sábado, 27 de fevereiro de 2010

Conectivites na infância

As conectivites constituem um grupo heterogéneo de doenças de etiologia desconhecida.Um mecanismo etiopatogénico auto-imune comum que resulta no aparecimento de auto-anticorpos específicos parece estar implicado na sua génese. Na maioria dos casos, são processos multissistémicos (atingimento de vários órgãos), mas algumas formas apresentam manifestações exclusivamente cutâneas.

As principais conectivites infantis são: a dermatomiosite, o lúpus eritematoso, a esclerodermia e as síndromes de sobreposição (quando várias características clínicas e laboratoriais das diferentes conectivites estão presentes no mesmo doente) …

Fonte:
http://www.fotosantesedepois.com/2010/02/25/conectivites-na-infancia/

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

Esclarecimento…

Recebemos o seguinte comentário no dia 23 de Fevereiro, a um post publicado no dia 7 de Janeiro:

“Como fazendo parte da Associação de Doentes com Lúpus, lamento que neste blog não mencionem os contactos da associação. As críticas são sempre bem-vindas logo que sejam construtivas, quero recordar que a associação é um conjunto de doentes ou não doentes que podem fazer muita coisa. Não é só as pessoas que estão directamente a trabalhar na mesma.”

Gostava de esclarecer o seguinte:
Efectivamente no blog não temos contactos da associação, assim como não temos de mais ninguém além do e-mail de contacto para quem quiser falar connosco.
Nunca nada nos foi solicitado pela associação ou qualquer representante da direcção.
Ao longo de alguns (muitos) contactos que fomos tendo, após o diagnóstico da Cláudia, constatámos frequentes “queixas” de que associação estava “inactiva” e/ou pouca participativa.
Como todos (as) sabem, somos de Marco de Canaveses, longe dos grandes centos, somos do Norte, portanto...
Soube de uma delegação no Norte, em Matosinhos, que logo após o diagnóstico da Cláudia (Março de 2008), eu procurei informação em tudo em quanto era sítio, e dei com contactos da delegação do Norte. Tentei contactar, e assim poder obter informações sobre a doença através da associação, não fui bem sucedido…
Como eu acompanhei a Cláudia desde a primeira hora, e estava “acampado” no HGSA, nas alturas de exames, e de “descanso” dela… Eu procurava sempre informação, foi aí que tive a ideia de criar um blog, e foi no hospital que o fiz. Como penso que sabem, a Cláudia esteve internada mês e meio, dando entrada a 28 de Fevereiro de 2008. Criei o blog a 29 de Março de 2008, ou seja, um mês depois do internamento, e no dia que soubemos do diagnóstico.
Criei o blog com algumas(muitas)limitações informáticas, criei sozinho e sinto-me bem com isso…
Ao criar o blog, pretendia alcançar objectivos, como é evidente!
Coloquei em post o porquê deste blog por duas vezes, que transcrevo de seguida:

Algumas razões pelas quais existe este blogue:
Manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade. Esta é a principal razão de eu criar este blogue. Gostaria de prestar apoio às pessoas que têm lúpus ou conhece alguém com lúpus. Este blogue faz-me lembrar a permanecer no topo sobre lúpus notícias e investigação, o que contribui para a minha mulher ficar proactiva no seu tratamento. Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos. Então, ele ajuda-me a manter uma certa quantidade de perspectiva. Este blogue é para ajudar as pessoas a obter algumas respostas sobre lúpus, quer para si próprios ou aos seus entes queridos. Se a resposta pode ser encontrada aqui... Quero prestar uma voz para aqueles indivíduos que não têm lúpus, mas cujas vidas são alteradas por ele. Eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível. Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa. Porque espero com este blogue fazer a diferença.
Marco de Canaveses, 20 de Abril
Tony Madureira

Deixo aqui toda a minha disponibilidade para ajudar a colaborar com associação em que pretenderem, e claro dentro das minhas possibilidades…
Quanto aos contactos, aguardo que me enviem todos os possíveis, da sede e delegações:
Morada, telefone, fax, e-mail, site, etc.
Eu colocarei tudo isso disponível para os leitores.

Grande abraço para todos (as).

Tony

sábado, 20 de fevereiro de 2010

Acompanhamento...

A Cláudia foi a uma consulta de cirurgia, reencaminhada pela médica que acompanha desde o diagnóstico.
A médica não gostou do que viu na Tac, que a Cláudia realizou em Novembro, relativamente á vesícula. Por isso, esta precaução.
Coincidência, a consulta foi com um cirurgião do Marco de Canaveses, portanto, “vizinho” e conhecido.
Ele é da opinião que se faça a cirurgia.
Vai a consulta de cardiologia às 15 horas, no dia 01 de Março, para realização do exame – ECG simples de 12 derivações com interpretação e relatório.

Vamos aguardar…

Exame de urina indica problemas renais em pacientes com lúpus

Um exame simples de urina que indica níveis altos de quatro proteínas pode ser capaz de detectar precocemente danos renais em pessoas com lúpus. Embora a técnica, testada em ratos por pesquisadores do UT Southwestern Medical College, EUA, possa levar anos até ser utilizada clinicamente, é uma maneira bem melhor para identificar problemas de rim do que os usados actualmente…

… Actualmente, a detecção de danos nos rins é feita por biopsia (uma agulha retira uma amostra do tecido renal), um processo invasivo e stressante para os pacientes.

A detecção das proteínas em níveis elevados nos animais com lúpus pode revelar mais a respeito do mecanismo da doença. Cada proteína está envolvida em um processo bioquímico específico, então a existência de níveis elevados das mesmas em certo estágio do lúpus pode indicar muito sobre o processo auto-imune no organismo.

