quinta-feira, 30 de julho de 2009

Aprender a Lidar com uma Doença Autoimune

1. Conheça a sua doença e o tratamento planeado pelo médico: pergunte ao seu médico aquilo que deseja saber sobre a doença, sobretudo os sintomas e mudanças que provavelmente vão ocorrer e aos quais deve estar atento.

2. Siga o tratamento indicado pelo médico: questione o médico sobre o tratamento e sobre eventuais efeitos secundários do mesmo; procure uma segunda ou terceira opinião, se não ficar satisfeito.

3. Informe o seu médico sobre a ocorrência de novos sintomas: não receie aborrecer o médico com as suas queixas sobre novos sintomas, nem tenha medo de vir a necessitar de mais medicamentos. É preferível conversar acerca do que se passa e tentar descobrir a melhor forma de se tratar…do que deixar a doença evoluir sem a controlar.

4. Não se deixe intimidar pelos médicos: o médico é o seu melhor aliado na luta contra a doença, por isso converse francamente com ele, não lhe oculte informações e siga à risca as suas recomendações.

5. O cansaço é um sintoma frequente em muitas doenças auto-imunes: oiça o seu corpo e respeite o seu ritmo, prevendo momentos de repouso entre diversas actividades. Não se sinta culpado por descansar, faça-o com frequência e não apenas quando já se sente muito cansado, pois será mais difícil recuperar a energia. Períodos de actividade intensa que obrigam a repouso prolongado podem interferir na evolução normal da doença e exigir a toma de mais medicamentos. Procure manter o bem-estar físico e emocional.

6. Se a sua doença exige uma dieta específica, cumpra-a: ao fazê-lo está a controlar a sua doença e a melhorar o seu bem-estar físico.

7. É natural sentir um grande número de emoções: sobretudo na altura do diagnóstico, os doentes passam por um ciclo emocional, como Kubler-Ross referiu, de «medo, negação, lamentação, depressão e aceitação», como resposta a uma perda significativa ou a grandes mudanças na vida. É natural por vezes sentir-se isolado e com receio do futuro.

8. Tente perceber essas emoções e aquilo que lhes deu origem, pois isso pode ajudar a ultrapassá-las: abra-se com os mais chegados e converse acerca dos seus sentimentos.

9. Fale do que sente: não aponte as falhas dos outros, mas daquilo que sente e do que precisa. Não é sinal de fraqueza pedir ajuda aos seus próximos, se realmente sente que precisa dela.

10. As doenças auto-imunes têm altos e baixos, o que é emocionalmente desgastante: é por isso muito importante o modo como lida com essas emoções. Algumas técnicas úteis são as actividades de relaxamento, o tentar levar uma vida normal, aderir a um grupo de ajuda mútua. Procure descobrir aquilo que resulta melhor consigo e não se esqueça que o tentar perceber o seu estado emocional e lidar com ele já são passos na direcção certa.

11. Dê a si próprio e à sua família um tempo para se adaptarem: ninguém se adapta a algo tão marcante e com impacto no resto da sua vida de um dia para o outro. Tente encarar a convivência com a doença como um novo desafio que a vida lhe colocou e aceite como normais os sentimentos de impotência, depressão, revolta, auto-compaixão, pois isso pode ajudá-lo a descobrir formas de lidar com a doença.

12. Para alguns doentes, aderir a um grupo de ajuda mútua é útil: e o aconselhamento profissional pode ser necessário se sente incapaz de lidar com a situação apesar dos seus esforços.

13. Lembre-se que não foi você que provocou a sua doença e que a vida nem sempre é justa: as coisas más acontecem a praticamente toda a gente ao longo da vida. A grande diferença está em tentar lidar com as mudanças na sua vida ou em passar o tempo todo a lamentar-se sem nada fazer.

14. Lidar com os aspectos emocionais de uma doença crónica é um desafio: é natural que a imprevisibilidade de uma doença grave o afecte, no seu bem-estar e no sentir que controla a sua vida, e que tudo isso lhe cause ansiedade, tal como aos seus próximos.

