aqueles com doença do tecido conjuntivo", disse Kinder. "Portanto, a vitamina D pode ter um papel no desenvolvimento do tecido conjuntivo ILD".

"Um dos próximos passos é verificar se a suplementação melhora a função pulmonar desses pacientes", concluiu o pesquisador.


Fonte:
http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/13967/ciencia-e-tecnologia/deficiencia-de-vitamina-d-pode-afetar-inicio-de-doencas-pulmonares-auto-imunes

domingo, 16 de janeiro de 2011

Relato de Paula

Paula faz o seu relato, tem 47 anos, e vive em Lisboa

Não tem sido fácil para mim aceitar a doença. Penso que não é fácil para ninguém, tem dias em que quase sufoco de raiva,porquê eu? O que é que eu fiz? Ainda estou na fase de negação, faltam etapas para acabar o circuito do nojo e aceitar. Dei entrada no hospital, com visão desfocada e cheia de pequenos pontos luminosos que pareciam foguetes , tinha a tensão a vinte de máxima e dezoito de mínima. Fizeram-me uma tac, isquemias do lado esquerdo do cérebro. Foi o começo de um longo e complicado período. Mas tudo isto começou mais cedo, durante anos tinha sempre glóbulos brancos a mais a minha antiga médica dizia que era da minha rinite, tinha dores na coluna, nas mãos e nos joelhos, a médica dizia que era dos esforços no trabalho, pois sou monitora ocupacional,trabalho com deficientes mentais adultos, cadeiras de rodas, fraldas etç. Entretanto o meu marido queixava-se de dores abdominais, ela dizia que era de ele comer muito, ele depois começou a vomitar, finalmente ela mandou fazer uma eco ao fígado tinha um nódulo, mandou-o fazer dieta, só quando ele começou a piorar e a perder peso mandou-o então para as consultas de gastro… tinha um cancro nos intestinos ou melhor o cólon estava cheio de pólipos todos malignos, foi operado de urgência,já tinha metasteses no fígado, resumindo foram cinco anos de quimio, radioterapia e sofrimento, para mim e para ele. Faleceu á sete anos, durante esse tempo acompanhou-me sempre uma depressão e dores, mas pensava sempre que era dos esforços. Nessa altura morava com o meu pai e com o meu filho de dezoito anos. O meu pai era alcoólico, ainda é, o meu filho drogava-se não se injectava, mas de resto consumia de tudo, como fiquei sozinha , era ele que mandava já se drogava em casa mais os amigos , musica a noite toda, os amigos a entrarem e a saírem a noite toda, o meu pai aos gritos, batiam-se, o meu filho discutia comigo que queria dinheiro, dizia para eu me ir prostituir, ameaçava-me, partia portas a cabeçada, empenhei-me até aos cabelos com empréstimos para ir a psicólogos com ele e em medicamentos, ele não tomava nada, eu sentia-me cada vez pior, psicologicamente andava de rastos,até que um dia ele apertou-me o pescoço,e aí foi a gota de agua, fugi de casa. Já não aguentava mais. Arranjei casa em Massamá e uma nova vida e felizmente uma nova médica, é lógico que sofro porque o meu filho não quer falar comigo. Sei que ele em principio está bem, vive com uma namorada que o tem endireitado, mas morro de saudades dele, é meu filho, mas eu já não aguentava mais. Voltando atrás do hospital mandaram-me á minha médica com uma carta, e fiquei de baixa a fazer exames, cardiologista, neurologista, as dores a aumentarem as mãos, os pés, as pernas . Acordava de noite com dores, dormente, com esticões musculares, um zumbido nos ouvidos permanente e as tais luzinhas na vista. Foi quando a minha médica desconfiou de doença auto imune, fiz analises e fui direitinha para o IPR, canais carpicos entupidos, fenómeno de Raynaud, incha-me as mãos, as pernas e já me inchou a língua umas quatro vezes, resumindo…LES. Ainda antes disso comecei ou melhor continuei com uma depressão enorme, fui para o psiquiatra pois não conseguia parar de chorar, melhorei ligeiramente, foi quando soube que tinha lúpus e o frágil castelo de cartas veio todo abaixo. Agradeço pelo email que me mandou, mas principalmente pelo vídeo do Don´t give up, veio mesmo num dia em que estava de rastos com dores e psicologicamente, chorei, chorei muito, mas ajudou-me a enfrentar esse dia. Peço desculpa por isto ser muito longo mas, eu rebento senão falar com alguém.
Obrigada por me ouvir.