Além disso, o teste de proteínas pode ainda ter potencial para monitorar pacientes com problemas renais resultantes de diabetes, hipertensão e outras doenças…

Fonte:

http://cienciadiaria.com.br/2010/02/17/exame-de-urina-podera-detectar-precocemente-problemas-renais-em-pacientes-com-lupus/

Relato de Márcia

Márcia faz o seu relato, tem 21 anos, e vive no Japão.

Ola!

Entao eu tenho 21 anos, vim para o Japão com 16 tava pra faze 17. Fiquei um mes morando com meus pais, e logo comecei a trabalhar em outra cidade morando sozinha. Na verdade dividia apartamento com disconhecida ne.
Pois arrumei emprego por empreiteira.
Fiquei 1 ano no japao trabalhando em fabrica bentoya comida japonesa. E entao voltei pro brasil acompanhando minha mae nos duas. Fiquei no brasil acho que nem 6 meses. Na epoca namorava antes de vir pro japao e quando voltei ao brasil nos casamos.
Eu voltei ao brasil mais com passagem ida e volta de 1 ano. E assim tive que retornar antes por problemas pessoais para o japao. Nisso a documentacao dele estava sendo feita. Estava aguardando visto. E eu voltei sozinha novamente ao japao. Na espera que ele conseguisse vir pro japao. Mas nao conseguiu.. O visto nao saiu.
E na volta ao japao voltei a trabalhar na mesma fabrica.
Estava casada mais sozinha. E como ele nao pode vir pediu pra eu voltar retornar.. Mas por alguns outros problemas pessoais nao concordei..
E estou ate hj aqui vai fazer acho que 3 anos e meio.
Eu e meu marido nos separamos pq decidi nao retornar ao brasil. E agora sou divorciada.
Hj moro com companheiro, welton meu amor.
Conheci ele no servico, eramos amigos e hj namorados.
Moramos juntos ja fazem...3 anos mais ou menos.
Iamos viajar ao brasil neste ano em janeiro dia 31 ja tava tudo marcado, pago. Mas iriamos retornar de volta ao japao passagem ida e volta..
Mas eu fiquei uns meses sem trAbalhar com problemas nas articulacoes .. Fui a clinica e disseram ser tendinite fiquei 2 meses mais ou menos sem trabalhar mais quando tentei volta para o servico pirou...

Bom então eu fiquei a 4 meses atras com problemas no pulso. Eu estava indo no medico mais era uma clinica ortopedista Ne pq eu tava com dor no pulso. O medico disse ser tendinite. Pediu pra eu parar de trabalhar. Fiquei dois meses e meio parada. Mas como tava melhor voltei a trabalhar. Nisso piorou. Dai começo nos pulsos não dobravam foi pro dedo não fechava as mãos. Dai cutuvelo depois ombro e joelho. Foi quando não estava agüentando mais andar. Dai parei de trampa.

E marquei passagem pro Brasil . Era pra ter viajado dia 31 de Janeiro. Mas depois de travar as articulações começou dor em todos os dentes, sangrava gengiva. E eu achava que era por causa do ciso. Mas eu não conseguia abrir a boca e nem fecha comendo todos os dentes duia . entÃo fui no dentista Ne lá 1 vêz ele diSse que o ciso não era pq tem que espera créscer mais Ne aparecer pra pode tirar. Mas como estava duendo e sangrAndo gengiva ele deu remédio e Fez de um lado limpeza . Disse pra eu voltar dai Quando voltei ele olhou e disse que era a mandíbula. Estava inflamando. Por isso duia. Pediu retorno Ne pra ele olhar.

Não cheguei a voltar ao dentista. Pq eu não conseguia comer e estava mal não conseguia andar eu me arrastava. Precisava de ajuda pra fazê tudo. Mas mesmo assim me esforçava pra faZê. Mas num domingo meu irmão me chamou pra sair com ele fazê compras. Como eu so ficava em casa soZinha eu fui. Mas me arrastando Ne divagar andAva. Pois não agüentava. Mas chegando no mercado comecei a passar mal. Desmaiei . Sorte meu irmão estar comigo. Ele me levou pra casa dele deu comida remédio pra dor na boca Ne pois não conseguia comer.

E me levou depois pra casa pq eu pedi tava assustada. Nisso anoite em casa Ja havia uns 3 dias atras sangrava nariz anoite mas axei normal mas eu tbm estava com

Muita dor de cabeça anoite e febre que ia e vinha.

Nisso eu achava que era por causa da boca. Mas o sangramento do nariz começo de novo só que não parava ficou umas 4 hrs sangrando. Hemorragia.

Então no outro dia segunda fui ao medico. Dai de manha antes de ir Comeco de novo a hemorragia no nariz. Eu estava mal. Não andava nariz sangrando cabeça duendo febre. Dai de cara fiz isames já. Mas estava mal muito mal que não tinha jeito tinha que internar. Após sair isame de sangue disse que as plaquetas estavam 0.3 e o normal êh 15.0 glóbulos brancos e vermelhos tbm estavam baixo. O medico no começo achava que era leucemia. Então tive que fazer o isame da medula ossea. Esse isame êh horrível pior que todos pois não tem anestezia. Dueu por duas semanas. Mas graças a Deus não era leucemiA. Então no hospital o médico na segunda disse que eu poderia morrer em dois dias. Eu estava muito mal. Imagina ouvir isso, nossa só Deus pra olhar por nos Ne. EntÃo desesperada com dor orava a Deus pra me curar. Nessas hrs passa sua vida toda pela cabeça. Foi horrivel.

Tive que precisa de transfusao de sangue, soro Ne pq não comia não conseguia, tirava sangue Pra isames. Tive que cauterizar o nariz por causa da hemorragia. Tomava remédio pra articulações pois não andava. E pra febre e dor. Eu respirava só pela boca por causa da cauterização no nariz. Então foi diagnosticada com uma doença. Ela se chama Lupus Erimatoso Sistematico. LES " essa doença não tem cura só tem tratamento. Ela tem vários sintomas difícil saber se esta doente dela. Ela da em mulheres entre 20 A 40 anos. Êh uma doença rara por isso não tem cura ainda. Mas êh tratada. No meu caso vou ter que tomar remédio o resto da vida. Mas ele disse que se tomar direitinho da pra ter uma vida normal.