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NOTA: algumas doenças autoimunes são o Síndrome de Cogan, a Esclerose Múltipla, a Doença de Crohn, o Lúpus, a Artrite Reumatóide, a Fibromialgia.

segunda-feira, 27 de julho de 2009

Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline anunciam resultados positivos de estudo de fase 3 do BENLYSTA(TM) para lúpus eritematoso sistêmico

... Rockville, Maryland e LONDRES - A Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) e a GlaxoSmithKline PLC (GSK) anunciaram que o BENLYSTA(TM) (belimumab, anteriormente LymphoStat-B(R)) atingiu o seu endpoint (parâmetro de avaliação final) primário no BLISS-52, o primeiro de dois importantes ensaios de fase 3 entre pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES) serologicamente ativo. No estudo controlado por placebo BLISS-52, os resultados mostraram que o belimumab em conjunto com o padrão de assistência atingiu uma melhoria clínica e estatisticamente significativa da taxa de resposta dos pacientes na semana 52 em comparação com apenas o padrão de assistência. Os resultados do estudo também mostraram que o belimumab foi geralmente bem-tolerado, com taxas de eventos adversos comparáveis entre os grupos de tratamento com o belimumab e com o placebo...

quinta-feira, 23 de julho de 2009

Gripe A - A importância de um diagnóstico precoce para portadores de doenças auto-imunes.

... Depois do diagnóstico precoce, o acesso rápido ao serviço de saúde é a chave para que a doença não se agrave. Quanto mais cedo a presença do vírus no organismo for detectada, maiores as chances da doença seguir o curso da gripe comum.

O diagnóstico precoce depende da sensibilidade do profissional da saúde. Segundo Janete, a orientação repassada aos postos de saúde é que se houver paciente suspeito, ele seja levado ao Hospital Municipal. “Em duas horas as amostras são coletadas para exames.”

A doença atinge o nível de gravidade quando o paciente infectado tem baixa imunidade. Quando uma pessoa é infectada, dentro do organismo inicia-se uma briga entre o H1N1 e o sistema imunológico, que vai tentar ao máximo vencer a disputa. Se o sistema está comprometido, ele perde a batalha e abre-se uma porta para o vírus se instalar.

A doença está mais sujeita a evoluir de forma grave em doentes pulmonares e renais crônicos, cardíacos, diabéticos, além dos transplantados e portadores de doenças autoimunes, como artrite reumatóide e Lúpus.

A actriz Ana Margarida, 26 anos, teve uma paragem cardíaca...

... Ana Margarida, de 26 anos, teve uma paragem cardíaca, aparentemente por uma crise de lúpus...

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Fonte:
http://www.correiomanha.pt/noticia.aspx?contentid=CAF42A28-E966-45CB-89B6-D0C36283A897&channelid=00000013-0000-0000-0000-000000000013

terça-feira, 21 de julho de 2009

Laboratórios anunciam resultados positivos em testes de tratamento contra lúpus

Os laboratórios farmacêuticos GlaxoSmithKline (GSK), britânico, e Human Genome Sciences (HGS), americano, anunciaram nesta segunda-feira que obtiveram resultados positivos em testes clínicos de um tratamento contra o lúpus eritematoso, uma doença inflamatória crônica...

segunda-feira, 20 de julho de 2009

Acompanhamento...

A Claudia hoje chegou muito cansada do trabalho, tem vindo a sentir-se assim há alguns dias…
Chegou enjoada, com vontade de vomitar. Tem as tensões baixas, e a dor das costas que não a larga...

Está a descansar. Vamos ver como passa a noite, e como acorda pela manhã.

Vamos aguardar…

domingo, 19 de julho de 2009

No Known Connection Between Childhood Abuse and Lupus

In recent news reports, there was a statement made that abuse experienced as a child can later lead to the development of autoimmune diseases, including lupus. There is no scientific evidence to support this statement, either in humans or animal models of lupus. Stress is sometimes listed as a “trigger” for a lupus flare in a patient that has lupus. Even this hypothesis is only supported by anecdotal data and not a well defined clinical study. There is clearly a connection between the immune system and the nervous system. Stress can induce a number of physiologic changes that can last for varying periods of time. To suggest, however, that child abuse is an accepted cause of lupus is inaccurate and unsupportable until there is clear data linking childhood abuse with later development of lupus.