PAULA

quarta-feira, 12 de janeiro de 2011

Pacientes hospitalizados com artrite ou lúpus podem desenvolver coágulos sanguíneos

Doenças do sistema imunitário pode aumentar o risco de coágulos sanguíneos em pacientes hospitalizados, doenças como lúpus e artrite reumatóide podem levar ao desenvolvimento de coágulos no sangue durante internações hospitalares, segundo pesquisa.

Os resultados foram publicados na versão online da edição actual da revista BMC Medicine. Enquanto todos os pacientes que têm cirurgia estão em risco aumentado de produzirem coágulos de sangue, o risco parece ser ainda maior em pacientes com doenças imunológicas, alerta um dos pesquisadores, Dr. Michael Goldacre...


Fonte:
http://www.plugbr.net/pacientes-hospitalizados-com-artrite-ou-lupus-podem-desenvolver-coagulos-sanguineos/

sábado, 8 de janeiro de 2011

Relato de António

António faz o seu relato, tem 19 anos, e vive em Gaia

Bem tony penso que ainda não me "identifiquei" claramente apesar de já ter feito alguns comentários aqui no blogue. Então é o seguinte: Chamo-me António Moreira, tenho 19 anos e sou de vila nova de Gaia (zona relativamente "vizinha" do marco de Canaveses loll). A minha historia com o lúpus começou mais afincadamente no inicio do ano de 2010. Quando durante os meses de Janeiro, Fevereiro, Março e Abril comecei sentindo muitas dores articulares, para alem de um enorme cansaço falta de apetite, queda de cabelo, manchas na pele, principalmente nas mãos (que já tinha desde há vários anos mas sempre pensando que seriam frieiras, mas puro engano, muito provavelmente já seria o lúpus a dar sinal de si). Todos estes sintomas foram piorando com passar do tempo ate q a situação foi ficando muito seria , pois cheguei a ter dias q praticamente não saia da cama. Até que tive mesmo que marcar consulta num médico (na altura de cirugia vascular , pensava eu q td derivava das supostas frieiras , talvez inocentemente e certo, mas jamais me passaria que pudesse ser les, alias nunca tinha ouvido falar em tal coisa). O médico mt atencioso mal se deparou com o lastimoso estado das minhas mãos , prescreveu-me logo umas analises ao sangue ( com avaliação dos anti-corpos e os valores do dna). Passado 2 semanas recebo as analises pela mão do médico e este diz-me que me devo dirigir a um reumatologista o mais rápido possível . Assim o fiz. Do dia 27 de maio de 2010 lá vou eu a um reumatologista , que me perguntou os sintomas e pediu para verificar as análises... E nem foi preciso mais .... Diagnóstico efectuado : lúpus eritematoso sistémico.(c envolvimento renal). Fiquei assustado e claro, mas a medica muito simpática la me explicou tudo sobre a doença. Cuidados, medicação e algumas alterações na rotina e claro. Infelizmente tive q deixar desporto (estava no primeiro ano da faculdade, foi q mais me custou ate hj) . Quanto a medicação comecei logo a fazer o lepicortinol, plaquinol, trental, omeprezol, calcio e magnesio. Felizmente a situação ficou controlada . E hj ja me encontro há algum tempo em remissão. Já baixei algumas "doses"na medicação. Espero continuar assim por muito tempo. longe do tormento que foram aqueles 4meses. Queria também aproveitar para enviar uma mensagem de força a todos os portadores desta doença. ..... Pk "nos podemos ter lúpus, mas lúpus jamais nos terá a nos" ... gd

Abraço Tony e muitos parabéns pelo teu trabalho

sexta-feira, 7 de janeiro de 2011

Relato de Silvía

Silvía faz o seu relato, tem 32 anos, e vive em Bragança.