Quando diagnosticou a doença colagno no pescoço o médico disse que tinha tumor Ne mas que não era maligno não precisava me preoculpar. Então dai começo tratamento da doença com remédio fortes no soro junto. Os remédios me deram alergia nas mãos cocava muito duiaaa ardia horrível 1 semana. Mais ou menos assim. Mas estava levando, o médico disse que não podia dar hemorrAgia no coração nem pulmão. Mas que poderia acontecer se caso acontecesse eu morreriA. pq hemorragia não tem como fazer cirurgia. E eu tive sangramento interno no pulmão. Mas graças a Deus com remédio oral conseguiu parar. E o coração estava com palpitação ate hj esta. DeseSperado. Fiz isame e deu água no coração por isso desesperado.

Quando estava melhorando assim Ne de quando eu cheguei não tinha vida e tava melhor o médico disse que tinha que me transferir de hospital. Pq ele não era especialista na doença e não tinha como ele continuar me dando os mesmos medicamentos fortes. Então me transferiram de hospital estou em otra cidade internada. Fiquei duas semanas no hospital em komaki agora estou no de nagoya. Aqui quando cheguei ainda estava grave o caso. Então pode melhorar mais tbm piora de uma hra pra outra.

Aqui começo o tratamento. Vários isames novamente Ne coração pulmão raio x eletrocardiograma remedio oral agora pra doença. Diminuiu a doZagem. Mas isames do rim. Dai deu que o lado esquerdo ta ruimm. Marcaram tipo cirurgia Ne pra fazê . Foi com anestezia mais dueu um pouco. Tive que usar sonda na bexiga pois não podia ir ao banheiro. Soro de novo remedio pra dor antibióticos. AnesteZia e após o isame Ne não pude mecher o corpo das 10 da manha ate as 18 hrs. Mas agora já estou levantando e posso andar devargazinho. Graças a Deus!!! Eles tiraram do rim parece duas linhas vermelhas não êh linha mais parece. Hj estou melhor sinto dor mas poukinho. Vai fica por uma semana assim sem esforçar. faço isame de vista pq estes dias não conseguia enchergar direito. E semana que vem começo a tomar remédio pro coração pq tem água Ne. E cabeca pq tem sangue no cerebro. Tem que ser semana que vem pq não posso misturar remédios Ne. Sobre o olho tem a ver com a cabeca as veias e arterias do olho. Mas graças a Deus meus anjinhos protetor (amigos família em fim todos) só tenho a agradece por tudo. Orações pois hj estou melhor graças a Deus e a todos e não tenho nem palavras pra dizer o quanto êh bom ainda estar aqui. Eu renasci sou outra pessoa me sinto assim graças ao meu Deus mAravilhoso. E se ele quiser em breve poderei voltar pra casa, pois dei minha vida a ele e que seje feita a sua vontade Pai. Amem

Ps; senti forte dor no peito fiz ultracao agora e deu tumor do lado esquerdo do peito. Ela retirou liquido para biopisia para saber se o tumor e maligno pu benigno o resultado sai soh dia 24 . Isso nao tem nada com a doenca lupus.

Bom gracas a Deus hj posso sndar ja devagarzinho toma banho e ir ao banheiro. Que bencao!!!

Estou feliz por estar me sentindo melhor, agradeco ao Pai todos os dias por ter me dado mais essa oportunidade de vida...

Se tudo correr como esperado mes que vem recebo alta para casa.

Fazer tratamento em casa

Cumprindo dieta alimentacao e saude fisica.. Nao poder tomar sol.

Ja tomei 1 dose do medicamento tratamento so tive febre.

Gracas ao pai. E para os outros sintomas tomo remedio oral. Creio e acredito em jesus cristo como nosso unico salvador.

Me considero um milagre de Deus. So tenho a agradecer por estar viva. Caminhar com nosso pai e aproveitar cada dia que passa como se fosse unico.

Pq aqui so estamos de passagem...

"Eh preciso ViVER

nao somente EXISTIR"...

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Ma MextixinhA
Deus Te Abencoe !!!

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domingo, 7 de fevereiro de 2010