This website is the most comprehensive single source for medically sound information about lupus available on the internet. We encourage the public to learn more about lupus and its health effects. Below are some basic facts and statistics about the disease...

Lupus Foundation Of America Web Chat Explores "Your Skin And Lupus"

Approximately two-thirds of the 1.5 million Americans living with lupus will develop some type of skin disease. Lupus is an autoimmune disease in which the immune system is unbalanced causing it to become destructive to any organ and tissue in the body. Skin disease in lupus can cause rashes or sores (lesions), most of which will appear on sun-exposed areas, such as a person's face, ears, neck, arms, and legs. In addition, 40-70 percent of people with systemic lupus will find that their disease is made worse by exposure to ultraviolet (UV) rays from sunlight or artificial light. For this and other reasons, people with lupus are advised to take steps to protect themselves from exposure to UV light...

sábado, 18 de julho de 2009

O que se vai fazendo lá por fora...

A deputada estadual Chica Nunes (PSDB) propõe a criação da política de conscientização e orientação sobre o lúpus eritematoso sistêmico (LES), para que os pacientes que sofrem da doença possam conviver de forma amena com os sintomas ou sequelas.

O projeto de lei informa que a campanha de divulgação sobre o LES ocorrerá no site do Governo do Estado e por meio de parcerias com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada. Registra que o fornecimento de medicamentos para o tratamento do paciente será pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e isenta o doente do pagamento de passagem em transportes coletivos, nos casos em que a sua renda for até dois salários mínimos...

quarta-feira, 15 de julho de 2009

Sol: amigo ou inimigo? Exposição solar agrava doenças

"... Logo que a subida da temperatura começa a anunciar a chegada do Verão, praias, piscinas e esplanadas enchem-se de uma multidão ávida de sol. O desejo de obter, o mais rapidamente possível, um bronzeado luminoso anima, porventura, muitos dos que saúdam o regresso deste caloroso amigo do corpo e do espírito que durante uns tempos nos acompanha. Porém, cuidado, há que tratá-lo com alguma cerimónia para que não venha a transformar-se num perigoso inimigo...
... conveniente ter conhecimento de que algumas doenças podem piorar após a exposição solar. É o caso da couperose, lesão cutânea caracterizada pela dilatação dos pequenos vasos sanguíneos do rosto, e da lucite estival, que se manifesta pelo aparecimento de bolhas na face, em geral na Primavera. Os indivíduos afectados por lúpus disseminado – patologia interna grave – podem correr risco de vida no caso de um golpe de sol..."

sábado, 11 de julho de 2009

New York Times website Patient Voices Feature on Lupus

"The New York Times website is featuring the stories of lupus patients from across the country as part of their Patient Voices series. With the use of audio interviews and photos, Patient Voices seeks to give a glimpse into the life of someone living with lupus. The stories featured are as diverse as the disease itself, and include actress/model Tomiko Fraser Hines, who lost her sister to lupus, and Jeremy Margolis, who recently suffered a heart attack resulting from lupus complications.

The LFA would like to thank the participants for having the courage to share their stories, and believe they will not only help raise awareness, but also educate the public about a disease that is often misunderstood and underappreciated. We encourage you to listen to the stories, and hope you will share this exciting piece with friends and family."

quarta-feira, 8 de julho de 2009

Síndrome hemofagocítico

"El síndrome hemofagocítico se caracteriza por la infiltración benigna de histiocitos hemofagocíticos en médula ósea y en otros órganos, como ganglios linfáticos, hígado y bazo. Fue descrito en 1979 por Risdall et al7 como una entidad benigna asociada a infección viral y distinta de la histiocitosis. Clínicamente se caracteriza por la aparición de fiebre, citopenias, hepatoesplenomegalia y elevación de las enzimas hepáticas, la ferritina y los triglicéridos. Pueden presentarse coagulopatía y, más raramente, afección cardiopulmonar.