Ola Tony e Claudia.

Tenho frequentado o seu Blog durante algum tempo mas só agora decidi deixar o meu testemunho. Bem, eu Chmo-me Silvia, tenho 32 anos, vivo em Bragança, mas sou natural de Carrazeda de Ansiães e foi-me diagnosticado LES quando eu tinha 13 anos, portanto há 19 anos...
Andava eu no 7ºano na escola e começei-me a sentir doente, sem vontade de comer, com algumas dores no corpo, febril e liguei aos meus pais para me irem buscar pois nao me sentia bem. Fui para casa e descansei, nessa noite a febre chegou aos 40º graus, tive alucinações... sentia que as paredes do meu quarto me queriam matar. No dia seguinte lá fomos ao médico, disseram que estaria com gripe." Bem tome uns Aspegics para baixar a febre, e meta-se na cama!" Lá fui eu para casa, para a cama. A febre baixava quando tomava a medicação, mas logo subia passadas algumas horas. Na semana seguinte voltei ao Centro de Saúde.... "Olhe vou-lhe mandar fazer umas analises". Naquela altura as analises demoravam muito tempo e estive a aguardar uma semana pelos resultados, que foi: Febre da Carraça!!!!! Lá voltei ao Centro de Saúde," Medicação para o diagnóstica e vá para casa". É claro que nao resultou, a febre nao passava e as dores continuavam... entretanto apareceram umas manchas vermelhas pelo corpo todo.... Lá vamos nós ( eu e os meus pais) ao médico mais uma vez. Desta vez o meu pai teve que se chatear com o médico e finalmente me encaminhou para o Hospital de Mirandela. Lá passei 15 dias internada na Pediatria, exames atrás de exames, e finalmente um médico Drº. Oscar, chamou os meus pais e disse-lhe o seguinte: Eu penso que a vossa filha sofre de Lupus, mas eu aqui nao tenho meios para fazer o diagnóstico correctamente, portanto vou mandá-la para o Hospital Maria Pia no Porto!.... Lá fomos nós, para o Porto. Mais 3 semanas de Hospital, mas desta vez com mais dores ainda, nao queria comer, muita febre, Foi-me feita uma biopsia ao Rim Esquerdo, varios exames.... e Voilá! LUPUS!
Fui medicada: 80mg de Cortisona ( Lepicortinolo) por dia, + Imuran.. Engordei 30 kilos em 3 meses!!!! Fez vários ciclos e melhorei...
Hoje estou com 5 mg de cortisona diária, tenho-me sentido relativamente bem.... E agora estou a pensar em engravidar... Vou falar disso ao meu médico na próxima consulta. Gostaria de perguntar aqui se há alguém que tenha engravidado com Lupus. Como Correu.

Um bem hajam a todos.


Sílvia Bernardo
Técnica Superior de Educação Social

Consulte a listagem de todas as situações que determinam a isenção do pagamento de taxas moderadoras.

Nos termos do disposto no artigo 2.º do Decreto-Lei n.º 173/2003, de 1 de Agosto, do Despacho n.º 6961/2004, de 6 de Abril, da Portaria n.º 349/96, de 8 de Agosto, do Decreto-Lei n.º 201/2007, de 24 de Maio, do Decreto-Lei n.º 38/2010, de 20 de Abril, e da Portaria 1319/2010, de 28 de Dezembro, estão isentos do pagamento de taxas moderadoras:

Fonte:
http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/informacoes+uteis/taxas+moderadoras/quem+isento.htm

quinta-feira, 6 de janeiro de 2011

A quem deve recorrer?

O Lúpus exige a colaboração de uma equipe multidisciplinar. Deve haver uma estreita ligação entre o Médico de Medicina Geral e Familiar e os Especialistas neste tipo de doença, sendo frequente haver necessidade da intervenção de outras Especialidades, assim como a de outros Técnicos como sejam Enfermeiros, Psicólogos, Fisioterapeutas, Assistentes Sociais e outros.

Os Especialistas com mais experiência neste tipo de doenças são os de Medicina Interna e de Reumatologia. Também alguns Nefrologistas assumem a responsabilidade global por estes doentes e não apenas do rim.