Relato de Alessandra Athaydes de Amorim

Alessandra faz o seu relato, tem 33 anos, e vive em Vila Velha, Brasil

DEPOIMENTO SOBRE VIVER COM UM LOBO EM NOSSA VIDA

Bem, vou tentar me lembrar como foi minha infância, pois infelizmente tenho lapsos de memória, e não guardo muita coisa dessa idade. Só me lembro a partir de meus 9 anos em diante, acho que antes disso, minha memória apagou, devido a coisas que realmente não valeriam a pena lembrar. Minha infância, como de outras crianças, que tem pai alcoólatra, não foi nada fácil. Quando eu era ainda muito pequena, minha mãe se viu com mais quatro crianças, que eram meus primos, filhos da minha tia que faleceu com 29 anos (fatalidade), então eu que já era introspectiva, já não tinha mais como exigir atenção. Minha mãe trabalhava todo o tempo para que não nos faltasse nada, mas isso exigiu que ela se tornasse mais dura. Não que meu pai não ajudasse de forma nenhuma, mas a bebida trazia muito desespero para nossas vidas. Até hoje sofro de insônia crônica, por causa deste passado, pois vivia em eterno estado de atenção. Hoje já fazem uns 10 anos que ele não bebe mais, mas as marcas ficaram. Ah! Antes que eu esqueça, ele também teria uma estória para contar, pois também tem LUPUS, só que da forma discóide, e teve uma crise em sua vida, mas te confesso, foi terrível, o preconceito, diziam que ele estava com lepra entre outras coisas, foi por volta dos 38 a 40 anos de idade. Sua pele encheu de bolhas como se fossem queimaduras, e depois de feridas e marcas que ele carrega até hoje. Voltando a mim, eu nunca me encaixei nos padrões de uma adolescente normal, vivia indo para o hospital por causa de uma amigdalite crônica que me atacava quase todo o tempo, era o foco do LES, mas ninguém nunca procurava saber o pq de tantas recidivas, e eu sofria e me afastava ainda mais da minha realidade de adolescente. Tomava antibióticos fortíssimos para controlar as infecções, até que um dia elas cessaram por si só. Então eu passei a sentir rigidez diurna, não conseguia mover meus braços pela manhã e meus joelhos não dobravam, sem que eu sentisse muita dor, mas como eu disse, todos estavam tão ocupados, tentando ganhar o pão de cada dia, que não viam minhas dificuldades, e eu também não falava, pois ficava olhando tudo ao redor, e não queria trazer mais problemas para minha mãe que já tinha tantos.
E assim foi minha adolescência, trancada em mim mesma.
Quando fiz 16 anos, e terminei o ensino médio, fui trabalhar por intermédio de uma tia minha, numa associação, (APB), eu trabalhava pela manhã no escritório, e após o almoço eu era secretária do consultório médico da associação. Até então eu não tinha noção do que era aqueles sintomas que eu sentia, eu achava que era normal, devido as amigdalites, foi quando trabalhando em ambiente de ar condicionado, os sintomas pioraram muito. Uma das médicas com quem eu trabalhava, começou a prestar atenção, e viu como eu já estava com dificuldades para levantar, devido as dores e rigidez nos joelhos, que eu não entendia o porque. E havia outro médico com quem eu trabalhava também, que começou a me fazer algumas perguntas sobre o que estava sentindo, foi quando começaram a medir minha temperatura todos os dias, e detectaram que eu tinha febre sempre num determinado horário, e as dores continuavam, eu já não conseguia andar sem dificuldade e nem pentear meu próprio cabelo, foi quando a Dra. Liliane Schwartz, pediu exame de látex, e acusou atividade reumática, e como havia o caso de LUPUS de meu pai, ela pediu os exames mais específicos, e infelizmente o diagnóstico foi o esperado.
Dali em diante minha vida ia mudar e muito, ela me encamminhou para a especialista me acompanhar e tentar começar um tratamento para aliviar os sintomas, que já me impediam de levar uma vida normal, era muita dor. Eu já não conseguia dormir deitada, passei anos tirando sonecas sentada em minha cama e chorando de dor, pedindo que arrancassem meu braço, meu coração, para ver se a dor parava. Parecia que eu tinha realmente um lobo que me roia por dentro, a dor era lascinate. Então fui a especialista, Dra. Ana Paula Espíndula Gianórdoli, que me recebeu com muito carinho, e começou toda uma investigação do meu caso, só que eu tinha 18 anos e não queria inchar com os corticóides, e foi então que fugi do tratamento durante 4 anos.Sai desse emprego, mas o Dr. Luiz Claudio P. Araújo, que é um anjo em minha vida, nunca deixou de me acompanhar por todos esses anos. E aos 22 anos, trabalhando, passei pela pior fase da doença, foi quando fui obrigada a voltar para Dra. Ana Paula, de quem fugi tanto, mas salvou minha vida. Estava entre outras síndromes com meus rins comprometidos devido a uma nefrite. Foi então que a realidade do tratamento me trouxe a vontade de vencer essa doença e sobreviver. Quanto a trabalho foi uma luta a parte, pois precisei do chamado AUXÍLIO DOENÇA, pois não havia a menor condição de continuar trabalhando, eu passava mais tempo no médico do que em casa. Então mais um martírio começou, tinha que convencer os peritos do INSS, que eu não era um vagbundo querendo ganhar dinheiro as custas do governo, e com peritos que nem sabiam o que era a minha doença, eu precisava ler meus próprios exames para eles, e assim foi durante quase todo o tempo do meu tratamento, que foram mais de 4 anos de quimio e pulsoterapia, tomava doses cavalares de solumedrol e ciclofosfamida que me deixava com uns efeitos colaterais medonhos, eu suava de escorrer na parte superior do corpo e nos meus pés eu sentia que congelava, era assustador, só sei que passava 4 horas pendurada em uma agulha, para sobreviver. Quando eu tinha que ir para perícia, eu ficava numa depressão sem igual. Era o única maneira de tentar parar a ação do LUPUS em meus rins, e a Dra. Ana Paula, esteve sempre atenta a tudo que ocorria comigo por todo o tempo que durou esse tratamento mais agressivo, fazia exames periódicamente para não haver maiores problemas com minha imunidade. Devo minha vida, minha luta primeiro a Deus, e depois a essa médica, que se tornou uma grande amiga e guardiã de minha vida. Foi nesse período, que eu tinha um namorado incrível, que me amava, e me via sofrer tanto, e perder meus cabelos e minha beleza estética, que eu aprendi o que é amar de verdade, foi então que em plena crise de LUPUS, nos casamos e ele esteve e está ao meu lado até hoje, querendo muito ser pai.! Tenho medo, confesso que tenho apreensão de não ficar para criar meu filho(A), mas foi todo esse amor, que mesmo quando eu comecei a inchar e pesar quase 120 kg, que percebi que o amor não está nas formas físicas, mas na forma em que cada um vê o outro dentro de si próprio.