No se conoce con exactitud la patogenia de este trastorno. Se cree que algún factor inductor de la fagocitosis o las linfocinas estimuladoras de los macrófagos podrían ser causa de la hiperactividad de los histiocitos.

Se ha descrito una forma familiar, así como asociados a infecciones, especialmente en pacientes inmunodeficientes, neoplasias (sobre todo linfomas), reacciones alérgicas severas y enfermedades autoinmunitarias8-10. El tratamiento consiste en aplicar el más adecuado a la enfermedad subyacente, ya sea infecciosa, neoplásica o autoinmunitaria.

Los primeros casos de asociación con lupus son los de Wong et al11 en 1991, que cursaron de forma similar a los no relacionados con LES.

Afección inusual del aparato respiratorio

Con frecuencia se ve implicado el aparato respiratorio en pacientes con lupus, y puede afectarse cualquier componente: pleura, parénquima pulmonar, vasculatura o músculos respiratorios. Algunas series señalan que hasta un 80% de los pacientes tienen en algún momento de su enfermedad afección respiratoria, más frecuentemente pleuritis12,13. Una rara y poco conocida forma de afección del aparato respiratorio es el síndrome del pulmón encogido, descrito por Hoffbrand et al14 en 1965, cuya etiología permanece sin esclarecer. En algunos casos se ha implicado una disfunción primaria diafragmática, mientras que otras indican restricción de la pared torácica por alteración pleural o por afección del nervio frénico15,16. El cuadro clínico es sugestivo; debe sospecharse en pacientes con disnea progresiva, asociada con frecuencia a dolor pleurítico. A la exploración destaca respiración rápida y superficial con disminución del murmullo vesicular. La exploración funcional respiratoria demuestra patrón restrictivo y disminución de la distensibilidad, mientras que la capacidad de difusión permanece normal. La radiografía de tórax evidencia disminución del volumen pulmonar de grado variable."

sábado, 4 de julho de 2009

Nefropatia Lúpica #5

Tratamentos e Prognósticos

"O prognóstico da nefrite lúpica é analisado com mais uma variável do que o prognóstico global: a perda do rim, sem perda de vida. A sua evolução clínica tem melhorado com a melhor utilização das drogas imunossupressoras. Actualmente, na maioria dos doentes, há uma boa resposta inicial, a que se segue uma fase de quiescência da qual podem surgir surtos de agravamento. Outras vezes, os agravamentos aparecem com a redução das doses de imunossupressão abaixo de um determinado nível. Estes comportamentos diversos dependem mais da duração e da intensidade da imunossupressão do que da gravidade da doença.

O tratamento tem duas fases: a indução e a manutenção. A preocupação da primeira fase é o tratamento da doença severa que ameaça a vida; o objectivo da segunda é prevenir as recaídas com a precaução de controlar o aparecimento dos efeitos colaterais dos fármacos imunossupressores.

Todas as formas de nefrite lúpica em algum ponto da sua evolução são medicadas. Não se sabe se as formas mais ligeiras beneficiam destes fármacos, porque nunca foi feito o estudo comprovativo. As classes mais polémicas em relação a este ponto são a II e a V. Independentemente da corticoterapia, alguns resolveriam e outros evoluiriam para a insuficiência renal avançada espontaneamente. As formas mais graves (classes III e IV) são aquelas em que está provada a utilidade do tratamento.

O tratamento standard é a corticoterapia. O habitual é iniciar a indução com bolus de metilprednisolona endovenosa (500mg a 1g), seguindo-se prednisolona 60mg/kg oral. Posteriormente, após a resolução da crise aguda, inicia-se a redução lenta até ao nível em que não há sintomas. Há outras drogas imunossupressoras indicadas para o lúpus. A ciclofosfamida é a mais bem estudada. Os seus efeitos secundários principais são a leucopenia e o consequente risco de infecção. Por isso, há esquemas que permitem a redução da dose, minorando os seus efeitos secundários. Outras drogas que também estão estudadas são a azatioprina, o micofenolato de mofetil, a ciclosporina e o clorambucil, mas nenhuma delas ganhou definitivamente o seu lugar."