Já fiquei sem andar, sem dormir, bem sem dormir eu fico até hoje, sem conseguir se quer fazer qualquer tarefa doméstica, até mesmo torcer uma roupa. Por isso agradeço esse companheiro anjo que Deus colocou em minha vida, e essa guardiã médica que me trouxe de volta do inferno do LUPUS. Fiz o tratamento, melhorei, engordei e perdi completamente minha auto-estima. Foi quando durante uma conversa com a Dra. Ana Paula, eu confessei que já não suportava meu peso em meus joelhos, que ela teve idéia abençoada de me sugerir uma cirurgia bariátrica. Eu confiante em Deus e no médico que também me deixou tranqüila quanto a sua competência, que me veio uma coragem fora do normal e me submeti a intervenção. Perdi quase 60kg e achei a minha auto-estima de novo. Bem depois de quase 5 anos de INSS, eu devido ao tratamento e os problemas que não se desenrolavam minha mente já era mais a mesma. Fui obrigada a começar um acompanhamento psiquiátrico, pois além de não dormir, eu já não me reconhecia em minhas atitudes, essa mais nova descoberta, era o chamado TRANSTORNO BIPOLAR DO HUMOR, que eu já não controlava os estados da doença, e ficava difícil a convivência com alguém tão instável, como eu estava.
Hoje me trato com um psiquiatra que me ajudou a entender o que estava acontecendo com minha mente, antes tão brilhante, humildemente falando, mas era mesmo, e tento me manter sobre controle com terapia e medicamentos. Medicamentos, caros e difíceis de conseguir gratuitamente, volto ao inferno do INSS no Brasil, e com 31 anos em março, um abençoado perito, que também é dermatologista, graças a Deus conhecia um pouco desta doença degenerativa, que levou todo o meu caso para ser visto pela junta de peritos, foi quando depois de uma nova perícia, ele me disse para aguardar o resultado em casa. Confesso que pensei que viria mais 3 meses de benefício, e outra perícia e mais outras, esse pensamento me atormentava como que agulhas enfiando em meu corpo. Mas para minha grande surpresa, 15 dias depois recebi a carta do INSS, com minha aposentadoria por invalidez, e descrente, eu chorei tanto, fiquei em estado de choque. Aquele comunicado era minha carta de alforria. Minha família nunca soube lhe dar muito comigo nem com minha doença, ficaram um tanto a parte do tratamento, mas minha mãe sempre me acompanhou as perícias e onde fosse preciso. Se hoje estou fazendo esse depoimento, agradeço a Deus e a essa médica guardiã e incansável, Dra Ana Paula Espíndula Gianórdoli, e ao meu anjo da guarda Dr. Luiz Claudio, que até hoje cuida de mim, só que agora em outra especialidade, tira meu stress e dores em sessões maravilhosas de acunpultura. Agradeço ao meu marido pela paciência, companheirismo, carinho e amor com que sempre me tratou, mesmo nas épocas mais difíceis de meu transtorno bipolar e dores. Não conseguiria sem eles. Hoje tenho 33 anos, uma vontade de viver, de ser mãe, de ser feliz de verdade, pois ainda não sei se consegui algum dia ser feliz, estive feliz em dados momentos, mas quero uma vida plena, pois tenho certeza que tenho esse direito. O LUPUS não vai me tirar isso, ele já tirou minha adolescência, minha capacidade laborativa, meu equilíbrio psíquico, mas minha vontade de VIVER e ser FELIZ, ele não vai tirar nunca...
O LUPUS em minha vida foi tudo isso, sofrimento, medo e morte eminente, mas também foi aprendizado, tirar da vida o que a gente julga pequenas coisas e ser feliz com elas, pois é o que podemos ter. O HOJE, pois o amanhã não nos pertence, e o ontem eu tento esquecer, mas acreditem não dá. Meus sonhos se simplificaram, confesso que não tenho ambições, tenho sonhos que para mim são verdadeiros combates, quero viver uma vida mais normal, sem ter uma farmácia dentro de casa, quero formar minha família, quero viver o que não pude até então. MEU NOME É ALESSANDRA ATHAYDES DE AMORIM, CASADA, 33 ANOS, TENHO LUPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO E VOU VENCER ESSA GUERRA. VOU SER FELIZ E VOU PASSAR DOS 100 ANOS. NÃO DESISTO NUNCA, AFINAL SOU BRASILEIRA. Eu só queria que o SUS estivesse mais preparado para atender pessoas como nós, e com mais respeito ao portador, pois não temos direitos respeitados, hoje em dia uma consulta com um especialista a pessoas espera um ano para ser atendida, e o tempo não é nosso amigo, nessa situação. O vai e vem para médicos e o medicamentos oneram todo um orçamento, eu mesma já não posso manter todo o tratamento e nem minha locomoção para o acompanhamento que é imprecindível. É UMA QUESTÃO DE VIDA OU MORTE. EU SOU UMA SOBREVIVENTE.
E vou continuar lutando, para ter uma vida digna, sem ter que achar que preciso mendigar um tratamento que tenho certeza meu País pode me proporcionar, remédios, protetor solar e transporte, são o mínimo que o BRASIL pode fazer por milhares de pessoas que padecem dessa moléstia como EU.
Ontem mesmo dia 18/12/09, eu estava saindo de uma sessão de acunpultura, quando em plena rua tive um lapso, e desmaiei, tenho as feridas nos joelhos, por isso peço nos olhe como somos, pessoas frágeis mas com muita vontade de viver e ser feliz.
Vou colocar aqui hoje o meu grande e único sonho no momento, acredito que devido ao tratamento mais agressivo a que me submeti, foi dificultando todos os meus outros sistemas, inclusive o reprodutor, pois faço acompanhamento com uma ginecologista encantadora, que já me deixou a par de que sou normal organicamente, mas tenho dificuldades para engravidar, e a minha idade passa, e o tempo nesse caso é meu maior inimigo. Eu gostaria que fosse dado uma atenção especial, pois eu ainda pretendo ser mãe. O GOVERNO PODERIA NESTES CASOS, FINANCIAR O TRATAMENTO DE FERTILIZAÇÃ PARA PESSOAS QUE COMPROVADAMENTE NÃO PODEM TER UMA CONCEPÇAÕ DE FORMA NATURAL.
Tenho certeza que os gritos de socorro e alerta dessas estórias, vão chegar aos ouvidos das autoridades competentes e do SISTEMA DE SAÚDE DO BRASIL, do meu país que eu amo, mas que tem deixado sua população doente. Mas eu não desisto nunca. Ainda sinto dores, menos intensas, mas ainda não consigo levar uma vida normal, me divertir, rir, sair, etc.
Mas eu sei que vou conseguir, tenho certeza.
O LUPUS NÃO VAI ME VENCER, EU VOU VENCER ESSA BATALHA, POIS AGORA O EXÉRCITO RECEBEU REFORÇO.
ALESSANDRA ATHAYDES DE AMORIM (UMA SOBREVIVENTE)

sexta-feira, 5 de fevereiro de 2010

1as Jornadas de Medicina Interna/3as Jornadas de Infecciologia da Região Autónoma da Madeira

Entre os dias 27 e 29 de Outubro de 2010 terão lugar as 1as Jornadas de Medicina Interna e as 3as Jornadas de Infecciologia da Região Autónoma da Madeira.

Programa:

DOENÇAS AUTOIMUNES
O ESTADO DA ARTE
Presidente: Dr. Jorge Martins (Hospital dos Marmeleiros, Funchal)
Moderador: Prof. Doutor Carlos Ferreira (Hospital de Sta. Maria, Associação dos Doentes com Lupus, Lisboa)

10.00 horas
1- Lupus Eritematoso SistémicoProf. Doutor Graham Hughes (Lupus Clinic, London)...

Associação de Lúpus pede apoio para seguir com trabalho

Entidade de portadores conta com 200 associados de várias cidades da região.

São Leopoldo - Associação dos Portadores de Lúpus do Vale dos Sinos precisa de ajuda para continuar atendendo os cerca de 200 associados de São Leopoldo, Sapucaia do Sul, Sapiranga, Novo Hamburgo, Esteio, Estância Velha, Campo Bom e Canoas. Eles participam de reuniões e palestras mensais com médicos especializados que ajudam os portadores e familiares a entenderem melhor o processo da doença. "Além dos esclarecimentos, auxiliamos com descontos de até 50% em consultórios médicos e laboratórios de exames, com uma farmácia e com doações de alimentos e cadeiras de roda", ressalta a presidente e fundadora da entidade, Izabel de Souza de Oliveira, 47, que convive com a doença há dez anos...


Fonte:
http://www.diariodecanoas.com.br/site/noticias/cidadesregiao,canal-8,ed-240,ct-572,cd-241817.htm

quarta-feira, 3 de fevereiro de 2010

Relato de Adriana Lopes Silva

Adriana faz o seu (actualizado) relato, tem 37 anos, e vive no Rio de Janeiro.

Meu nome é Adriana, atualmente tenho 37 anos, nasci no dia 31/07/1972, sou noiva com previsão de casamento para março/2010, tenho Nível Médio completo, moro no Rio de Janeiro.
Minha caminhada se inicia ainda na infância, quando eu apresentava quadro de inflamação de garganta e febre com muita frequência, sentia muitas dores nas articulações e era muito magrinha, meu pai me levou a vários pediatras até que um deles diagnosticou Febre Reumática. Fiz uso de Benzentacil 1.200.000 durante muitos anos. Tinha períodos que tomava uma injeção por dia durante uma semana, depois uma a cada semana, depois quinzenalmente e mensalmente quando o quadro se estabilizava.

Quando estava estável a pediatra fazia um intervalo e eu ficava um certo tempo sem tomar a injeção, mas fazendo exames de sangue periodicamente para acompanhar, ai quando apresentava alteração retornava com a medicação, fiquei assim durante anos.
Quando passei da idade de acompanhamento pediátrico que a médica fez até eu completar 13 anos, parei o tratamento.

Voltei a ter problemas mas não acertava com nenhum médico, até que se cogitou a possibilidade de um comprometimento da minha válvula mitral (Coração), passei então, a tratar com um cardiologista que avaliou e disse que eu não tinha nenhum tipo de problema no coração, mas ele se prontificou a continuar tratando da minha febre reumática e novamente voltei tomar Benzentacil, só que uma por mês.

Por motivos financeiros tive que interromper o tratamento, porque o médico era particular. Fiquei sem acompanhamento médico adequado durante um longo período, fazendo somente tratamento paleativo. Em Outubro/1995, acabei adoecendo seriamente, desenvolvi quadro de depressão, com muita febre, minhas juntas incharam tanto que eu não conseguia calçar sapatos e nem ficar em pé. Fui levada para um pronto socorro, me medicaram e me mandaram para casa e orietaram a fazer uma consulta com um médico no ambulatório. Fui a consulta no dia marcado, o médico avaliou e me internou na hora. Ainda não sabia dizer o diagnostico, passei por diversos especialistas até que um dos médicos sugeriu que se fizesse um exame para avaliar a atividade reumática. Tomei antibióticos pesados e fui melhorando. Saiu o resultado, diagnóstico: febre reumática reativada. Não tive escolha e retomei o tratamento ambulatorial com reumatologista, tomando Benzentacil uma vez por mês.

Tempos depois troquei de médico, pois o que eu fazia tratamento era muito longe da minha casa, e passei a fazer acompanhamento em um Posto de Saúde no bairro onde resido, lá o médico solicitou novos exames até chegar a um novo diagnóstico o de Artrite Reumatóide. Mudei novamente de medicação. Passei um período difícil porque o nível de estresse que eu sofria no meu trabalho na época era muito alto, e eu piorava a cada dia até que não aguentei mais. Como já tinha direito a férias, me concederam antecipadamente por eu não ter mais condições físicas e psicológicas para trabalhar, já estava em depressão grave. As dores eram cada vez mais fortes nas juntas, estava sempre com febre muito alta e já apresentava dificuldade para andar. Sentia também muita dor na região pulmonar(já estava com derrame pleural e eu não sabia). Passei por várias emergências, até que meu pai que tinha conhecimento no Hospital Universitário Pedro Ernesto me levou pra lá arrastada, pois eu andava com muita dificuldade e a febre já passava dos 40º, para tentar uma internação. Só que havia um problema: tinham 3 pacientes para uma vaga. Foi feita uma junta médica para decidir qual dos 3 pacientes ficaria com vaga, esta é a realidade do serviço de saúde público. Graças ao bom e maravilhoso Deus eu fiquei com a vaga, mas lamentei por saber que haviam pessoas que necessitavam da mesma forma que eu e não haviam conseguido. Isto aconteceu exatamente no dia 30/09/1998.

Entrei numa crise violenta que quase me levou a morte, não me alimentava mais porque não tinha vontade, perdi toda a vontade de viver só pedia a Deus que me levasse logo pois o sofrimento era muito grande, não só pra mim, mas especialmente para minha família que sofria junto comigo cada vez que meu quadro se agravava, nem mesmo os médicos acreditavam na minha recuperação pois ninguém descobria o que eu tinha realmente, fiz todos os tipos de exames que existiam naquela época, RX, Tomografia, exames de sangue de todo tipo, tirei água da pleura, Ecocardiogramas, ecocardiograma transofágico e até exame para HIV pois eles, os médicos, já não sabiam o que fazer comigo. Foi então, que tive a minha 1ª Parada Cardiorrespiratória ainda na enfermaria, apaguei, fui entubada ali mesmo. Aguardei ali na enfermaria entubada e em coma durante 1 semana uma vaga no CTI. Fiquei internada por três meses, sendo que destes três meses foram 45 dias no CTI, entubada e em coma induzido. Nesse período tive pneumonia, derrame pleural, depressão severa, 5 paradas cardiorrespiratórias, além de problemas com os rins, miocardite, febre acima de 40 graus, e diversos tipos de itens que só lendo meu prontuário atualmente com 6 volumes para saber....Foi então, que finalmente chegaram ao diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico.

Graças ao bom e maravilhoso Deusa recebi a graça de ressurgir das cinzas, um verdadeiro milagre segundo os próprios médicos que não acreditavam que eu sobreviveria e já haviam preparado minha família para o pior. Mas despertei e fui melhorando dia após dia, e com isso os profissionais se empenhavam cada vez mais em me ajudar a ficar bem, médicos, fisioterapeutas, psicólogos e psiquiatras, ainda mais que já tinham o diagnóstico definitivo. Até que consegui sair do respirador e pude ser encaminhada para a enfermaria, onde fiquei até ganhar um pouco de peso e me livrar da infecção que havia pego no CTI, uma bactéria chamada Marza, a pior que existi no hospital, tomei antibióticos fiz novos exames até dar negativo para infecção, e aí finalmente recebi alta e voltei para casa em Janeiro de 1999.

Quando saí do hospital pesava 33 kg. Fiquei fazendo acompanhamento ambulatorial no serviço de reumatologia e nutrição do hospital até estabilizar, e graças a Deus consegui. Fiquei estável até o ano de 2004. Em Setembro deste mesmo ano, perdi meu amado e amigo pai uma dor que não existe palavras para explicar.

Devido a perda de meu pai, minha mãe adoeceu, meu irmão que é especial e tem epilepsia passou a ter crises diárias, minha irmã deprimiu e eu fui suportando calada. Sem falar na dificuldade financeira que enfrentamos no mesmo período, mas quando tudo começava a se estabilizar, comecei a apresentar sinais de atividade do lúpus, entrei de licença médica para tratamento. Logo depois fiquei desempregada em 2005.

Em 2007 tive que fazer uma cirurgia de emergência para a retirada de um mioma de 13cm com 390g, que estava pressionando meus ureteres e eu não conseguia urinar, o que estava me levando a desenvolver uma Hidronefrose. Fiz a miomectomia, correu tudo bem graças a Deus.
Quando eu iria completar 6 meses de operada tive minha primeira crise de hérnia de disco na coluna lombar, fui internada por 24 horas me medicaram e me mandaram pra casa, fiquei sem andar durante uma semana. Voltei a andar aos poucos com certa dificuldade e sempre amparada por alguém. Depois de passar por especialistas, e realizar alguns exames descobri que estava com herniopatia lombar e cervical.

Começou uma nova luta para tratar as hérnias, os médicos tinham receio pois eu estava com o LES ainda em atividade, fiz diversos tratamentos paliativos, isso durante 1 ano e 2 meses até ficar totalmente impossibilitada de andar, as dores eram tão fortes que cheguei ao ponto de tomar morfina. Neste período tive que fazer uma ressonância magnética de urgência e assim que estava com o resultado fomos, eu e meu noivo, para o hospital para passar pelo neurocirurgião que me internou na hora e fui operada 6 dias depois. Esta cirurgia ocorreu em Outubro de 2008.
Novamente no início do ano de 2009, voltei a sentir dores fortes na coluna lombar desta vez irradiando para o lado direito, pois antes era do lado esquerdo. Voltei para revisão com o neurocirurgião que me examinou e orientou a continuar com a fisioterapia, passou anti-inflamatórios e analgésicos, só que, como sou portadora de lúpus e nefrite classe III e ambos ainda estavam em atividade meu reumatologista proibiu o uso de anti-inflamatórios para preservar meus rins, fiquei somente com os analgésicos.

O neurocirurgião solicitou uma nova ressonância para nova avaliação. Realizada a ressonância e já com o resultado em mãos levei para a consulta no ambulatório de neurocirurgia, já andava novamente com dificuldades devido a intensidade das dores e os analgésicos não apresentavam efeito algum, apesar disso me mantive de pé suportando a dor. Quando o médico viu minha ressonância, ficou assustado porque eu havia desenvolvido outra hérnia extrusa que irradiava para a perna direita e era maior do que aquela que eu havia retirado, e mais ainda pelo fato de estar andando ainda, pois pelo tamanho da hérnia já era para eu estar na cama, isto o deixou impressionado e muito preocupado haja vista, o tempo de interválo da cirurgia anterior. Isso aconteceu em abril/09.

Imediatamente ele quis me internar, porém como sou lúpica e estava com a nefrite em atividade, ele achou melhor o serviço de reumatologia me avaliar primeiro e fazer o risco cirúrgico dando o ok para a nova cirurgia que segundo ele, no meu caso, seria a única solução já que não posso fazer uso de anti-inflamatórios.

Passei pela avaliação da reumatologia e embora a nefrite ainda estivesse em atividade e eu apresentar um pouco de anemia, eles deram o ok levando em consideração a necessidade e a urgência na realização desta nova intervenção cirúrgica.

Sendo assim, no dia 04/05/09 me internei para realizar o procedimento, fiz todos os exames complementares necessários e fiquei aguardando uma oportunidade para fazer a cirurgia, pois havia reuniões entre os profissionais para avaliar todos os casos e verificar a prioridade de cada um.

No dia 19/05/09 chegou a minha vez, graças à Deus. Fiz outra discectomia lombar com laminectomia foi um pouco demorada mas, um sucesso. Hoje estou me recuperando, sem dores, sem análgesicos, um alívio que não encontro palavras para expressar. Retornei a fisioterapia para auxiliar e complementar minha recuperação, que tem sido muito boa.

Em setembro/09, levei a ressonância da coluna cervical e eletroneuromiografia pois agora já poderia tratar da coluna cervical e do problema que atinge meu braço e mão direito, que me causam inúmeras limitações. E nesta consulta fui informada pelo médico neurocirurgião que não poderia mais exercer atividades laborativas devido ao comprometimento que possuo nas minhas raízes nervosas, não é cirúrgico tem tratamento, mas tenho que me afastar definitivamente do trabalho convencional para evitar o estresse. Me aconselhou a não parar com o acompanhamento psiquiátrico, pois somente ele, o psiquiatra poderia me avaliar melhor .

Atualmente além do acompanhamento com reumatologia e neurocirurgia, também faço fisioterapia, terapia com psicólogo, tratamento psiquiátrico para definir qual é o tipo de doença que me acomete. Pois tenho acessos de ira e raiva e sou capaz de agredir uma pessoa dependo da situação, quando não tenho crises convulsivas ou crises de ausência. Tendo em vista meu relato o médico diagnosticou Transtorno bipolar o qual faço tratamento continuo

No momento atual meu quadro clínico é estavel fora a parte psiquiatra.

Durante todos estes anos de idas e vindas ao hospital e muito sofrimento, passei um um outro tipo não de sofrimento, mas de constrangimento no INSS, ainda estou em benefício porém é lamentável precisar deste direito, pois nós contribuintes somos tratados como lixo. Você já está doente e se precisa ir ao inss fica mais ainda por conta das humilhações que se sofre para conseguir um benefício para te ajudar a custear seus gastos com o tratamento. É, o Inss é uma vergonha nacional.

Apesar de tudo isso, considero-me uma pessoa abençoada, pois Deus me deu uma nova oportunidade de vida, tenho muita Fé, tenho uma vida pela frente, tenho uma família que me apóia sempre, um homem que me ama de verdade e que enfrentou boa parte destes problemas junto comigo, acredito que tudo é possível na vida de um ser humano, desde que ele acredite nisso e também acredite que existe um Deus Todo Poderoso, que sempre está no comando de tudo. E o que acontece em nossas vidas não é por acaso tudo tem um porque. mas nem sempre conseguimos enxergar isso, às vezes demoramos muito para compreender.

Eu creio em Deus, que é o Deus do impossível, e que o tempo dele é diferente do nosso portanto, é preciso ter paciência, acreditar sempre e ter Muita Fé. Creio em Jesus Cristo, creio no Espírito Santo e nas Escrituras Sagradas.

Um dia tudo vai passar, não haverá mais sofrimento, nem dor, nem violência. Acredito que Deus está preparando um mundo muito melhor onde viveremos como irmãos de verdade, amando uns aos outros sem distinção, somente espero ser digna e merecedora de fazer parte dos escolhidos Dele (Deus) para viver neste novo mundo, assim também como espero que todos que amo e também aqueles que já partiram possam receber esta graça maravilhosa.

Enquanto este tempo não chega vou realizando trabalhos a partir de minha própria casa como consultora de venda, Marketing Multinível, mala direta, eventos e passeios turísticos a fim de garantir uma renda extra, para não depender somente do benefício do INSS.

E aproveitar bem todo o tempo disponível para Amar e curtir muito minha família. E nunca esquecer de dedicar um momento do meu dia para Deus nosso Pai Maior e assim estarei fazendo a minha parte aqui nesta terra, assim creio eu.

Amigos, que Deus abençoe à todos vocês sempre!!!!

Nunca desistam de lutar pois para Deus nada é impossível, e sempre existe a chance de superar nossas dificuldades por piores que nos pareçam ser.

Acredite: eu posso, você pode e nós podemos! É preciso ter Fé e cooperar com os médicos e com os tratamentos que precisamos fazer, seguindo as orientações que nos são fornecidas.

É preciso se ajudar para ser ajudado.

A vida é única e preciosa, uma verdadeira benção que Deus nos concedeu, precisamos cuidar dela da melhor maneira possível, sem cometer excessos e respeitando os limites que às vezes nos são impostos.
É possível viver bem, e procurar ser feliz.

Um forte abraço! Que Deus abençoe a todos vocês.

E lembre-se: Haja o que houver, não desista nunca!!!
Itaguaí/RJ, 22 de Janeiro de 2010

Adriana Lopes da Silva

Portadora de Lúpus Eritematoso Sistêmico – Nefrite classe III – Transtorno Bipolar